J’ai 30 ans et je suis l’heureuse maman d’une petite fille, née dans les premiers jours de janvier. Des changements importants s’opèrent dans notre vie : nous sommes parents pour la première fois et nous déménageons dans une nouvelle ville. Je commence à ressentir beaucoup de fatigue et les maux de tête, présents tout au long de ma grossesse ne me quittent pas. Un bébé, un déménagement, un allaitement maternel difficile à mettre en place… la fatigue semble somme toute tout à fait normale. Je ne m’en inquiète donc pas plus et compte sur le temps pour atténuer mon état d’épuisement. Viennent les vertiges, de façon ponctuelle. Je remarque qu’ils sont particulièrement forts lors des menstruations.

Mon bébé dort à côté de moi et je suis prise de violents vertiges, semblables à un état d’ébriété, qui me rendent incapables de le tenir dans mes bras. Mon mari et moi commençons à prendre ces symptômes au sérieux et je consulte le premier médecin qui peut me recevoir, n’ayant pas trouvé de médecin acceptant de nouveau patient dans notre nouvelle ville.

Je présente mes symptômes, on me parle de syndrome paroxystique bénin. J’ai accouché il y a deux mois, ai  déménagé et reprends bientôt le travail.  Rien d’inquiétant donc. Le mois suivant, les vertiges reviennent avec vomissements en jet cette fois-ci. Je consulte un second médecin, qui confirme le premier diagnostic ; syndrome paroxystique bénin. J’ai repris mon travail, j’ai un bébé, j’ai déménagé. Je m’entends dire que la fatigue est normale. Pourtant les vertiges, la fatigue, les maux de tête et les vomissements reviennent tous les mois, et sont chaque fois plus forts. Je consulte un troisième médecin qui prend au sérieux mes symptômes et suspecte une tumeur de l’oreille interne. Elle rédige une ordonnance pour que je passe une IRM . Nous sommes en juin 2016, le rendez-vous est en septembre.

16 septembre 2016, jour de l’IRM,  le couperet tombe. Le radiologue me parle d’une tumeur cérébrale.  « Ici, nous avons d’excellents neurochirurgiens vous verrez, votre médecin traitant vous expliquera tout ». Je n’entends qu’une chose : «  tu meurs ». Je repars avec mes clichés sous le bras, l’esprit embrumé par le discours du radiologue. Je suis seule, mon mari est en déplacement professionnel et je dois récupérer mon bébé chez l’assistante maternelle.  J’exécute mes tâches quotidiennes et m’occupe de ma fille, comme si les résultats de l’IRM n’existaient pas. Je vais au travail le lendemain et prends rendez-vous avec celle qui deviendra mon médecin traitant le lendemain soir. Elle m’explique les clichés de l’IRM : il y a effectivement une tumeur cérébrale, bien visible sur les résultats d’IRM. Il me faut prendre rendez-vous avec un neurochirurgien, qui m’expliquera les suites. Je ne peux être reçue qu’une semaine plus tard. Une semaine où mon mari et moi sommes seuls avec ce diagnostic : tumeur cérébrale, méningiome de la fosse postérieure gauche. En 2016, nous n’avions aucune information sur les méningiomes, ses causes et ses conséquences. Seules quelques informations pouvaient être trouvées sur internet, et elles n’étaient pas de bonne augure. Alors je me prépare au pire. Je me prépare à partir, laissant orpheline une petite fille de 9 mois que je venais juste de mettre au monde.

Nous vivons cette semaine d’attente dans une autre dimension, reclus, et je comprends à quel point la vie de chacun d’entre nous ne tient qu’à un fil. Le neurochirurgien nous reçoit et nous explique que la tumeur a une localisation « sympathique », au sens médical du terme, et pourra être retirée dans sa totalité. L’opération est programmée 3 semaines plus tard.

11 octobre 2016, jour de l’opération. Je suis hospitalisée la veille et jusqu’à 22 heures, je n’ai aucune information sur le déroulement de mon opération. Le neurochirurgien prend le temps de répondre à toutes mes questions et me rassure. J’ai confiance en son savoir-faire, il le faut bien de toute façon. Je me souviens encore de ce ressenti très particulier du moment où je suis transportée au bloc opératoire. Un état nébuleux, le corps n’existe plus et l’esprit se promène très loin des murs de l’hôpital. J’ai peur de ne jamais me réveiller de cette lourde opération.

Le réveil se fait en soins intensifs. Je suis dans une grande salle, sous morphine.  La nuit en soins intensifs est difficile, ma tête me fait mal et il y a de l’agitation à côté de moi. Je suis dans un état second à cause des antalgiques mais je comprends qu’une autre patiente ne va pas bien et le corps médical s’agite dans la pièce d’à côté.

Arrivée dans ma chambre d’hospitalisation, je dois attendre le passage du kinésithérapeute pour mon premier lever, qui se passe bien. Je ne peux me doucher seule après l’opération, une aide soignante m’accompagne et m’aide à effectuer les gestes. J’ai 30 ans et je suis assistée pour me doucher, c’est une véritable douche froide. Je vois dans son regard qu’elle comprend ma détresse du moment. Elle essaie de détourner mon attention en initiant des sujets de conversation et est bienveillante à mon égard.

Je suis heureuse de rentrer à domicile et de serrer mon bébé dans les bras. Ma fille marche très bien, mieux que quand je l’ai laissée une semaine auparavant.

Je reste couchée les premiers jours. Ma tête me fait toujours mal et il y a une boursouflure sur ma cicatrice. J’entends du liquide circuler dans ma tête, mes oreilles sont bouchées. Les antalgiques n’y font rien, je retourne consulter. Je suis envoyée en urgences à l’hôpital, c’est une fuite du liquide céphalo rachidien et on craint la méningite.  On m’hospitalise 3 jours pour une ponction lombaire. La situation ne s’améliore pas, le neurochirurgien décide alors de m’opérer à nouveau pour une reprise. Une méninge ne remplissait plus son rôle d’étanchéité et laissait fuiter le liquide céphalo rachidien. On m’explique qu’une greffe de méninge en synthétique est prévue. Nous sommes le 11 novembre, 1 mois jour  pour jour de la première opération. Au réveil de cette nouvelle opération, on m’explique que la méninge en synthétique n’a pas été utile, une greffe « naturelle » a été réalisée en grattant du périoste. Je ne pose pas de questions et ne cherche pas plus d’explications, je suis fatiguée.

