Monique – opérée à Paris
Très touchée par les témoignages publiés dans le site d’AMAVEA et dans les brochures, pensant que le récit de
ces émouvantes expériences et les conseils livrés au cours de ces pages m’auraient été fort utiles lorsque j’ai été
opérée d’un volumineux méningiome en l’an 2000, je me décide à raconter mon histoire personnelle ; bien que
chaque cas soit particulier, mon cheminement de récupération post-opératoire pourra, peut-être, aider ou
encourager certains ou certaines, confronté(e)s à ce traumatisme.
Un jour de mars 2000, je me suis retrouvée transportée d’urgence à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière sur la
demande expresse de mon médecin traitant, inquiet de l’aggravation de mon état de santé que je considérais «
grippal ». Il a demandé à ce que me soit fait un scanner cérébral, probablement alerté par certains de mes
comportements inappropriés mais récents. Le scanner cérébral a révélé un volumineux méningiome qui occupait
une grande partie du lobe gauche ; ce résultat a déclenché un transport précipité à l’hôpital Ste Anne qui était, ce
jour-là, de grande garde. En 8 jours, je devins aphasique et partiellement amnésique.
Après une semaine de traitement aux corticoïdes, l’équipe médicale a décidé de tenter l’exérèse ; la gravité et le
danger de cette opération furent expliqués à ma famille proche qui vivait sous le choc depuis mon
hospitalisation. Moi-même percevais peu de choses, plongée dans un état semi-comateux, à part que j’avais 53
ans et que ma vie était en grand danger.
Tout n’était plus que perception.
Le 28 mars, une brillante équipe de neuro-chirurgiens a réalisé, avec succès, cet acte chirurgical qui dura plus de
10 heures.
Commença ensuite une longue convalescence.
Il a fallu combattre une anémie et supporter un grand nombre de séquelles physiques et psychologiques.
Rentrée chez moi après un mois d’hospitalisation, je me sentais très affaiblie, je ne me reconnaissais pas dans un
miroir, me trouvais « autre » ; je constatais chaque matin, la chute des cheveux, une mèche résistera ! Je sentais
un affaissement sur mon cuir chevelu, creux et bosse demeurent et ne me gênent point ; je devais réapprendre le
langage, à lire, à écrire ; des souvenirs revenaient par pans ; retrouver le sens de l’orientation, lutter contre les
insomnies et les cauchemars, tout cela représentait une grande dépense d’énergie.
L’anti-épileptique m’occasionnait d’importants effets secondaires.
Mais, progressivement, la « reconstruction » se faisait avec l’aide attentive d’une orthophoniste, avec
l’accompagnement d’un ostéopathe, conseillé par une amie, et l’appui de mon mari et de nos 3 enfants qui
m’apportèrent un soutien sans faille.
Voulant les épargner, me sentant la cause du changement de vie qui a suivi cet accident de santé puisque toute
notre vie en fut modifiée, j’ai ressenti le besoin de consulter un psychiatre ; le travail fait lors de ces visites a
grandement soulagé la souffrance psychologique.
J’allais, de plus en plus, confiante aux IRM cérébraux de contrôle.
Ainsi, lorsque, 2 ans après, le neurochirurgien m’a appris qu’il restait 3 méningiomes en surveillance auxquels il
n’avait pu toucher, j’ai reçu la nouvelle avec une certaine sérénité, ma qualité de vie étant satisfaisante.
Actuellement, 22 ans après l’opération, 5 méningiomes, ne me donnant aucun désordre notoire, sont sous
contrôle.
J’ai gardé le goût de l’apprentissage permanent, le plaisir de l’instant et je savoure les joies partagées avec nos 6
petits-enfants, l’aînée étant née en l’an 2000 !
Pourquoi est-ce que je relate mon histoire personnelle dans le cadre de l’association AMAVEA ?
Un jour, en consultant, par hasard, le site de l’ANSM, j’ai pu y lire qu’une enquête était ouverte pour les
patientes ayant été traitées au Lutényl.
Qu’elle ne fut pas ma surprise !
J’ai fait, aussitôt, la relation avec ma méningiomatose ; le Lutényl m’avait été prescrit par ma gynécologue et je
l’avais pris pendant 15 ans avant l’opération ; le traitement m’a été arrêté le jour même de l’hospitalisation.
Cherchant plus avant, j’ai découvert l’adresse du site de l’association AMAVEA et à sa lecture, j’ai trouvé un
écho à l’expérience que j’avais vécue. Il m’est apparu que porter l’information était essentielle.
Je veux insister sur le fait qu’en face d’une nouvelle aussi préoccupante qu’un diagnostic de présence de
méningiome, ressentir de l’angoisse est normal mais il ne faut pas rester seul(e). Dans une association, on trouve
de l’écoute, de la compréhension, du soutien.
