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Soutien aux victimes

L’association, pour assurer le soutien aux victimes, a mis en ligne sur facebook un groupe de discution privé pour les victimes et personnes souffrant de méningiomes : Groupe Facebook Amavea.

Notre but est de permettre aux personnes de communiquer entre elles sur des sujets tels que:

  • Qu’est-ce qu’un méningiome;
  • IRM de contrôle pour les personnes sous traitements hormonaux qui s’interrogent sur le lien avec les molécules;
  • Quels sont les liens avec les traitements hormonaux et les réactions par rapport aux avancées sur la prévention;
  • Quelles sont les démarches et les avancées pour demander réparation;
  • Pour les personnes souffrant de méningiomes pour lesquelles un suivi par IRM est mis en place;
  • Pour celles qui doivent être opérée, se sentir accompagnées;
  • Pour les personnes en convalescence, un véritable réseau d’entraide car elles pourront communiquer avec d’autres patients qui pourront les aider.
  • Pour celles et ceux qui ont été opérés depuis plusieurs années, pouvoir en parler et aider les autres patients
  • Se rencontrer, l’association permettant les mises en contact par région;

Cette liste n’est pas exhaustive car bien d’autres sujets intéressent les personnes touchées par cette maladie.

Les proches de toutes personnes souffrant de méningiomes pourront aussi échanger sur tous ces points.

Soutenir en informant

Informer les personnes souffrant d’un méningiome ainsi que leurs proches est un de nos principaux objectifs. Vous trouverez donc sur le site:

  • Dans notre section documentation, plusieurs fiches pratiques concernant le méningiome;
  • Le flyer de l’association: voir la page Flyer de l’Association Amavea.

Actions de soutien

ANSM – Androcur et méningiome: mesures d’information

Après de nombreuses recommandations vis à vis de l’Androcur et du lien avec le méningiome, l’ANSM met progressivement en place de nouvelles mesures pour l’information… ...

RDV au ministère – Sujets: opération méningiome, patients, …

L’association Amavea a été reçue le 21 Mai par le Ministère de la santé. De nombreux points ont été abordés tels que la nécessité de… ...