Je rentre chez moi quelques jours plus tard.  La fatigue est très présente, j’essaie d’oublier les deux derniers mois vécus et de me consacrer entièrement à ma fille. La fatigue fait de moi une spectatrice de ses évolutions et je culpabilise de ne pas pouvoir m’en occuper comme je le devrai.

3 mois plus tard, j’apprends que je suis enceinte.  C’est une belle surprise mais ma gynécologue essaie de me préserver et nous conseille d’attendre le prochain rendez-vous avec le neurochirurgien avant de nous investir dans cette grossesse. Au regard de mes prédispositions au méningiome qui est une tumeur hormono-dépendante, cette grossesse ne pourra peut-être pas être menée à son terme. Mon neurochirurgien accueille favorablement la nouvelle et m’encourage dans cette grossesse, qui n’existerait pas si mon corps n’en était pas capable.

Étonnant hasard des dates, on m’annonce le terme de la grossesse au 11 octobre 2017. En 1 an , jour pour jour, la crainte de la mort et l’accueil de la vie se seront fait face.

Ma grossesse est évidemment fatigante, mais me permet de tout de suite rebondir et me projeter dans notre futur.  La vie reprend son cours.

Depuis mes opérations, je garde des douleurs/ gênes selon les jours au niveau de ma cicatrice et ai besoin de séances régulières de kinésithérapie pour des massages cicatricielles. J’ai bénéficié de la technique du LPG pour assouplir les tissus. La partie opérée de ma tête est comme plus lourde et présente un creux osseux. Je ressens le besoin qu’une pression soit exercée sur mon crâne. De manière imagée, j’ai besoin  «  que l’on rentre mon crâne dans la tête ».  C’est assez étrange et singulier comme sensation et je dois apprendre à vivre avec. Comme on me l’a dit récemment, c’est ma « blessure de guerre ». Je reste fatigable suite à ces deux opérations et constate un trouble de la mémoire immédiate, même si le bilan neuropsychologique ne confirme pas ce trouble que mes proches constatent pourtant.  J’exerce toujours aujourd’hui mon activité professionnelle à temps partiel thérapeutique et ai la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ( RQTH).

Je ne saurai jamais ce qui a provoqué mon méningiome. La biospsie de la tumeur a révélé que les tissus de la tumeur étaient mous et son âge a été estimé entre 2 et 8 ans. Plus jeune, j’ai pris la pilule Diane 35 pendant 2 ans et Jasminelle pendant environ 5 ans.

Mes IRM annuelles de contrôle sont encourageantes. Le cap des 5 ans étant désormais passé, la prochaine IRM est fixée dans 3 ans.

J’espère avoir définitivement clos le chapitre du méningiome. La tumeur aura abîmé bien plus que mon crâne mais elle m’aura aussi ouvert la porte sur une autre vision de la vie.

L’article Nadège, opérée à 30 ans d’un méningiome de la fosse postérieure, Diane 35 pendant 2 ans et Jasminelle pendant 5 ans est apparu en premier sur AMAVEA.

En préambule, j’ai pris DIANE 35 pendant de nombreuses années (ACETATE DE CYPROTERONE)

Tout  a commencé en 2016.

Mai / Juin 2016 :

J’ai prévu de faire valoir mes droits à la retraite au 1^er février 2017 et de m’arrêter de travailler mi-octobre. Je peux en effet faire valoir mes droits à 60 ans, pour  carrière longue.

Je suis cadre dans un groupe international et je participe depuis quelques mois  à l’élaboration d’un nouveau programme informatique  d’expéditions qui doit absolument démarrer le 1^er juillet  dans 2 sites de production  en France .  Cela s’annonce assez mal. Je travaille beaucoup et je commence à stresser.

Je suis habituée depuis quelques temps à souffrir de maux de têtes le matin qui passent plus ou moins rapidement. A cette période c’est devenu insupportable. Je carbure au CLARADOL  caféiné pour essayer d’avoir les idées claires. Je consulte mon médecin qui me prescrit plusieurs examens :

• Prise de sang
• Scanner des sinus
• IRM cérébrale
• Consultation au service des maladies infectieuses et tropicales  à  l’hôpital de Tourcoing car j’ai été contaminée par Lyme l’année précédente et je voyage beaucoup dans le monde mais hors des sentiers battus et parfois avec  des conditions d’hébergement rustiques

Le 11 juillet, je fais mon IRM Cérébrale. C’est le dernier RV. Les autres examens n’ont rien montré d’anormal.  Je me dis que je suis probablement en  » burn out «  et je ne  m’inquiète pas outre mesure.

Et là, le radiologue vient vers moi et m’annonce avec un tact inouï : Madame, vous avez une tumeur au cerveau mais elle est bénigne. Je bafouille quelques questions auxquelles je m’entends répondre que je dois prendre un RV avec un neurochirurgien qui verra. Elle est mal placée. Il se peut qu’elle ne grossisse pas et dans ce cas une simple surveillance suffira.

Je suis effondrée. Je revois mon médecin qui demande un RV au service de Neurochirurgie  du  CHU de Lille. On lui répond que les prochains RV sont en novembre, qu’une convocation me sera envoyée prochainement.  Nous sommes en juillet !!!  Finalement , j’aurai un RV fin août .

Et je rejoins ce que j’ai pu lire dans différents  témoignages : apprendre que l’on a une tumeur cérébrale est terrible mais on se sent  totalement seule face à cette information. Lorsque je l’ai annoncé à mon compagnon, il m’a répondu : « je suis là ! Ensuite il a été totalement absent jusqu’à mon opération, persuadé que cette tumeur  n’évoluerait pas !  Je n’ai pas voulu en parler à mon fils tant que je n’avais pas vu le neurochirurgien pour ne pas l’inquiéter.

J’ai prévenu ma hiérarchie qui n’a pas semblé perturbée.  Le démarrage du nouveau programme  a bien eu lieu le 1^er juillet, en pleine période de congés avec bien sûr d’énormes problèmes pour les utilisateurs.  En septembre, je me suis mise en arrêt de travail 10 jours. Je n’en pouvais plus.

