Tumeur bénigne versus tumeur maligne : jargon médical

Un méningiome est « bénin », au sens MÉDICAL du terme, opposé à malin. Il est malin, dans 1% des cas (données cliniques, voir plus bas).

OUI, nous sommes bien placées, Emmanuelle et moi-même, à titre personnel, pour vivre la même chose, et oui, nous savons, pertinemment, que ce terme, pour les victimes, n’est pas acceptable. Nous préférons le terme « tumeur non cancéreuse », tant, nous comprenons, et constatons, au travers de vos témoignages, que ce terme pose problème :
– À l’annonce, car c’est abrupte, et sonne comme « rien », alors que nous, nous retenons « tumeur au cerveau », et plongeons directement dans le cauchemar.
– Avec les médecins, qui, selon, n’ont aucun tact, omettent de se mettre à notre place, et utilisent, parfois, le terme, pour nous faire passer pour des cloches, pleine de sensiblerie, à la limite de la parano, ridicule. Nous savons que trop de médecins négligent le ressenti des femmes, leurs douleurs, et sont capables de dire que « c’est rien, les symptômes sont dans votre tête » (en gros, on rêve, on affabule).
– Ce mot est aussi « facile », pour qui, autour de nous, veut minimiser; en gros « ça va, on t’a dit que c’était bénin ! Arrête de stresser ».
Quand un médecin prend nos angoisses et nos souffrances à la légère, car il y a aussi, en plus de la tumeur, l’impact psychologique, essayez d’en changer. On ne peut pas continuer avec une relation de confiance, brisée.
Que les proches fassent un déni, car cela les rassure, cela va un temps. Mais pas au-delà. Il faut communiquer, expliquer que cela vous fait souffrir, et, selon votre état, et la gravité des interactions, se distancier, voire mettre ces gens de côté (quand vous serez en état. Rangez cela dans une boîte, pour plus tard. La priorité immédiate, c’est VOUS et votre santé).
« Famille » : selon, une source de soutien, un roc, solide, ou, son extrême inverse. Je n’accorde aucune valeur à ce terme. Il ne représente que peu de choses, pour moi, tant, autour de moi, c’est tout sauf ce havre de paix. Se créer son propre cocon, de proches, avec, ou pas, de la famille dedans, c’est ça, mon « moteur », à moi. Et je sais, que là encore, pas facile. Pour les plus isolé.e.s, la seule chose que nous puissions faire, c’est être là, vous offrir un espace de parole, d’écoute, de compréhension, sans jugement, aucun.

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Maintenant, le vif du sujet :

1. Qu’est ce qu’une tumeur ?
Une tumeur est un groupe de cellules anormales qui forment une masse. Elle peut prendre naissance dans n’importe laquelle des milliers de milliards de cellules de notre corps. Les tumeurs se développent et se comportent différemment, selon qu’elles soient cancéreuses (malignes) ou non cancéreuses (bénignes).

2. la différence entre tumeur maligne, et bénigne : ce qui différencie principalement une tumeur maligne d’une tumeur bénigne c’est l’extension. Dans les deux types, les cellules se multiplient de manière incontrôlée. Toutefois, dans le cas de tumeurs bénignes, ces dernières ne se propagent pas à d’autres parties de l’organisme.

3. Une tumeur bénigne se développe généralement plus lentement qu’une tumeur maligne. Elle peut même cesser de croître (voire réduire). Cela n’arrive pas avec une tumeur maligne.

4. Un méningiome est une tumeur qui se développe à partir des méninges. Parce que les méningiomes ont tendance à pousser vers l’intérieur du crâne, ils compriment progressivement le cerveau ou la moelle épinière et les nerfs et peuvent provoquer des troubles neurologiques. La majorité des méningiomes ne sont pas cancéreux, mais « bénins » et à croissance lente. Cependant, certains peuvent être plus agressifs (source : service de neurochirurgie de Lariboisière, Paris : https://www.neurochirurgie-lariboisiere.com/meningiome/).

