J ai été traité par Gamma Knife en avril 2019 à l hôpital la Timone à Marseille.
J ai rencontré le neurochirurgien qui m à proposé ce traitement au vue de ma pathologie, récidive d’un méningiome opéré en 2008 mal placé puisque il refoule les nerfs du tri jumeaux. Donc risque important de paralysie faciale.
Je l ai vu qu une seule foi avant le traitement. La consultation a durée une demi heure au plus. Il a surtout abordé la partie qui nécessite d’avoir recours à ce traitement et peu parlé du traitement en lui même.
Le jour J je suis arrivée. Je suis arrivé vers 14 h. Ils m ont installé dans une chambre vétuste. Les toilettes étaient hors fonction. On m a dit que c était du à une coupure d eau dans le service. Manifestement d après l équipe soignante, c’est assez courant dans cette partie de l hôpital.
Ensuite nous sommes descendus au Gamma Unit qui se trouve au sous sol, avec mon mari, là ou se trouve les machines de Gamma Knife afin de rencontrer mon neurochirurgien et le physicien médical. Nous avions rendez vous avec eux afin qu’ils nous expliquent le déroulement du traitement.
La consultation ne dura pas plus de vingt minutes. Nous étions dans un minuscule bureau et d’autres patients attendaient à l extérieur.
Je suis ensuite remontée dans ma chambre. Mon mari m’a laissée vers 22 h pour aller à son hôtel.
Les infirmières m’ont proposé un calmant pour dormir. Elles m’informent que je serais réveillée à 4 h 30 du matin et que je devrais prendre une douche avec de la Bétadine. Elles espèrent que la coupure d’eau sera rétablie d ici là. Je l’espérais aussi.
Inutile de préciser que je n ai pas fermé l œil de la nuit. J avais une vague idée de ce qu’on allait me faire, ce qui a généré encore plus de stress chez moi.
J aurais aimé bénéficier de la présence et de la parole rassurante et bienveillante d’un soignant le soir au coucher ainsi que le matin avant d être transportée au sous sol. Mais non on m’a laissée seule (heureusement que mon mari est resté jusqu a 22 h avec moi dans ma chambre ) avec mon stress.
Compte à rebours
4 h 30 : réveil on me dit d’aller prendre une douche, on me donne une blouse d’hôpital puis on me refile 3 cachets de xanax. Je suis à jeun.
5 h : un brancardier vient me chercher. On m’installe dans un fauteuil roulant et en route pour la pose du casque direction 5 ème étage.
À moitié sonnée par les cachets et par mon manque de sommeil je me retrouve dans une pièce froide. Heureusement qu ‘une infirmière me propose une petite couverture. Nous étions 5 personnes à attendre la pose du casque.
Je suis passée la dernière.
On m a demandé de me lever, je tenais à peine debout et de m’installer sur une table. On m’a expliqué en 3 minutes comment on allait me fixer le casque en métal sur la tête.
Pour la pose du casque on me donne a respirer de l’ oxygène euphorisant puis on me fait quatre anesthésies locales : deux sur le devant de la tête au niveau de l os (occipital) et les deux autres derrière la tête (l occiput) afin de visser le casque stéréotaxique.
La douleur est heureusement atténuée par le gaz que l’on m a fait respirer et l’anesthésie locale.
Je ne me souviens plus très bien de la durée de la pose de casque, 15 à 20 minutes je pense car j’étais sous l effet de l oxygène et des anxiolytiques que l’on m avait donné.
Ensuite direction le sous sol afin de passer un IRM (environ 15 minutes) puis un scanner (5 à 10 minutes environ).
Avant cela le physicien médical prend des mesures de ma tête à l aide d une règle.
9 h : on me remonte dans la chambre. On me donne un petit déjeuner. Difficile de bien manger lorsqu’on a un casque vissé sur le crâne.
10 h : on revient me chercher pour le traitement qui se déroulera dans le service de Gamma Unit. On m annonce à ce moment là la durée du traitement : 1 h 50.
Ce fut un choc pour moi. Je ne pensais pas que cela pouvait être aussi long.
On m a dit bien plus tard que la durée du traitement était fonction de la nature, de la taille, et du nombre de méningiome.
Il y a deux unités donc deux personnes peuvent suivre le traitement en même temps.
La salle est très grande. Mon neurochirurgien et une technicienne m’ont aidée à m’ installer dans le caisson de la machine qui ressemble à un très grand IRM.
Après quelques préparatifs elles ont fixé le casque dans la machine. Après m avoir rassurée, lui est son équipe partent dans la salle adjacente pour le traitement et sa surveillance.
Une caméra et un interphone leurs permettent de rester en contact avec moi afin de vérifier que tout ce passe bien.
On vous propose d écouter de la musique si vous le souhaitez.
Ensuite vous êtes seule dans cette grande pièce. Personne ne doit rester du fait des rayons.
12 h 10 : Enfin terminé j ai cru que je n y arriverai jamais.
Trop long.
Le médecin et la technicienne me retirent le casque stéréotaxique. On me remonte ensuite dans ma chambre où m attend mon mari inquiet de la durée du traitement.
Je ne me souviens plus d avoir déjeuner. J étais beaucoup trop épuisée et sous le choc de ce traitement que je ne pensais pas aussi “traumatique”.
Bien entendu chaque expérience de Gamma Knife est unique. Me concernant je n en garde pas un bon souvenir.
Je trouve qu on ne prépare pas assez les patients à bien vivre si possible cet acte médical non douloureux mais qui peut être difficile à vivre pour certains.
Il n y aucun ” accompagnement psychologique” du patient.
De plus nous ne sommes pas vraiment informés au départ de la manière dont va réellement se dérouler le traitement. Ils nous manquent beaucoup d informations.
Une fois le traitement terminé vous repartez dans l après midi après avoir vu 15 minutes votre neurochirurgien qui vous propose un rendez vous de contrôle quelques mois plus tard.
16 h 45 : dehors de l hôpital après être passée par la case administration.
Me concernant j ai eu l impression de rentrer et de sortir d une “entreprise” de réparation de matériels défectueux.
Nadia.
Retrouvez nos autres articles ici