Fin août, j’ai eu mon 1^er RV avec le neurochirurgien. La tumeur faisait un peu moins de 3 cm. Mais elle gainait le nerf optique et la carotide crânienne donc difficilement opérable. Ce ne serait  pas non plus le méningiome qui serait la cause de mes maux de têtes. Il me conseille alors  de consulter un neurologue.  Il a été décidé  une  surveillance, tout d’abord avec des IRM tous les 6 mois. La croissance n’était pas importante. Mais je suis entrée dans le cycle des RV à synchroniser (prises de sang, IRM, consultation.

Là encore, le même radiologue qui m’avait annoncé ma tumeur au cerveau a fait une petite erreur de mesure lors d’une IRM annonçant dans son CR papier une croissance de 4 mm en l’espace de 6 mois alors que ce n’était qu’1 mm

Le neurologue quant à lui n’a rien trouvé d’anormal, évoquant un état légèrement dépressif  et  proposant la prise éventuelle  d’un anti-dépresseur  ce  que j’ai refusé.  Les maux de têtes se sont atténués lorsque j’ai arrêté de travailler.

Les IRM de surveillance et les consultations avec le neurochirurgien  sont devenues ensuite annuelles.

Physiquement ce méningiome ne me posait pas de problèmes . J’ai toujours été très sportive et d’un point de vue endurance, je n’ai rien vu changer. Je vis près de DUNKERQUE donc dans le plat pays et j’adore la montagne.  Jusque que juin 2021, je randonnais et grimpais en montagne sans aucune difficulté ; J’ai juste constaté des pertes d’équilibre dans les descentes les 2 dernières années.

C’est plus dans ma tête que je me sentais bizarre.  Mon entourage me voyait en forme,   et dynamique et pour tout le monde, c’est que tout allait bien. Je m’inquiétais à tort pour cette tumeur qui se développait dans mon crâne. Seule aussi avec l’appréhension à chaque IRM.

2019 : Je demande lors de ma visite au CHU  à partir de quelle taille je risque des malaises ; Je pense en particulier aux crises d’épilepsies. Le neurochirurgien me dit alors que l’on n’attendra pas que cela arrive pour commencer un traitement (radiothérapie) . La tumeur est active puis qu’elle grossit même si c’est très lentement. Elle fait maintenant plus de 3 cm. Et il écrit dans son CR ce qu’il m’a dit mais je crois qu’inconsciemment, je ne voulais pas l’entendre. J’ai complètement oublié cette information.

2020 : mon RV annuel prévu début avril au CHU est annulé en raison de la COVID. J’avais  fait mon IRM début mars car je devais partir en mission humanitaire au Sénégal   le 16 mars. La croissance est comme d’habitude de 1 à 1.5 mm.  Je reçois une nouvelle convocation pour une consultation début juillet et je décide de l’annuler ; j’envoie le CR de l’IRM au secrétariat du neurochirurgien et je propose de se revoir en avril 2021 avec une nouvelle IRM comme tous les ans.  Je reçois donc un RV pour avril 2021.

2021 : stupéfaction lorsque je fais l’IRM : la tumeur a grossi d’1 cm en 1 an !!!! Elle fait maintenant plus de 4 cm. A mon avis, cette année de pandémie et de confinement a  eu un impact sur cette croissance. Lorsque j’arrive à la consultation, je suis reçue par une interne qui me demande si j’accepte que 2 étudiants en médecine assistent à la consultation. En moi-même je me dis que  je suis un cas intéressant pour les étudiants, ce n’est pas bon signe. Elle  m’annonce tout de suite que mon dossier  sera vu l’après  midi par l’ensemble des médecins  du service et qu’une radiothérapie sera probablement mise en place pour essayer de réduire ou de stabiliser la croissance. Je suis seule comme d’habitude à cette consultation. Mais intérieurement je ne suis pas surprise. Je me suis bien rendue compte ces derniers mois que cette tumeur prend de plus en plus de place. Je ne me sens pas bien.  On doit se revoir avant fin avril pour mise en place du protocole. Une fois rentrée chez moi, je fais des recherches pour découvrir le fonctionnement des rayons GAMMA KNIFE. Et je cogite !

J’ai prévu de partir faire 2 semaines de montagne dans les Alpes en juin.

Le RV pour fin avril se fait attendre et je fais un mail de relance expliquant que j’aimerais pouvoir me projeter dans l’avenir.  Nous sommes  confinés jusque début mai. J’ai besoin d’air, de bouger , de pouvoir faire des projets. Attendre est infernal !

Je reçois enfin une convocation mais pour le 7 mai. Je refuse que mon compagnon m’accompagne. Il ne m’a accompagné une seule fois en 5 ans : à la 1^ère consultation. Ensuite il ne notait même pas les dates de RV. Je n’ai pas besoin de lui. Je suis assez forte pour entendre  ce que l’on va me dire.  Dans ma tête, je suis partie pour faire de la radiothérapie mais j’ai l’intention de ne pas modifier mes projets de juin dans les Alpes. On n’est  sûrement pas à 1 mois près.

Mais changement de programme, avec sa poussée de croissance  entre 2020 et 2021, il n’est plus question de radiothérapie mais d’opération ! On me liste alors tous les risques  potentiels :

• Saignements importants (proximité carotide) qui obligerait à stopper l’opération
• Paralysie côté gauche
• Problèmes d’élocution
• AVC
• Perte vue (nerf optique)
• Pronostic vital engagé

C’est ce dont je me souviens.

Je peux refuser l’opération bien sûr. Mais  je me dis que j’en ai marre de vivre avec cette tumeur  et je suis restée très calme en demandant  à ce que cela ne soit pas avant début juillet. On me donne le nom du neurochirurgien qui va m’opérer  (car c’est toujours une interne qui me reçoit) et on m’indique que son secrétariat m’appellera pour convenir d’une date d’opération. Je précise «  dès que possible à partir de début juillet. » J’habite la campagne. Je me dis que je vais pouvoir me reposer dans le jardin après l’opération.

Je rentre chez moi en voiture . Mon domicile est à 80 km du CHU.  Je suis quand même un peu  perturbée. A 5km de chez moi, je me fais arrêter par les gendarmes. Il est plus de 19 h et je sors ma convocation au CHR validant ma circulation hors horaires autorisés . Mais cela ne les intéresse pas : j’étais en excès de vitesse. 1 point en moins et 90 € parce que j’étais en considérée en agglomération (à la sortie d’un bled en pleine campagne). Il y a des jours comme ça !!!!

