« Tout a commencé vers 14-15 ans par quelques boutons sur le visage. Surtout, des poils se sont mis à pousser aux mêmes endroits que chez les garçons, sur le menton et un peu sur la poitrine. Et j’avais aussi de la moustache que je décolorais… Au début, j’ai mis ça sur le compte de la puberté, mais j’ai été très vite complexée. Mes cycles étaient totalement irréguliers, je pouvais passer plusieurs mois sans règles. Je sentais bien que quelque chose clochait. » Le récit de Manon, 25 ans aujourd’hui, évoque les symptômes typiques du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), qui débute souvent dès l’adolescence : hirsutisme (pilosité masculine), acné, menstruations espacées ou absentes. Sans oublier, dans certains cas, « le surpoids et l’obésité, qui favorisent l’apparition et l’aggravation du syndrome », précise le Pr Sophie Catteau-Jonard, chef du service de gynécologie médicale, orthogénie et sexologie à l’hôpital Jeanne-de- Flandre (CHU de Lille).

A quoi est-il dû ?

Autrefois appelé syndrome de Stein-Leventhal, le SOPK est la conséquence d’un déséquilibre hormonal chez la femme, c’est-à-dire d’une production excessive d’hormones mâles. On parle d’hyperandrogénie, qui se traduit par un excès de testostérone, à l’origine des différentes manifestations d’ordre masculin, et une raréfaction, voire une absence, d’ovulation. De nombreux petits follicules immatures se forment sur le pourtour des ovaires, c’est pourquoi on parle injustement d’ovaires polykystiques. Il existe également une baisse de sécrétion de progestérone dans la seconde partie du cycle, en lien avec les troubles de l’ovulation.

Qui consulter ?

Si la jeune fille souffre surtout d’une acné sévère ou d’une hyperpilosité, elle aura tendance à se tourner vers un dermatologue, mais c’est le gynécologue qui, en général, pose le diagnostic et pourra si besoin orienter vers un endocrinologue. L’échographie pelvienne va révéler des ovaires plus volumineux que la normale avec davantage de follicules ovariens. En complément, un bilan sanguin permet de doser l’hormone lutéinisante (LH) et l’hormone folliculostimulante (FSH), les hormones de l’hypophyse qui contrôlent le fonctionnement des ovaires, ainsi que la testostérone. « Si les taux de testostérone et de LH sont augmentés, tandis que le taux de FSH est bas, cela suffit pour confirmer le diagnostic dans 95% des cas, assure le Pr Jacques Young, endocrinologue à l’hôpital Bicêtre (94) et chercheur en physiologie et en physiopathologie endocrinienne à l’Inserm. Parfois, on peut cependant être amené à réitérer ces dosages sanguins, car ces taux varient au fil du temps. »

Hirsutisme, acné, troubles du cycle… l’intensité des symptômes est très variable.

Est-ce grave ?

L’intensité des symptômes varie de façon importante selon les femmes. Certaines n’en auront aucun quand d’autres les cumuleront de façon sévère. Les problèmes de peau, d’hyperpilosité et les troubles du cycle s’améliorent générale- ment vers la quarantaine. Mais même s’il peut disparaître avec l’âge ou après une perte de poids, le SOPK nécessite une surveillance régulière tout au long de la vie pour dépister et prévenir d’éventuelles complications. En effet, il favo rise la production de tissu adipeux et l’augmentation de poids, pouvant conduire à un syndrome métabolique (diabète, hypercholestérolémie, obésité…), lui-même facteur de risque de complications cardio-vasculaires (AVC), plus encore après la ménopause. Et l’absence de sécrétion de progestérone entraîne par ailleurs un risque accru de cancer
de l’endomètre, le revêtement qui tapisse la paroi de l’utérus.

Cela empêche-t-il d’avoir des enfants ?

