J’habite à Toulouse et travaille (jusqu’en 2018) dans une école maternelle avec le projet de devenir éducatrice de jeunes enfants.

J’ai pris DIANE 35 pendant 5 ans pour des problèmes d’acné, ANDROCUR pendant 5/6 ans pour des chutes de cheveux. Ces traitements ont été pris quand j’avais entre 20 et 30 ans.
Puis j’ai pris LUTENYL pendant 17 ans (de 2002 à 2018) pour des fibromes utérins. J’ai subi une hystérectomie en 2018.

Nous sommes en 2016 (année de mon déménagement, en février, et par conséquent de changement de médecin traitant). Je suis sujette depuis plusieurs années (environ 15 ans) à des sinusites à répétition pour lesquelles je suis traitée par corticoïdes, antibiotiques et vasoconstricteurs. Lors d’un déjeuner du mois de mai 2016, je me rends compte que ce que je mange a mauvais goût, alors
que le matin au petit déjeuner tout était normal. Cela est arrivé brutalement mais je me dis que ça va passer…
Au dîner c’est la même chose et lorsque je prépare mon repas, je sens de mauvaises odeurs (parosmie) que je n’arrive pas bien à décrire, un peu comme du brulé.

Les jours suivants c’est toujours pareil, cela m’inquiète, je prends rendez-vous chez mon nouveau médecin traitant et lui explique la situation. Elle me dit de prendre rendez-vous chez un ORL.
Je prends rendez-vous en juin 2016 dans une clinique sur Toulouse. L’ORL me parle d’anosmie, c’est la première fois que j’entends ce terme. Il fait un examen clinique et endoscopique qui ne retrouve aucune anomalie particulière hormis une légère déviation de la cloison gauche. Pas de polypes et des fentes olfactives tout à fait libres.
Voici mots pour mots sa conclusion «En l’absence de contexte traumatique et de polypes, cette anosmie est donc vraisemblablement post-virale avec un pronostic de récupération très aléatoire
comme je lui ai expliqué, aucun traitement ou examen complémentaire particulier à prévoir, et une récupération qui peut prendre jusqu’à 3 ans, c’est-à-dire le renouvellement complet du mucus olfactif.  Elle va poursuivre le RINOCLENIL pour sa rhinite chronique mais je suis obligée d’être très circonspect sur les possibilités de récupération malheureusement ».

Je ressors de ce rendez-vous seule et « déconfite » par ce diagnostic, non pas que j’attendais une solution mais plus d’explication ou la possibilité de faire des examens complémentaires. En fait une écoute et éventuellement un espoir …
Je n’ose pas en parler à mon entourage sauf à mes enfants car je pense que personne ne comprendra ce qui m’arrive, je ne comprends déjà pas moi-même, j’ai peur qu’ils me trouvent « bizarre ».
Je suis angoissée, triste, dans l’inconnue, avec beaucoup de questionnements…

Je me mets à manger des choses que je n’ai jamais mangé auparavant en me disant que peut-être j’aurais une sensation de goût comme c’est un aliment nouveau. Je m’arrête dans les pâtisseries acheter du salé ou du sucré, je m’achète des paquets de biscuits que je mange sans faim. Au total je prends 20 kg. Cela devient une obsession, j’ai ce besoin de manger, je n’arrive plus à me contrôler.

Durant l’été, je me trouve sans entrain, fatiguée, sans résistance physique, je prends la voiture pour le moindre petit trajet, alors qu’habituellement je fait tout à pieds dans la mesure du possible.
Je me lève le matin, prends mon petit-déjeuner puis me recouche, je n’ai envie de rien, ma fille qui est avec moi pour les vacances me dit qu’elle ne me « reconnait pas ».

Septembre arrive avec la rentrée scolaire. Je suis très fatiguée, beaucoup de maux de tête du matin au soir et du soir au matin, j’ai des troubles de l’humeur et je peux m’énerver facilement, mes collègues s’inquiètent car je ne suis pas comme ça habituellement, bien au contraire je suis une personne calme et posée. Cela me fait peur également car je m’en rends compte. Des vertiges et des vomissements apparaissent.
Je revois donc mon médecin traitant qui me prends rendez-vous avec une neurologue et me fait un arrêt de travail.

Je vois la neurologue en septembre 2016 qui, à l’examen clinique ne trouve aucune anomalie et me demande de passer une IRM cérébrale.
Le 5 octobre je passe l’IRM dans une clinique, puis le médecin radiologue me prend à part pour le diagnostic, il me dit que j’ai une grosseur, appelée méningiome. Là c’est le choc, toutes mes pensées se mélangent, je suis perdue. Au vu de mon état, le médecin radiologue m’accompagne voir ma neurologue qui est sur la même clinique et qui me prend entre deux patients afin de me rassurer. Elle m’explique que le méningiome est une tumeur, dans la majorité des cas, non cancéreuse, qu’il est la cause de mon anosmie car frontal et qu’il mesure 4,5 cm X 4,7 cm. Je dois consulter un neurochirurgien qu’elle m’indique au CHU de Toulouse. Elle me prends le rendez-vous pour le 8
octobre.

Le neurochirurgien me dit que c’est un méningiome du jugum sphénoïdal avec un œdème cérébral majeur dans les deux régions bi-frontales. Cela fait plusieurs années que je l’ai car ça évolue très lentement. Il m’explique également que les sautes d’humeur étaient « normales » avec la pression exercée sur le cerveau. Le méningiome a touché les bulbes olfactifs et est proche des nerfs optiques donc il faut intervenir assez rapidement.

L’intervention est programmée pour le 16 novembre 2016 avec dans l’intervalle, un traitement de corticoïdes pour diminuer l’œdème.
Je passe cette période pré-opératoire avec des angoisses et des insomnies mais je crois que je n’ai pas totalement conscience de ce qu’il m’arrive et me dit que je n’ai pas le choix de toutes façons, quoi qu’il arrive il faut que je passe par là. Je ressens de la colère envers mon médecin traitant qui m’a « soigné » des sinusites pendant une quinzaine d’années, je culpabilise même de ne pas avoir demander d’examen avant, je me dis que c’est ma faute mais en même temps je lui faisais confiance.
Je me fais aider avec des séances de kinésiologie pour évacuer le stress.