Et à nouveau l’attente commence.  L’attente de cet appel du secrétariat du neurochirurgien pour convenir d’une date pour  l’opération.

Je pars dans les Alpes début juin sans aucune  nouvelle.. 3 jours après mon arrivée je reçois un mail avec  une convocation pour hospitalisation le 5 juillet. Je vous laisse imaginer mon angoisse. Je m’effondre ! Mes amis m’entourent et me soutiennent. J’arrive à joindre le secrétariat au CHU avec beaucoup de difficultés et je leur dis ne pas comprendre. On devait m’appeler pour convenir  d’une date pas m’imposer une date. Mais c’est bien la date prévue pour mon hospitalisation. Un courrier me sera envoyé par la poste avec des informations complémentaires .  Je vais également recevoir un message pour  une téléconsultation avec l’anesthésiste.

C’est le gros reproche que je fais au CHU : la communication avec le malade est nulle. Que ce soit avant l’opération ou après. Avec les moyens de communication que nous avons aujourd’hui, tout est d’une difficulté  incroyable. Vous recevez des messages et si vous avez des questions, impossible de joindre un interlocuteur capable de vous répondre au téléphone, ni même par mail ;

C’est au cours de la téléconsultation avec un anesthésiste très rassurant que j’ai obtenu des réponses à mes questions. L’opération allait être assez longue : entre 4 et 5 h. Au vu de mes bilans sanguins et cardio, il m’a rassurée  sur le fait qu’étant en parfaite santé, sans aucun traitement, je n’avais rien à craindre, l’anesthésie ne poserait pas de problèmes.

Voilà les dés sont jetés.

Et maintenant que je connais la date d’opération, le compte à rebours a commencé. A nouveau cette attente infernale. Comment vais-je  me réveiller après l’opération ???

Et ce qui va suivre va me faire craquer complètement.

Je dois être hospitalisée le lundi 5 juillet  à 14.30 h. J’ai prévu une rando le samedi 26 juin  avec une amie très proche mais le temps est incertain. Je lui envoie un message le jeudi matin pour lui dire que nous aviserons du lieu  le vendredi  en fonction de la météo. Je m’aperçois qu’elle n’a pas lu mon message et je trouve cela bizarre.

En fait elle a été renversée par une voiture sans permis alors qu’elle revenait de son travail à vélo. Transférée par les pompiers au CHD (DUNKERQUE) avec pronostic vital engagé, elle a été transférée au CHU de Lille en  neurochirurgie. Hémorragie méningée et découverte d’anévrismes. Opérée et sauvée. Cet accident lui a sauvé la vie finalement. Nous nous sommes retrouvées dans le même service de neurochirurgie !!! c’est quand même incroyable.

Une fois hospitalisée, je dois dire que je tire mon chapeau  au personnel soignant, au Dteur Bourgeois qui m’a opérée  et à toute son équipe. Un super service. J’ai été aux petits soins.

Le Dteur Bourgeois  a fait des miracles. Il est  très jumain . il est venu me voir la veille de l’opération et tous les jours suivants, J’ai rencontré également l’anesthésiste la veille de l’opération .

J’étais la 1^ère à passer au bloc. Je ne vous dis pas l’angoisse. Toujours cette question : comment vais-je  être au réveil ???

Heureusement il y a la petite pilule magique  la nuit qui précède pour apaiser. Il est 5 h ; Je passe à la douche. L’heure arrive pour descendre au bloc. Je suis tétanisée. A l’entrée au bloc, je pense que c’est l’anesthésiste qui vient vers moi, pose une main sur mon épaule et pose l’autre sur mes mains, se penche vers moi et me dit « tout ira bien, ne vous inquiétez pas » J’en ai encore les larmes aux yeux en y pensant. J’ai failli me mettre à pleurer et je me suis dis que si je commençais à pleurer, je ne saurai plus m’arrêter. Alors j’ai tenu bon !

Après je ne me souviens plus de rien sauf du moment ou après l’opération, j’ai été réveillée pour vérifier que tout allait bien. ET je vous avoue que quand j’ai réalisé que j’étais capable de répondre à toutes les questions et de bouger mes membres comme demandé, je me suis dit que c’était gagné ! Quel soulagement.

Les 1ers jours ont été douloureux ; Je ne supportais pas la morphine qui me faisait vomir. Quand nous avons pu nous retrouver mon amie et moi, ce fut un grand moment d’émotions.

Nous retrouver ensemble en neurochirurgie ! Tout simplement impensable.

Je suis rentrée chez moi le 13 juillet.  Désorientée parce qu’à l’hôpital, les médecins passent tous les jours, les infirmières plusieurs fois par jour . Vous vous sentez entourée et en sécurité.

Je souffrais, j’avais des nausées, je faisais des cauchemars et je dormais très mal. J’étais  sans force et épuisée.  Heureusement mon compagnon  a assuré. Mes 2 chiens me regardaient et ne comprenaient pas. Ils ont l’habitude de sortir avec moi pratiquement tous les jours.

Je me suis rendue compte au retour que j’avais perdu l’odorat. Ce n’était pas dans les risques possibles. J’ai envoyé un message au médecin pour lui signaler mais aucun retour. C’est un gros problème :  un fois sortie de l’hôpital, impossible de joindre un médecin. Les médecins généralistes sont en général démunis face ce genre de situation.

La vision de mon œil droit présentait également des variations après l’opération et une vision floue en fin de journée.  Ces désagréments ont disparu depuis. Un contrôle est prévu en ophtalmologie le 14 mars prochain.

Avant l’opération, On nous annonce une grande fatigue pendant plusieurs mois. C’est tout. Qu’est ce qui est normal ou pas dans ce qu’on ressent ??? Quand faut il éventuellement  s’inquiéter ? Je n’avais pas encore découvert AMAVEA !!

Juillet a été très difficile : nausées, grande faiblesse, céphalées et énorme fatigue. . Mi-août j’ai commencé à sortir un peu de la maison avec une béquille pour l’équilibre. J’ai  progressivement augmenté les distances de mes sorties.  Certes Je ne faisais pas des records de vitesse. Puis J’ai remplacé la béquille par mes bâtons de randos.  En septembre je parvenais à marcher 6 km (tranquillement).  J’ai recommencé à conduire sur de très petites distances fin septembre également . La 1^ère fois que je suis allée en ville seule en octobre  (10 km  de la maison) j’étais accrochée à mon volant comme si je venais de passer mon permis de conduire et que je partais pour la 1^ère fois seule au volant d’une  voiture.

