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Méningiomes provoqués par l’Androcur : une patiente raconte et crée une association

androcur

TEXTE écrit en juin 2019,qui est toujours d’actualité.
Merci à Martin Winckler de l’avoir hébergé sur son blog : ecoledessoignants.blogspot.com/

Méningiomes provoqués par l’Androcur : une patiente raconte et crée une association

Comme la plupart des femmes, vous ne savez pas ce qu’est un méningiome.
Jusqu’en août 2017, je ne le savais pas non plus.

Comme la plupart des femmes, vous prenez la pilule contraceptive, ou un médicament qui permet de réduire les soucis gynécologiques, comme des ovaires polykystiques, des saignements excessifs, qui est efficace aussi contre l’acné ou l’hirsutisme.

Et on ne vous a jamais parlé de méningiome, une tumeur cérébrale, le plus souvent bénigne, et à croissance lente.
Et on ne vous a pas dit que certains médicaments n’ont jamais été testé par le laboratoire pharmaceutique qui le commercialise pour les pathologies pour lesquelles vous prenez ces médicaments.
On ne m’en avait jamais parlé non plus. Jamais.

Qui se moque de la santé des femmes ?
Qui pense que des effets indésirables gravissimes ne doivent pas être dit aux femmes, pauvres créatures sans cervelles (mais il est vrai que des tumeurs au cerveau améliorent grandement nos capacités de réflexion !) ? Des médecins, des gynécologues surtout, qui connaissaient le risque, mais qui se disaient que ça devait être si rare que ça ne valait pas la peine de le dire.

Pour vous raconter un peu mon histoire, pas la plus terrible, mais typique de ce que beaucoup de femmes ont vécu, et qui comporte son lot de souffrances qui auraient pu être évitées :

Depuis des années, je me trouvais ralentie, différente. Mon corps avait changé, et ma personnalité aussi. J’ai trainé des symptômes bizarres, qui se sont aggravés au fil des ans, pendant au moins 8 années. Je ne savais pas que ma boite crânienne hébergeait 5 méningiomes, dont le plus gros, comme une orange à sa découverte, aurait pu me tuer. Image-t-on avoir quelque chose de la taille d’une orange dans la tête ? Et d’autres fruits plus petits : une prune, des cerises…

Je fais partie des centaines de personnes qui, en France, ont été opérées d’un méningiome et avaient pris de l’Androcur pendant plus de 5 ans. Une étude de la CNAM sortie en 2018 a montré un sur-risque de développer un méningiome quand on prend ce médicament plus de 6 mois. Et un risque très important quand on le prend plus de 5 ans.

Quand j’ai été reçue en septembre 2017 par le neurochirurgien qui allait m’opérer (oui, un méningiome aussi grand ne peut régresser suffisamment à l’arrêt du traitement, et il est trop gros pour de la radiothérapie seule), il m’a dit que mes tumeurs étaient dues au médicament ; je ne l’ai pas cru.

Je ne l’ai pas cru ! Comment un médicament que 3 professeurs de gynécologie successifs ont renouvelé, peuvent-ils induire ce genre de conséquences sans que je sois avertie ? Sans que rien, jamais, ne me fasse penser que tous mes symptômes bizarres étaient dus à ce traitement ?

Il était impensable pour moi de n’avoir jamais été avertie, ni par des associations auxquelles j’adhérais pour l’endométriose, ni par aucun médecin. Une maladie non mortelle était traitée par des médicaments potentiellement mortels, comment était-ce possible ? Tous les médicaments comportent des risques, mais celles qui prennent la pilule contraceptive les connaissent et ce sont principalement des phlébites ou des problèmes cardio-vasculaires.

Ce médicament m’a volé 10 ans de ma vie, et me pourrit par ses conséquences les jours qui me restent.

Ma colère est immense face au silence de ceux qui savaient et qui n’ont rien dit.
Je souhaite à tous ceux qui se sont tus, par bêtise, par souci de carrière, que sais-je, de vivre une opération du cerveau. Et d’ensuite me dire s’il était normal de se taire.