Je rentre à l’hôpital le 14 novembre l’estomac noué et me disant que peut-être je ne rentrerai plus jamais et avec beaucoup d’idées négatives …
Le 15 au matin, il est prévu une artériographie cérébrale, bilan pré-opératoire et éventuelle embolisation. Il se trouve que le méningiome présente des apports par des branches issues des deux
artères ophtalmiques ainsi que par des branches de très petites taille non accessibles à l’embolisation par la carotide externe gauche. Il en résulte donc que le rapport bénéfice/risque n’est pas en faveur d’une embolisation compte tenu qu’il s’agissait d’emboliser par les artères ophtalmiques.

Je suis opérée le 16, l’exérèse est complète, l’intervention se passe sans encombre hormis un réveil tardif. Je suis en surveillance en soins intensifs.
Dans la nuit du 17 au 18 j’ai de la fièvre, une tachycardie avec hypocapnie (diminution de la concentration de gaz carbonique dans le sang). Je passe un scanner et un échodoppler et il en résulte
que j’ai une embolie pulmonaire et une phlébite. La prise d’anticoagulants est discutée car risque hémorragique puis finalement mise en place à partir du 18 sous haute surveillance. Je reste en soins intensifs pendant 5 jours.
Suite à cet incident, un bilan de thrombophilie est effectué. Il s’avère que j’ai une thrombophilie veineuse par mutation hétérozygote du facteur V de Leiden et de la prothrombine ainsi qu’un syndrome des anti phospholipides (SAPL). Cela n’a pas de rapport avec le méningiome mais au moins ça m’a permis de le savoir et d’être traitée par anticoagulation au long court, ainsi que d’en informer ma famille car il y a un facteur génétique.

Je sors de l’hôpital le 24 novembre, les résultats anatomopathologiques sont normaux et indiquent qu’il s’agit d’un méningiome de grade 2, il faudra donc un suivi régulier et éventuellement envisager une radiothérapie. Mon anosmie persiste, le neurochirurgien n’est pas en mesure de me dire comment cela va évoluer.

Le retour à mon domicile est particulièrement difficile les premiers jours, je n’arrive pas à suivre une conversation, je me sens « ailleurs », je n’ose pas le dire et me demande si mes proches s’en rendent compte. J’ai peur de rester comme ça par la suite.

Cela s’arrange au bout de quelques jours, je me sens mieux et surtout je n’ai plus de céphalées. Par contre je fait encore des insomnies avec beaucoup de cauchemars, des angoisses et suis suivie par la psychologue du service de neurochirurgie. Cela se résorbe au bout de six mois environ. En ce qui concerne mon anosmie, je l’ai par la suite dit à mon entourage. Mon alimentation, c’est très irrégulière, je n’ai pas envie de me préparer à manger et mange très peu, il s’ensuit un amaigrissement, pas envie de manger sans goût, pour moi ça ne « sert » à rien. Je ne supporte plus les repas dans lesquels on entend constamment « c’est bon, ça sent bon, est-ce que tu aimes ? », je suis incapable de répondre et de participer à ses échanges, je me sens à part et m’isole dans ces moments, le restaurant,je n’y vais plus, je ne me parfume plus. Je suis triste de cette situation mais garde un léger espoir tout de même…

Je reprends mon travail à l’école début juin 2017 à mi-temps thérapeutique et avec un poste aménagé.  En juillet et août 2017 je suis un traitement par radiothérapie à l’IUCT (Institut Universitaire du Cancer de Toulouse) – machine de traitement Nova 5.

En février 2018 je consulte en hospitalisation de jour à l’Hôpital Lariboisière à Paris, une chirurgienne ORL spécialisée en olfactométrie pour un bilan concernant mon anosmie. Le diagnostic est encore une épreuve car je n’ai plus de bulbes olfactifs m’annonce t’elle, ils ont été détruits par le méningiome et ne retrouverai donc jamais le goût et l’odorat.
Plus jamais je ne sentirais la moindre odeur, les plaisirs ne seront plus les mêmes, par exemple, Noël et ses odeurs de sapin, d’oranges, de chocolats, … cette fête n’est plus vécue comme avant. Je ressens  comme le vide autour de moi, comme s’il ne se passait rien … Sans compter les dangers d’ingérer un aliment avarié, je n’achète plus de poisson frais, seulement du surgelé. La peur également de ne pas sentir une odeur suspecte. Ne plus sentir l’odeur de soi-même est également très frustrant et peut être déstabilisant.

En ce qui concerne l’alimentation et afin de garder un minimum d’entrain et de plaisirs, j’essaie de me raccrocher à d’autres sens tels que la vue, la texture, le chaud/froid, les couleurs. C’est une vigilance au quotidien pour ne pas tomber dans la banalité et la non-envie et garder le moral et être capable de s’exprimer sur ce que je ressens même si c’est différent des autres, cela peut être même enrichissant pour les personnes qui m’entourent.

Professionnellement, j’ai fait en 2018, une reconversion professionnelle car mon projet de devenir  éducatrice de jeunes enfants n’était plus envisageable au vu de mon handicap (bien que non encore reconnu comme tel…).
Je suis actuellement secrétaire médicale et cela me plaît également !

J’ai connu en ce début d’année l’association Anosmie.Org qui a mis en place un protocole de rééducation olfactive avec des huiles essentielles (citron, clou de girofle, géranium rosat et eucalyptus) afin de retrouver éventuellement quelques sensations même si ce ne sont pas les odeurs réelles. Je l’ai commencé en mars 2023 et cela se déroule sur 24 semaines. Je commence à avoir une sensation avec l’huile essentielle d’eucalyptus. C’est plutôt positif.
Le positif n’est pas toujours au rendez-vous car nous passons tous par des moments difficiles, le chemin est parfois long. Il ne faut pas se décourager, il ne faut pas avoir peur d’en parler autour de soi, quoi qu’en pense les autres, l’essentiel est de s’entourer des bonnes personnes.

Nous avons tous le droit de partager ce que nous ressentons et nous avons tous à apprendre de chacun.

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J’ai longtemps hésité et puis je me suis dit « fais le si tu en as envie »

Mais pour être tout à fait honnête, c’est après mon repassage d’un dimanche après-midi que j’ai décidé que j’allais le faire et que le regard des autres, n’avait plus sa place dans ma vie qui devient trop petite pour tous ces encombrements….

Tipi est arrivée depuis quelques temps, je n’ai pas la date exacte , en revanche ce que je sais c’est que le 6 janvier 2023, contre toute attente, on m’a annoncée sa présence.

