Exercice 2025

Présenté par : Emmanuelle HUET MIGNATON en Assemblée Générale Ordinaire

 le 26 octobre 2026

1. Introduction

Mesdames, Messieurs, chers adhérents, chers patients et proches, chers neurochirurgiens,

Au nom du Conseil d’administration, je vous souhaite la bienvenue à notre Assemblée Générale Ordinaire.

Votre présence aujourd’hui témoigne de la force et de la solidarité qui unissent notre communauté.

Notre association rassemble toujours autour de 1 000 adhérents, les chiffres seront détaillés dans le rapport d’activité. Ça démontre la pertinence de nos actions, mais elle révèle aussi l’ampleur des besoins d’accompagnement, d’information et de défense des droits des personnes touchées par un méningiome. Derrière ce chiffre, il y a des visages, des parcours de vie bouleversés, et une volonté commune de ne plus traverser cette épreuve dans l’isolement.

2. Notre grand défi : la sensibilisation aux risques des traitements progestatifs

Si je souhaite faire un rapport moral cette année, ce que je n’avais pas fait les années précédentes, c’est parce qu’au bout de 8 ans de combat, nous sommes toujours confrontés aux dénis et aux mensonges de trop nombreux médecins prescripteurs des médicaments progestatifs, et que c’est insupportable.

Notre grand défi actuel réside dans la prise en compte globale et systématique de la problématique des médicaments progestatifs. Le lien entre la prise prolongée de certains traitements hormonaux et le développement de méningiomes est aujourd’hui scientifiquement établi, est prouvé par les autorités sanitaires. Pourtant, force est de constater que sur le terrain, l’information ne circule pas correctement, alors même qu’EPI-PHARE fait des études épidémiologiques de grande qualité et que l’ANSM fait son travail de recommandations avec sérieux.  

Les sage-femmes sont demandeuses de nos livrets, les gynécologues jamais. C’est grâce à elles que j’ai modifié le livret sur les progestatifs, pour y inclure les recommandations de l’ANSM. Non seulement le patient doit être informé correctement mais le médecin aussi ! Il n’est pas tout à fait normal que la patiente en sache parfois plus que le médecin.

L’accès à une information médicale claire et vulgarisée est une arme essentielle pour les patients. Nos guides d’information et nos réunions avec des professionnels ont permis à chacun de mieux comprendre sa pathologie et de devenir pleinement acteur de son parcours de soin.

La journée du 5 octobre 2025 au GHU PARIS, avec des vidéos de la journée accessibles sur la chaine YouTube de l’association, représente bien cette volonté d’informer le patient.

Trop de patientes découvrent encore leur méningiome tardivement, sans qu’un suivi par imagerie ou qu’une alternative thérapeutique n’ait été sérieusement discutée en amont.

Nous militons pour que les recommandations officielles de l’ANSM soient appliquées rigoureusement dans chaque cabinet médical. Le principe de précaution et le devoir d’information des patientes ne sont pas négociables.

3. Remerciements et vie associative

Je tiens à remercier chaleureusement les membres du Bureau et du Conseil d’administration, ainsi que tous nos bénévoles actifs. Animer une association de 1 000 membres demande une énergie considérable.

Merci également aux neurochirurgiens et professionnels de santé bienveillants qui soutiennent notre démarche et acceptent de croiser leurs regards avec le nôtre pour améliorer la prise en charge globale des patients.

5. Conclusion

Nous continuerons à nous battre pour la reconnaissance des parcours des victimes, pour une prévention médicale exemplaire et pour qu’aucun patient ne se sente plus jamais seul face au diagnostic.

Je vous remercie pour votre attention et votre confiance renouvelée, et je vous invite à procéder au vote de ce rapport moral.

Lire le PDF ici : rapport moral 2025

Lire le rapport d’activité ici : rapport d’activité 2025

Toutes les personnes travaillant pour l’association sont bénévoles, tous les membres du Conseil d’Administration et du Conseil Scientifique pareillement.

