Les méningiomes sont les tumeurs intracrâniennes les plus fréquentes. Chaque année, environ 5000 à 6000 patients sont opérés de méningiomes en France.

Ce sont des tumeurs dites hormono-sensibles, ce qui explique que la prescription d’agonistes progestatifs à haute dose comme l’Androcur® entraîne un surrisque de développement de ces tumeurs.

Le projet cherche à comprendre comment l’Androcur® entraîne le développement de ces méningiomes, et pourquoi ils présentent de manière spécifique des mutation sur le gène PIK3CA, un gène également impliqué dans d’autres cancers hormono-dépendants comme le cancer du sein ou de l’endomètre.

En étudiant les mécanismes d’actions de la progestérone sur les méningiomes, et en établissant la carte d’identité moléculaire de ces tumeurs, nous espérons identifier de nouvelles pistes thérapeutiques à proposer aux patients porteurs de ces tumeurs.

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Aspect réglementaire :
Les échantillons tumoraux sont issus de la PRB de l’APHP PSL. Toutes les patientes ont donné un consentement écrit à l’utilisation de leurs échantillons biologiques.

Organisation : 
Le projet est dirigé par Matthieu Peyre dans l’équipe du Pr Michel Kalamarides. il fait l’objet d’une thèse de science en cours de Julien Boetto, au sein de l’équipe de recherche « Génétique et développement des tumeurs cérébrales, à l’institut du cerveau (CNRS UMR 7225, INSERM 1127, Sorbonne Université). Le projet est déjà bien avancé puisque la majorité des séquençages d’ADN ainsi que le séquençage de l’ARN ont déjà été réalisés.

Chercheurs : 

• Michel Kalamarides : Professeur en neurochirurgie, chercheur
• Matthieu Peyre : Docteur en neurochirurgie, chercheur
• Julien Boetto : Docteur en neurochirurgie, chercheur

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Étape financière : 
Finaliser le budget total de 40 000 euros grâce à un appel à financement participatif sur la plateforme Okpal (20 000 euros) fin 2021 afin de pouvoir finaliser l’étude.

Réalisation des investigations : premier trimestre 2022.

Analyse des résultats et rédaction d’un article scientifique : Fin 2022.

Poste de dépenses : 

• Finalisation des séquençages de l’ADN (Whole exome sequencing) : 9 000 euros
• Étude de méthylation des méningiomes : 9 000 euros
• Études de validations immuno-histochimiques des marqueurs découverts : 2 000 euros

Pour participer à la collecte de fonds :
https://www.okpal.com/de-nouvelles-pistes-therapeutiques-contre-les-me/#/

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Cette étude parle de TOUS les méningiomes de grade 1, donc inclus aussi ceux dont l’Androcur, le Lutéran ou le Lutényl sont responsables.

La vie après une résection chirurgicale d’un méningiome : une étude transversale prospective évaluant la qualité de vie liée à la santé

Étude canadienne (avec USA et Australie, Allemagne et Royaume-Uni)

Résumé

Contexte : Peu d’études ont évalué la qualité de vie liée à la santé (QVLS) des patients atteints de méningiomes. Nous présentons ici la plus grande étude de cohorte prospective, longitudinale et transversale de la QVLS dans les méningiomes à ce jour, afin d’identifier les éventuels déterminants de la QVLS globale pouvant faire l’objet d’une action.

Méthodes : Les adultes ayant subi une résection d’un méningiome intracrânien de grade I et faisant l’objet d’un suivi de routine dans un seul grand centre tertiaire ont subi une évaluation de la QVLS à l’aide du questionnaire QLQ-C30 administré de manière opportuniste lors des visites de suivi. Les scores moyens transformés du QLQ-C30 à intervalles de 12 mois ont été comparés aux scores d’une population de référence normative, en se référant à la différence minimale cliniquement significative connue des scores. Pour évaluer les éventuels déterminants des changements de la QVLS globale, les scores de QVLS globale ont été corrélés (Corrélation de Spearman) avec les scores des sous-domaines et des symptômes et avec le temps d’intervalle depuis la résection chirurgicale.