Pour l’opération, on ne m’a pas rasé la tête. Juste sur  une  largeur d’1,5 cm. Donc une fois les agrafes retirées, on ne voyait pas que j’avais été opérée. Je limitais les visites à 1 personne par jour car j’étais très vite fatiguée par une discussion. Et je me suis retrouvée face à l’incompréhension de mon entourage : j’avais bonne mine !!! Et tout le monde oubliait qu’on m’avait ouvert le crâne, qu’on avait trifouillé dedans pour enlever une tumeur de 4 cm et que cela avait fatigué mon cerveau

J’ai repris la pisicine 1 fois par semaine mi-octobre.  Je marche 10 km mais je n’ai pas repris avec mon club de marche car faire plus me semble difficile. Je me sens toujours très fatiguée.

Je ne supporte pas le monde, ni plusieurs personnes qui discutent en même temps. De ce fait, je fuis les rencontres. Je me sens bizarre et sans énergie.  Je me rends compte que je me renferme  sur moi-même. Je n’ai plus de vie sociale

A la lecture de certains articles, je me demande si  je ne fais pas une sorte de dépression post opératoire. Le contrôle fait en octobre est pourtant très positif : méningiome de grade 1, pas de trace de récidive, cicatrisation suit son cours normalement. Je devrais me réjouir et je n’y arrive pas.  Je n’arrive pas à reprendre une vie sociale normale. Je n’ai pas envie de voir mes amis.

Je suis bénévole aux restos du cœur et j’ai repris ma place  chaque mardi en espérant que le fait de me sentir utile m’aiderait mais cela n’a pas l’air d’évoluer dans ce sens.

Ma prochaine consultation au CHU  est prévue le 13  avril. L’IRM est déjà programmé : le 17 mars. Si il n’y a toujours aucune trace de récidive,  ce sera bon signe !

L’article Josette, 1 méningiome opéré, nombreuse années de Diane 35 est apparu en premier sur AMAVEA.

Depuis 2016 on m’a découvert un méningiome et un adénome hypophysaire de même qu’un neurinome du nerf spinal.

En 2018 voici le petit dernier « Mr le neurinome de l’acoustique » très discret mais grossit trop vite pour les médecins!…

J’ai été opérée le 23 avril 2019 du méningiome. Il n’a pas été possible de tout enlever car j’ai le méningiome est en partie dans le sinus sagittal. J’ai été réopérée le 4 juillet 2019 car infection de la cicatrice.

Donc en janvier 2020, pendant un rdv avec le docteur Sabatier à Toulouse , on m’annonce un gamma knife pour griller ce petit envahisseur qui a élu domicile sur mon nerf auditif! J’ai droit à ma convocation datée au 19 juillet 2020 à 15h (en période COVID pas d’accompagnant je pleure de l’intérieur !).

Après avoir mangé avec les filles et mon mari (je vous passe le avant arrivé dans la chambre pour la nuit) Me voici devant la porte de ma chambre…une infirmière me bondit gentiment dessus pour finir mon entrée (papier etc .). Ah oui elles m’ont posé le cathéter Vers 17h ! Ça serait trop long de vous raconter maintenant ). 

Avant de sortir elle me tend un super savon shampooing qu’on adore (humour bien-sûr) et me rappelle que je dois me laver avant de me coucher … Je sors, les cheveux qui sentent l’iode ( vive la Bétadine) .

Je me couche avec comme seul compagnon de chambré la TV ..bien évidemment je m’endors que vers 4h30… Et vers 5h30 branle-bas de combat! l’infirmière m’allume la lumière en me disant d’aller me laver . Mes cheveux n’étaient plus des cheveux c’était de la paille je ne devais pas les sécher l’infirmière me mets deux patchs anesthésiants sur les tempes.

7h30 début du processus ..lit poussé contre le mur et fauteuil mis au milieu de la pièce je m’assois…. Le médecin et l’infirmière me retirent les patchs une fois qu’ils s’étaient installés avec leur chariot contenant le cadre, les vis et compagnie. Avant la pose du cadre le médecin me présente une seringue pleine d’anesthésique pour endormir les zones des vis (j’avais envie de partir en courant!!). Puis il pose le cadre à la bonne hauteur… Elle lui donne les vis et à 4 mains ils commencent à viser, je ne suis pas bien du tout… Sueur, douleur et j’en passe!  A tel point que je perds connaissance et le docteur se retrouve avec une chemise mouillée de stress! Je pense que je lui ai fait peur!

Une fois le cadre en place et moi revenue dans le monde réel, j’attends qu’on vienne me chercher pour le scanner et IRM de mesure … Le scanner et l’IRM très bizarres :  on me fixe le cadre à la table (l’ostéopathe m’a dit quelques mois après que mes cervicales et mon crâne n’avaient pas du tout aimés) mais bon, une fois fait, je retourne à la chambre. j’attends pendant 2h le temps de calculer la zone des rayons gamma pour griller ma tumeur.

Voilà c’est le moment de griller cet envahisseur…direction le Gamma Knife. Voici la bête,! une machine du même acabit que l’IRM !

On m’installe sur la table toujours la tête fixée pour qu’elle ne bouge surtout pas . Une fois dans le cylindre on me passe de la musique pendant une demi heure … Et c’est fini! Enfin pas tout à fait! Il faut enlever le cadre … Je ne savais pas que ça ferait aussi mal que de le poser …en desserrant on a la sensation de serrer les vis !!! (Je ne dirai pas que j’ai voulu tuer tout le monde …non je ne le dirai pas!!).

On m’a ramenée dans ma chambre où m’attendait un repas chaud(enfin presque) et de l’eau (J’avais eu droit de boire eau et café à la paille entre le scan/irm et le gamma). J’avais très mal à la tête et alors ma mâchoire je vous dis même pas !

