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Documentation

Documentation concernant le méningiome et fiches pratiques pour vous aider à faire face à cette maladie.

Le méningiome est une tumeur des méninges, qui se situe le plus souvent dans la crâne, mais peut aussi se situer dans la colonne vertébrale. Il existe une documentation très complète sur internet expliquant cette maladie. Les médecins et, en particulier, les neurochirurgiens peuvent expliquer ces tumeurs de manière très claire.

L’association AMAVEA travaille pour aider les patients à mieux comprendre comme faire face aux méningiomes.

Dans ce cadre, nous avons mis en place, en collaboration avec des chirurgiens, plusieurs fiches pratiques que vous trouverez ci-dessous. D’autres documents seront bientôt disponibles tels que le Livret Patient sur lequel nous travaillons.

Grâce à notre groupe de soutien sur Facebook, aux personnes opérées ou non que nous connaissons personnellement, à nos adhérents, à notre propre expérience, nous avons une vision claire et pratique de comment vivre avec un méningiome, comment faire face à l’opération, quelles sont le solutions alternatives à l’opération, comment vivre la convalescence après l’opération d’un méningiome.

Chaque témoignage de personnes ayant un ou des méningiomes que nous avons entendu nous a touché et permis aussi de mieux comprendre le chemin parcouru lorsque l’on souffre de cette maladie. Nous espérons que les documents mis à votre disposition pourront vous apporter les informations et le soutien nécessaire.

N’hésitez pas a nous contacter aussi pour en parler.

Si vous lisez cette page suite aux différentes alertes concernant les médicaments qui peuvent donner des méningiomes comme effets secondaires (Androcur, Lutényl, Lutéran) vous trouverez aussi les informations concernant les symptômes pouvant alerter. Consulter votre médecin, il pourra alors prendre cela en charge. Si une IRM est prescrite, la fiche pratique « Passer une IRM » peut vous aider.

ANSM- Recommandations d’utilisation de l’acétate de nomégestrol (Lutényl et génériques) et de l’acétate de chlormadinone (Lutéran et génériques) et risque de méningiome / suivi des patientes

ANSM- Recommandations d’utilisation de l’acétate de nomégestrol (Lutényl et génériques) et de l’acétate de chlormadinone (Lutéran et génériques) et risque de méningiome / suivi des patientes

Lien sur le site de l’ANSM : https://www.ansm.sante.fr/Dossiers/Lutenyl-Luteran/Recommandations-d-utilisation-de-Lutenyl-Luteran-et-leurs-generiques-et-de-suivi-des-patientes/(offset)/1 Suite au groupe de travail « Méningiomes et progestatifs » auquel a participé la présidente de l’association Emmanuelle HUET-MIGNATON,… ...
HAS – Réévaluation de l’ANDROCUR (acétate de cyprotérone)  7 octobre 2020 – Avis de la Commission de la Transparence

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Site ANCRés – A nos corps résistants

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ANSM CST Consultation publique sur les traitements Lutényl, Lutéran et leurs génériques et le risque de méningiome-2 novembre 2020

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