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Témoignage de Carole, 8 ans de Lutenyl, 1 méningiome pariétal gauche opéré en 2020

Tout d’abord pour commencer, merci de
nous permettre à chacune de mettre des mots sur nos maux Emmanuelle Mignaton.
Ce chemin, je l’ai entrepris de nombreuses fois, mais autant de fois je suis restée sur place. Aujourd’hui si je décide de vous faire part de nouveau de mon témoignage,  c’est parce que j’ai grandi, avancé, compris. Est-ce que pour autant, malgré toutes ces clés, je suis en mesure d’ouvrir la lourde porte qui m’éloigne définitivement de mon enfer ? Non pas encore. C’est un long travail d’introspection, d’analyses, et de diverses lectures.
Comme vous toutes, j’ai eu un méningiome. 7cm3 pariétal gauche. J’ai été opérée le 17 décembre 2020. J’ai 51 ans. 8 ans de Lutenyl.
Bénin – Tout va bien – Ce n’est rien – c’est dans votre tête – Vous êtes dépressive – C’est rien – Vous êtes fragile – Avez-vous pensé à prendre des antidépresseurs – Les douleurs ? 1 semaine madame – C’est dans votre tête – Vous êtes dépressive – Votre tumeur est petite – En soi, c’était une petite opération madame – Des tumeurs madame, j’en vois toutes les semaines –
Les mêmes mots inlassablement. Encore et encore. Autant de mots qui construisent insidieusement le poids des maux qui vous marque à l’encre indélébile. D’où l’importance du choix des mots.  La bonne nouvelle de l’existence de cette squatteuse cérébrale ajouté à la maltraitance médicale ont fait que chez moi ce fut quasi instantané :
– Sidération
– Dissociation
– Fuite mentale
La Sidération vous empêche totalement de réagir puisque vous ne ressentez plus rien. Vous êtes totalement déconnectée. Anesthésie physique et psychique.
La Dissociation quant à elle fait disjoncter votre circuit émotionnel. C’est comme si vous regardiez juste une série sur Netflix.
La fuite mentale quant à elle vous amène dans une forme d’évitement permanente.
J’ai changé de médecin, de dentiste  de travail, de neurochirurgien post-opératoire…
Je n’ai pris qu’un avis préopératoire. Je n’ai pas pris le temps d’en prendre un deuxième. GROSSE ERREUR
Chez moi, ce fut presque immédiat. Stress post-traumatique sévère :
•État d’ivresse H24
•Nausées
•Maux de tête
•Sensation de compression du cerveau
•Brouillard cérébrale permanent
•Hyperacousie
•Trouble de la mémoire
•Difficultés à me concentrer
•Sensation d’avoir la tête dans un étau
•Perception dans l’espace erronée
•Sensation que le sol se dérobe sous mes pieds
•Photophobie
•Malaise vagal
•Sensation de mort imminente
•insomnies sévères
•Peur de m’endormir
•Incapacité a marcher en dehors de la maison
•Agoraphobie
•Hyper vigilance
•Sursauts
Autant de symptômes pris à la légère par le corps médical.
Opérée sur Toulouse par un “professeur” qui passé le succès de la “petite” intervention se moque bien de vos maux qu’il remet toujours à la charge de votre mental. Puisque bien évidemment, j’étais faible. Ne laissez personne vous faire croire qu’il est anormal de se sentir vulnérable et fragile.
Je n’insisterai pas sur la prise en charge émotionnel car il n’y en a eu aucune. Je n’insisterai pas sur la dite tumeur, car aujourd’hui elle n’est plus là.
En revanche, il convient néanmoins d’insister sur le TRAUMATISME. Qui lui en revanche, deux ans et demi plus tard est toujours là. Il avait raison sur un point ce professeur : C’est bel et bien dans ma tête ! Mais comme je l’explique bien souvent. C’est bien plus complexe qu’une simple phrase balancée,   le “c’est dans votre tête ” qui vous laisse penser que ce que vous vivez est de votre faute. Que c’est vous et VOUS seule qui vous infligez tout cela. Que vous êtes coupable de…
Voilà comment je suis passée de la victime à la coupable. Quelle charge mentale de se sentir coupable en plus d’être squattée cérébralement. Et la charge mentale ?! On en parle ?! Il faut comme d’habitude que nous  femmes, nous soyons des warriors. Apprendre que j’avais un méningiome, une tumeur cérébrale fut un véritable traumatisme. Un tsunami émotionnel. Le déni médical n’a fait qu’aggraver la situation et leur déni a retarder l’identification du stress post-traumatique et par conséquent sa prise en charge. Et ce durant des mois…et des mois.