Tipi mesure 1,5 cm , elle n’est pas le fruit de mon imagination bien qu’elle n’y loge pas très loin.

Du haut de ses 1,5 cm, je dois bien avouer qu’elle me fait peur.

Elle s’est installée dans ma tête, d’où elle peut y lire mes pensées, modifier mon humeur, éloigner mes rêves, ma tête est devenue trop petite pour nous 2 , régulièrement j’ai comme l’impression qu’elle y pousse les murs de mon crâne pourtant elle ne mesure que 1,5cm…

C’est ainsi que notre histoire a commencé en octobre 2022.
Ma tête m’alertait que quelque chose n’allait pas, les maux de tête étaient aussi fulgurants que douloureux, rien à voir avec des migraines, et cette sensation étrange « que l’intérieur de ma tête devenait trop grand pour mon crâne »

Et puis, ces vertiges, comme si je tanguais sur un bateau.

J’avais bien remarqué des troubles de la concentration, des sauts d’humeur, mais à 46 ans, j’alignais ces symptômes sur l’arrivée probable de la ménopause.

Mais il y avait cette intelligence de mon corps qui me disait qu’il y avait autre chose alors je l’ai écoutée et je suis allée voir mon médecin pour me prescrire une IRM.

Quelques jours plus tard, je reçois les résultats par mail, je suis dans la voiture sur un parking, seule.

J’ouvre la pièce jointe et je lis en diagonale pour arriver au plus vite à la conclusion : le mot ME-NIN-GIOME dont je ne connais pas la définition ni la signification (méningiome du vertex).

Alors, je cherche sur google et d’un seul coup, dans mon esprit, je n’avais plus juste un « méningiome », mais bien une « tumeur au cerveau ».

« Putain de merde, j’ai une tumeur au cerveau » je me répète cette phrase comme un mantra, « putain, moi j’ai une tumeur »

Et là, je suis submergée par une vague d’émotions, que dis je un tsunami d’émotions :

Rassurée car je sais ce que j’ai

Terrifiée c’est une tumeur au cerveau c’est pas n’importe où, c’est mon cerveau, mon unité centrale , mon précieux, ma conscience, le siège de tout

Désolée, ma fille, mon mari, je vais leur infliger ça ?

En colère, pourquoi moi ?

Fatiguée, trop c’est trop, pas envie de me battre

Et maintenant, qu’est ce que je fais ?

Je vais rentrer à la maison, mon mari et ma fille m’y attendent, j’étais aussi allée faire quelques courses

Je suis sonnée mais je vais chercher je ne sais où assez d’énergie en moi, une force quasi surnaturelle pour ne pas m’effondrer en annonçant à mes 2 amours que j’ai une tumeur cérébrale.

Je décide de l’annoncer en premier lieu à mon mari, il me prend dans ses bras et me chuchote que ça va aller, il est là

Je ressens son amour, et sa peur , lui aussi est sous le choc.

J’attends quelques jours pour l’annoncer à ma fille car je ne trouve pas les mots, alors je lui explique que lorsque je me suis fait opérer du dos on m’a enlevé une hernie.

Dans la tête, ça s’appelle une tumeur et on va me l’enlever aussi.

Je me veux et me dois rassurante , du haut de ses 10 ans inutile d’entrer dans des explications médicales, des détails qui ne feraient que l’inquiéter.

Sacha me regarde, me serre dans ses bras et me dit « j’veux pas qu’tu meurs »

Ces mots résonnent, elle ne réalise pas le jeu de mots qu’elle vient de faire.

Dans ma tête, je me dis « tu as raison Chérie, j’veux pas de tumeur » !!!!!!

Ma décision est prise, lors de mon rendez-vous du 13 avril avec le neurochirurgien, je demande qu’on me la retire , je ne veux pas une surveillance JE VEUX qu’on me l’enlève, je ne veux pas vivre avec cette épée de Damoclès au dessus de ma tête ,

Et puis, je m’aperçois qu’en l’annonçant autour de moi, certaines personnes font des recherches  sur mon méningiome et m’informent que c’est bénin.

Je le sais déjà mais le mot bénin me dérange fortement.

Ce terme n’est pas acceptable « bénin ». Les mots ont leur importance.

(Note de l’association : pour le mot « bénin » , voir nos articles ici ) :

Tumeur bénigne versus tumeur maligne : jargon médical

“Méningiome”, tumeur “bénigne”, et le sens des mots…

C’est bénin d’avoir une tumeur au cerveau ?!!!!!`

Sachant qu’il n’ y a que 3,8 personnes sur 100 000 qui sont touchées, c’est bénin ça de faire partie de ces 3,8 personnes ?

J’ai eu moins de chance de rencontrer Tipi que de gagner au loto au rang 3 (une chance sur 86.677 de gagner au rang 3 (4 bons numéros et le numéro chance))

Et pourtant, jack pot , j’ai gagné une tumeur cérébrale et pas un seul numéro au Loto.

Peut-être qu’il est temps d’y rejouer , apparemment la probabilité est de mon côté.

Je leur rappelle que le méningiome touche le système nerveux central. Lequel contrôle nos pensées, nos mouvements, nos émotions et nos désirs. Il contrôle également notre respiration, notre fréquence cardiaque, la libération de certaines hormones, la température corporelle.

14 février, fête de l’Amour, Tipi a grandi de 3 mm….

Le crâne humain est le lieu d’habitation pour un cerveau  de:

Longueur 17 cm

Largeur 14 cm

Hauteur 9 cm

Poids : 1,4 kg

Neurones : 86 milliards de neurones

Cellules :170 milliards

Je calcule…, j’analyse, je recherche….

Je réalise que mon cerveau porte à lui seul les 3 axes de ma vie : l’écriture, la sophrologie et la formation (je viens de créer mon centre de formation)

Si mon système devient défaillant, que me reste t’il ?

Qui deviendrai je si je ne peux plus exercer, si mes facultés mentales s’envolent, disparaissent, s’effritent comme du papier brûlé ?

