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Découvrir que l’on a un méningiome vous met, bien souvent, en état de choc, un choc émotionnel violent. Alors, un conseil : fuyez (temporairement) !

Découvrir que l’on a un méningiome vous met, bien souvent, en état de choc, un choc émotionnel violent. Alors, un conseil : fuyez (temporairement) !
Je commence par une introduction qui semble un peu étrange, certes, mais c’est bien évidemment volontaire ! 😌
Toute personne allant passer une IRM est en état de stress. Je crois que déjà lorsque l’on a des symptômes, on y va avec un gros doute sur le résultat, et on se voit « avoir un méningiome ». Ensuite, quand on a, comme moi, arrêté, depuis des années, on peut ne pas envisager ce possible, par déni, par optimisme, espoir et j’en passe. Et, quand en plus, on n’a pas de symptômes, on y va de façon parfois un peu plus confiante. Or, tant que l’IRM n’est pas réalisée, on ne « sait pas ».
Dans tous les cas, on ne peut pas, tant que l’on ne le vit pas, se représenter ce que cela va vous faire, dans l’hypothèse où l’acte révélerait une tumeur.

C’est comme dans tout contexte violent, symbolique, ou concret. Je pense à des chocs, type : une séparation, du jour au lendemain, un licenciement, faire un accident, être agressée, apprendre qu’un proche a une maladie incurable.

J’utilise volontairement des exemples plus ou moins « graves », car ils sont tous, en soi, choquants, mais également à croiser avec « notre vécu », le contexte dans lequel on le vit, notre entourage, nos autres pathologies éventuelles, et enfin, notre caractère.

Ainsi, il faut se préparer, à cette éventualité, pour qu’au moins elle « existe » dans le champ des possibles, et essayer autant que faire se peut de voir cela comme : un contrôle, nécessaire, impératif, comme on en fait tant d’autres (un frottis, une mammographie ou un test sanguin particulier). Et se rappeler que TOUTES NE VONT PAS AVOIR DE TUMEUR, aussi, hein ! Ne dressons pas un tableau noir inutile, ce n’est pas l’idée de ma prose.

J’y suis allée en me disant que « pas possible », dans un optimisme assez caractéristique de ma personne, et surtout, j’ai eu la mauvaise idée de ne pas me faire accompagner. Ce que j’ai par contre fait pour les 2 RDV neurochir, chez 2 spécialistes différents. Cela m’aurait évité de m’effondrer en larmes, au téléphone, avec ma meilleure amie, qui avait justement dit qu’elle pourrait venir avec moi.

Ensuite, pour toutes les personnes en attente d’IRM, il est bien de vous être inscrites ici, car vous allez avoir les bonnes informations. Ça, c’est très positif, et vous allez être bien mieux loties que celles qui ont découvert l’existence d’un méningiome, avant la diffusion dans les médias des risques liés aux médicaments, et de fait, dans des situations parfois ubuesques, où le médecin ne vous aura pas prises au sérieux, et où, selon le cas, le RDV IRM et le traitement seront intervenus bien plus tard que ce qu’il aurait fallu.
Pour ma part, je suis très entourée, du médecin, aux proches, en passant par les collègues. Autre point : je suis le Saint-Bernard de service, je suis, en vrac, celle qui fait rire une amie la veille de sa chimio, je suis celle qui pousse une collègue avec un cancer à se mettre en mi-temps thérapeutique car sa chef la traite mal, et en plus, je suis celle qui vais engueuler un client désagréable qui maltraite une caissière pour se défouler, je suis celle qui annonce le suicide d’un copain à tous les autres, je suis celle qui accompagne ma grand-mère, qui m’a élevée, lorsqu’elle meurt, et qui appelle la famille, et donc ses propres enfants. Je suis celle qui coache son compagnon quand il se fait harceler moralement, est au bord de la dépression, et réussis à le faire changer de travail et à l’aider dans ses entretiens, et réussir à remonter la pente.
Sauf que là, c’est moi qui me suis pris le choc de ma vie. Le Saint-Bernard a dû accepter d’être faillible, fragilisé, et surtout, aidé !!
Et quand je dis « choc de ma vie », c’est, jusque là, définitivement, mon moment de vie le plus atroce, dans un état de stress comme jamais je n’aurais cru me sentir. Mes proches étaient dévastés, mes médecins, sidérés, et moi, j’ai cru littéralement crever de peur, et je me voyais dans tout type de situations, en boucle, et je me réveillais chaque matin en panique, avec « j’ai une tumeur », et je pleurais. Je n’étais plus moi-même, et cela a duré tout le temps où j’attendais mon 1er avis neurochir. Là, j’ai commencé à voir les choses autrement.
Avant cela, l’état de choc : sidération, pleurs, attaques de panique, colère noire, etc. Je suis aussi devenue très agressive, parfois, et je répondais parfois de façon très sèche, à tout et rien. Dieu merci, tout le monde a compris. Les gens intelligents se mettent en veille, et restent. Les autres, qu’ils se pendent. L’empathie est la base d’une relation valable, point.
Si je dois définir l’état dans lequel on se trouve, de façon exacte, en psychologie, cela s’appelle : un « choc psychologique » ou « choc émotionnel » (source, en partie : www.ast74.fr).

