Comprendre les méningiomes liés aux progestatifs AndrocurLutéranLuténylColproneSurgestoneDepo-ProveraAntigone
Qui sommes-nous ?
Amavea est une association qui informe et défend les patients atteints de méningiomes à cause des médicaments Androcur, Lutéran et Lutényl, Colprone, Surgestone, Depo-Provera, Antigone, Optimizette, Cérazette, Elfasette et Désogestrel
En 2025, l’association a 6 ans d’existence. Elle a été créée en janvier 2019 par Emmanuelle HUET-MIGNATON avec l’aide de Nathalie GRILLOT, toutes deux concernées par les médicaments progestatifs qui leur a induits des méningiomes.
À ce jour, l’association compte plus de 1000 adhérent(e)s ! Les personnes concernées sont toujours plus nombreuses, et l’association répond à un besoin d’informations sur la problématique des méningiomes et des progestatifs.
AMAVEA a reçu l’agrément du Ministère de la Santé en juillet 2020
Nous sommes des milliers de femmes atteintes de méningiomes à cause de médicaments progestatifs, et des millions de femmes qui se voient encore prescrire ces progestatifs !
Découvrez comment être accompagné par l’association ou comment prendre part à nos actions.
On vous répond
Qu’est-ce qu’un méningiome ?
Le méningiome est souvent désigné comme une tumeur « bénigne ». Ce terme scientifique cache une maladie qui n’a rien de bénin. Ces tumeurs sont complexes à soigner, demandent parfois des opérations chirurgicales délicates et de longues convalescences. Cette maladie peut bouleverser la vie des personnes touchées.
Vous êtes concerné par un méningiome ? Nous pouvons vous accompagner.
Progestatifs et risques de méningiomes
Les médicaments concernés
À ce jour 7 médicaments sont démontrés à risque de méningiomes :
- Androcur (acétate de cyprotérone),
- Lutéran (acétate de chlormadinone),
- Lutényl (acétate de nomegestrol),
- Colprone (médrogestone),
- Surgestone (promégestone),
- Depo-Provera ( acétate de médroxyprogestérone),
- Antigone, Optimizette, Cérazette, Elfasette et Désogestrel 75µg
La liste n’est pas exhaustive, il y en a potentiellement d’autres, des études sont en cours.
Comment détecter un méningiome ?
Si vous avez des symptômes évocateurs de la présence d’un méningiome, un dépistage peut être nécessaire et vous devez demander à votre médecin prescripteur de vous fournir une ordonnance pour passer une IRM cérébrale avec injection de produit de contraste (recommandations récentes sur l’indication d’ une IRM cérébrale pour rechercher un méningiome).
Le GHU PARIS vous permet d’avoir un dépistage rapide, si vous avez pris un des dérivés de la progestérone.
Vous pouvez bénéficier de ce dépistage en écrivant à ce seul mail (en ayant une ordonnance pour une IRM cérébrale de votre médecin) : depistage@ghu-paris.fr
Nos actions pour vous soutenir
Partenariat avec les hôpitaux
L’association a signé un partenariat avec le GHU PARIS, afin que des bénévoles puissent visiter les patients et proches du service de neurochirurgie. Les bénévoles formés et investis sont de plus en plus nombreux chaque année : Magali , Anne, Mireille, Cécile, Eric, Catherine, Carole, Karin, Sophia, Patricia.
Soutien juridique & facilitation du parcours médical
Un des objectifs de l’association AMAVEA est de soutenir les victimes qui ont développé des méningiomes suite à la prise de traitements hormonaux tels que Androcur, Luteran, Lutényl et les autres progestatifs, dans leurs démarches juridiques pour demander réparation.
Offrir un espace de parole
Grâce à un groupe de discussion privé sur Facebook nous pouvons fédérer les victimes, les soutenir, permettre aux personnes de faire des liens, dans leur historique médical, avec des symptômes, de les épauler, quand elles découvrent “la réalité” de cette injustice par IRM.
Méningiome traité par protonthérapie et Gamma-Knife, après prise de Lutenyl
Mes deux locataires Vous êtes une femme ? Votre gynécologue vous a déjà prescrit des comprimés de progestérone tels que Lutenyl ou Luteran ? Si c’est le cas, ce témoignage vous intéressera peut-être. Il y a quelques années, en 2021, mes nouveaux locataires se sont fait connaître. J’avais souvent un œil fermé, comme si j’avais […]
Sophie 38 ans, pilule contraceptive Melodia pendant 14 ans, 1 méningiome opéré
Je m’appelle Sophie, j’ai 38 ans, je suis mariée et j’ai 2 enfants âgés de 4 et 5 ans. J’ai pris une pilule contraceptive Melodia pendant environ 14 ans. Ayant des difficultés à avoir mon premier enfant, j’ai suivi un parcours PMA pendant 1 an avec injections d’hormones, ovitrelle etc … Je suis tombée enceinte […]
Fin du témoignage de Corinne : « Savourer l’instant présent »
Les semaines qui ont suivi ma séance de radiochirurgie, j’ai eu des maux de tête, plus intenses, avec cette sensation que ma tête était comprimée et qu’elle allait imploser. Je ressens aussi toujours cette douleur à l’œil comme un pieux qui tourne dans mon crâne. La fatigue aussi, est encore présente deux semaines après. Mes […]
“Il faut le traiter”…
Suite du témoignage de Corinne : “Il faut le traiter”… 9 mois après l’annonce et son tsunami émotionnel, et à 2 IRM d’intervalle… m’y voilà… à ce deuxième rendez-vous avec le neurochirurgien. Comme je m’y attendais depuis la sortie du centre d’imagerie et après avoir entendu le radiologue m’affirmer que le squatteur avait grossi, c’est […]
Après le tsunami de l’annonce, l’angoisse de l’attente….
Après le choc de l’annonce, il me faut attendre…. Le lendemain de mon IRM, mon médecin traitant me reçoit et me réconforte à sa manière…”ce n’est pas de chance d’avoir une tumeur cérébrale mais dans votre malchance vous avez la chance d’avoir la moins pire de toutes”. OK cela ne va pas me tuer oui […]
On vous aide à y voir plus clair
Informez-vous grâce à nos ressources
Livrets et dossiers
Consultez nos livrets et dossiers dédiés aux méningiomes, leurs traitements, et les démarches médico-légales pour mieux comprendre et agir.
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les méningiomes !
Chaque jour, des milliers de personnes touchées par les méningiomes et leurs proches ont besoin d’écoute, de soutien et d’informations fiables. En vous engageant à nos côtés, vous participez à une cause essentielle : accompagner, informer et défendre les patients face aux défis médicaux et administratifs.
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Depuis 2019, Amavea c’est :
+ 1000
adhérent(e)s
Chaque année, de plus en plus de bénévoles engagés rejoignent notre cause, apportant soutien et réconfort aux patients. Merci à tous nos précieux bénévoles pour leur dévouement!
20
bénévoles
Pour répondre à vos questions, via les boites mails des déléguées, pour vous soutenir quand vous êtes hospitalisées, au GHU PARIS ou au CHU de BREST
6
ans d’existence
6 ans de travail avec l’ANSM (Agence Nationale du médicament), des milliers de patientes et patients concernés qui ont été informés et aidés.