Les jours, les semaines passent et parfois je me sens totalement incomprise, abandonnée, « ça aussi ça passera »

Je ne veux pas être le centre du monde ou que tout tourne autour de Tipi, mais parfois pour l’entourage cela devient une banalité, une sorte de routine du quotidien

Et moi, je me retrouve seule face à elle et à mes scénarios , et je pleure, souvent, beaucoup, vraiment,

J’avais décidé il y a quelques temps de refaire un tatouage, alors j’ai sauté le pas…

L’histoire de ma vie est tatouée sur mon avant bras droit,

Ce tatouage est ma force devenue visible, il me rappelle que j’ai survécu à 100% de mes épreuves, je survivrai aussi à celle-ci

« Waouh ! j’ai survécu à une tumeur» me dirai je

Tipi (je l’ai appelée ainsi) est entrée dans ma vie, si petite soit elle, elle l’a bouleversée, renversée, retournée

Mais elle a aussi rendu visible ma force, mon Amour pour ceux que j’aime.

Elle m’aide à me libérer des choses sans importance,  à me débarrasser du superflu et ne garder que l’Essentiel,

Mais elle est aussi dans la vie de mon mari et de ma fille et là, elle me met à genou parce que je suis impuissante face à leur douleur et c’est sans doute ce qui me fait le plus mal.

Sophie

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TÉMOIGNAGE. Atteinte d’une tumeur au cerveau, elle met en cause un médicament progestatif

Quinze femmes se sont réunies, pour la première fois, à Saint-Herblain, pour témoigner de leurs parcours après le traitement d’un méningiome, une tumeur au cerveau. L’une d’elles, Marie-Sophie Dupont, raconte « un an et demi d’errance médicale ».

Marie-Sophie Dupont, ancienne responsable communication du CFA de Saint-Herblain, raconte le long et douloureux parcours après son opération d’un méningiome. | OUEST-FRANCE

Ouest-France Modifié le 13/10/2022 à 17h10 Publié le 13/10/2022 à 09h58

Marie-Sophie Dupont était la dynamique responsable de la communication du CFA (Centre de formation d’apprentis) de Saint-Herblain. En 2019, à la suite de très fortes migraines, on lui diagnostique un méningiome causé par la prise de progestérone.

« Quelques jours avant la soirée des diplômés du CFA, j’ai été prise de migraines ingérables. Hospitalisée en urgence, l’IRM fait apparaître une tumeur au cerveau, liée à la prise de médicaments »​, raconte, avec émotion, Marie-Sophie Dupont.

« J’étais coupée du monde, je ne pouvais rien faire après l’opération »

Un mois d’attente avant une opération chirurgicale délicate. L’opération se passe bien, mais des complications postopératoires et des séquelles laissent Marie-Sophie au bord de la route. « Ce fut comme une sortie de route ! Je ne pouvais rien faire, ni lire, ni regarder un écran. J’ai perdu le goût et l’odorat de façon irréversible. Un an et demi d’errance médicale. J’étais coupée du monde… »

Très entourée par sa famille, Marie-Sophie pratique la méditation et la marche, tout en gérant son énergie dans tous les gestes de la vie quotidienne. « Après l’intervention chirurgicale, on se sent larguée dans la nature. »​ Des séquelles physiques et psychologiques engendrent de l’isolement et de la souffrance durant toute la convalescence. La sortie de route sera complétée par l’annonce, au téléphone, de sa mise en invalidité par le médecin de la Caisse primaire d’assurance maladie.

[À Saint-Herblain, quinze femmes atteintes de méningiomes ont partagé leurs témoignages au sein de l’association Amavéa.]

À Saint-Herblain, quinze femmes atteintes de méningiomes ont partagé leurs témoignages au sein de l’association Amavéa. | OUEST-FRANCE

Lutéran, Lutényl et autres progestatifs sont concernés

Aujourd’hui, Marie-Sophie Dupont est la déléguée régionale de l’association Amavéa qui soutient, depuis 2015, les victimes de méningiomes dus à l’Androcur, au Lutéran, au Lutényl et autres progestatifs. Ces trois médicaments peuvent avoir, comme effet secondaire, le développement de tumeurs au cerveau appelées méningiomes. Souvent désigné comme une tumeur bénigne, le méningiome cache une maladie qui n’a rien de bénin, avec des séquelles comme la perte de langage, de la mobilité, de l’odorat et du goût.

Regroupant les témoignages des victimes, l’association Amavéa crée un réseau d’entraide et veut favoriser la diffusion de l’information auprès des patients et du corps médical. « Les risques de méningiome liés à l’Androcur sont connus depuis 2007, mais l’Agence nationale de sécurité des médicaments (ANSM) n’a informé les médecins et les patientes qu’en juin 2018″​, précise Emmanuelle Mignaton, la présidente de l’association. S’appuyant sur un conseil scientifique composé de médecins et de chirurgiens, Amavéa diffuse des livrets d’informations et de témoignages, des histoires de vies gravement impactées par le méningiome.

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Au moment de l’annonce, je l’ai pris plutôt cool, peut-être étais-je dans le déni… Il faut dire que j’avais fait cet examen (un petscan) pour une autre raison : suite à un cancer du sein en 2018, on voulait en savoir plus sur une lésion suspecte repérée sur une vertèbre. Aux vertèbres c’était bénin, donc j’étais soulagée. Alors le reste… Pourtant la figure grave du médecin qui me l’annonçait aurait dû m’alerter.

Mes proches étaient plus inquiets que moi. J’ai rencontré une neurologue, fait des IRM, c’est là qu’on a vu qu’un œdème péri-lésionnel grossissait dangereusement. Rdv en urgence avec un neurochirurgien qui décide d’intervenir le mois suivant. Tout cela nous mène à l’été 2021.

En fait je n’avais aucun symptôme physique. C’est avec le recul que j’ai compris que toutes mes difficultés à me concentrer (qui étaient devenues sources d’erreur dans mes tâches professionnelles et m’angoissaient terriblement) étaient imputables au méningiome.

Je travaillais comme hôtesse dans un club de loisirs. Tous les soirs on faisait les comptes de la journée, et c’était devenu mon cauchemar. Le temps que j’ai passé à recompter, à aligner des chiffres, à vérifier les espèces, il y avait toujours une erreur, je devenais folle. C’est comme si une partie inconnue de moi-même me jouait des tours. Je me trouvais nulle, je culpabilisais, je savais que j’étais observée et critiquée probablement par des collègues.