Seuls les prestataires, principalement pour le site internet, l’informatique, le graphisme, certaines vidéos et l’impression des livrets, sont rémunérés.

L’article Rapport moral de l’AMAVEA pour 2025 est apparu en premier sur AMAVEA.

L’article Journées Francophones de Radiologie 2026 est apparu en premier sur AMAVEA.

Merci à eux quatre, avec qui nous pourrons faire un travail de soutien et de recherche pour les patientes ayant des méningiomes à cause de la prise de certains médicaments progestatifs. A l’heure actuelle, le risque de méningiomes a été démontré par les études épidémiologiques d’EPI-PHARE avec les médicaments Androcur (acétate de cyprotérone), Lutéran (acétate de chlormadinone) et Lutényl (acétate de nomégestrol)

Concernant le Pr Johan Pallud, des articles ici :
https://amavea.org/tag/pr-johan-pallud/

Il fait aussi régulièrement des réunions par visio avec des adhérentes pour répondre à leurs questions

Concernant le Pr Hugues Loiseau, il a répondu à des questions d’adhérentes ici :
https://amavea.org/reponses-du-pr-hugues-loiseau-neurochirurgien-a-des-questions-de-patientes/

Concernant le Dr Frédéric Dhermain, il a répondu à des questions d’adhérentes ici :
https://amavea.org/la-radiotherapie-questions-de-patients-et-reponses-du-dr-frederic-dhermain-radiotherapeute/

Le Pr Romuald Seizeur a participé au 2eme livret de l’association sur les traitements des méningiomes qui sera disponible mi-décembre 2021.

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Le premier livret créé par l’association est enfin disponible !

Ce livret est à destination des femmes ayant pris des progestatifs et ayant développé des méningiomes. Il explique les études qui démontrent le lien méningiomes et progestatifs, et il donne des idées concrètes pour faire face à ce diagnostic.
Un deuxième livret sera consacré aux traitements des méningiomes (opération et radiothérapie), qui sera disponible en septembre prochain.

Si vous voulez des exemplaires pour diffuser, écrivez à : contact@amavea.org

Dessins de Sylvie Decobert.

Merci à toutes les adhérentes, sans qui il n’aurait pas été financièrement possible de faire ce livret et de le diffuser.

Vous avez la totalité du livret ici :

https://indd.adobe.com/…/868c220d-b716-4c79-8612…

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L’association est agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé – agrément national.

J’ai envoyé le dossier de demande d’agrément depuis l’été dernier. Il a fallu attendre la première Assemblée Générale en février pour que le dossier soit pris en compte au Ministère.
L’association avait eu un rendez-vous au ministère en mai 2019, obtenu à l’époque grâce à Olivier Véran, alors député et pas encore ministre.

Notre dossier est d’abord passé en commission début juin.

J’ai dû ensuite être auditionnée le 18 juin 2020 par la CNA (Commission Nationale d’Agrément), présidée par M Gilles BAROU, où j’ai dû répondre aux questions de 7 personnes, conseillers d’état, conseillers honoraires et directeur à la CNAM, afin qu’il puisse juger de l’activité effective et publique en faveur des malades et usagers de santé.
Il a été question :

• De la représentativité nationale de l’association
• De la transparence de la gestion
• De l’indépendance de l’association

Il a été discuté si la condition des trois ans de vie de l’association pouvait ne pas être exigée (l’association a été créée en janvier 2019, donc n’a qu’un an et demi d’existence).
Il a été reconnu que l’association « assure, à titre principal, la défense de victimes d’un effet indésirable d’un produit de santé, la gravité ou l’ampleur de cet effet indésirable n’ont été connue que dans les trois années précédant la demande d’agrément » Que ce produit de santé soit l’Androcur, le Lutéran, le Lutényl ou tout autre progestatif qui peut occasionner des méningiomes.

Il a été vérifié que l’association fonctionnait bien conformément à ses statuts.

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, modifiée par la loi du 9 août 2004, prévoit un agrément afin de permettre aux associations remplissant les conditions de représenter les usagers sur des questions de santé publique et de faire des propositions sur les politiques de santé au niveau national et régional.