Résultats : Un total de 291 patients postopératoires présentant des méningiomes de grade I confirmés histologiquement et traités chirurgicalement ont consenti à participer et un total de 455 questionnaires ont été inclus pour analyse. Les patients atteints de méningiomes ont signalé une réduction de la QVLS globale à presque tous les intervalles de 12 mois, avec des déficiences cliniquement et statistiquement significatives à 12, 48, 108 et 120 mois postopératoires par rapport à la population normative (P < 0,05). Les patients atteints de méningiome à l’intervalle de 12 mois ont également signalé une réduction de chaque sous-domaine de l’évaluation de la QVLS (P < 0,05) ; toutefois, une différence cliniquement significative n’a été observé que dans le fonctionnement cognitif. Les sous-domaines physique, émotionnel, cognitif et social, ainsi que la fatigue et le sommeil/insomnie, ont été associés de manière significative à la QVLS globale au cours du premier intervalle de 12 mois. Dans l’ensemble, il n’y avait pas de corrélation significative entre le temps écoulé depuis l’intervention chirurgicale et la QVLS globale ou les sections fonctionnelles ou symptomatiques des sous-domaines de la QVLS-C30.

Conclusions : Les patients atteints de méningiome  font état de limitations considérables de la QVLS pendant plus de 120 mois après l’opération, en particulier en ce qui concerne les fonctions cognitives, émotionnelles et sociales, ainsi que d’une fatigue importante et d’un manque de sommeil par rapport à une population de référence normative. La majorité de ces déficiences fonctionnelles et symptômes signalés sont fortement associés à la QVLS globale et peuvent donc être considérés comme des déterminants de la QVLS globale qui, s’ils sont traités, ont le potentiel d’améliorer la QVLS pour nos patients atteints de méningiome. Cette hypothèse nécessite une étude future des interventions ciblées afin de déterminer leur efficacité.

La vie après une résection chirurgicale d’un méningiome : une étude transversale prospective évaluant la qualité de vie liée à la santé

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Méningiomes provoqués par l’Androcur : une patiente raconte et crée une association

Comme la plupart des femmes, vous ne savez pas ce qu’est un méningiome.
Jusqu’en août 2017, je ne le savais pas non plus.

Comme la plupart des femmes, vous prenez la pilule contraceptive, ou un médicament qui permet de réduire les soucis gynécologiques, comme des ovaires polykystiques, des saignements excessifs, qui est efficace aussi contre l’acné ou l’hirsutisme.

Et on ne vous a jamais parlé de méningiome, une tumeur cérébrale, le plus souvent bénigne, et à croissance lente.
Et on ne vous a pas dit que certains médicaments n’ont jamais été testé par le laboratoire pharmaceutique qui le commercialise pour les pathologies pour lesquelles vous prenez ces médicaments.
On ne m’en avait jamais parlé non plus. Jamais.

Qui se moque de la santé des femmes ?
Qui pense que des effets indésirables gravissimes ne doivent pas être dit aux femmes, pauvres créatures sans cervelles (mais il est vrai que des tumeurs au cerveau améliorent grandement nos capacités de réflexion !) ? Des médecins, des gynécologues surtout, qui connaissaient le risque, mais qui se disaient que ça devait être si rare que ça ne valait pas la peine de le dire.

Pour vous raconter un peu mon histoire, pas la plus terrible, mais typique de ce que beaucoup de femmes ont vécu, et qui comporte son lot de souffrances qui auraient pu être évitées :

Depuis des années, je me trouvais ralentie, différente. Mon corps avait changé, et ma personnalité aussi. J’ai trainé des symptômes bizarres, qui se sont aggravés au fil des ans, pendant au moins 8 années. Je ne savais pas que ma boite crânienne hébergeait 5 méningiomes, dont le plus gros, comme une orange à sa découverte, aurait pu me tuer. Image-t-on avoir quelque chose de la taille d’une orange dans la tête ? Et d’autres fruits plus petits : une prune, des cerises…

Je fais partie des centaines de personnes qui, en France, ont été opérées d’un méningiome et avaient pris de l’Androcur pendant plus de 5 ans. Une étude de la CNAM sortie en 2018 a montré un sur-risque de développer un méningiome quand on prend ce médicament plus de 6 mois. Et un risque très important quand on le prend plus de 5 ans.

