Association de personnes souffrant de méningiomes
Méningiomes pouvant être induits par les médicaments Androcur – Lutéran – Lutényl et aux autres progestatifs
Le 4eme livret de l’association est disponible !
Textes de
– Sylvie Mazeaud, psychologue
– Dr Mustapha Berramdane, psychiatre
– Pr Johan PALLUD, neurochirurgien
– Marie Cornier Jollivet, orthoptiste
– Sainson Claire , orthophoniste
– Anne Laure Chevrier, orthophoniste
– Bénédicte Trancart, orthophoniste, psychologue spécialisée en neuropsychologie
Et comme dans chaque livret : des témoignages de patientes et ici, aussi, de proches.
Vous pouvez le demander à contact@amavea.org, il vous sera envoyé gratuitement.
Le 3eme livret de l’association est disponible !
19 témoignages de femmes ayant des méningiomes. Des histoires de vies, impactées parfois gravement par le méningiome. Non pas que des histoires positives, mais toutes sincères, vraies et inspirantes. Un début d’état des lieux de cette problématique bien particulière, celle d’une tumeur intracrânienne « bénigne » au sens médical du terme, mais parfois destructrice et non sans conséquences neurologiques.
Si vous voulez un exemplaire : il peut vous être envoyé GRATUITEMENT, comme les 2 précédents, en donnant vos coordonnées postales à contact@amavea.org
Le 2eme livret de l’association
Que les méningiomes soient le résultat des médicaments Androcur, Lutéran ou Lutényl ou non :
les traitements sont les mêmes, chirurgie et radiothérapie.
18 janvier 2022 : envoi des courriers aux patientes ayant pris du Lutéran ou du Lutényl par la CNAM- Assurance Maladie.
Ces courriers sont très importants pour informer TOUTES LES FEMMES du risque de méningiomes avec ces deux médicaments, ils ont été discutés lors des réunions à l’ANSM, réunions où l’AMAVEA était présente, en tant que membre du groupe de travail “Méningiomes et progestatifs” . Nous avons donc validés la teneur de ces courriers et les connaissons bien. Si vous avez des questions sur la marche à suivre dans votre cas, vous devez vous adresser en priorité à votre médecin prescripteur qui, de son côté, a déjà reçu plusieurs courriers expliquant le risque et la marche à suivre. Nous restons joignables ici : https://amavea.org/nous-contacter/ Vous pouvez aussi vous informer sur le site de l’ANSM : https://ansm.sante.fr/dossiers-thematiques/lutenyl-luteran
Le 1er livret de l’association est toujours disponible
Voir ici pour le feuilleter : https://amavea.org/livret-meningiomes-et-medicaments-derives-de-la-progesterone/ 
N’OUBLIEZ PAS : si vous avez un ou plusieurs méningiomes, et que vous avez pris un traitement hormonal, déclarez-le ici :
IMPORTANT (et même si un méningiome peut ne pas donner de symptômes ) :
Les symptômes du méningiome sont :
https://amavea.org/symptomes-du-meningiome/
Beaucoup de méningiomes peuvent être traités par radiothérapie, lire l’entretien avec le Dr Frédéric Dhermain, radiothérapeute à l’Institut Gustave Roussy ici :
La radiothérapie : questions de patients et réponses du Dr Frédéric DHERMAIN, radiothérapeute
Amavea est une association pour soutenir chaque victime d’Androcur, Lutéran et Lutényl. Ces trois médicaments, sans oublier Diane 35, peuvent avoir comme effet secondaire le développement de tumeurs des méninges, appelées méningiomes. Dernier article : Évolution de la prise en charge neurochirurgicale des méningiomes associés à un progestatif : une expérience de 23 ans monocentrique
Compte-rendu de la réunion du 22 janvier 2021 avec l’ANSM ici : https://amavea.org/ansm-reunion-cst-du-22-janvier-2021-luteran-lutenyl-et-meningiomes/ Mise à jour de l’ANSM : https://www.ansm.sante.fr/Dossiers/Lutenyl-Luteran/Lutenyl-Luteran-et-risque-de-meningiome/(offset)/0 L’association a été agréée par la Ministère des Solidarités et de la Santé le 8 juillet 2020 (Journal Officiel) 
En ces temps de Covid19, la Société Française de Neurochirurgie a fait des recommandations : lire ici L’association a demandé au Pr Johan Pallud, neurochirurgien qui opère à Sainte-Anne Paris, des conseils pour les patientes (avec mise à jour le 13 novembre 2020) : lire ici Une gynécologue, Dr Danielle Barbotin a accepté de nous livrer son point de vue sur les médicaments mis en cause dans la survenue de méningiomes : lire ici
Le but de l’association Amavea est de soutenir chaque victime potentielle ou avérée souffrant de méningiome qui nous contacte. Le méningiome est un effet secondaire grave de l’acétate de cyprotérone (Androcur), des progestatifs de synthèse et des œstrogènes de synthèse, tels que acétate de chlormadinone (Lutéran) et acétate de nomégestrol (Lutényl).