J’ai été opérée fin août 2021. Le chirurgien m’avait avertie qu’on me garderait 24 heures en surveillance intensive avant de m’envoyer dans ma chambre pour une semaine tout au plus. Mais j’ai fait une ischémie frontale (un AVC) en phase de réveil, des suites de l’acte chirurgical. Le méningiome et l’œdème étaient sur une grosse veine. C’était un risque mais à aucun moment le chirurgien ne m’avait parlé des conséquences potentielles de l’intervention.

Je me réveille donc tétraplégique. Impossible de bouger, je suis enfermée dans mon corps, seules mes mains peuvent mollement serrer d’autres doigts. Je pense maintenant que j’ai occulté le moment où j’ai découvert mon état, car impossible de m’en souvenir. Mon inconscient a mis en place une stratégie de protection. Une amnésie post-traumatique.

Les premières nuits, je ne dors pas. La salle de réa ressemble à un bocal, tout est vitré, le personnel peut intervenir à tout moment si besoin. J’observais la vie de l’équipe de nuit. J’y suis restée 8 jours. J’ai une sonde, une perfusion, un cathéter dans le cou. Puis on me monte dans ma chambre. On va me chercher un matelas anti-escarres.

Être paralysée c’est toute une vie qui bascule. On devient dépendant pour tout : on me nourrit ; des aides-soignants hommes en réa me manipulent pour faire ma toilette, lavent et essuient mes parties intimes. J’ai honte, c’est un choc.

Peu à peu mon corps se remobilise, mais je reste des semaines sans pouvoir me lever.

Une nuit je bascule de mon lit en essayant de m’arranger un coussin. Je crie une heure sur le sol incapable de bouger, avant que les infirmières viennent à mon secours.

Après un mois d’’hôpital, je pars un mois dans un établissement de récupération. Je retrouve peu à peu mon autonomie, mais je me déplace en déambulateur. Un kiné me fait travailler tous les jours. Je n’ai pas retrouvé mes fonctions urinaires, j’ai toujours peur de me faire pipi dessus.

Puis c’est le retour chez moi, mon compagnon m’y attend, j’arrive en ambulance. Il a acheté une chaise de douche, et loué un déambulateur pour me soulager au cas où, car ma marche reste incertaine.

Je fais encore un mois en hôpital de jour, où je me rends tous les après-midis en taxi pour faire de l’ergothérapie et de la kiné. Je suis aussi suivie par un neuro-psy, qui m’aide à identifier les séquelles laissées dans mes fonctions cognitives (mémoire immédiate, grande fatigue à la concentration, attention diminuée, difficulté à argumenter et développer un discours).

Puis on arrive à Noël.

Pendant toute cette épreuve j’ai eu la chance d’être magnifiquement entourée par ma famille et mes amis. Mon compagnon a été très présent et dévoué.

Plus d’un an plus tard, à l’heure où j’écris ce témoignage, je n’ai pas récupéré la totalité de mes capacités motrices (comme courir, sauter, m’asseoir par terre, écrire, conduire…) et de mes fonctions cognitives (fatigue à la concentration, mémoire récente défaillante, argumentation difficile…) Je n’ai pas repris la conduite. J’ai des problèmes d’équilibre. Mon bassin n’a pas retrouvé sa souplesse. La longue immobilisation a entraîné une fonte musculaire importante, engendrant des douleurs cervicales et dorsales, j’ai une taille épaissie par la graisse abdominale. J’ai perdu en dextérité des doigts. Mes sphincters ne sont pas revenus à la normale. Des menues misères invisibles au regard des autres, mais qui me rendent certains gestes du quotidien pénibles.

J’ai été reconnue inapte au travail en août 2022 et licenciée. Mon reclassement n’a pas été possible. Je touche une pension d’invalidité.

J’ai fait une cure de 3 semaines à Lamalou Les Bains en septembre 2022. Il faut attendre deux à trois mois pour voir les effets. J’y retourne l’année prochaine.

J’adorais danser autrefois. Mais mes jambes et mes pieds n’ont plus le ressort suffisant. J’ai décidé de m’inscrire à un cours de danses de salon malgré tout, je vais essayer de remobiliser mon corps.

Ma vie a totalement changé depuis l’opération. Je ne travaille plus, je n’ai plus de vie sociale, mes loisirs sont très limités, je suis devenue dépendante. Quelque chose s’est cassé en moi. Je n’éprouve plus de joie.

J’ai appris incidemment pendant la cure en discutant avec une femme, les effets indésirables des médicaments tels que le Lutényl, dont les méningiomes. J’ai eu un choc. Il y avait donc une explication à mon méningiome ! Quand on me l’a découvert, les médecins m’avaient dit qu’on ne pouvait pas le dater, que je vivais avec lui peut-être depuis des années.

Je me suis souvenue que j’avais pris du Lutényl en préménopause pendant deux ans environs, pour réguler mes cycles. Entre 49 et 51 ans. J’en ai 59. 57 quand le méningiome a été découvert.

Pourquoi les neurologues et neurochirurgiens ne m’ont rien dit, ne m’ont pas questionnée sur mes traitements passés ? Ce sujet n’a pas été évoqué. Ils l’ignoraient ? Comment est-ce possible que des médecins spécialisés dans le cerveau ne soient pas informés du lien entre méningiome et certains médicaments hormonaux ?!! Et les gynécologues ?

J’attends que cette affaire sanitaire soit connue du grand public. Que nos témoignages à toutes servent à retirer ces médicaments du marché.

Il faut réaliser le coût humain et financier des conséquences de ce médicament pour la société. Les congés maladie ALD, les opérations et hospitalisations, les séances de rééducation, les taxis VSL, ce sont des frais colossaux pour la sécurité sociale. Sans compter les pertes infligées à l’entreprise qui nous emploie si on est salariée. Et si on est à son propre compte, c’est une catastrophe.

Les dégâts humains et psychologiques eux, ne sont pas quantifiables.

Pour moi il y aura toujours un avant août 2021.

Véronique

octobre 2022

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L’article Monique, 15 ans de Lutényl, 1 volumineux méningiome opéré- 5 méningiomes sous surveillance est apparu en premier sur AMAVEA.

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J’ai passé une IRM cérébrale le 7 octobre 2021, à ma demande et avec grande insistance auprès de mon gynéco qui me disait depuis 2020 que c’était inutile, que le nombre de cas était infime, voire insignifiant, qu’il n’était pas prouvé que mes maux de tête de plus en plus violents et fréquents étaient liés à cela…

Je lui avais déjà demandé d’en passer une en 2020, sans succès…

Bref,  j’ai obtenu le compte rendu avec beaucoup de difficultés (je n’étais pas destinataire au départ) , en le réclamant auprès du gynécologue, je l’ai reçu comme ça, sous enveloppe dans ma boite aux lettres… sans un mot d’explication et je ne vous dit pas le choc !

