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AMAVEA association de victimes de méningiomes – Informations, aide et soutien

Méningiomes et médicaments Androcur, Lutéran Lutényl

Association de personnes souffrant de méningiomes

Méningiomes pouvant être induits par les médicaments progestatifs
Androcur, Lutéran, Lutényl, Colprone, Surgestone, Depo-Provera

Dessin de Catherine Bertrand
“Cette illustration pour AMAVEA a une histoire : le boulet, que j’ai imaginé pour symboliser mon stress post traumatique est maintenant un boulet pour des souffrances dues au méningiome.
Le visuel d’origine avec les ballons avait été créé pour les victimes de l’attentat de Nice.
En 2024, l’association a 5 ans d’existence. Elle a été créée en janvier 2019 par Emmanuelle HUET-MIGNATON avec l’aide de Nathalie GRILLOT, toutes deux victimes de médicaments progestatifs qui leur a induits des méningiomes.
Elles étaient 2 à l’origine de cette aventure, pour fabriquer cette association,et  nous sommes 1000 adhérent(e)s à ce jour ! Ce qui prouve que les personnes concernées sont nombreuses, et que l’association répond à un besoin d’informations sur la problématique des méningiomes et des progestatifs.
Nous avons reçu l’agrément du Ministère de la Santé en juillet 2020
Nous sommes des milliers de femmes atteintes de méningiomes à cause de médicaments progestatifs, et des millions de femmes qui se voient encore prescrire ces progestatifs !
Pourquoi ces médicaments ne sont pas interdits ? Lire notre dossier de presse ici : dossier de presse

Le méningiome est souvent désigné comme un tumeur « bénigne ». Ce terme scientifique cache une maladie qui n’a rien de bénin. Ces tumeurs sont complexes à soigner, demandent parfois des opérations chirurgicales délicates et de longues convalescences. Cette maladie peut bouleverser la vie des personnes touchées.
Le but de l’association est de soutenir chaque victime potentielle ou avérée souffrant de méningiome qui nous contacte. Le méningiome est un effet secondaire grave des progestatifs de synthèse.
 Tout le travail d’information se fait aussi avec l’ANSM, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, depuis le début, pour informer les femmes concernées et les médecins prescripteurs du risque de méningiome avec les progestatifs pour lesquels EPI-PHARE a démontré un risque. 
L’ association n’aurait pu exister sans le soutien du Pr Johan PALLUD, chef du service de neurochirurgie au GHU Paris psychiatrie & neurosciences dont la confiance et la bienveillance nous honorent et nous obligent.
Elle ne pourrait répondre aux besoins des patientes sans l’investissement des bénévoles déléguées régionales : Nathalie,  Sylvie, Séverine, Marie-Sophie, Isabelle, Delphine, Magali, Patricia.
 Elle ne pourrait pas non plus visiter les patients et patients du service de neurochirurgie du GHU PARIS sans les bénévoles formées et investies que sont Magali , Anne, Patricia G, Sylvie, Noëlle Mireille , Cécile, Karin, Patricia L, Sophia.
Nous sommes toutes bénévoles, nous n’avons pas de salarié. Et pourtant, le travail est fait !
C’est notre volonté forte : ce que nous avons subis, nous ne voulons pas que d’autres femmes le subissent, et nous voulons que l’information juste leur soit délivrée.
A ce jour 6 médicaments sont démontrés à risque de méningiomes :
Androcur (acétate de cyprotérone) , Lutéran (acétate de chlormadinone), Lutényl (acétate de nomegestrol) , Colprone (médrogestone), Surgestone (promégestone) et Depo-Provera ( acétate de médroxyprogestérone).
La liste n’est pas exhaustive, il y en a potentiellement d’autres, d’autres études sont en cours.
Depuis 5 ans, nous avons édité 5 livrets d’information, créé un conseil scientifique (avec 3 neurochirurgiens et un radiothérapeute, Pr Johan PALLUD, Pr Romuald SEIZEUR, Pr Hugues LOISEAU  et Dr Frederic DHERMAIN), répondu à des milliers de mails et d’appels téléphoniques, fait des réunions d’informations.
4 Livrets d’information sur les méningiomes, leurs traitements, et sur leur lien avec les progestatifs.


Les traitements des méningiomes
Textes sur la chirurgie des méningiomes par le Pr Romuald Seizeur (Brest) et le Dr Julien Boetto (Montpellier)
Textes sur la radiothérapie des méningiomes par Pr Georges Noël (Strasbourg) et le Dr Adrien Paix (Région parisienne)
Relecture du Pr Hugues Loiseau (Bordeaux), neurochirurgien, et du Dr Frédéric Dhermain (région parisienne) , radiothérapeute.