Tous ces traitements, sans exception, sont mis en cause dans la survenue de méningiomes. Ces tumeurs intracrâniennes peuvent se révéler particulièrement dangereuses. Ainsi, il nous tient à cœur de recueillir et diffuser toute information sur ce sujet.
Le méningiome est souvent désigné comme un tumeur « bénigne ». Ce terme scientifique cache une maladie qui n’a rien de bénin. Ces tumeurs sont complexes à soigner, demandent parfois des opérations chirurgicales délicates et de longues convalescences. Cette maladie peut bouleverser la vie des personnes touchées. Nous voulons donc qu’à terme, il n’y ait plus de victimes de ces traitements hormonaux. Note du 11 novembre 2020 : l’ANSM a envoyé en octobre un mail aux endocrinologues, gynécologues, neurochirurgiens, neurologues, médecins généralistes, pharmaciens d’officine et pharmaciens hospitaliers avec ce visuel : 
Vous trouverez sur ce site de la documentation et des conseils pour les personnes ayant été traitées avec Androcur, Lutényl ou Lutéran ou autre progestatif et ayant développé (ou non) des méningiomes.
(Ces trois médicaments et tous les progestatifs peuvent avoir comme effet secondaire le développement de tumeurs appelées méningiomes).
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Le magazine de la Santé, sur France 5, a relayé les informations concernant l’Androcur. Merci à Géraldine Zamansky
De quoi parlons nous ?
La molécule acétate de cyprotérone (Androcur de son nom commercial) a été mise sur le marché par le laboratoire Schering en 1980, laboratoire Schering qui a été racheté par Bayer en 2006. L’AMM (autorisation de mise sur le marché) a été délivrée le 8 avril 1980 pour deux indications : l’hirsutisme sévère chez la femme et le cancer de la prostate chez l’homme. Les risques de méningiomes liés à l’Androcur sont connus depuis 2007, depuis que le Professeur Sébastien Froelich, neurochirurgien, communique dans des congrès à travers le monde sur cette problématique. La notice a été changée le 24 octobre 2011, alors que 160 000 personnes avaient cette prescription, comme contraceptif, pour de l’acné ou pour l’endométriose (qui ne sont donc pas des AMM). Et cette molécule est nécessaire à certaines les personnes transgenres. Dans la rubrique « effets indésirables » de la notice, a donc été ajouté : Des cas de méningiomes (multiples) ont été rapportés en cas d’utilisation prolongée (plusieurs années) d’ANDROCUR à des doses de 25 mg par jour et plus. Cette substance est plus prescrite en France que dans les pays voisins : 89 000 femmes françaises se la sont vues prescrire en 2017, à 80% hors AMM. Une étude démarrée en 2014 et terminée en 2018 confirme qu’un traitement de 6 mois (3 g) multiplie par 7 le risque de survenue de méningiomes. Le risque est multiplié par 20 si le traitement dépasse 60 g. L’arrêt du traitement permet le plus souvent leur stabilisation ou leur régression. Le risque est également multiplié par vingt si on l’utilise sur une période prolongée de plus de 5 ans. Le nombre de victimes repérées dans le cadre de l’étude menée par l’Assurance-maladie et l’hôpital Lariboisière en collaboration avec l’Agence nationale de sécurité du médicament – 500 à ce jour – est certainement très sous-estimé. Cette étude n’a en effet inclus que les femmes prenant de l’Androcur opérées pour un méningiome sur la période 2007-2015. Or nombre de femmes ont été opérées après 2015, ou n’ont pas subi d’intervention – pour certaines parce que leur méningiome était considéré comme inopérable, pour d’autres parce que le chirurgien leur a judicieusement conseillé d’attendre pour voir si l’arrêt du traitement permettait de faire régresser la tumeur. 90 % des méningiomes sont bénins, certes. « Ce n’est pas un cancer », avait d’ailleurs maladroitement raccourci Agnès Buzyn, ministre de la santé, le 13 septembre 2018, disant « ce n’est pas un scandale sanitaire ». 
L’Assurance Maladie a pourtant officiellement attribué l’apparition de tumeurs au cerveau à ce médicament à base d’acétate de cyprotérone chez au moins 500 femmes rien qu’en une décennie, de 2006 à 2015. Alors qu’il est vendu depuis 39 ans dans l’Hexagone.