L’association AMAVEA est honorée de cette nouvelle reconnaissance de son travail et de la confiance accordée par le Ministère des Solidarités et de la Santé, lui ouvrant ainsi de nouvelles perspectives dans son implication dans l’amélioration de la prise en charge des personnes concernées par cet effet indésirable grave de médicaments.

Je tiens à remercier les deux personnes sans qui je n’aurais pu créer l’association :
Marine Martin, présidente de l’APESAC (association de victimes de la Dépakine), qui a toujours été un soutien indéfectible et Nathalie Grillot, la première secrétaire.

Remerciements aussi à tous les neurochirurgiens qui nous aident et nous font confiance.
Un merci particulier au Pr Johan Pallud, qui a toujours été présent pour répondre à des questions de patientes, à apporter son expertise et à partager son expérience.

Cet agrément est la reconnaissance pour toutes, la première au niveau du ministère, du problème grave posé par ces médicaments, et des souffrances que nous avons endurées et endurons encore.
Notre cause est juste, et elle est reconnue !

Nous ne pouvons que nous féliciter de tout ce travail réalisé par les membres actifs de l’association, par les adhérentes qui nous soutiennent  financièrement et moralement, dans toute la France (et même à l’étranger !) ,  par Maître Joseph-Oudin et son collaborateur Maître Bruneau-Queyreix, toutes celles et ceux qui œuvrent dans l’ombre et que nous tenons à remercier ici pour ce formidable aboutissement, et relativement rapide, et qui est une reconnaissance, je le répète, de nos souffrances.

Cet agrément permet aussi à l’association de potentiellement porter une action de groupe (après validation par le Conseil d’Administration).  Ce n’est actuellement pas notre priorité, l’action de groupe étant en France peu efficace dans le domaine de la santé. Pour tout ce qui est procédure judiciaire, voir ici.

Association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé – agrément national

Parution au Journal Officiel ici 

Emmanuelle HUET-MIGNATON

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On peut lire encore trop souvent sur des forums de discussions, ou sur des groupes facebook que, certes, il a été prouvé que l’Androcur pouvait donner des méningiomes, mais qu’il n’en est rien pour le Lutéran et le Lutényl, et que ces médicaments ne présentent aucun danger.
Tout d’abord, aucun médicament ne présente acucun danger. tout médicament a des effets secondaires.
Ensuite, les études de l’ANSM sont en cours pour quantifier le risque, mais des alertes ont déjà été faites, et ce depuis plus d’un an!
Elle sont été renouvelées en octobre 2019.

Le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) a d’ailleurs relayer l’information.
Voir ici. 

Beaucoup de gynécologues informent leurs patientes du risque. Cependant, il y a encore de trop nombreux cas où l’information n’est pas donnée. Et pire, quand la patiente en parle, cette information est niée!
Nous espérons que cette situation évolue rapidement, et que certains gynécologues ne seront plus dans un déni qui a déjà nui pendant des années aux femmes qui ont développé des méningiomes à cause de ces traitements .

Compte-rendu de la réunion ANSM du 19 octobre 2019 ici

Retrouvez les autres articles d’Amavea ici

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L’article ANDROCUR et méningiomes- point au 31 mars 2020 est apparu en premier sur AMAVEA.

Pour nous envoyer un message:

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Plus notre association comptera d’adhérent.e.s, plus nous aurons d’énergie pour atteindre nos objectifs. Plus nous serons nombreuses et nombreux, plus notre voix commune, nos demandes et nos attentes seront écoutées et plus le nombre de futures victimes diminuera.

L’adhésion à l’AMAEVA est de 25€ par an. 

Si problème financier pour adhérer, merci de contacter l’association.