Femmes et méningiomes

19 témoignages de femmes ayant des méningiomes. Des histoires de vies, impactées parfois gravement par le méningiome. Non pas que des histoires positives, mais toutes sincères, vraies et inspirantes. Un début d’état des lieux de cette problématique bien particulière, celle d’une tumeur intracrânienne « bénigne » au sens médical du terme, mais parfois destructrice et non sans conséquences neurologiques.

Le petit guide du méningiome

Textes de
– Sylvie Mazeaud, psychologue
– Dr Mustapha Berramdane, psychiatre
– Pr Johan PALLUD, neurochirurgien
– Marie Cornier Jollivet, orthoptiste
Sainson Claire , orthophoniste
– Anne Laure Chevrier, orthophoniste
– Bénédicte Trancart, orthophoniste, psychologue spécialisée en neuropsychologie
Et comme dans chaque livret : des témoignages de patientes et ici, aussi, de proches.
Pour recevoir nos livrets, écrivez à contact@amavea.org
Vous pouvez aussi les lire ici : https://linktr.ee/amavea
Dernier livret en date ! Les procédures judiciaires ou médico-légales 
Unique aussi en son genre, aucune autre association de victimes de médicaments n’a fait un tel livret qui explique le parcours judiciaire qui attend un(e) patient(e) qui veut demander réparation financière du préjudice subi.
 
Nous restons une association indépendante :
  • Financement uniquement par les adhérentes et les adhérents, avec des subventions publiques, mais pas de financement par l’industrie pharmaceutique, comme la majorité des associations de patients.
  • Pas de rattachement à une plus grosse structure.

 

 Notre 1er podcast est disponible

Martin Winckler, médecin et écrivain, et Johan Pallud, neurochirurgien.

Cliquez sur ce lien pour écouter le podcast sur Spotify ou Deezer : https://amavea.org/podcast-des-meningiomes-et-des-femmes/

 

IMPORTANT (et même si un méningiome peut ne pas donner de symptômes )  :

Les symptômes du méningiome sont :
https://amavea.org/symptomes-du-meningiome/

Amavea est une association pour soutenir chaque victime de progestatifs. Tous peuvent avoir comme effet secondaire le développement de tumeurs des méninges, appelées méningiomes. Dernier article : Évolution de la prise en charge neurochirurgicale des méningiomes associés à un progestatif : une expérience de 23 ans monocentrique

L’association a été agréée par la Ministère des Solidarités et de la Santé le 8 juillet 2020 (Journal Officiel) androcur luteran lutenyl

 

Une gynécologue, Dr Danielle Barbotin a accepté de nous livrer son point de vue sur les médicaments mis en cause dans la survenue de méningiomes : lire ici

 Note du 11 novembre 2020 : l’ANSM a envoyé en octobre un mail aux endocrinologues, gynécologues, neurochirurgiens, neurologues, médecins généralistes, pharmaciens d’officine et pharmaciens hospitaliers avec ce visuel :

Le magazine de la Santé, sur France 5, a relayé les informations concernant l’Androcur. Merci à Géraldine Zamansky

De quoi parlons nous ?

androcur luteran lutenyl

 