➡️ Symptômes :

🛑 État anxieux (agitation ou inhibition…)
🛑 Fatigue
🛑 Troubles du sommeil (cauchemar, trouble de l’endormissement, réveil intempestif…)
🛑 Troubles de l’appétit (de la perte d’appétit vers une suralimentation anarchique…)
🛑 Troubles de l’humeur ou du caractère (irritabilité ou repli sur soi…)

A distance du choc psychologique, il peut se produire des manifestations individuelles auxquelles il faudra être attentif, repérer afin de permettre une prise en charge :

Angoisse, réaction de sursaut exagéré (impression que la personne est sur le qui-vive). Il n’y a pas de rapport entre la gravité objective d’un évènement et les conséquences de cet évènement sur l’équilibre psychique d’une personne. Ce qui compte, ce n’est pas tant ce qu’il s’est effectivement passé, que ce qu’a ressenti l’individu.

Chacun fera face à un évènement traumatisant en fonction de sa personnalité, de ses ressources et de son histoire : à part l’individu concerné, nul ne peut donc prétendre savoir si l’évènement peut ou non avoir un potentiel traumatique.

Le choc psychologique, également appelé choc émotionnel, résulte d’un évènement traumatisant qui submerge la faculté que possède un individu à faire face aux émotions qu’il ressent lorsque celui-ci survient. Non pris en charge, il peut entrainer un traumatisme psychique. Celui-ci se caractérise par des symptômes qui perdurent dans le temps. Il n’est pas possible de prévoir quelle situation est susceptible d’entrainer un choc psychologique ou un traumatisme psychique. De même, il n’est pas possible de prévoir quel individu, face à l’évènement, sera victime d’un choc psychologique ou d’un traumatisme.

➡️ Signes cliniques : Il n’est pas possible de lister de façon exhaustive l’ensemble des manifestations cliniques d’un choc émotionnel. De plus, ceux-ci peuvent apparaître immédiatement après l’évènement ou de façon différée. Les signes suivants sont toutefois généralement observés à la suite d’un choc psychologique :

🛑 Mutisme
🛑 Ou à l’inverse importante prise de parole
🛑 Catatonie
🛑 Ou à l’inverse hyperactivité
🛑 État de qui-vive (l’individu se comporte comme s’il était en danger)

🛑 Modification notable du comportement habituel
🛑 Pleurs notamment apparaissant sans lien avec la situation rencontrée
🛑 Refus d’évoquer l’évènement traumatique
🛑 Isolement
🛑 Violence, agressivité
🛑 Grande fatigue
🛑 Douleurs diffuses

🛑 Somatisation (mon ajout perso)

L’objectif premier est donc, par la parole, notamment, de ramener le vécu traumatique à la conscience.

Ainsi, je ne peux que vous inviter à faire ce que j’ai fait :
Parlez, parlez, parlez, à vos proches, à vos médecins, mais videz-vous ! Le groupe est aussi là pour cela, si besoin !
Faites-vous suivre, par un psy, si nécessaire
Faites n’importe quoi qui vous fera du bien (acupuncture ou que sais-je)
Multipliez au MAX les moments distrayants et doux avec vos proches !!! Faites des câlins à vos amis, pleurez sur une épaule réconfortante, faites des choses choux et/ou qui sortent du quotidien avec votre conjoint.e, partagez des activités mignonnes avec vos enfants, câlinez vos animaux, allez vous défouler au sport, éloignez-vous de toute personne qui émettrait un commentaire pourri, changez-vous les idées au cinéma, etc. ! Prenez-soin de vous, bichonnez-vous ! Vous en avez besoin !

➡️ Retenez enfin ceci :
L’état de choc va passer, il est normal de ne pas assimiler de suite. C’est comme un processus de deuil symbolique !
Le découvrir est atroce, mais c’est le premier pas vers sa prise en charge, et vers la guérison ! Cela ira mieux dans quelques temps ! Déjà, voir un neurochir, ou deux, ou trois (le feeling est crucial, et si vous en avez le temps, allez voir ailleurs si vous sentez qu’en face on vous prend pour un tas de viande, et si vous ne vous sentez pas en confiance !) aidera à se projeter plus concrètement.

Cela ira mieux, mais il faut savoir se conditionner sur « au jour le jour », à chaque jour suffit sa peine. Il y aura des hauts et des bas, des épreuves, et cela sera plus ou moins long, mais il y a une ISSUE, vous n’êtes pas fichues ou condamnées.

