Bonjour,
C’est bon j’ai décidé de témoigner, enfin mon cerveau s’est décidé à bosser, oui il y a des jours il n’aime pas faire grand-chose en tout cas c’est trop difficile pour lui de faire de belles phrases avec les bons mots.
D’abord MERCI à SYLVAIN mon conjoint, WILLIAM notre fils, ma MAMAN, mon PAPA.
J’ai 47 ans, c’est mon Papa qui a trouvé votre association il y a 1 an, à ce moment-là je me préparais à mon opération du méningiome le 28/11/2019. Quand j’ai lu les témoignages, j’ai pleuré qui m’a confirmé que le Lutényl est de sa faute, pour moi j’allais souffrir d’un cancer du fumeur et je l’aurais mérité mais là non juste parce que je ne voulais plus d’enfant.
J’ai eu mon fils adorable en 1999, à cette époque on commençait à me dire qu’avec le tabac une pilule serait difficile à garder. Mon conjoint et moi-même nous ne souhaitions pas d’enfant en plus. Je me souviens qu’au environ de mes 35 ans j’ai demandé à mon gynécologue de me faire ligaturer les trompes et la CATASTROPHE, je souhaitais me mutiler et que je ne pouvais plus avoir d’autres enfants si le mien décédait ou si je refaisais ma vie avec un autre homme qui voulait un enfant !!!!!! Tout ça je le sais, et faut assumer si elles deviennent un problème. C’est mon corps et j’en suis responsable même si je fais des bêtises.
Donc, ma contraception a commencé par un implant pas mal plus de règles mais à changer de plus bonne heure que les 3 ans max, donc je suis passée par un stérilet MIRENA. Oups mon corps n’en veut pas j’ai des contractions.
Comment faire ? Toujours pas de ligatures…. Donc mon gynécologue a trouvé le miracle, le Lutényl très bien à jumeler avec le tabac. Un méningiome un quoi ? Ah non, on ne m’en n’a pas parlé. Et voilà le Lutényl pour nourrir de prochaines tumeurs…… Avantage: pas de règles. Inconvénient: plus de libido enfin de toute façon le gynécologue il s’en fout que j’ai plus envie c’est normal je vieillis, la ménopause arrive, quand on sait pas, mais c’est normal……
On va rentrer dans le dur maintenant, j’arrête de montrer mon féminisme issu de ma maman qui dans les années 60 où les femmes étaient plus libérées que nous et nos plus jeunes, je sais ça reste que mon avis.
En février 2018, mon œil gauche était gonflé, mais comme un mois avant j’avais eu orgelet, je ne vais pas voir de suite le doc. Après une dizaine de jours, je m’y rends. Ma doc, super, me reçoit et tout de suite me dit : « non ma Chérie, ce n’est pas un orgelet et ça m’inquiète, je te fais une ordonnance pour un IRM en urgence. L’après-midi IRM et là on me dit que j’ai une tumeur donc on va me passer de suite un SCANNER, en fin d’après-midi je suis tout de suite transférée aux URGENCES. L’urgentiste me rassure un peu en me disant que ce n’est pas un cancer au vu des 2 examens, mais va contacter un neurochirurgien à l’Hôpital de Sèvres.
Rendez-vous en URGENCE avec la Neurochirurgienne, m’explique où est la tumeur, elle utilise le mot Méningiome et qu’il n’y a pas d’urgence pour le retirer, elle est proche de mon nerf optique assez gros mais qu’il faudra opérer plus tard. Elle me demande les médicaments que je prends, j’oublie mon Lutényl….. et elle me dit pas de contraceptif ? Euh si si du Lutényl. Et me dit “vous arrêtez de suite », le Lutényl fait grossir la tumeur. Oups ! Chouette le préservatif !!! Ben pas longtemps car je l’ai eu ma ligature des trompes.
J’ai été suivie à Sèvres, 1 an avec régulièrement IRM pour voir si la tumeur diminuait et non.
En 2019, la vie m’a donné de partir à la Réunion grâce à mon conjoint qui a pris un nouveau job. Ça m’a fait du bien à mon moral, le soleil, la chaleur et la diversité de cette île.