La molécule acétate de cyprotérone (Androcur de son nom commercial) a été mise sur le marché par le laboratoire Schering en 1980, laboratoire Schering qui a été racheté par Bayer en 2006. L’AMM (autorisation de mise sur le marché) a été délivrée le 8 avril 1980 pour deux indications :  l’hirsutisme sévère chez la femme et le cancer de la prostate chez l’homme. Les risques de méningiomes liés à l’Androcur sont connus depuis 2007, depuis que le Professeur Sébastien Froelich, neurochirurgien, communique dans des congrès à travers le monde sur cette problématique. La notice a été changée le 24 octobre 2011, alors que 160 000 personnes avaient cette prescription, comme contraceptif, pour de l’acné ou pour l’endométriose (qui ne sont donc pas des AMM). Et cette molécule est nécessaire à certaines les personnes transgenres.  Dans la rubrique « effets indésirables » de la notice, a donc été ajouté : Des cas de méningiomes (multiples) ont été rapportés en cas d’utilisation prolongée (plusieurs années) d’ANDROCUR à des doses de 25 mg par jour et plus. Cette substance est plus prescrite en France que dans les pays voisins : 89 000 femmes françaises se la sont vues prescrire en 2017, à 80% hors AMM. Une étude démarrée en 2014 et terminée en 2018 confirme qu’un traitement de 6 mois (3 g) multiplie par 7 le risque de survenue de méningiomes. Le risque est multiplié par 20 si le traitement dépasse 60 g. L’arrêt du traitement permet le plus souvent leur stabilisation ou leur régression. Le risque est également multiplié par vingt si on l’utilise sur une période prolongée de plus de 5 ans. Le nombre de victimes repérées dans le cadre de l’étude menée par l’Assurance-maladie et l’hôpital Lariboisière en collaboration avec l’Agence nationale de sécurité du médicament – 500 à ce jour – est certainement très sous-estimé. Cette étude n’a en effet inclus que les femmes prenant de l’Androcur opérées pour un méningiome sur la période 2007-2015. Or nombre de femmes ont été opérées après 2015, ou n’ont pas subi d’intervention – pour certaines parce que leur méningiome était considéré comme inopérable, pour d’autres parce que le chirurgien leur a judicieusement conseillé d’attendre pour voir si l’arrêt du traitement permettait de faire régresser la tumeur. 90 % des méningiomes sont bénins, certes. « Ce n’est pas un cancer », avait d’ailleurs maladroitement raccourci Agnès Buzyn, ministre de la santé, le 13 septembre 2018, disant « ce n’est pas un scandale sanitaire ».

L’Assurance Maladie a pourtant officiellement attribué l’apparition de tumeurs au cerveau à ce médicament à base d’acétate de cyprotérone chez au moins 500 femmes rien qu’en une décennie, de 2006 à 2015. Alors qu’il est vendu depuis 39 ans dans l’Hexagone.

Le fait que la tumeur cérébrale grossisse fait pression sur les nerfs. Et là réside le vrai danger. Car cela altère les fonctions essentielles du corps. Mais enlever la tumeur constitue une opération risquée. Dans tous les cas, beaucoup de patientes atteintes d’un méningiome sont devenues épileptiques, ont perdu leur capacité d’élocution, de mémoire, l’équilibre, souffrent d’acouphènes, de maux de tête. Certaines en sont mortes.

ANSM L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament n’a informé les médecins et patientes qu’en juin 2018 des effets possibles de l’Androcur, sans parler des autres molécules. Le 7 février 2019, l’ANSM a enfin pris en compte le Lutéran et le Lutényl, comme molécules pouvant induire les mêmes problèmes, mais beaucoup reste encore à faire. Car tous les progestatifs, donc toutes les pilules contraceptives et tous les traitements pour l’endométriose par exemple, sont susceptibles de favoriser la création de méningiomes. Le 17 juin 2020, l‘ANSM a fait des recommandations préliminaires suite à la confirmation du sur-risque de méningiomes avec le Lutéran et le Lutényl. Les médecins ont donc reçu les alertes en ce mois de juin 2020, mais PAS LES PATIENTES. Seules les patientes ayant pris de l’Androcur ont été informées individuellement du risque de méningiome du à leur traitement à l’été 2019. Pour le Lutéran et le Lutényl, l’information aux patientes sera discuté cet automne 2020.

    Note de l’association : L’information des femmes qui prennent ces traitements est primordiale, et la bonne prise en charge neurochirurgicale aussi. Si un courrier avait été fait au changement de notice, en 2011, à toutes les personnes à qui cette molécule avait été prescrite, le nombre de victimes seraient beaucoup moindre. Il a effectivement fallu attendre juin 2019 pour que les médecins et les patients reçoivent un courrier informant des risques et de ma marche à suivre.

     

    Association of meningioma sufferers

    Progestin-induced meningiomas
    Androcur, Luteran, Luteinyl, Colprone, Surgestone, Depo-Provera

    In 2024, the association is 5 years old. It was created in January 2019 by Emmanuelle HUET-MIGNATON with the help of Nathalie GRILLOT, both victims of progestin drugs that induced meningiomas.

    They were 2 at the origin of this adventure, to create this association, and we are 1000 members today! This proves that the people concerned are numerous, and that the association meets a need for information on the problem of meningiomas and progestogens.

    We were approved by the French Ministry of Health in July 2020.

    We are thousands of women suffering from meningiomas because of progestogen drugs, and millions of women who are still prescribed these progestogens!


    Meningiomas are often referred to as “benign” tumors. This scientific term conceals a disease that is anything but benign. These tumors are complex to treat, sometimes requiring delicate surgery and long convalescence periods. The disease can turn people’s lives upside down. The aim of the association is to support every potential or confirmed meningioma victim who contacts us. Meningioma is a serious side effect of synthetic progestins. From the outset, we have been working with the ANSM, the French National Agency for the Safety of Medicines and Health Products, to inform the women concerned and the prescribing doctors of the risk of meningioma with the progestogens for which EPI-PHARE has demonstrated a risk.