Quand j’ai été reçue en septembre 2017 par le neurochirurgien qui allait m’opérer (oui, un méningiome aussi grand ne peut régresser suffisamment à l’arrêt du traitement, et il est trop gros pour de la radiothérapie seule), il m’a dit que mes tumeurs étaient dues au médicament ; je ne l’ai pas cru.

Je ne l’ai pas cru ! Comment un médicament que 3 professeurs de gynécologie successifs ont renouvelé, peuvent-ils induire ce genre de conséquences sans que je sois avertie ? Sans que rien, jamais, ne me fasse penser que tous mes symptômes bizarres étaient dus à ce traitement ?

Il était impensable pour moi de n’avoir jamais été avertie, ni par des associations auxquelles j’adhérais pour l’endométriose, ni par aucun médecin. Une maladie non mortelle était traitée par des médicaments potentiellement mortels, comment était-ce possible ? Tous les médicaments comportent des risques, mais celles qui prennent la pilule contraceptive les connaissent et ce sont principalement des phlébites ou des problèmes cardio-vasculaires.

Ce médicament m’a volé 10 ans de ma vie, et me pourrit par ses conséquences les jours qui me restent.

Ma colère est immense face au silence de ceux qui savaient et qui n’ont rien dit.
Je souhaite à tous ceux qui se sont tus, par bêtise, par souci de carrière, que sais-je, de vivre une opération du cerveau. Et d’ensuite me dire s’il était normal de se taire.

J’aurais aimé ne pas avoir à subir tant de choses. Comme la violence de la phrase d’un professeur de gynécologie qui m’a dit, alors que je lui disais que j’étais très en colère de ne pas avoir été prévenue de ce possible effet indésirable dévastateur : « Un médicament, c’est un bénéfice-risque. Quand vous prenez votre voiture, vous avez un risque de mourir et pourtant vous la prenez quand même. Un médicament c’est pareil ».

La différence majeure, lui ai-je dit, c’est que je sais quand je prends ma voiture que je peux mourir. Là, personne ne m’a rien dit.

Et sa phrase finale : « J’espère que vous allez vous en sortir ».
Parce que parfois on ne s’en sort pas.

Le but de l’association que j’ai créée en janvier 2019, l’AMAVEA, Association des Victimes de Méningiomes dus aux médicaments, n’est pas d’affoler les femmes, ni de leur dire que les progestatifs sont à bannir. Non. Bien sûr que non. Ces médicaments rendent de grands services, pour l’endométriose par exemple, où il ne guérit pas certes, mais il permet de vivre mieux.

Mais l’information, que diable ! INFORMER et ne pas infantiliser les femmes en leur cachant la vérité. Et la vérité est simple : ces traitements peuvent induire des tumeurs cérébrales, certes bénignes selon la terminologie médicale, parce que non cancéreuses. Mais tout ce qui est non-cancéreux est donc bénin ? Il est bénin de se faire ouvrir le crâne ? Il est bénin d’avoir des séquelles à vie qui empêchent de travailler ? Il est bénin de pouvoir devenir l’ombre de ce qu’on était, et à l’extrême, d’en mourir ?

Je ne le crois pas. Il faut être informée pour être en alerte si des signes neurologiques apparaissent.
Et les autorités de santé sont déjà en alerte pour l’Androcur (acétate de cyprotérone), puisqu’il ne sera plus possible à un médecin de le prescrire sans faire signer à la patiente une attestation d’information, qu’elle devra apporter à la pharmacie pour avoir la délivrance du médicament.
Et avant toute prescription, une IRM cérébrale sera nécessaire.

Reste à faire pareil pour le Lutéran et le Lutényl, et possiblement pour d’autres progestatifs, si cela s’avère nécessaire.
L’ANSM va enclencher une grande étude comme ça a été fait pour l’Androcur, mais des études ponctuelles montrent déjà que ces autres médicaments induisent parfois des méningiomes. Reste à savoir dans quelles proportions.

