Je m’appelle Isabelle et j‘ai été sous Lutényl pendant 20 ans…de 2000 à 2020 environ, jusqu’à ce que mon gynécologue m’apprenne il y a 1 an qu’ils ne le prescrivaient plus car il avait été retiré du marché.
J’ai passé une IRM cérébrale le 7 octobre 2021, à ma demande et avec grande insistance auprès de mon gynéco qui me disait depuis 2020 que c’était inutile, que le nombre de cas était infime, voire insignifiant, qu’il n’était pas prouvé que mes maux de tête de plus en plus violents et fréquents étaient liés à cela…
Je lui avais déjà demandé d’en passer une en 2020, sans succès…
Bref, j’ai obtenu le compte rendu avec beaucoup de difficultés (je n’étais pas destinataire au départ) , en le réclamant auprès du gynécologue, je l’ai reçu comme ça, sous enveloppe dans ma boite aux lettres… sans un mot d’explication et je ne vous dit pas le choc !
J’ai aussi obtenu l’interprétation des images de l’IRM auprès du médecin Neurochirurgien pour qui je travaille , en lui demandant de bien vouloir me les interpréter un peu « par hasard », comme j’étais repartie avec le CD du service imagerie sans aucune explication…Et si je n’avais pas travaillé dans le service de Neurochirurgie ?? Tout passait sous silence, je n’aurais été au courant de rien…je suis complètement abasourdie.
Il en résulte que j’ai 7 ou 8 méningiomes de tailles diverses mais non négligeables, le plus gros faisant 28 mm quand même !! Il y a également une attaque osseuse, j’ai vu un autre neurochirurgien spécialiste du crâne ce matin même qui m’a pris RDV auprès d’un endocrino, d’un médecin de la douleur, qui va faire une déclaration de pharmaco-vigilance, m’a annoncé qu’il faudrait une surveillance par IRM régulière et annuelle pour le moment, la prochaine étant programmée dans 4 mois. Il demandera un scanner cérébral également par la suite…Bref je ne fais pas partie des ces “cas infimes et insignifiants” soit disant …
ET A CE JOUR, LE PIRE, AUCUN CONTACT DE LA PART DU GYNECO « PRESCRIPTEUR FORCE » DE L’IRM, IL NE M’A JAMAIS CONTACTEE DE QUELQUE MANIERE QUE CE SOIT, C’EST UNE VERITABLE HONTE !!! Et le pire, c’est que suite à la mise hors marché du Lutényl…il m’a prescrit …un autre progestatif à la place , que je prends donc depuis 1 an…on marche sur la tête !! Le Neurochirurgien que j’ai vu ce matin, m’a demandé de l’arrêter tout de suite, aujourd’hui même !
Voilà en gros mon histoire, que j’aurais pu ignorer longtemps si je n’avais pas travaillé sur place, dans le bon service …On se revoyait dans un an avec le gynéco, comme si de rien était, et il continuait de me prescrire sa nouvelle trouvaille de pilule annuellement, encore pendant combien de temps, et moi que m’arrivait il au final ??
Les gynécos cherchent à étouffer l’affaire, changent de conversation dès qu’on aborde le sujet, minimisent ce fiasco des progestatifs” .