Je ne sais même plus quand je suis sortie de l’hôpital… En tout cas ma tête était en compote ….donc retour maison le lundi fin de journée avec du Doliprane en poche et c’est tout…Le mardi nickel … Mais le mercredi vertiges! impossible de me lever du canapé et toujours des maux de tête… Le soir même j’ai appelé un magnétiseur pour qu’il me soulage et il m’a enlevé un peu le feu des rayons ça m’a fait du bien …

Bon! à l’heure actuelle j’ai toujours des maux de tête, vertiges, vibrations…etc. Je ne regrette pas d’avoir fait le Gamma Knife mais cette expérience avec cadre m’a donné le sentiment profond d’être une « bête » sur qui on fait des expériences. Je dirais juste qu’il faut avoir la force et le courage pour encaisser et vu que nous sommes des warriors nous y arriverons !

Courage A tous et toutes.

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Voici donc mon témoignage : suite à plusieurs mois de vertiges pour lesquels aucune raison n’avait été identifiée, j’ai finalement pris rdv avec un ORL pour d’éventuels problèmes de déplacement des cristaux de l’oreille. Bien que ce soit le cas il s’est avéré que malgré leur remise en place les vertiges soient toujours présents.

L’ORL m’a donc prescrit une IRM qui a révélé la présence d’un méningiome. J’ai été opérée en janvier 2019 d’un méningiome pétroclival gauche à l’hôpital Nord de Marseille. Une semaine d’hospitalisation. Opération d’environ 7-8h. 4 mois de diplopie (vision double). Perte d’audition partielle de l’oreille gauche. Hypoesthésie trigéminée (diminution de sensibilité sur la partie gauche du visage). Toujours présente partiellement. Récupération très lente. De janvier à août difficulté d’ouvrir la bouche. Puis ouverture progressive. Actuellement toujours en cours avec nécessité de faire à nouveau travailler les muscles de la mâchoire ainsi que le temporal. Tensions permanentes assez fatigantes et nerveuses. Je reste également assez fatiguée.

J’ai repris mon travail à mi-temps en mai 2019 et je suis toujours à mi-temps actuellement. J’essaie de rester optimiste car j’ai conscience que j’aurai pu avoir des séquelles bien plus lourdes mais cette fatigue me pèse parfois vraiment. J’ai fait un an de séances avec un psy EMDR pour gérer mes émotions ainsi qu’un an de séances avec une orthophoniste pour travailler sur ma mémoire et ma concentration. Cette dernière reste encore fragile. Je ne m’attendais pas à ce que ma récupération prenne autant de temps.

La récente hospitalisation pour le Gamma Knife à la Timone/Marseille a permis de « griller » les résidus de mon méningiome. Tout s’est très bien passé et me voilà soulagée. Ce qu’il faut savoir c’est que la mise en place et le retrait du casque sont éprouvants. On a beau avoir été prévenu ce n’est pas très agréable. Pour le Gamma knife on arrive la veille de l’intervention. Visite d’un médecin qui vous explique comment ça va se dérouler le lendemain. Nous sommes plusieurs à passer le même jour. Le soir pose du cathéter.

Le jour de l’intervention levé à 4h30. On nous donne des anti douleurs et anti anxiolytiques. Puis on enchaîne avec pose du casque, scanner et IRM (40mns). Pas mal d’attente entre deux. J’ai eu la chance de passer la première pour la pose du casque et donc du Gamma knife (51 mn pour moi. Temps déterminé suite irm) ce qui m’a permis de retourner dans la chambre à 10h30. Pour les autres, retour en chambre, toujours avec le casque, en attendant leur tour.

Le Gamma knife c’est un peu comme l’IRM mais en moins pénible car il n’y a pas de bruit. On vous met même la radio si vous le souhaitez. J’ai demandé Nostalgie. Comme ça pendant l’intervention j’ai fermé les yeux, bien respiré et me suis concentrée sur la musique. On ne sent rien et on peut même bailler, éternuer, bouger le corps. Si vous voulez faire une pause c’est possible. Pas le cas pour moi car j’avais trop hâte d’en finir.

J’ai quitté l’hôpital le lendemain en fin de matinée avec juste 2 petits « bobos » visibles sur le front et une bosse qui est partie rapidement. J’ai eu un peu mal aux 4 endroits où étaient les vis (plates je précise) mais rien de bien méchant. Il faut prévoir un arrêt maladie par votre médecin si vous ne voulez pas reprendre le travail le lendemain. J’ai repris la semaine suivante. Maintenant je dois passer une IRM dans 6 mois puis tous les ans et ensuite 2 ans si tout est rentré dans l’ordre.

J’espère que ce témoignage sera utile à tous ceux qui vont passer par cette nouvelle étape car moi j’en ai surtout trouvé des négatifs et je n’étais pas bien rassurée.

J’espère ensuite pouvoir fermer la page de cette histoire. Bon courage à tous ceux qui doivent passer par là et surtout gardez le moral et restez positifs.

Valérie, méningiome opéré puis traité par Gamma Knife- Diane 35

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Pour moi le méningiome c’est du passé. Mais j’ai découvert les ravages que les hormones ont provoqué depuis 60 ans et l’invention de la pilule ! Ici, je comprends pourquoi j’ai tant souffert et pourquoi tant de femmes souffrent.

Un toubib te prescrit la pilule miracle Diane 35 à 17 ans pour raisons médicales : tu souffres du syndrome des ovaires polykystiques ou Sopk, tu as la peau grasse, de l’acné, un surpoids…
Pendant 10 ans, tu l’avales, elle et d’autres pilules du même genre… Tu fais un bébé en 1994, un miracle d’après les nombreux toubibs que tu consultes ensuite en 10 ans, car après, impossible de mener à terme une autre grossesse, malgré la prise de Lutényl.
7 fausses-couches plus tard, à 32 ans, un autre de ces toubibs te dit que c’est fini, que tu es presque ménopausée, que ce n’est plus la peine de prendre de contraceptif. Pendant les 17 années suivantes, tu auras toujours des cycles menstruels, parfois irréguliers, mais bien présents, mais sans le danger d’une grossesse.