Merci à Martin Winckler de m’avoir donné l’occasion de m’expliquer et de parler de l’association créée, avec le même objectif que Marine Martin, présidente de l’association APESAC, sur la problématique de médicaments antiépileptiques dont le plus connu est la Dépakine : faire la lumière sur tous les dysfonctionnements de notre système de santé et de pharmacovigilance. Et en parallèle, avoir une association pour demander réparation des préjudices subis.

Merci au neurochirurgien, le Pr Johan Pallud, qui m’a permis, dans tous les sens du terme, de me « reconstruire ».

Je ne suis pas une lanceuse d’alerte. Il n’y en a pas dans ce dossier, et les mots sont importants, car les journalistes mettent ce terme sur n’importe quelle personne qui s’insurge un peu.
Mais avec les personnes avec qui j’ai fondé l’association, on est prêtes à répondre aux questions et à faire partager nos connaissances et notre expérience. C’est à ça que sert une association de patients, je pense !

Note du 20 mai 2020 : Je précisais dans ce texte il y a un an, ne pas être une lanceuse d’alerte, et pourtant j’ai été invitée par Daniel Ibanez en novembre 2019 au Salon des livres et de l’alerte. J’ai toujours dit à Daniel Ibanez que je n’étais pas une lanceuse d’alerte au sens où moi je l’entendais, et que j’avais simplement fait ce qu’il me semblait être mon devoir de citoyenne à cet instant T. Il m’a dit que c’était exactement ce qu’il recherchait. J’ y suis donc allée. Compte-rendu ici 

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Plusieurs aides sont possibles, et l’aide du médecin traitant pour faire les différents dossiers est primordiale :

• L’ALD (affectation longue durée), qui permet une prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie de toute dépense médicale en lien avec le méningiome.
  L’association a eu un rendez-vous à la CNAM en octobre 2019 afin de plaider pour cette prise en charge pour toutes . Le compte-rendu avec les modalités est ici
• L’invalidité peut être déclarée par la Sécurité sociale si la capacité de travail est estimée réduite d’au moins 2/3. Elle s’accompagne d’une pension dont le montant dépend de la catégorie d’invalidité.
• La RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) est délivrée par la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) et permet notamment d’accéder à des aménagements de poste ou à des dispositifs dédiés à l’insertion professionnelle.
• L’AAH, l’allocation adulte handicapé.

Il existe différents droits et démarches. Les congés maladie, l’invalidité, l’ALD, le RSA, l’AAH, la RQTH, la CMI priorité (Carte Mobilité Inclusive), la CMI stationnement, etc.
Tout cela est parfois difficile à obtenir, et dépend des séquelles d’opération et/ou des douleurs. D’où le rôle central, primordial du médecin référent, le plus souvent le médecin traitant.

INVALIDITE

Pour les salariés

« Vous pouvez être reconnu invalide si votre capacité de travail et de gain est réduite d’au moins 2/3 à la suite d’un accident ou d’une maladie d’origine non professionnelle. Vous pouvez obtenir le versement d’une pension d’invalidité afin de compenser la perte de salaire. La pension d’invalidité est attribuée à titre provisoire. Celle-ci peut être révisée, suspendue ou supprimée selon l’évolution de votre situation^⁠ ».

Pension d’invalidité de la Sécurité sociale — Service-Public.fr

Cette démarche doit être faite soit par vous et votre médecin avec l’envoi du certificat médical attestant de cette invalidité ; soit par le médecin de conseil du service médical de votre CPAM.

Attention, seules sont concernées les personnes avec une capacité à travailler réduite de 2/3, ayant travaillé au moins 600 heures les 12 mois précédents l’arrêt pour invalidité ou cotisé « sur un salaire au moins égal à 2 030 fois le Smic horaire^⁠ », étant âgé de moins de 62 ans (cf. Pension d’invalidité : démarches et prise en charge — Ameli)

Pour les fonctionnaires

Il est possible de toucher une allocation d’invalidité temporaire (AIT) d’une durée de 6 mois renouvelable. Cela concerne les fonctionnaires qui ne peuvent plus avoir d’arrêt maladie ou ne perçoivent plus les IJ.