Ce qui bien sur complique la guérison aujourd’hui.
Ma fuite mentale a duré un bon moment…en parallèle,  mes douleurs, mon hyper vigilance permanente m’ont conduite à un épuisement m’obligeant à me mettre en arrêt maladie. Je suis suivie par une clinique sur Toulouse qui gère les douleurs chroniques et leur psy qui gère les grands traumatismes. C’est chez eux, que mon stress post-traumatique a été identifié. Enfin quelqu’un qui m’entendait… Le parcours est long, mais j’ai beaucoup avancé et appris. J’ai compris que mon traumatisme n’était pas réglé et que chaque situation (sans en avoir conscience) qui me ramène à ce trauma, l’esprit m’envoie des signaux par le biais de manifestations corporelles. Le traumatisme ou l’élément déclencheur est un tsunami. Chaque situation la rappelant est une onde choc, une vague. Cette vague, c’est notre mémoire émotionnelle qui subitement reprend le dessus. Cette vague vous envoie alors des signaux d’alertes. Pour moi, depuis 2 ans et demi, ce sont des douleurs sur le cuir chevelu, des céphalées de tensions face à l’épuisement d’une lutte psychique sans fin, des migraines, des difficultés à tenir de longues conversations, des douleurs dans le cou ( le nerf vague), une Sensation d’étranglement, une fatigue intense, des sensations de mort imminente ou de danger dans de simples et banales situations quotidiennes. Un baromètre du stress dans le rouge en permanence. Un calvaire pour soi et pour l’entourage qu’il soit personnel ou professionnel.
Est ce qu’ en avoir pris conscience me permet d’interagir ? Non malheureusement. Le chemin est encore long.
Alors est ce qu’un méningiome est bénin ?! Non et mille fois non. Ce mot ne devrait même pas être utilisé. Car le traumatisme laissé est invasif et nous dévore peu à peu.
Je veux pouvoir dire à toutes les victimes de méningiome quelles qu’elles soient, qu’il n’y a pas de petit traumatisme et que toute douleur a raison d’être. Qu’être bien entourée est la clé pour dépasser cette épreuve ! Qu’un 2eme avis est nécessaire, voire VITALE. Si on peut éviter l’opération,  ON ÉVITE. Une opération ne supprime pas le stress post-traumatique (dans mon cas) et que toute douleur a raison d’être. Ne laissez personne vous faire sentir coupable. Nous ne sommes coupables de rien, nous sommes des victimes. N’hésitez pas dès le début à vous faire aider par un psychologue, qui lui sera là pour vous entendre sans vous juger. L’entourage peut être un soutien mais ils ne peuvent pas et ils ne doivent pas devenir votre seul soutien. Le traitement des traumatismes par l’EMDR me semble approprié et dans mon cas, m’aide beaucoup. Aujourd’hui, on peut dire que j’ai beaucoup avancé,. Oui ! Que de chemin parcouru. Bien que ce travail pour avancer vers la guérison de l’âme soit épuisant, il est nécessaire. C’est pourquoi j’insiste sur le fait d’être prise en charge par un psychologue qui a l’habitude de gérer les traumatismes. Vous n’avez pas a porter ce poids seule. Même si vous pensez ne pas en avoir besoin, vous êtes peut-être juste dans une phase de dissociation. Deux ans et demi après, bien sur que je vais mieux, rassurez vous, cela prend du temps, mais ce temps ne sera pas du temps perdu. Il vous rendra plus forte, plus lumineuse et rayonnante. Parce que vous aurez appris à maîtriser la bête que même votre neurochirurgien ne maîtrisera jamais. La bête bien sur,  c’est votre esprit.
Alors pour conclure, je finirai par ces mots : PARLEZ EN ! Tout le temps, autant que vous en avez besoin mais parlez en aux bonnes personnes. Avec AMAVEA, vous retrouverez des femmes comme vous, avec leur propre récit, qui vous écouteront,  vous aiguilleront mais qui jamais ne vous jugeront.
Un grand merci à toutes celles qui me liront.
Prenez soin de vous.