J’aurais aimé ne pas avoir à subir tant de choses. Comme la violence de la phrase d’un professeur de gynécologie qui m’a dit, alors que je lui disais que j’étais très en colère de ne pas avoir été prévenue de ce possible effet indésirable dévastateur : « Un médicament, c’est un bénéfice-risque. Quand vous prenez votre voiture, vous avez un risque de mourir et pourtant vous la prenez quand même. Un médicament c’est pareil ».

La différence majeure, lui ai-je dit, c’est que je sais quand je prends ma voiture que je peux mourir. Là, personne ne m’a rien dit.

Et sa phrase finale : « J’espère que vous allez vous en sortir ».
Parce que parfois on ne s’en sort pas.

Le but de l’association que j’ai créée en janvier 2019, l’AMAVEA, Association des Victimes de Méningiomes dus aux médicaments, n’est pas d’affoler les femmes, ni de leur dire que les progestatifs sont à bannir. Non. Bien sûr que non. Ces médicaments rendent de grands services, pour l’endométriose par exemple, où il ne guérit pas certes, mais il permet de vivre mieux.

Mais l’information, que diable ! INFORMER et ne pas infantiliser les femmes en leur cachant la vérité. Et la vérité est simple : ces traitements peuvent induire des tumeurs cérébrales, certes bénignes selon la terminologie médicale, parce que non cancéreuses. Mais tout ce qui est non-cancéreux est donc bénin ? Il est bénin de se faire ouvrir le crâne ? Il est bénin d’avoir des séquelles à vie qui empêchent de travailler ? Il est bénin de pouvoir devenir l’ombre de ce qu’on était, et à l’extrême, d’en mourir ?

Je ne le crois pas. Il faut être informée pour être en alerte si des signes neurologiques apparaissent.
Et les autorités de santé sont déjà en alerte pour l’Androcur (acétate de cyprotérone), puisqu’il ne sera plus possible à un médecin de le prescrire sans faire signer à la patiente une attestation d’information, qu’elle devra apporter à la pharmacie pour avoir la délivrance du médicament.
Et avant toute prescription, une IRM cérébrale sera nécessaire.

Reste à faire pareil pour le Lutéran et le Lutényl, et possiblement pour d’autres progestatifs, si cela s’avère nécessaire.
L’ANSM va enclencher une grande étude comme ça a été fait pour l’Androcur, mais des études ponctuelles montrent déjà que ces autres médicaments induisent parfois des méningiomes. Reste à savoir dans quelles proportions.

Merci à Martin Winckler de m’avoir donné l’occasion de m’expliquer et de parler de l’association créée, avec le même objectif que Marine Martin, présidente de l’association APESAC, sur la problématique de médicaments antiépileptiques dont le plus connu est la Dépakine : faire la lumière sur tous les dysfonctionnements de notre système de santé et de pharmacovigilance. Et en parallèle, avoir une association pour demander réparation des préjudices subis.

Merci au neurochirurgien, le Pr Johan Pallud, qui m’a permis, dans tous les sens du terme, de me « reconstruire ».

Je ne suis pas une lanceuse d’alerte. Il n’y en a pas dans ce dossier, et les mots sont importants, car les journalistes mettent ce terme sur n’importe quelle personne qui s’insurge un peu.
Mais avec les personnes avec qui j’ai fondé l’association, on est prêtes à répondre aux questions et à faire partager nos connaissances et notre expérience. C’est à ça que sert une association de patients, je pense !

Note du 20 mai 2020 : Je précisais dans ce texte il y a un an, ne pas être une lanceuse d’alerte, et pourtant j’ai été invitée par Daniel Ibanez en novembre 2019 au Salon des livres et de l’alerte. J’ai toujours dit à Daniel Ibanez que je n’étais pas une lanceuse d’alerte au sens où moi je l’entendais, et que j’avais simplement fait ce qu’il me semblait être mon devoir de citoyenne à cet instant T. Il m’a dit que c’était exactement ce qu’il recherchait. J’ y suis donc allée. Compte-rendu ici 

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