Si l’état de santé ne s’améliore pas et que le médecin-conseil décide de classer inapte au travail cette personne, elle sera mise en retraite pour invalidité.

« La pension de retraite pour invalidité est calculée dans les mêmes conditions que la pension de retraite du fonctionnaire apte sur la base du traitement détenu depuis au moins 6 mois lors du départ en retraite^⁠. »

Retraite pour invalidité (fonction publique) — Service-Public.fr

L’ALD affection longue durée

Il est possible de faire une demande d’ALD exonérante dite « hors liste » (ALD 31).

Définition de l’ALD — Ameli.fr

Votre médecin généraliste est le seul habilité à faire cette demande. Vous devez donc mettre en place avec lui cette procédure qui doit être faite sérieusement au risque de se voir refuser l’affection longue durée. Vous pouvez vous tourner vers l’association si vous avez un refus.

• Le compte-rendu avec les modalités est ici

L’Affection Longue Durée est un dispositif de la sécurité sociale qui permet aux bénéficiaires une prise en charge à 100% des dépenses de santé, sans avance de frais. Condition : il faut que les médecins/spécialistes consultés soit en secteur 1, l’ALD ne couvre pas les dépassements d’honoraires. Pour cela, il faut se rapprocher de sa mutuelle.

Vous avez le droit à l’ALD à partir du moment où vous souffrez d’une maladie chronique. La gravité ou la hauteur de l’impact de la maladie n’est pas un critère, seul compte le fait d’avoir besoin d’un protocole de soins au long cours. Vous pourrez bénéficier d’un remboursement total et du tiers-payant (pas d’avance de frais) pour tous les actes qui concernent la pathologie concernée. Par exemple en ce qui nous concerne : radiologie, neurochirurgien, kinésithérapie, médecin, traitements.

Autre avantage de l’ALD : le maintien des indemnités journalières en cas d’arrêt maladie au-delà de six mois, et le fait que celles-ci sont non-imposables. Enfin, elle permet de supprimer les jours de carences à chaque arrêt maladie. Le délai de carence sera en effet retenu uniquement pour le premier arrêt de travail (valable sur une période de 3 ans).

L’appui de votre médecin est essentiel. Votre médecin n’a pas le droit de vous refuser l’accès au droit, ni d’évaluer la pertinence d’une demande. Parfois, iels sont ignorant·e·s de la possibilité d’obtention de l’ALD. Les délais de réponse sont d’environ trois semaines.

L’ALD peut être obtenue pour deux ou cinq ans, il faut donc faire une demande de renouvellement lorsque la date de fin de validité approche.

N.B : Pour faire un recours, vous pouvez, pendant seulement deux mois à compter de la date de réception de la notification de refus adresser une lettre motivée (en accusé de réception) à la Commission de Recours Amiable (CRA) de votre caisse d’assurance maladie. Vous pourrez joindre une lettre de votre spécialiste par exemple, et/ou demander conseil à votre médecin généraliste. Si le recours au CRA se voyait rejeté, vous aurez là encore deux mois à compter de la date d’envoi de votre lettre et en l’absence de réponse de leur part (oui, pas de réponses de la CRA = refus, ils ne considèrent alors pas nécessaire de le notifier!!), pour saisir, le tribunal judiciaire de proximité. Vous pourrez être assisté d’un·e avocat·e en demandant l’aide juridictionnelle si vous n’avez pas les moyens.

L’ALD 31 est au bon vouloir des médecins-conseils. Suivant la métropole ou le département concerné, la démarche peut virer au parcours du combattant.  Si celle-ci vous est refusée, n’hésitez pas à contacter l’association au mail contact@amavea.org.