Le fait que la tumeur cérébrale grossisse fait pression sur les nerfs. Et là réside le vrai danger. Car cela altère les fonctions essentielles du corps. Mais enlever la tumeur constitue une opération risquée. Dans tous les cas, beaucoup de patientes atteintes d’un méningiome sont devenues épileptiques, ont perdu leur capacité d’élocution, de mémoire, l’équilibre, souffrent d’acouphènes, de maux de tête. Certaines en sont mortes. 
L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament n’a informé les médecins et patientes qu’en juin 2018 des effets possibles de l’Androcur, sans parler des autres molécules. Le 7 février 2019, l’ANSM a enfin pris en compte le Lutéran et le Lutényl, comme molécules pouvant induire les mêmes problèmes, mais beaucoup reste encore à faire. Car tous les progestatifs, donc toutes les pilules contraceptives et tous les traitements pour l’endométriose par exemple, sont susceptibles de favoriser la création de méningiomes. Le 17 juin 2020, l‘ANSM a fait des recommandations préliminaires suite à la confirmation du sur-risque de méningiomes avec le Lutéran et le Lutényl. Les médecins ont donc reçu les alertes en ce mois de juin 2020, mais PAS LES PATIENTES. Seules les patientes ayant pris de l’Androcur ont été informées individuellement du risque de méningiome du à leur traitement à l’été 2019. Pour le Lutéran et le Lutényl, l’information aux patientes sera discuté cet automne 2020.
Selon l’ANSM, actuellement, pour les patientes, les informations sont les suivantes :
Le méningiome est une tumeur, le plus souvent bénigne, qui se développe à partir des membranes qui enveloppent le cerveau et la moelle épinière (les méninges).
- Si vous êtes actuellement traitée par acétate de nomégestrol (Lutényl et génériques) ou acétate de chlormadinone (Lutéran et génériques), nous vous invitons à consulter votre médecin pour discuter de votre prise en charge ;
- Si vous avez plus de 35 ans et que vous êtes traitée par acétate de nomégestrol (Lutényl et génériques) ou acétate de chlormadinone (Lutéran et génériques) depuis plus de 5 ans, votre médecin pourra vous proposer de réaliser une imagerie cérébrale (IRM) ;
- Si vous êtes, ou avez été, traitée par acétate de nomégestrol (Lutényl et génériques) ou acétate de chlormadinone (Lutéran et génériques) et que vous avez des symptômes évocateurs d’un méningiome (maux de tête fréquents, troubles de vision, du langage ou de l’audition, vertiges, troubles de la mémoire…), consultez votre médecin qui vous prescrira une imagerie cérébrale (IRM) ;
- Si vous avez des interrogations, parlez-en avec votre médecin.
Nous attirons par ailleurs l’attention des patientes et des professionnels de santé sur le fait que plusieurs traitements progestatifs sont actuellement en tension d’approvisionnement, voire en situation de rupture de stock. D’autre part, certains médicaments ne seront prochainement et définitivement plus commercialisés en France à la suite de décisions prises par les laboratoires qui les fabriquent (Surgestone, commercialisé par le laboratoire Serb, et Lutéran, commercialisé par le laboratoire Sanofi). Note de l’association : L’information des femmes qui prennent ces traitements est primordiale, et la bonne prise en charge neurochirurgicale aussi. Si un courrier avait été fait au changement de notice, en 2011, à toutes les personnes à qui cette molécule avait été prescrite, le nombre de victimes seraient beaucoup moindre. Il a effectivement fallu attendre juin 2019 pour que les médecins et les patients reçoivent un courrier informant des risques et de ma marche à suivre. Nathalie Grillot et Emmanuelle Huet-Mignaton, deux femmes opérées de méningiomes, ont donc décidé en janvier 2019 de créer une association afin que les victimes puissent être écoutées et entendues, et que celles qui veulent demander une réparation judiciaire puissent le faire avec un avocat compétent dans les accidents médicamenteux sériels. 
L’association a donc bien pour but de faire connaitre la problématique des méningiomes dus aux médicaments (pas uniquement l’Androcur, mais le Lutéran, le Lutényl et les autres progestatifs, et d’aider les victimes dans le parcours médical qui s’impose à elles. L’association travaille sur ce sujet dans les réunions dédiées à l’ANSM. Elle a eu rendez-vous au Ministère de la Santé en mai dernier, accompagnée de Maitre Charles JOSPEH-OUDIN et de Maitre Guillaume BRUNEAU-QUEYREIX, les deux avocats du cabinet DANTE qui s’occupent des dossiers Androcur, Lutéran, Lutényl et progestatifs. L’association a aussi demandé un entretien à l’Assurance Maladie (CNAM), afin de pouvoir échanger et avoir des informations sur la prise en charge en ALD des méningiomes. Nous nous efforçons d’apporter de l’espoir et de l’apaisement à toutes les personnes touchées par un méningiome par le soutien, par l’information et par la défense des droits des patients.
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