5. Seule une opération permet de définir le grade de la tumeur. Cela n’indique rien de plus que son potentiel de croissance. Seul le grade III indique un méningiome malin.
Ils sont les plus agressifs mais ils représentent moins de 1% des méningiomes (source : Lariboisière, encore). C’est une pathologie rare, grave et la chirurgie est quasiment toujours suivie d’une radiothérapie. Le risque de récidive est élevé.

—Sur le site d’Amavea Association Méningiomes dus aux médicaments et aide aux victimes, un article, sur ce terme qui nous pose souci (également présent, ici) :
https://amavea.org/meningiome-tumeur-benigne-et-le-sens…/—En AUCUN CAS, lorsque nous utilisons ce terme, ici, nous ne le faisons autrement qu’en reprenant le jargon médical :
– Pour l’opposer à malin;
– Pour vous rassurer, aussi, car en état de choc, moi, comme tout le monde ici, j’ai plongé dans un enfer mental : « tumeur au cerveau », est la seule chose que moi-même et mes proches avons retenu.
Vous êtes là, pour avoir les bons conseils, les bonnes informations, pour aller, mieux, et surtout, finir par en faire, un mauvais souvenir, ou une saleté, maîtrisée, dans une majorité de cas. Ne pas l’oublier. Et plus la com sera faite, moins nous aurons de membres, qui arriveront avec 10, 15, 30 ans de prise de médicaments !—

Cela ne signifie PAS, et ne signifiera JAMAIS que nous (et ce serait vraiment une ironie et un non-sens absolu), que NOUS, nous minimisons, les souffrances psychologiques, les douleurs, les séquelles des traitements, ni que nous passons sous un voile pudique, les cas, gravissimes, comme les décès (rares, mais ils existent, quand pris en charge, trop tard); les handicaps; la vie, personnelle, privée, qui peut s’en retrouver lourdement affectée; la vie professionnelle, dont certain.e.s doivent faire le deuil; et tant de choses, absolument insupportables, dans le quotidien de certains membres.

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Ce sujet est là, pour rappeler les points mentionnés plus haut, et pour rappeler aussi, pourquoi Amavea Association Méningiomes dus aux médicaments et aide aux victimes existe, et pourquoi, il est important, pour qui le peut, d’adhérer à l’association : https://amavea.org/adhesions-et-dons/).

Grâce à Emmanuelle Mignaton, et à elle seule, car c’est la seule, à porter NOTRE CAUSE, nous existons. Les autorités sanitaires ne peuvent plus, grâce à son travail acharné, malgré ses soucis de santé, encore présents (ne l’oubliez jamais), nous ignorer. C’est grâce à elle, que des courriers sont adressés aux patientes.

C’est grâce à la communication, dans tous supports, médias, grâce à elle, encore, qui a fait connaître l’association…
Grâce à vous, qui, à votre initiative, ou à travers les témoignages recueillis par l’association, que d’autres femmes, sauront être traitées, avant qu’il ne soit trop tard (cf. les cas, où c’est déjà bien trop avancé pour ne plus pouvoir éviter des séquelles), ou, encore mieux, pour arrêter, à temps, un médicament qui pourrait leur nuire.

C’est grâce aux flyers, que vous pouvez, vous-même, distribuer à gogo (disponibles, sur demande, avec vos coordonnées, à : contact@amavea.org), et ainsi, devenir ambassadrices de notre cause : les méningiomes liés à la prise d’hormones !

C’est grâce au livret, entièrement financé sur les adhésions et dons à l’association (un 2e livret est en cours !), que, là encore, l’association joue un rôle déterminant : permettre aux victimes et à leurs proches, de comprendre, et, aux lieux de soins, aux médecins, de mieux comprendre la problématique; car, ne nous leurrons pas, ce n’est pas sur la part de médecins, aussi bienveillants, soient-ils, que nous aurions pu arriver là, en 2 ans, à peine.

Enfin, c’est grâce à collaboration avec le cabinet d’avocats Dante (https://www.facebook.com/DanteAvocats) que celles qui le souhaitent, peuvent avoir un appui juridique. Et eux aussi, communiquent, avec l’association, dans les médias, avec Amavea Association Méningiomes dus aux médicaments et aide aux victimes.

Navrée pour l’illustration en anglais, je n’ai pas trouvé de meilleur équivalent, en français.

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