IMPORTANT : Endométriose et ALD, pour celles qui sont concernées par l’endométriose : L’association Endomind a entamé depuis de nombreux mois un travail de fond auprès du gouvernement et du ministre de la santé en vue d’inclure officiellement l’endométriose dans la liste des maladies pouvant bénéficier de l’ALD. Nous soutenons activement cette démarche qui ouvrira à une meilleure reconnaissance de la maladie et ne laissera plus les malades dans la solitude et l’angoisse administrative. Faire reconnaître ses droits ne devrait pas être une bataille de plus, mais bien un appui et un soulagement dans des quotidiens déjà alourdis par la gestion constante de la maladie.

Pour celles qui ne peuvent travailler, les aides possibles sont :

Le RSA

Si vous ne touchez plus ou pas d’indemnités chômage et que vous êtes incapable de tenir un emploi, il vous faudra faire une demande de RSA auprès de la CAF.

« Le revenu de solidarité active (RSA) assure aux personnes sans ressource un niveau minimum de revenu qui varie selon la composition du foyer^⁠. ».

Revenu de solidarité active (RSA) — Service-Public.fr

Le montant de cette somme est trs variable, il varie en fonction fonction de la situation maritale, du nombre d’enfants, des économies, du logement, etc. Vous trouverez un simulateur sur le site de la CAF.

Les démarches ont été simplifiées, mais vous devrez prendre en compte le suivi et les vérifications imposés par le département ou la métropole du lieu d’habitation.

La MDPH

Il existe la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Au vu des difficultés rencontrées quand on a un ou des méningiomes, opérés ou non, cette demande est très importante.

Le dossier unique de la MDPH va nous permettre de demander :

• la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) ;
• la carte de mobilité inclusive (CMI) invalidité ou priorité (pour les transports, fils d’attente et évènements publics) et/ou stationnement pour handicapés. Cette carte permet aussi de stationner gratuitement sur n’importe quelle place.
• l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ;
• la prestation de compensation du handicap (PCH) qui permet de couvrir les surcoûts de nature humaine ou technique liés au handicap.

• Plus d’informations sur les aides et les prestations de compensations du handicap.
  

  A SAVOIR 

• Autant la RQTH et la CMI priorité sont facilement attribuées aux femmes ayant des méningiomes, opérés ou non, autant c’est parfois plus compliqué pour  l’AAH.
• Le dossier MDPH doit être envoyé avec un certificat médical de moins de 6 mois. Votre médecin généraliste doit être votre allié et doit remplir ce document avec précision.
• En cas de refus de l’AAH, il faut faire tous les recours, demander à être vu par le médecin-conseil. Nous ne devons rien lâcher, même si notre état de santé nous empêche souvent de mener ces démarches à bien.
• Vous accéderez sur le site service-public.fr aux certificats du dossier MDPH et du certificat médical. Vous pouvez aussi le récupérer à la maison départementale ou à la maison de la métropole proche de chez vous.
• Faites vos demandes et si c’est refusé, faites tous les recours. Ne baissez pas les bras, et surtout gardez tous les comptes-rendus d’examens, d’opérations, certificats, etc…

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On peut lire encore trop souvent sur des forums de discussions, ou sur des groupes facebook que, certes, il a été prouvé que l’Androcur pouvait donner des méningiomes, mais qu’il n’en est rien pour le Lutéran et le Lutényl, et que ces médicaments ne présentent aucun danger.
Tout d’abord, aucun médicament ne présente acucun danger. tout médicament a des effets secondaires.
Ensuite, les études de l’ANSM sont en cours pour quantifier le risque, mais des alertes ont déjà été faites, et ce depuis plus d’un an!
Elle sont été renouvelées en octobre 2019.

Le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) a d’ailleurs relayer l’information.
Voir ici. 

Beaucoup de gynécologues informent leurs patientes du risque. Cependant, il y a encore de trop nombreux cas où l’information n’est pas donnée. Et pire, quand la patiente en parle, cette information est niée!
Nous espérons que cette situation évolue rapidement, et que certains gynécologues ne seront plus dans un déni qui a déjà nui pendant des années aux femmes qui ont développé des méningiomes à cause de ces traitements .

Compte-rendu de la réunion ANSM du 19 octobre 2019 ici

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