L’hôpital de Sèvres m’a donné les coordonnées d’un neurochirurgien au CHU de St Pierre.
1er RDV avec le neurochirurgien très bien, agréable, m’a expliqué aussi le souci de certains contraceptifs, et me dit qu’il va falloir opérer car la tumeur n’a pas diminué, elle est conséquente. L’opération va avoir lieu le 28 Novembre 2019.
L’opération ne s’est pas bien passée, mon corps n’a pas joué le jeu. Durant l’opération j’ai eu une hémorragie méningée et un œdème cérébral. Il fallait prendre une décision où c’était bye bye mon conjoint et mes parents sont arrivés pour me soutenir à ce moment. Mon conjoint a pris la bonne décision, donc le neurochirurgien a fait une craniectomie décompressive qui m’a sauvé la vie, par contre je ressemblais à Elephant Man euh! woman. Pas grave pour moi je suis en vie et c’est le plus important. Par contre en conséquence j’ai une parésie du bras droit, une aphasie et un problème neurologique (mémoire, le cerveau gauche qui ne veux pas échanger avec le droit etc…) dû à l’hémorragie méningée sylvienne et l’œdème frontal gauche.
Mon chirurgien, tous les jours venait me voir, m’expliquer à chaque fois ce qu’il s’était passé car pas de mémoire immédiate. Il m’a expliqué (plus d’une fois) que d’ici 2 mois il me posera une prothèse pour remplacer la moitié gauche de mon os de tête, et que je retrouverais une bonne partie de mon élocution. Il m’a placé en Hôpital de jour au CHU LE TAMPON pour de la rééducation. Je n’ai pas fait de dépression, mon caractère m’a bougé le cerveau car pour moi pas possible de ne pas me retrouver comme avant.
Ma rééducation a duré 8 mois, moins COVID (2mois). Les 2 mois entre l’opération et la future prothèse, j’avais de l’incompréhension de ce que l’on me disait et je n’arrivais pas à m’exprimer, ce que je voulais, que mon cerveau informe mon corps à l’envers. Et là, MERCI à APPOLINE mon orthophoniste qui m’aider de tout son cœur à me comprendre, à CECILE mon ergothérapeute à sa gentillesse et me comprendre, mes Kinés les pauvres ! je n’aime pas le sport et je ne voulais pas faire grand-chose, à YASMINE ma Neuropsychologue qui travaillait ma mémoire et faire bosser mes 2 cerveaux ensemble. MERCI pour ces 8 mois d’attention qu’ils m’ont apporté.
Février 2020, mon neurochirurgien me pose la prothèse, et là c’est le début du miracle. Je parle !!!!! les vacances sont finies pour mes parents et mon conjoint. Alors je parle c’est plutôt moi à 4 ans quand j’étais enfant mais au moins je pouvais exprimer mon mal, mes douleurs, ce que JE voulais et une envie de parler tout le temps.
Aujourd’hui, je me bats toujours avec mon cerveau pour qu’il se bouge, que je n’ai pas encore repris mes 100% d’avant, je suis à 80% 90% et je ne le supporte pas. Je suis une femme engagée pour ma vie, pour retrouver mon ancien job, une femme avec une force de caractère. Que mon cerveau arrête de me fatiguer qu’il les sorte les bons mots qui les retrouve où il les a rangés qu’il arrête de donner un mot qui n’a rien avoir ou l’inverse de ce que je veux dire. C’est moi le chef de mon corps et pas lui !!!!!
Tout ça c’est dégueulasse dû à un progestatif dont je n’en avais pas besoin !!! pas de kyste ovarien, pas d’acné, pas d’endométriose, aucun souci autre seulement le tabac mais la solution, ma solution c’était la ligature des trompes. Stop de dire Bénigne !!!! Parce qu’on ne rentre pas dans le Cancer ! Triste pour toutes ces personnes subissent le cancer je suis de tout cœur avec eux. Ma tumeur n’est pas cancer mais qui m’a pourrie ma vie.
Ras le bol d’être dans un système patriarcal, il n’y a que les femmes qui doivent assumer la conception. Personne n’informe la population que les hommes peuvent faire une opération réversible !
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