L’ASSOCIATION a OBTENU l’AGREMENT NATIONAL du MINISTERE !
L’association est agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé – agrément national.
J’ai envoyé le dossier de demande d’agrément depuis l’été dernier. Il a fallu attendre la première Assemblée Générale en février pour que le dossier soit pris en compte au Ministère.
L’association avait eu un rendez-vous au ministère en mai 2019, obtenu à l’époque grâce à Olivier Véran, alors député et pas encore ministre.
Notre dossier est d’abord passé en commission début juin.
J’ai dû ensuite être auditionnée le 18 juin 2020 par la CNA (Commission Nationale d’Agrément), présidée par M Gilles BAROU, où j’ai dû répondre aux questions de 7 personnes, conseillers d’état, conseillers honoraires et directeur à la CNAM, afin qu’il puisse juger de l’activité effective et publique en faveur des malades et usagers de santé.
Il a été question :
- De la représentativité nationale de l’association
- De la transparence de la gestion
- De l’indépendance de l’association
Il a été discuté si la condition des trois ans de vie de l’association pouvait ne pas être exigée (l’association a été créée en janvier 2019, donc n’a qu’un an et demi d’existence).
Il a été reconnu que l’association « assure, à titre principal, la défense de victimes d’un effet indésirable d’un produit de santé, la gravité ou l’ampleur de cet effet indésirable n’ont été connue que dans les trois années précédant la demande d’agrément » Que ce produit de santé soit l’Androcur, le Lutéran, le Lutényl ou tout autre progestatif qui peut occasionner des méningiomes.
Il a été vérifié que l’association fonctionnait bien conformément à ses statuts.
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, modifiée par la loi du 9 août 2004, prévoit un agrément afin de permettre aux associations remplissant les conditions de représenter les usagers sur des questions de santé publique et de faire des propositions sur les politiques de santé au niveau national et régional.
L’association AMAVEA est honorée de cette nouvelle reconnaissance de son travail et de la confiance accordée par le Ministère des Solidarités et de la Santé, lui ouvrant ainsi de nouvelles perspectives dans son implication dans l’amélioration de la prise en charge des personnes concernées par cet effet indésirable grave de médicaments.
Je tiens à remercier les deux personnes sans qui je n’aurais pu créer l’association :
Marine Martin, présidente de l’APESAC (association de victimes de la Dépakine), qui a toujours été un soutien indéfectible et Nathalie Grillot, la première secrétaire.
Remerciements aussi à tous les neurochirurgiens qui nous aident et nous font confiance.
Un merci particulier au Pr Johan Pallud, qui a toujours été présent pour répondre à des questions de patientes, à apporter son expertise et à partager son expérience.
Cet agrément est la reconnaissance pour toutes, la première au niveau du ministère, du problème grave posé par ces médicaments, et des souffrances que nous avons endurées et endurons encore.
Notre cause est juste, et elle est reconnue !
Nous ne pouvons que nous féliciter de tout ce travail réalisé par les membres actifs de l’association, par les adhérentes qui nous soutiennent financièrement et moralement, dans toute la France (et même à l’étranger !) , par Maître Joseph-Oudin et son collaborateur Maître Bruneau-Queyreix, toutes celles et ceux qui œuvrent dans l’ombre et que nous tenons à remercier ici pour ce formidable aboutissement, et relativement rapide, et qui est une reconnaissance, je le répète, de nos souffrances.
Cet agrément permet aussi à l’association de potentiellement porter une action de groupe (après validation par le Conseil d’Administration). Ce n’est actuellement pas notre priorité, l’action de groupe étant en France peu efficace dans le domaine de la santé. Pour tout ce qui est procédure judiciaire, voir ici.
Association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé – agrément national
Parution au Journal Officiel ici
Emmanuelle HUET-MIGNATON