Et vers 45 ans, tu commences à avoir des soucis neurologiques, des faiblesses dans les jambes, des douleurs cervicales, des migraines atroces et des brûlures neuropathiques qui te conduisent à une dépression grave. Tu ne peux plus rien faire sans souffrir, tu vois 5 généralistes et 3 spécialistes, dont un rhumatologue, et tu tentes l’ostéo, la kiné, l’acupuncture.
Port d’une minerve, d’une ceinture lombaire, prise de morphine à haute dose, de neuroleptiques puissants, de paracétamol, de somnifères… C’est tout ce que l’on fait pour toi. Tes migraines atroces n’alerteront finalement qu’une seule généraliste que tu retrouves après un ultime déménagement et qui te prend le RDV qu’on aurait du te prescrire depuis 4 ans : une consultation avec un neurologue et une IRM du crâne dans la foulée. 5 semaines d’attente, avec les mêmes médicaments qui t’empoisonnent.
17 ans après l’arrêt de toute hormone progestative, tu fais une crise d’épilepsie au volant, dans les virages les plus dangereux de ton village, au-dessus d’une voie ferrée, en rentrant d’une séance de kiné, un beau soir d’octobre 2015. Crâne qui explose de douleur, perte de la vue de l’œil gauche, urgences, scanner… Tu découvres le mot méningiome. Et la photo qui va avec sur le cliché du scanner crânien.

Le machin fait la taille d’un poing d’homme. On te programme son ablation pour la semaine suivante. Tu as vécu depuis 17 avec une bombe à retardement dans le crâne, car ce foutu machin se développe à cause de la prise d’hormones progestatives que tu as avalées durant des années… Trois hospitalisations, deux lourdes opérations, un crâne détruit et à la place de l’énorme masse non cancéreuse, du liquide… Certains sports te sont interdits, car une infection a détruit une partie de ta fontanelle et de ton cuir chevelu. Tu as de la chance, les 53 agrafes n’ont pas laissé trop de traces sous tes cheveux gris et courts… Toi seule sent les bosses et les creux, les zones mortes de ton cuir chevelu.
t on découvre, durant de longs RDV en neurochirurgie, avec 3 différents neurochirurgiens et neurologues du CHU de Limoges, que le « départ » de la tumeur t’a laissée changée. Mentalement et physiquement. Elle a appuyé durant au moins 15 ans sur des zones de ton cerveau qui se remettent doucement. Tu n’aimes plus certaines choses, mais tu n’as plus mal. Tu te débarrasses de la morphine par un sevrage sauvage, toute seule, et pendant 6 mois, plus de douleurs nulle part.
Et puis les migraines reviennent, les troubles de la concentration aussi… Et les douleurs neurologiques amplifient les autres douleurs. Une névralgie de Arnold déjà existante, mais mise en pause par la morphine durant 2 ans et demi, se réveille… Tu ne veux plus de neuroleptiques ni de morphine dans ta vie, alors à part de l’ibuprofène, tu ne prends rien…
Et depuis 4 ans, tu cours les neurochirurgiens, et la troisième est la bonne, elle te fais des injections de Botox à même le cuir chevelu, les mâchoires, la nuque, les épaules… Ça marche quelques semaines, et puis la douleur revient, lancinante, handicapante… Mais tu as repris la natation et la marche en forêt, les seuls sports que tu as le droit de pratiquer à cause de ton crâne fragile. Il t’est interdit de te cogner la tête. Et tu replonges dans la mer, tu descends moins profond, mais tu passes de longues heures à pratiquer le snorkeling, et à filmer les fonds marins l’été en Bretagne.

2020 Tu découvres enfin, 5 ans après, pourquoi tu as développé ce méningiome et pourquoi il a tellement modifié la chimie de ton cerveau, et t’as laissé cette affection neurologique qui fait que depuis 4 ans tu as mal au crâne en permanence ou presque… Tu prends un ibuprofène quand la douleur te rend folle entre deux séance d’injection de Botox à l’hôpital. Tu as des crises de névralgies du Trijumeau qui t’empoisonnent durant 4 mois. Et puis ça passe, tu repasses par la case sevrage du Tégétrol, un puissant neuroleptique qui t’as provoqué une autre dépression nerveuse. Le confinement est pour toi un calvaire, car tu ne peux plus nager ! Tu marches pour compenser. Et ce que l’on t’avait prédit 17 ans plus tôt arrive : la ménopause, à 54 ans. Tu prends 10 kg en 6 mois. Et un matin, tu découvres ce groupe, et cette page… Ta tumeur au cerveau était due à la prise de progestatifs.
Merci à l’association pour son soutien. Je m’en suis sortie, même si je vis avec la douleur. Mais des milliers de femmes hébergent des méningiomes dans leur cerveau car on leur a prescrit des hormones pour les soigner des années plutôt ! Si vous êtes une femme sous pilule, Lutényl, Androcur ou Lutéran, lisez les publications de la page fan et si vous êtes concerné, adhérez au groupe et à l’association. Vous avez le droit de savoir quels risques vous courrez et peut-être de comprendre à quoi sont dues vos douleurs, vos troubles, vos handicaps…

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De la découverte de ma tumeur cérébrale à la pratique de la sophrologie

Il y a quelques années, en 2017 précisément, j’ai eu une très grande émotion lorsqu’au sortir de l’IRM, le médecin m’a immédiatement fait venir dans son bureau et, me tenant la main, m’a annoncé que j’avais un anévrisme dans le cerveau, prêt à rompre. Tout est allé très vite, on m’a transféré aux urgences, mise sous perfusion dans un couloir, et l’on devait m’envoyer de toute urgence dans la soirée dans un grand hôpital en neurochirurgie pour m’opérer.

Une heure auparavant j’allais très bien, je vivais normalement sans jamais être malade, et l’instant d’après mon pronostic vital était engagé. Tout le monde s’affolait autour de moi, c’était un vrai cauchemar éveillé. Je me souviens d’avoir pensé très fort alors, m’être raccrochée à cette idée, que je ne voulais pas mourir… J’avais 42 ans et, comme tous les autres jours, ma fille m’attendait à la sortie de l’école. La vie aussi, m’attendait dehors, hors des murs de l’hôpital. Je n’avais rien à faire là, dans un tel environnement, avec un tel stress, une perfusion au bras alors que je me sentais en pleine forme. Pourquoi moi ? J’ai pensé, aussi absurde que cela puisse paraître dans une telle situation, et c’est littéralement une pensée qui« venue à moi » sans que j’en ai conscience, sans l’avoir provoqué, ni cherché, que la sophrologie pouvait m’aider. Je me suis accrochée à cette idée, que la sophrologie était une issue de secours. Je l’ai ressenti très fortement à ce moment-là, avec la perfusion au bras, dans ce couloir des urgences, face à un vieux monsieur qui lui était en train de mourir dans un brancard, juste à côté de moi. J’ai ressenti très fortement la force vitale, ce besoin de vivre, et cette nécessité de trouver des ressources nécessaires pour affronter ce qui m’attendait.

