Menu Fermer

Valérie, 23 ans de Lutéran, 3 méningiomes, opération : Récit de son épopée de méningiomes juin 2020

androcur

Aujourd’hui, j’ai décidé de prendre ma plume afin de transmettre mon vécu face à l’annonce catastrophique en juin dernier (2020), suite à la découverte de divers symptômes qui on alarmé à l’époque mon médecin traitant de ce fait, elle m’a préconisée de réaliser une IRM cérébrale en urgence…
Et en ce jour du Mardi 9 Juin 2020 fut gravé à l’encre rouge le verdict de cet examen…
Au début, je n’avais pas bien saisi l’information du radiologue, je me disais que ce n’était pas possible…
Que j’avais le temps de me préparer à l’éventualité d’être opérée pour m’enlever tous ces méningiomes volumineux qui se sont installés bien gentiment à l’intérieur de mon crâne sans crier gare... Depuis de nombreuses années...
Il m’informait de suite, ma situation était d’une extrême urgence de consulter un neurochirurgien…
A cet instant, ma vie a basculé dans l’horreur d’apprendre que c’était mon dernier mois de vie, il fallait à tout prix que j’aille prendre rdv à la Fondation de Rothschild en Neurochirurgie cérébral…

J’y suis allée mais je n’ai pu rencontrer le neurochirurgien, celui qui m’a sauvé la vie et que j’ai nommé mon ange 😇 gardien le rdv était prévu pour le Jeudi 11 Juin 2020 à 14h, lui-même m’a notifié que c’était urgent et imminent que je me fasse opérer le plus tôt possible… Vu, les méningiomes étaient trop volumineux (2 du côté gauche du crâne et 1 minime du côté droit) et outre cela je l’ai informé que j’avais déclaré mi-décembre 2019, une thrombose veineuse profonde sur le membre inférieur droit…
Et ce n’est pas finit ensuite, je lui précise que j’ai pris la pilule « LUTERAN 10 mg suite au contexte d’une déficience génétique Facteur V Leiden qui a priori le fait de prodiguer cette pilule qui était sensé me protéger contre toute éventualité de provoquer une phlébite…
A ce moment précis, j’ai ressenti une colère incompréhensible face à ce traitement qui a détruit ma vie !!

Si mon neurochirurgien, le Dr Sorin Aldea ne m’aurait pas opérée l’année dernière, je ne serais plus de ce monde !!

Bien entendu, il faut savoir une chose importante concernant l’opération cérébrale, le Dr Sorin Aldea a pris toutes les dispositions nécessaires afin de ne point me perdre lors de l’intervention, j’ai été admise au service de NRI pour qu’il puisse m’insérer un élément dans mon organisme étant un « Filtre Cave » qui pallie à intercepter les caillots de sang qui étaient situés au membre inférieur droit.

Je tiens à préciser un point essentiel concernant la pose de ce filtre cave, je fus reçu par un chirurgien étonnamment irrespectueux à mon égard, il s’est permis ce médecin de m’aboyer dessus car il n’arrivait pas à m’insérer le filtre comme il le souhaitait étant donné mon état à ce moment, je tremblais de la tête au pied sans pouvoir me contrôler de ce fait ce docteur m’infligea avec la puissance de ces mots que j’étais adulte et devait prendre sur moi sinon j’allais MOURIR... Ce mot, je l’ai tant entendu plusieurs fois depuis le 9 juin dernier, ce personnage, je l’ai trouvé inhumain.. me prononcer ces mots si cruels.. J’avoue j’avais qu’une envie c’était de m’échapper mais je ne pouvais point le faire.
L’anesthésiste et l’infirmier ont été très réactifs vu la situation où je me trouvais, ils ont compris que j’avais très peur et ont su trouver les mots juste pour m’apaiser face à cet être horrible…

Et l’anesthésiste m’a inséré un produit afin que mon organisme puisse retrouver une plénitude stable.
Très mauvais souvenir de ce praticien…
Il devrait prendre des cours sur la pédagogie, comment se comporter envers ses patients. Il n’a pas pris le temps de me comprendre que j’étais en panique absolue.
Du fait que le lendemain (le vendredi 26 juin 2020), je passais au bloc opératoire pour subir une craniotomie
Je ne me souviens pas de leurs noms mais en tout cas je tiens à leur signifier toute ma gratitude, ils ont été très prévenants auprès de moi.

Je remercie infiniment le Dr Sorin ALDEA ainsi que son équipe qui ont été auprès de moi lors de mon séjour à l’hôpital de la Fondation A. De Rothschild, j’y suis restée du Jeudi 25 juin jusqu’au vendredi 3 juillet 2020, ce jour je fus transférer au centre de médecine physique et de réadaptation de Bobigny pendant 10 semaines.

Je tenais également à vous faire part de ma gratitude auprès de ce neurochirurgien exceptionnel « Mr Sorin Aldea », que je conseille vivement si vous cherchez un praticien dans le domaine du cerveau.
Il est pédagogue, humain et surtout il a une âme bienveillante envers son prochain qui est une qualité incroyable de nos jours, c’est un être respectueux, à l’écoute de ses patientes.

Je n’ai pas pu tout raconter aujourd’hui mon témoignage étant donné que je me sens tellement fatiguée… Dans ma tête ça commence à s’embrouiller et je ressens le besoin vital de faire un break.
Je reviendrai sur le site vous conter la suite de mon récit.

Je vous remercie d’avance, Emmanuelle et également votre équipe d’être présente à mes côtés, votre initiative d’avoir créé cette association AMAVEA est sensationnelle et très instructive.