J’ai aussi obtenu l’interprétation des images de l’IRM  auprès du médecin Neurochirurgien pour qui je travaille , en lui demandant de bien vouloir me les interpréter un peu « par hasard », comme j’étais repartie avec le CD du service imagerie sans aucune explication…Et si je n’avais pas travaillé dans le service de Neurochirurgie ?? Tout passait sous silence, je n’aurais été au courant de rien…je suis complètement abasourdie.

Il en résulte que j’ai 7 ou 8 méningiomes de tailles diverses mais non négligeables, le plus gros faisant 28 mm quand même !! Il y a également une attaque osseuse, j’ai vu un autre neurochirurgien spécialiste du crâne ce matin même qui m’a pris RDV auprès d’un endocrino, d’un médecin de la douleur, qui va faire une déclaration de pharmaco-vigilance, m’a annoncé qu’il faudrait une surveillance par IRM régulière et annuelle pour le moment, la prochaine étant programmée dans 4 mois. Il demandera un scanner cérébral également par la suite…Bref je ne fais pas partie des ces « cas infimes et insignifiants » soit disant …

ET  A CE JOUR, LE PIRE, AUCUN CONTACT DE LA PART DU GYNECO « PRESCRIPTEUR FORCE » DE L’IRM, IL NE M’A JAMAIS CONTACTEE DE QUELQUE MANIERE QUE CE SOIT, C’EST UNE VERITABLE HONTE !!!  Et le pire, c’est que suite à la mise hors marché du Lutényl…il m’a prescrit …un autre progestatif à la place , que je prends donc depuis 1 an…on marche sur la tête !! Le Neurochirurgien que j’ai vu ce matin, m’a demandé de l’arrêter tout de suite, aujourd’hui même !

Voilà en gros mon histoire, que j’aurais pu ignorer longtemps si je n’avais pas travaillé sur place, dans le bon service …On se revoyait dans un an avec le gynéco, comme si de rien était, et il continuait de me prescrire sa nouvelle trouvaille de pilule annuellement, encore pendant combien de temps, et moi que m’arrivait il au final ??

Les  gynécos cherchent  à étouffer l’affaire, changent de conversation dès qu’on aborde le sujet, minimisent ce fiasco des progestatifs » .

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J’y suis allée mais je n’ai pu rencontrer le neurochirurgien, celui qui m’a sauvé la vie et que j’ai nommé mon ange ???? gardien le rdv était prévu pour le Jeudi 11 Juin 2020 à 14h, lui-même m’a notifié que c’était urgent et imminent que je me fasse opérer le plus tôt possible… Vu, les méningiomes étaient trop volumineux (2 du côté gauche du crâne et 1 minime du côté droit) et outre cela je l’ai informé que j’avais déclaré mi-décembre 2019, une thrombose veineuse profonde sur le membre inférieur droit…
Et ce n’est pas finit ensuite, je lui précise que j’ai pris la pilule « LUTERAN 10 mg suite au contexte d’une déficience génétique Facteur V Leiden qui a priori le fait de prodiguer cette pilule qui était sensé me protéger contre toute éventualité de provoquer une phlébite…
A ce moment précis, j’ai ressenti une colère incompréhensible face à ce traitement qui a détruit ma vie !!

Si mon neurochirurgien, le Dr Sorin Aldea ne m’aurait pas opérée l’année dernière, je ne serais plus de ce monde !!

Bien entendu, il faut savoir une chose importante concernant l’opération cérébrale, le Dr Sorin Aldea a pris toutes les dispositions nécessaires afin de ne point me perdre lors de l’intervention, j’ai été admise au service de NRI pour qu’il puisse m’insérer un élément dans mon organisme étant un « Filtre Cave » qui pallie à intercepter les caillots de sang qui étaient situés au membre inférieur droit.

Je tiens à préciser un point essentiel concernant la pose de ce filtre cave, je fus reçu par un chirurgien étonnamment irrespectueux à mon égard, il s’est permis ce médecin de m’aboyer dessus car il n’arrivait pas à m’insérer le filtre comme il le souhaitait étant donné mon état à ce moment, je tremblais de la tête au pied sans pouvoir me contrôler de ce fait ce docteur m’infligea avec la puissance de ces mots que j’étais adulte et devait prendre sur moi sinon j’allais MOURIR... Ce mot, je l’ai tant entendu plusieurs fois depuis le 9 juin dernier, ce personnage, je l’ai trouvé inhumain.. me prononcer ces mots si cruels.. J’avoue j’avais qu’une envie c’était de m’échapper mais je ne pouvais point le faire.
L’anesthésiste et l’infirmier ont été très réactifs vu la situation où je me trouvais, ils ont compris que j’avais très peur et ont su trouver les mots juste pour m’apaiser face à cet être horrible…

Et l’anesthésiste m’a inséré un produit afin que mon organisme puisse retrouver une plénitude stable.
Très mauvais souvenir de ce praticien…
Il devrait prendre des cours sur la pédagogie, comment se comporter envers ses patients. Il n’a pas pris le temps de me comprendre que j’étais en panique absolue.
Du fait que le lendemain (le vendredi 26 juin 2020), je passais au bloc opératoire pour subir une craniotomie…
Je ne me souviens pas de leurs noms mais en tout cas je tiens à leur signifier toute ma gratitude, ils ont été très prévenants auprès de moi.

Je remercie infiniment le Dr Sorin ALDEA ainsi que son équipe qui ont été auprès de moi lors de mon séjour à l’hôpital de la Fondation A. De Rothschild, j’y suis restée du Jeudi 25 juin jusqu’au vendredi 3 juillet 2020, ce jour je fus transférer au centre de médecine physique et de réadaptation de Bobigny pendant 10 semaines.

Je tenais également à vous faire part de ma gratitude auprès de ce neurochirurgien exceptionnel « Mr Sorin Aldea », que je conseille vivement si vous cherchez un praticien dans le domaine du cerveau.
Il est pédagogue, humain et surtout il a une âme bienveillante envers son prochain qui est une qualité incroyable de nos jours, c’est un être respectueux, à l’écoute de ses patientes.

