Le 03 juin 2023, les membres de l’association se sont réunis en assemblée générale ordinaire à Brest et simultanément via Zoom.
Un rappel historique de l’association :
- crée en janvier 2019,
reconnue d’intérêt général le 4 février 2020, - agréée par le Ministère de la Santé le 6 juillet 2020
Irène Frachon, pneumologue à Brest, lanceuse d’alerte du médicament Médiator, nous a honoré de sa présence à la fin du déjeuner avant de repartir vers ses obligations.
Elle a félicité et rappelé l’importance de l’association et tout le travail réalisé par la Présidente et les bénévoles.
Dédicace d’Irène pour le livre BD sur le Médiator “Un crime chimiquement pur” :
Vue d’ensemble
L’association comptait au 31 décembre 2022, 693 adhérentes (contre 4.
L’association répond à plus de 3000 demandes de renseignements par mail principalement, mais aussi par téléphone.
L’association a des déléguées régionales dans 6 régions (il est très difficile de trouver une déléguée pour chaque région, la crainte est forte sur la charge de travail et la capacité à remplir le rôle)
Sur les réseaux sociaux : un groupe Facebook de plus de 3000 personnes, ainsi qu’un compte Twitter et Instagram.
La gestion du groupe Facebook peut s’avérer très problématique et surtout très chronophage.
ANSM
L’association AMAVEA, via sa présidente Emmanuelle HUET-MIGNATON siège depuis 2018 au groupe de travail de l’ANSM “Méningiomes et progestatifs” (qui s’est appelé au début “Méningiomes et Androcur” ). La présidente siège aussi depuis 2022 au comité interface ANSM/Associations.
CNAM
Discussions récurrentes depuis 2019 avec la CNAM, notamment le médecin conseil responsable autour des refus d’ALD et des refus de prise en charge transport en lien avec la pathologie
PRESSE- MEDIAS
En décembre 2022, grâce à la journaliste Anne Jouan, l’association a eu dans l’hebdomadaire Paris Match un article de 6 pages.
Et la revue Prescrire lui a ouvert son forum en janvier 2023.
Le grand public d’un côté, la presse professionnelle de l’autre, pour informer et montrer la présence de l’association si nécessaire.
PARTENARIAT GHU PARIS
Le partenariat avec le GHU- PARIS site de Sainte Anne a été initié en 2022, grâce au soutien du Pr Johan Pallud et des bénévoles qui interviennent dans le service de neurochirurgie en soutien aux patients hospitalisés. On est au cœur de ce que peut apporter une association auprès de patients !
On espère que ce projet aboutisse en 2023/ 2024 sur le CHRU de Brest au sein du service de neurochirurgie du Professeur Seizeur.
- Intervention du Professeur Seizeur, chef de service neurochirurgie du CHRU de Brest:
Le Professeur est revenu sur l’imputabilité de prise de progestatif dans la survenue d’un méningiome, qui est certaine avec l’Androcur. La diminution du méningiome avec l’arrêt de la prise de ce progestatif signe la responsabilité du médicament et le lien de causalité.
Il est revenu sur le terme « bénin » dans le sens : bénin sur l’histologie, c’est à dire pas de cellules agressives qui vont se reproduire, contaminer, se transformer en métastases. Pas bénin au sens courant du terme.
Il a répondu aux questions des adhérentes autour de sujets divers sur le suivi IRM, le bilan neuropsychologique, le traitement par Gamma Knife, etc.. …
- Intervention de Maître Charles Joseph-Oudin et de Maitre Ophélie Dillies du cabinet Dante :
Il a été fait un bilan de l’avancement des procédures en cours, sans décisions judiciaires à ce jour.
Les difficultés sont nombreuses, auquel s’ajoute un retard suite à la récusation par un laboratoire d’un des médecins experts et la désignation d’un nouveau médecin expert qui a confirmé par ailleurs les réponses faites dans les premières expertises.
Les premiers rapports d’expertise font état d’un lien entre de causalité entre méningiome et prise de progestatif ( Androcur), ainsi que de la responsabilité qui émerge surtout des autorités de santé, qui n’ont pas assuré leur rôle de veille sanitaire.
Il a été rappelé l’importance du temps qui s’écoule pour déposer des demandes. Le délai peut varier selon la date de la prise du traitement, 10 ans à compter de la fin de consommation du produit, 10 ans après la consolidation si intervention chirurgicale s’ il y a eu ; selon le laboratoire et le prescripteur la durée peut aussi varier.
Le cabinet a rappelé l’aide qui peut être apportée aux victimes: recherche d’assistance juridique / frais de procédures, constitution des pièces à joindre, présence du cabinet lors des expertises médicales.
Les délais de traitement entre la constitution d’une demande, la nomination d’un médecin expert par le juge et la date d’expertise peuvent déjà prendre entre 12 à 18 mois.
Le Ministère dans l’immédiat ne répond pas à la question d’indemnisation sur examen individuel du dossier. Il faudrait, de toutes façons, pour se faire un vote au gouvernement. Et actuellement, la situation politique n’est pas favorable.
Et des photos !
De gauche à droite :
Patricia Cappe, déléguée Bretagne, Emmanuelle Huet-Mignaton, présidente, Isabelle Tanguy, déléguée Bretagne, Anne Le Beuz, bénévole service neurochirurgie au GHU PARIS