Celles qui ont des cycles très irréguliers, dont les ovulations sont espacées mais bien présentes, peuvent mettre du temps à débuter une grossesse. Mais, dans près de 50 % des cas, il n’y a pas ou peu d’ovulations spontanées. Ainsi, le SOPK est considéré comme la première cause d’infertilité dans le monde. Dans ce contexte, il existe heureusement des solutions. Ainsi, il est possible de stimuler l’ovulation avec un médicament qui inhibe l’action des œstrogènes (comprimés de citrate de clomifène) pendant cinq jours en début de cycle. « On adapte le traitement en surveillant la présence d’ovulation, précise la gynécologue. Les chances de grossesse sont de 60 % après six cycles. »

Existe-t-il des médicaments efficaces ?

Le syndrome ne se guérit pas, mais on peut en limiter les symptômes. En l’absence de contre-indications (migraines, surpoids, tabagisme, etc.) et de désir de grossesse, la prise d’une pilule œstroprogestative va mettre les ovaires au repos et ainsi diminuer la production de testostérone. L’acné et l’hirsutisme sont améliorés, les cycles plus réguliers. Si la femme a des règles très espacées et n’a pas besoin de contraception, le médecin peut lui prescrire des progestatifs deux semaines par mois pour rétablir l’équilibre hormonal entre œstrogènes et progestérone. Ensuite, la prise en charge sera spécifique selon le trouble et son intensité. Par exemple, en cas d’hirsutisme sévère, sur le visage notamment, il existe un médicament hormonal qui s’oppose aux effets des hormones sexuelles mâles : l’acétate de cyprotérone. « J’ai pris ce médicament pendant près de trois ans et constaté les effets sur le visage au bout de six mois. Grâce à l’épilation au laser en complément, je n’ai désormais plus que quelques poils sur le menton, que je retire à la pince à épiler. Et je suis passée à la pilule classique », raconte Manon.

Faut-il systématiquement suivre un traitement ?

Non. Si les symptômes sont minimes, si le bilan sanguin (cholestérol, triglycérides, glycémie) est satisfaisant, et s’il n’existe pas de surpoids, aucun médicament ne se justifie. Tout au plus doit-on surveiller une éventuelle prise de poids et la prévenir en respectant quelques conseils nutritionnels et en adoptant une activité physique régulière. Comme tout le monde, en somme.

Est-ce une maladie génétique ?

On sait qu’une femme qui souffre d’un SOPK a un risque sur deux de le transmettre à ses filles et que 50 % de ses sœurs souffrent du même syndrome. Pour autant, il n’est pas considéré comme une maladie génétique. Les recherches ont mis en évidence la probabilité d’une transmission au fœtus fille au cours de la grossesse. La mère présenterait un excès d’hormone antimüllérienne, qui inhibe la croissance folliculaire et l’ovulation, et d’hormones androgènes. Ces perturbations auraient un retentissement sur l’équilibre hormonal du bébé.

Une molécule sous surveillance

Si l’acétate de cyprotérone (Androcur et ses génériques) se révèle efficace contre l’acné et les problèmes de pilosité causés par le SOPK, ce médicament n’est pas prescrit à la légère. Il ne s’adresse qu’en deuxième intention, après échec des traitements classiques, aux femmes souffrant de symptômes importants. En effet, on sait aujourd’hui que son exposition prolongée à des doses élevées – à partir de 25 mg par jour – conduit à une augmentation du risque de méningiome, tumeur bénigne des méninges. Une vaste étude, commandée par l’Assurance maladie, rapporte quatre cas par an pour mille femmes traitées entre 2007 et fin 2014. Aujourd’hui, les patientes qui prennent ce médicament (50 mg par jour) sont surveillées de près : elles doivent passer une IRM cérébrale avant le début du traitement puis à cinq ans. Au-delà, l’examen est conseillé tous les deux ans. Par mesure de sécurité, la pilule Diane 35, qui contient, elle, de faibles doses d’acétate de cyprotérone (2 mg par comprimé) est contre-indiquée en cas d’antécédent de méningiome.