    The association could not have existed without the support of Pr Johan PALLUD, head of the neurosurgery department at GHU Paris psychiatrie & neurosciences, whose trust and benevolence honor and oblige us.

    We couldn’t meet our patients’ needs without the commitment of our volunteer regional delegates: Nathalie, Sylvie, Séverine, Marie-Sophie, Isabelle, Delphine, Magali and Patricia.
    Nor would it be possible to visit patients in the neurosurgery department of GHU PARIS without the trained and committed volunteers Magali , Anne, Patricia G, Sylvie, Noëlle Mireille , Cécile, Karin, Patricia L, Sophia. We’re all volunteers, we don’t have a salaried employee. And yet, we get the job done!

    This is our strong wish: we don’t want other women to go through what we have, and we want them to be given the right information. To date, 6 drugs have been shown to pose a risk of meningioma:
    Androcur (cyproterone acetate) , Lutéran (chlormadinone acetate), Lutényl (nomegestrol acetate) , Colprone (medrogestone), Surgestone (promégestone) and Depo-Provera (medroxyprogesterone acetate).

    The list is not exhaustive, there are potentially others, and other studies are underway.
    Over the past 5 years, we have published 5 information booklets, created a scientific advisory board (with 3 neurosurgeons and a radiotherapist, Pr Johan PALLUD, Pr Romuald SEIZEUR, Pr Hugues LOISEAU and Dr Frederic DHERMAIN), answered thousands of e-mails and telephone calls, and held information meetings.

    We remain an independent association:

    – Financed solely by members, with public subsidies, but no funding from the pharmaceutical industry, like most patient associations.
    – No affiliation with a larger organization.

    The molecule cyproterone acetate (trade name Androcur) was launched by the Schering laboratory in 1980, which was acquired by Bayer in 2006. Marketing authorization was issued on April 8, 1980 for two indications: severe hirsutism in women and prostate cancer in men. The risks of meningiomas linked to Androcur have been known since 2007, when neurosurgeon Professor Sébastien Froelich spoke at conferences around the world on the subject. The package insert was changed on October 24, 2011, when 160,000 people were taking Androcur as a contraceptive, for acne or for endometriosis (which are not covered by the AMM). And this molecule is necessary for some transgender people. In the “adverse effects” section of the package insert, the following has been added: Cases of meningiomas (multiple) have been reported in cases of prolonged use (several years) of ANDROCUR at doses of 25 mg per day and higher. This substance is more widely prescribed in France than in neighboring countries: 89,000 French women were prescribed it in 2017, 80% of them off-label.

    A study started in 2014 and completed in 2018 confirms that a 6-month treatment (3 g) multiplies the risk of meningiomas by 7. The risk is multiplied by 20 if treatment exceeds 60 g. Stopping treatment usually results in stabilization or regression. The risk is also multiplied by twenty if used over a prolonged period of more than 5 years. The number of victims identified in the study carried out by the Assurance-maladie in collaboration with the Agence nationale de sécurité du médicament – 500 to date – is certainly a considerable underestimate. The study only included women taking Androcur who underwent meningioma surgery between 2007 and 2015. However, many women underwent surgery after 2015, or did not undergo surgery at all – some because their meningioma was considered inoperable, others because the surgeon wisely advised them to wait and see if stopping treatment would allow the tumour to regress. Of course, 90% of meningiomas are benign. “It’s not cancer”, had indeed clumsily shortened Agnès Buzyn, Minister of Health, on September 13, 2018, saying “it’s not a health scandal”.

    However, the French Assurance Maladie has officially attributed the development of brain tumors to this cyproterone acetate-based drug in at least 500 women in just one decade, from 2006 to 2015. Even though it has been sold in France for 39 years.
    The fact that the brain tumor is growing puts pressure on the nerves. And therein lies the real danger. It alters the body’s essential functions. But removing the tumor is a risky operation. In any case, many meningioma patients have become epileptic, lost their ability to speak, their memory, their balance, suffer from tinnitus and headaches. Some have even died.

    Note from the association: Information for women taking these treatments is vital, as is proper neurosurgical management. If a letter had been sent in 2011 to all those who had been prescribed this drug, the number of victims would be much lower. We had to wait until June 2019 for doctors and patients to receive a letter informing them of the risks and how to proceed.