Je n’ai pas pu tout raconter aujourd’hui mon témoignage étant donné que je me sens tellement fatiguée… Dans ma tête ça commence à s’embrouiller et je ressens le besoin vital de faire un break.
Je reviendrai sur le site vous conter la suite de mon récit.

Je vous remercie d’avance, Emmanuelle et également votre équipe d’être présente à mes côtés, votre initiative d’avoir créé cette association AMAVEA est sensationnelle et très instructive.

C’est important la communication cela nous permet d’avancer ensemble.
De nous soutenir, de savoir que nous puissions converser sur nos besoins de ce que nous vivons à cause de ses méningiomes qui nous a tous basculé dans l’inconnu et l’horreur d’apprendre à vivre avec…

Bonjour les séquelles après l’opération…
Pour ma part, j’en ai beaucoup et j’essaie de les gérer comme je peux mais ça handicape mon quotidien, le fait que je suis très bien entourée par mes Thérapeutes et médecins c’est primordial d’être comprise et soutenu par eux.

Néanmoins de ce fait, ma vie actuelle me paraît tellement difficile, compliquée et complexe à effectuer chaque tâches quotidienne…

Si j’avais su en amont tout ses paramètres, je ne pense pas que je m’aurais fait opérer..

Je vais vous les énumérer, la liste est longue :
« Depuis mon opération cérébrale, voici toutes les pathologies que je rencontre et qui sont présents dans ma vie actuelle »

1) Douleurs Neuropathiques concernant les nerfs trijumeaux et acoustiques ainsi celui derrière le cou qui relie les cervicales du côté gauche…
2) Je suis constamment fatiguée, tout le temps envie de dormir ???? « somnolence », déficience auditive à l’oreille gauche.
3) Problème d’élocution, à m’exprimer « pensant à une image dans mon cerveau et le mot que je prononce n’étant pas en adéquation avec l’image pensée ».
4) Je ne peux plus effectuer plusieurs tâches en même temps.
5) La lecture est un dilemme, je ne comprends pas le sens de l’histoire et je dois m’y reprendre plusieurs fois avant de capter le sujet  » dans ma vie antérieure, je lisais beaucoup de choses différentes et c’était une addiction de pouvoir découvrir et apprendre, enrichir de nouvelles connaissances » maintenant cela m’angoisse d’ouvrir un livre….
6) Ma compréhension, concentration, et mémorisation sont tellement complexes et compliquées quotidiennement.
7) Inattention lors de conversations « je décroche très vite ».
8) Troubles du sommeil, réveil intempestif, cauchemars.
9) Douleurs ankylosantes au niveau du membre inférieur et supérieur droit « raideurs, engourdissements et fourmillements ». État « ébrieuse » signifiant perte d’équilibre en marchant « .
10) Impossible de me projeter dans l’avenir  » les jours, semaines et mois représentent le néant, le vide ».
11) De temps en temps, je me renferme dans mon mutisme.

Ce dont, je viens de vous énumérer, beaucoup de personnes ne comprennent pas mon handicap qui est difficile à vivre et à gérer au quotidien...

Parfois, je me demande quand je vais retrouver une vie normale, vivant constamment avec toutes ses souffrances…

Certes, je me suis constituée un rempart avec mes médecins, Thérapeutes, cela me procure un bien-être et c’est rassurant d’être entourée ainsi.

Mine de rien, j’en ai pas mal…
Voici la liste : Kiné, ostéopathe, Orthophoniste, IDE, Psychologue clinicien, Nutritionniste, Phlébologue, Ophtalmologue, Gastro-Entérologue, Médecin généraliste, ORL, Cardiologue, Phlébologue, Neurochirurgien cérébral et un chirurgien en NRI.

Par ailleurs, je tiens à remercier vivement le chirurgien en NRI, « le Dr Hocine REDJEM » lors des deux consultations que j’ai eu avec lui, il m’a rassuré sur la pose du filtre cave et il a pris son temps pour toutes les questions que je lui ai demandé à ce sujet.
Il est Humble, Humain et le regard pétillant, Pédagogue, rien à voir avec celui qui m’a posé le filtre cave.
Je fus ravie de connaître ce médecin, son confrère devrait prendre des cours d’humilité et d’humanité auprès du Dr Hocine REDJEM.

Grâce à mes deux Orthophonistes en Neurologies, Mme Valérie COURTIAL et Mme Severine DENOËL, elles me proposent des astuces pour rétablir la connexion de mon cerveau.
Le travail est axé sur les points suivants :
1) Une guidance en lien avec mes activités quotidiennes « comment soulager l’attention en lecture, la charge en mémoire de travail).
2) L’attention divisée et double tâche.
3) Une meilleure compréhension de mon profil cognitif et de mes adaptations possibles.
4) Le langage élaboré, l’élaboration linguistique, la synthèse d’informations verbales.
Suite en lien avec l’exérèse d’un méningiome coronal gauche et d’un méningiome de l’orbite gauche….

Avec mon Kinésithérapeute / Ostéopathe :
Ses soins me concernant sont les suivants :
1) Séances de rééducation fonctionnelle du rachis et des membres inférieurs.
2) Travail de l’équilibre
3) Travail de synchronisation des mouvements.
4) Travail respiratoire et renforcement musculaire.
5) Rééducation des ATM et également de la région cervicale.

Et pour clore ce récit, je ressens une profonde tristesse… Le fait que j’ai été abandonnée par mon compagnon, cela m’a dévasté et anéanti…
De plus, je n’ai rien vu venir…
Aucune explication de sa part à cette situation qui m’a infligé… En regardant sur mon agenda, cela fait 3 mois et demi que notre relation est finie…
Ce fût un tel choc émotionnel… De vivre une situation comme ça…

A l’intérieur de moi, je sais que je vais me relever de toutes ses épreuves que je suis en train de traverser et fort heureusement j’ai des amis en Or et un frère adorable !
Étant pour moi, le plus beau cadeau de la vie !

Je vous remercie infiniment Emmanuelle pour votre soutien ainsi que votre équipe, je vous trouve tous Formidables et exceptionnelles.
Prenez bien soin de vous tous et je suis heureuse de faire partie de votre association AMAVEA.

Ajout du 21 octobre 2021 :

Je reprends ma plume pour exprimer en ce moment mon constat de ma vie, après mon opération cérébrale qui handicap mon quotidien..