C’est important la communication cela nous permet d’avancer ensemble.
De nous soutenir, de savoir que nous puissions converser sur nos besoins de ce que nous vivons à cause de ses méningiomes qui nous a tous basculé dans l’inconnu et l’horreur d’apprendre à vivre avec…

Bonjour les séquelles après l’opération…
Pour ma part, j’en ai beaucoup et j’essaie de les gérer comme je peux mais ça handicape mon quotidien, le fait que je suis très bien entourée par mes Thérapeutes et médecins c’est primordial d’être comprise et soutenu par eux.

Néanmoins de ce fait, ma vie actuelle me paraît tellement difficile, compliquée et complexe à effectuer chaque tâches quotidienne…

Si j’avais su en amont tout ses paramètres, je ne pense pas que je m’aurais fait opérer..

Je vais vous les énumérer, la liste est longue :
« Depuis mon opération cérébrale, voici toutes les pathologies que je rencontre et qui sont présents dans ma vie actuelle »

1) Douleurs Neuropathiques concernant les nerfs trijumeaux et acoustiques ainsi celui derrière le cou qui relie les cervicales du côté gauche…
2) Je suis constamment fatiguée, tout le temps envie de dormir 😴 « somnolence », déficience auditive à l’oreille gauche.
3) Problème d’élocution, à m’exprimer « pensant à une image dans mon cerveau et le mot que je prononce n’étant pas en adéquation avec l’image pensée ».
4) Je ne peux plus effectuer plusieurs tâches en même temps.
5) La lecture est un dilemme, je ne comprends pas le sens de l’histoire et je dois m’y reprendre plusieurs fois avant de capter le sujet  » dans ma vie antérieure, je lisais beaucoup de choses différentes et c’était une addiction de pouvoir découvrir et apprendre, enrichir de nouvelles connaissances » maintenant cela m’angoisse d’ouvrir un livre….
6) Ma compréhension, concentration, et mémorisation sont tellement complexes et compliquées quotidiennement.
7) Inattention lors de conversations « je décroche très vite ».
8) Troubles du sommeil, réveil intempestif, cauchemars.
9) Douleurs ankylosantes au niveau du membre inférieur et supérieur droit « raideurs, engourdissements et fourmillements ». État « ébrieuse » signifiant perte d’équilibre en marchant « .
10) Impossible de me projeter dans l’avenir  » les jours, semaines et mois représentent le néant, le vide ».
11) De temps en temps, je me renferme dans mon mutisme.

Ce dont, je viens de vous énumérer, beaucoup de personnes ne comprennent pas mon handicap qui est difficile à vivre et à gérer au quotidien...

Parfois, je me demande quand je vais retrouver une vie normale, vivant constamment avec toutes ses souffrances…

Certes, je me suis constituée un rempart avec mes médecins, Thérapeutes, cela me procure un bien-être et c’est rassurant d’être entourée ainsi.

Mine de rien, j’en ai pas mal…
Voici la liste : Kiné, ostéopathe, Orthophoniste, IDE, Psychologue clinicien, Nutritionniste, Phlébologue, Ophtalmologue, Gastro-Entérologue, Médecin généraliste, ORL, Cardiologue, Phlébologue, Neurochirurgien cérébral et un chirurgien en NRI.

Par ailleurs, je tiens à remercier vivement le chirurgien en NRI, « le Dr Hocine REDJEM » lors des deux consultations que j’ai eu avec lui, il m’a rassuré sur la pose du filtre cave et il a pris son temps pour toutes les questions que je lui ai demandé à ce sujet.
Il est Humble, Humain et le regard pétillant, Pédagogue, rien à voir avec celui qui m’a posé le filtre cave.
Je fus ravie de connaître ce médecin, son confrère devrait prendre des cours d’humilité et d’humanité auprès du Dr Hocine REDJEM.

Grâce à mes deux Orthophonistes en Neurologies, Mme Valérie COURTIAL et Mme Severine DENOËL, elles me proposent des astuces pour rétablir la connexion de mon cerveau.
Le travail est axé sur les points suivants :
1) Une guidance en lien avec mes activités quotidiennes « comment soulager l’attention en lecture, la charge en mémoire de travail).
2) L’attention divisée et double tâche.
3) Une meilleure compréhension de mon profil cognitif et de mes adaptations possibles.
4) Le langage élaboré, l’élaboration linguistique, la synthèse d’informations verbales.
Suite en lien avec l’exérèse d’un méningiome coronal gauche et d’un méningiome de l’orbite gauche….

Avec mon Kinésithérapeute / Ostéopathe :
Ses soins me concernant sont les suivants :
1) Séances de rééducation fonctionnelle du rachis et des membres inférieurs.
2) Travail de l’équilibre
3) Travail de synchronisation des mouvements.
4) Travail respiratoire et renforcement musculaire.
5) Rééducation des ATM et également de la région cervicale.

Et pour clore ce récit, je ressens une profonde tristesse… Le fait que j’ai été abandonnée par mon compagnon, cela m’a dévasté et anéanti…
De plus, je n’ai rien vu venir…
Aucune explication de sa part à cette situation qui m’a infligé… En regardant sur mon agenda, cela fait 3 mois et demi que notre relation est finie…
Ce fût un tel choc émotionnel… De vivre une situation comme ça…

A l’intérieur de moi, je sais que je vais me relever de toutes ses épreuves que je suis en train de traverser et fort heureusement j’ai des amis en Or et un frère adorable !
Étant pour moi, le plus beau cadeau de la vie !

Je vous remercie infiniment Emmanuelle pour votre soutien ainsi que votre équipe, je vous trouve tous Formidables et exceptionnelles.
Prenez bien soin de vous tous et je suis heureuse de faire partie de votre association AMAVEA.

Retrouvez nos autres articles ici