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Amavea est une association pour soutenir chaque victime d’Androcur, Luteran et Lutényl. Ces trois médicaments peuvent avoir comme effet secondaire le développement de tumeurs appelée méningiome.

Association Victimes Androcur Luteran Lutenyl
Amavea, une association pour les victimes d’Androcur, Luteran et Lutényl

Le but de l’association AMAVEA est de soutenir chaque victime potentielle ou avérée souffrant de méningiome qui nous contacte. Le méningiome est un effet secondaire grave de l’acétate de cyprotérone (Androcur), des progestatifs de synthèse et des œstrogènes de synthèse, tels que acétate de chlormadinone (Luteran) et acétate de nomégestrol (Lutényl).

Tous ces traitements, sans exception, sont mis en cause dans la survenue de méningiomes. Ces tumeurs intracrâniennes peuvent se révéler particulièrement dangereuses. Ainsi, il nous tient à cœur de recueillir et diffuser de l’information sur ce sujet.

Le méningiome est souvent désigné comme un tumeur « bénigne ». Ce terme scientifique cache une maladie qui n’a rien de bénin. Ces tumeurs sont complexes à soigner, demandent parfois des opérations chirurgicales délicates et de longues convalescences. Cette maladie peut bouleverser la vie des personnes touchées. Nous voulons donc qu’à terme, il n’y ait plus de victimes de ces traitements hormonaux.

Un réseau d’entraide

L’AMAVEA (Association Méningiomes dus à l’Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules) aussi pour but de regrouper les témoignages de victimes. Nous désirons créer un réseau d’entraide, utiliser tous les moyens disponibles pour favoriser la diffusion de l’information et des bonnes pratiques de prise en charge. Ce réseau permettra de faciliter le parcours médical des personnes, leurs démarches administratives et juridiques pour demander réparation des dommages subis.

Amavea, une association pour aider et regrouper les victimes de méningiome lié à Androcur, Luteran et Lutényl


Par le biais de notre association, nous allons appeler à l’unité des personnes à qui des méningiomes ont été découverts et qui ont été sous traitement hormonal, quel qu’il soit. Aujourd’hui, sans comprendre pourquoi, elles voient leurs vies transformées.
Adhérer à notre association, c’est fédérer nos forces pour montrer que les effets des médicaments dérivés d’hormones progestatives ou oestrogéniques sont une réalité aux conséquences parfois très graves.
Votre soutien par le biais de votre adhésion va nous permettre de créer un réseau à travers toute la France. Chaque région a besoin de porte-paroles capables de relayer les informations et les conseils de l’association. Ainsi chaque personne qui prend un traitement hormonal dérivés des hormones sexuelles pourra le faire en pleine connaissance de cause.

Demander une prise en charge des dommages

Nous avons pris Charles JOSEPH-OUDIN et Guillaume BRUNEAU-QUEYREIX du cabinet Dante comme avocats de l’association. Ils sont aussi avocats personnels pour les membres du bureau (Emmanuelle, présidente et Nathalie, secrétaire). Vous verrez sur le site un document de leur main (dans Démarches juridiques) qui explique comment ils travaillent et leurs tarifs. Vous pouvez les appeler dès à présent à leur cabinet si vous souhaitez avoir des informations. Ils s’investissent tellement dans notre combat qu’ils sont allés voir à Sainte-Anne une opération de méningiomes, sur proposition du Pr PALLUD, neurochirurgien. Ainsi ils se rendent compte de ce que certaines d’entre nous ont subi. Et ils pourront dire dans les médias notre souffrance et le fait que cette opération n’a rien de bénin ! Ces deux avocats interviennent déjà pour aider des victimes du Médiator, de la Depakine, H1n1 et Essure.

La prévention des risques de méningiome, effet secondaire des hormones de synthèse

Les risques de méningiome liés à l’Androcur sont connus depuis 2007. Depuis le Professeur Sébastien Froelich, neurochirurgien, communique dans des congrès à travers le monde sur cette problématique.

L‘Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) n’a informé les médecins et patientes qu’en juin 2018 des effets possibles de l’Androcur, sans parler des autres molécules. Le travail de prévention par rapport aux effets secondaires de ces médicaments n’en est encore qu’à ses débuts. Le 7 février 2019 , l’ANSM a enfin pris en compte le Luteran et le Lutényl, comme molécules pouvant induire les mêmes problèmes. Mais beaucoup reste encore à faire.

L’association AMAVEA participe de manière active à l’information des patients sur les risques liés à ces médicaments. Nous participons aux groupes de travail de l’ANSM mais aussi aux articles de presse afin d’informer le plus grand nombre possible de personnes des risques de ces médicaments.

Organisation de l’association AMAVEA

Pour mieux connaitre l’organisation de l’association AMAVEA, pourquoi nous l’avons créée, vous trouverez ces informations sur notre page : Organisation de l’association AMAVEA : Androcur, progestatifs et méningiome

Signalement des effets indésirables liés aux médicaments

Pour toute personne souffrant de méningiome lié(s) à la prise des molécules telles que Androcur, Luteran ou Lutényl, il est particulièrement important pour les études de pharmacovigilance de le signaler sur le Portail de signalement des événements sanitaires indésirables du Ministère de la Santé. Plus il y a de déclarations, plus le nombre de victimes de ces molécules sera parlant pour les futures études statistiques mais aussi pour que cet effet indésirable grave de ces différents progestatifs soit pris en compte.

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