Voici ce que je ressens actuellement:

-Ce sentiment étant arrivé au terme de mon existence, intensifiant ce sentiment d’absence de vie ; je ne sais point quand se terminera cet emprisonnement du tunnel, je me demande quand je vais voir la lumière, n’ayant pas la perception du temps et de l’espace…

– C’est cette pensée qui me procure les plus grandes souffrances ainsi que le champ restreint de cette prison de la maladie qui handicap mon quotidien dans laquelle je dois évoluer…

– Tout ce qui se déroule en dehors est flou, semblant hors d’atteinte et dans une certaine mesure, irréel, tout cela revêt un aspect fantomatique..

– Ma vie du moins, ce que je peux en observer apparaît comme un mort contemplant la vie sur terre depuis l’autre monde…

– J’ai souvent le besoin primordial de penser sur mon passé afin de mieux supporter le présent horrible qu’est ma vie actuelle, je ne l’apprécie pas le moins du monde !

– Je perds emprise sur la vie, le néant absolu, à quoi bon parfois de continuer ainsi…. Cela n’a plus aucun sens…

– J’ai tant de difficultés à me réapproprier ma vie antérieure !
En l’espace de si peu de temps, tout à exploser, beaucoup de brisement à l’intérieur de mon être…

Néanmoins, j’en converse avec mon Psychologue dessus pour que nous puissions trouver une solution et un sens à ma vie…
Je le consulte tous les 15 jours et à chaque fois je pleure en lui précisant que je n’aime pas ce je suis devenue et il m’apporte de précieux conseils afin que je puisse retrouver une plénitude.
Je prends conscience de la situation et mon rétablissement va être très long.

Là j’arrête mon récit, je suis extrêmement épuisée d’avoir écrit ce texte qui me tenait à cœur.

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Voici l’histoire de ma maman opérée le 3 Décembre 2019 d’un méningiome côté gauche à l’âge de 65 ans.

Pour situer l’histoire, je vais remonter au début des faits. A l’été 2017, avec ma famille, nous avions remarqué que maman « perdait » un peu la tête. Elle ne se souvenait plus de ce qu’on venait de lui raconter, elle répétait toujours les mêmes choses mais comme ça n’allait pas fort dans son couple, nous avons mis ça sur le compte de la fatigue et d’une dépression naissante. Au vu de tous ses troubles (vertiges, perte de mémoire, perte de poids), je lui demande si elle en a parlé à son médecin traitant. Elle me répond que oui. Je lui fais confiance et nous continuons de croire que tout s’arrangera quand elle sera séparée de mon papa et qu’elle aura sa maison.

Les années passent. Jusqu’en septembre 2019 où un dimanche, elle est très fatiguée et elle reste couchée toute la journée. Mon papa ne lui propose pas de l’emmener à l’hôpital car de toute façon elle aurait refusé son aide. De ce fait, mon papa prévient mon frère, qui se déplace, et décide de contacter une amie à maman pour l’emmener chez le Docteur le lundi matin.

Ce matin là, le Docteur lui annonce la faire hospitaliser d’urgence pour faire un bilan vu les circonstances. Elle a en effet perdu beaucoup de poids sur la dernière année. Je pense qu’elle ne se rend pas bien compte de ce que lui dit le Docteur.

Nous sommes le 30 Septembre 2019 quand elle rentre à l’hôpital. Nous ne savons pas à cette date qu’elle n’en ressortira pas tout de suite. L’annonce du méningiome tombe le 4 Octobre 2019 après toute une série d’examens. Elle est envoyée en consultation au CHU d’Angers pour voir le Neurologue qui doit étudier la meilleure façon d’opérer. Effectivement le méningiome est très gros et mal placé (à côté d’une artère) et le chirurgien ne sait pas comment faire. Il y a concertation avec plusieurs spécialistes et ils décident d’essayer de faire diminuer cette « tumeur » en donnant de la cortisone. Chose qui fonctionnera.

Elle rentre sur Le Mans avec son traitement et de l’attente. Elle ne sait même pas ce qu’il lui arrive. Elle a perdu la notion du temps et de l’espace. Elle est très fatiguée. L’hôpital lui fait faire du kiné pour qu’elle reste en activité car elle a tendance à s’enfermer et à rester couchée toute la journée.

La date de l’opération nous est enfin annoncée. Ce sera le 3 Décembre 2019 mais les risques sont importants. De toute façon, nous n’avons pas le choix. Il faut lui faire retirer ce « truc ».

L’opération est plus longue que prévue mais se passe bien selon le chirurgien. Quand nous allons la voir près l’intervention, les mots sont confus. Une vache correspond à la fenêtre…… et elle ne nous reconnait pas.

Après 1 mois au CHU d’Angers, elle est admise dans un centre de rééducation car il faut tout réapprendre. Elle ne sait plus se déplacer autre que dans un fauteuil, elle parle très difficilement et elle ne reconnait pas grand monde.

Le centre de rééducation fait un super travail. Elle parle de nouveau et presque correctement mais elle ne peut pas marcher de nouveau. Le fait de se mettre debout lui fait mal.

Aujourd’hui, à 66 ans et après un an en centre de rééducation, elle est entrée en EPHAD car malheureusement, elle ne peut pas retourner chez elle. Sa nouvelle vie se passe plutôt bien. Je la trouve épanouie dans cet endroit qu’elle avait l’habitude de côtoyer (elle y avait travaillé et allait rendre visite à son papa très souvent avant son hospitalisation). Elle reparle presque normalement même si parfois ce qu’elle dit n’a aucun rapport. Elle nous reconnait nous sa famille « ancienne » mais je crois que toute la partie récente de la mémoire est endommagée. Elle reconnait ma fille de 9 ans mais pas ma fille de 3 ans. Elle a même du mal à se souvenir de mon mari. Elle reconnait néanmoins les visages bien connus.

Après il y a des jours avec et des jours sans où même là elle ne nous reconnait pas.

Maintenant, il faut attendre et espérer que la mémoire lui reviendra peu à peu. Elle a du kiné pour apprendre à se déplacer sans risques. Lors de ma dernière visite, j’ai été surprise de la voir se lever de son fauteuil sans avoir le visage qui se crispe.

En tout cas, elle a l’air heureuse dans cet établissement et ils la font participer à plein d’activité ( réalisation de crêpes, épluchage de pommes, cuisine en tout genre …).

Maintenant il va falloir de la patiente.

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