Cela ne peut pas être pire que « l’attente de savoir » ou d’avoir eu un médecin laxiste qui ne vous aura pas prise au sérieux. Le savoir, c’est pouvoir vous donner la possibilité d’agir, de prendre en charge cet intrus, et c’est la première marche vers la guérison ! Tout cela, ce sont mes mots et mon vécu, et aux premiers moments, je n’avais que faire de ces conseils-là, moi non plus. J’avais peur, j’étais terrorisée, j’étais mal à en crever, de stress. Rien ne me consolait, et j’ai passé Noël à faire la belle devant mes parents, pour ne pas les paniquer, et qu’ils ne me transmettent pas leurs angoisses, car les autres sont parfois maladroits, aussi. Donc choisissez le moment, il n’y a pas de règle.
Je me rappelle nouvel an dernier, les « bonne année » dont je me fous d’ordinaire, je les attendais, or, les gens n’osaient pas. Et c’était là encore un motif pour moi de paniquer. Alors que non, c’était le choc émotionnel, tout simplement.
Et depuis ma radiothérapie, je vais super bien, je suis comme avant, avec cela en plus dans mon histoire. Même après le 1er RDV neurochir, j’allais mieux, et au démarrage du traitement, j’ai apprécié de sentir ce poids atroce s’envoler au fil des séances.

CONSEIL CRUCIAL : cessez un peu les activités sur le groupe, si cela vous panique, et il y a de grandes chances que cela soit le cas.
J’ai pleuré, été en colère, j’ai paniqué, j’ai fait des attaques de panique, à en sangloter, à en vomir, même ! Lire les cas des autres titillait mon empathie, je pleurais pour les autres, je me projetais, aussi.
Donc stop, venez si vous le voulez, dans le groupe Amavéa, mais ne lisez pas tout, ou ne venez pas un petit temps ou sporadiquement, uniquement, si c’est pour vous rajouter du stress ! Ce groupe, peut (et Internet, et la littérature sur le sujet), s’avérer très anxiogène, selon « le moment » !
Chercher à savoir comment se passe une opération, chercher à savoir comment cela a pu mal se passer chez quelqu’un, imaginer une radiothérapie ou quoi, cela ne sert à RIEN tant que le RDV n’est pas fixé ! A part, quoi ? Alimenter encore votre choc émotionnel et en ralentir « sa sortie » !
☺️ Venez en revanche, pour vider votre sac, faites-vous un sujet rien qu’à vous, et ne cherchez pas à faire autre chose de votre personne que de chercher de l’aide, du soutien, de l’écoute. ☺️

Enfin, ne focalisez pas sur des commentaires qui sont parfois à fleur de peau, ou qui ne vous rassurent pas.

Ici, c’est comme dans la vraie vie, vous aurez, parfois, comme SEUL ET UNIQUE point commun avec quelqu’un, une tumeur ! Rien de plus !

Nous ne sommes pas une association qui partageons une passion commune, ni un engagement politique ou associatif, une cause humanitaire, même si, oui, nous avons un combat à mener !
Parfois, notre seul lien est une tumeur, alors que dans la vraie vie, nous ne nous parlerions peut-être même pas ! C’est cynique au possible, mais c’est la réalité, et je ne le dis pas pour quoi que ce soit d’autre que parce que je l’ai vécu, il y a un an, et car je souhaite que vous puissiez toutes prendre du recul, de la hauteur, de la distance, pour comprendre que ce que vous vivez, vous le vivez selon votre propre prisme, et qu’il faut raisonner de façon basique : 🥰 qu’est ce qui va m’aider à aller mieux / de quoi je dois me fiche, et qu’est ce qui importe, en premier et unique lieu : VOUS ! 🥰

OK ? 😉

Allez, alors on file, on va s’aérer l’esprit, on se fait des mini-projets, des petits bonheurs, et on réfléchit à comment aller mieux, d’un point de vue pragmatique, en déroulant et en organisant petit à petit le cadre des soins, mais en ne négligeant pas tout ce qui va recharger la batterie pour tomber de moins haut quand on aura des moments de doute, de déprime, de colère, et que l’on fera, nécessairement, face, à des gens ou situations parfois énervantes ou nous laissant quoi, car cela fait partie de ce sur quoi on n’a pas la main.

Alors prenons la main sur nos vies, remettons de l’espoir dans tous ce chaos, et la seule et unique résolution à avoir pour 2020 : penser à soi, et donc déjà intégrer que ce choc n’est pas rien, que c’est normal, et que tout sera mis en œuvre pour aller mieux, et que oui, cela ira mieux !

En 2020, le méningiome sera, d’une certaine manière, déjà derrière vous, mais vous ne savez juste pas quand, ni comment, mais vous êtes sur le chemin de sa prise en charge, et un jour, comme moi, c’est vous qui soutiendrez et épaulerez les futures membres de ce groupe Facebook ! 💪

Emmanuelle a fondé l’association pour conseiller et épauler les victimes, les informer, et vous a dédié ce groupe, pour toutes les raisons que je cite plus haut ! Elle comme moi sommes victimes, elle comme moi sommes de cette race de « Saint-Bernard » humains, alors soyez, vous aussi, bienveillantes envers vous-mêmes et les autres victimes, c’est ainsi que nous sortirons de ce chaos, toutes ensemble, avec nos différences ! 😊