Vos dons et cotisations seront utilisés dans le cadre de toutes nos actions de communication et de soutien aux victimes souffrant de méningiomes. Vos cotisations et dons peuvent nous être envoyé par internet ou par courrier. Ils sont depuis le 4 février 2020, déductibles de vos impôts (66% de votre don est déductible de vos impôts dans la limite de 20% de vos revenus)  :

• Par Internet, par Carte Bleue  sur le site de HelloAsso

• Par courrier : AMAVEA-bulletin adhesion2025 et à nous retourner accompagné
• de votre chèque, à envoyer àAMAVEA – 5, chemin de Lamballard-  14760 Bretteville sur Odon – France
  
• Si vous souhaitez faire un virement, nous demander le RIB à contact@amavea.org

Adhésions et dons

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Présentation d’AMAVEA, une association de soutien pour les personnes qui ont pris de l’Androcur ou d’autres progestatifs tels que Luteran et Lutényl et souffrent de méningiome

Mieux nous connaitre

L’AMAVEA (Association Méningiomes dus à l’Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules) est une association nationale, loi 1901. En effet, la mise en cause de molécules Acétate de cyprotérone (Androcur) et apparentées (Lutényl et Luteran) dans l’apparition de méningiome  est connu depuis longtemps des neurochirurgiens mais pas du grand public. Les femmes prenant ces traitements, portant très courants, ne connaissent souvent pas cet effet secondaire grave. Le méningiome est un tumeur intracrânienne. Les personnes atteintes de cette maladie doivent parfois subir un traitement lourd, une opération chirurgicale, qui peut entraîner des séquelles et bouleverser leur vie.

Pourquoi avons-nous fondé l’association AMAVEA ?

Emmanuelle Huet-Mignaton, présidente de l’association AMAVEA

Pourquoi avons-nous créé une association dont le sujet est l’Androcur, les autres progestatifs et le lien avec le méningiome ? Parce que nous avons été touchées personnellement par ce grave problème. Après des traitements de plusieurs années sous Androcur, nous avons développé des méningiomes. Nous, Emmanuelle et Nathalie, nous avons subi des opérations très délicates afin de pouvoir continuer de vivre grâce à ces interventions pratiquées par des experts en neurochirurgie.

Constatant que les informations étaient très difficiles à trouver sur ce sujet, autant d’un point de vue médical, sur le méningiome, sur l’opération, les séquelles, mais aussi sur le lien avec les médicaments, sur comment demander la prise en charge des dommages subis, nous avons décidé de regrouper toutes les personnes touchées par le problème et à qui nous pourrons apporter aide et soutien.

Nous la connaissons par nos propres vécus mais aussi, et cela en amont de la création de l’association, nous avons travaillé sur le sujet afin de mieux le comprendre.

A travers des discutions avec des neurochirurgiens, tels que le Pr Pallud à Saint-Anne, par un travail de prévention en travaillant avec l’ANSM (Agence Nationale du Médicaments), en lisant et rencontrant par les réseaux sociaux de nombreuses personnes qui ont développé cette maladie, aujourd’hui, nous connaissons de mieux en mieux le sujet. Cela nous permet d’agir, en toute connaissance de cause. Et de nous rendre compte que nous ne sommes pas des cas isolés. De très nombreuses personnes, à travers leur témoignage, nous racontent des parcours bien difficiles.

Annie Robert, secrétaire de l’association AMAVEA

Nos objectifs : soutien pour les personnes qui ont pris de l’Androcur, du Lutényl ou du Lutéran et souffrent de méningiome

En résumé, et vous retrouverez ces objectifs dans de nombreuses pages du site:

• Recueillir et diffuser de l’information sur les effets indésirables des progestatifs de synthèse et des œstrogènes de synthèse auprès des victimes potentielles ou avérées. • Regrouper les témoignages de victimes pour créer un réseau d’entraide • Utiliser tous les moyens disponibles pour favoriser la diffusion de l’information et des bonnes pratiques de prise en charge. • Faciliter le parcours médical des personnes, leurs démarches administratives et juridiques.

Documents officiels de l’association

• Téléchargez les statuts de l’AMAVEA
• Téléchargez le bulletin d’Adhésion & Don
• Téléchargez la parution au Journal Officiel

Organisation de l’association AMAVEA

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