Le hasard a fait que, heureusement ou malheureusement pour moi, je n’ai pas subi au final d’intervention urgente ce jour-là, pour des raisons bêtement administratives et non en lien avec mon état. On m’a donc renvoyé chez moi avec pour toute consigne de ne pas « faire augmenter ma pression artérielle et de rester au calme » ! J’insiste sur ces détails, car ils ont leur importance je crois dans ma volonté de découvrir la sophrologie. Je suis restée 3 semaines dans un flou total, car, toujours pour des raisons administratives, mon dossier semblait avoir été perdu à l’hôpital et je me suis sentie totalement abandonnée. Personne n’était plus en capacité de me dire quoi faire et comment faire. En réalité, je l’ai découvert plus tard, il y a eu une erreur d’aiguillage de dossier et apparemment, vu que mon pronostic vital était engagé et que l’on m’a laissé repartir chez moi, personne ne voulait prendre la responsabilité de cette erreur et de cet oubli… En attendant, ma problématique était surtout de vivre avec une « bombe » dans la tête et cette consigne, absurde, de ne pas faire monter ma pression artérielle et de rester calme. Comment rester calme dans une telle situation ? Je me sentais totalement démunie…

N’ayant aucun outil, aucune aide médicale, je me suis donc centrée, presque à chaque instant, sur ma respiration, l’inspire, l’expire. C’était la seule chose qui me calmait, me faisait vivre pleinement l’instant présent, sans être submergée par l’angoisse. Je vivais avec cette angoisse permanente de mourir, à n’importe quel moment du jour et de la nuit… J’imaginais ne plus être là dans les 5 prochaines minutes et même dormir était pour moi une expérience terrifiante, ne sachant pas si j’allais me réveiller. C’est à cette époque que j’ai aussi pris rendez-vous avec une sophrologue, et les seuls moments de « détente » où je n’étais pas rattrapée par l’angoisse de la mort imminente, c’était les moments où j’étais en séance de sophrologie. Je la remercie pour son aide précieuse dans ce moment si terrible de mon existence.

Enfin, au bout de 3 semaines, j’ai été reçue par un neurochirurgien pour envisager une intervention de mon anévrisme. Là aussi, ça a été une expérience éprouvante car le neurochirurgien a vite compris qu’il y avait eu une erreur de diagnostic, la forme de mon anévrisme était, selon lui, « bizarre ». Il répétait cela « c’est bizarre » en regardant mes clichés, sans voir que je me décomposais petit à petit assise juste en face, car c’était de mon cerveau qu’il était en train de parler… Un anévrisme, n’était-ce pas assez dur à encaisser déjà ? Si en plus, il était bizarre, je sentais littéralement le monde s’écrouler un peu plus à chaque seconde sous mes pieds. C’est donc moi qui lui ai fini par lui poser la question puisqu’il ne faisait rien d’autre que froncer les sourcils face aux clichés d’IRM. J’ai demandé timidement « mais en quoi est-ce bizarre s’il vous plaît ? » Et là, sa réponse, laconique, brutale : « Ce n’est pas un anévrisme, c’est une tumeur cérébrale ». Sur le coup, malgré l’horreur de cette nouvelle, je me suis juste sentie, aussi invraisemblable que cela paraisse, soulagée ! Je n’allais pas mourir à ce moment précis. Reculer de quelque temps l’angoisse de mort imminente. Peut-être est-ce une réaction absurde, et certainement rare, mais c’est ce que j’ai ressenti à l’annonce de la tumeur cérébrale : un immense soulagement !

Évidemment, la réalité m’a vite rattrapée… Avoir une tumeur placée à cet endroit, derrière mon œil droit, est loin d’être une bonne nouvelle, même si je suis chanceuse : il semblerait, malgré qu’on ne puisse en avoir la certitude, que celle-ci ne soit pas cancéreuse puisqu’il s’agit d’une tumeur spécifique des méninges (méningiome). Mais elle prend de la place et est lentement évolutive… Une opération est très risquée, c’est pourquoi, en l’absence de symptômes, on ne fera rien, à part attendre que les symptômes apparaissent. Et surveiller son évolution régulièrement. Symptômes possibles à surveiller : risque d’épilepsie, paralysie partielle, troubles du langage, perte de la concentration, maux de tête, perte de la vue… Rien de très réjouissant que de vivre en attendant ce genre de symptômes qui peuvent surgir à tout moment.

Encore une fois, la seule consigne donnée, sans autre accompagnement ni soutien : attendre et rester calme. Quasiment impossible à faire au vu de la situation… Mais quand même une bonne nouvelle dans ce chaos : je peux faire grimper ma pression artérielle sans danger… ! En réalité, je peux positiver, je peux vivre presque normalement, comme quelqu’un qui ignore avoir un énorme souci de santé et qui n’en a pas encore les manifestations physiques dans son corps. Je peux choisir de « faire comme si cela n’existait pas ». Vivre dans un déni. Me mettre en colère. Me demander pourquoi moi. Pleurer. Je peux faire toutes ces choses. Ou décider de prendre conscience de la réalité et accepter de vivre ce qui arrive le mieux possible. En conscience et avec des outils pour le faire et ne plus me sentir aussi démunie. En un mot, je peux décider de pratiquer la sophrologie. Je peux même aller au-delà, tant que je me sens en forme et en vie, et décider de me former pour aider et transmettre cet outil à d’autres, ceux qui se sentent aussi démunis que moi. Et c’est exactement ce que j’ai décidé de faire en m’inscrivant pour suivre une formation longue pour devenir sophrologue dans une école de sophrologie caycédienne. Voilà le contexte de comment je suis venue à la sophrologie, ou plus exactement comment la sophrologie est venue à moi.

Le but de la sophrologie, quand cet outil est bien utilisé par des professionnels, c’est d’améliorer la qualité de la vie : meilleur sommeil, réduction du stress, relaxation… La pratique de ce modèle thérapeutique doux et l’adaptation des techniques sophrologiques à mon cas précis ont vraiment amélioré ma capacité à faire face aux événements et à me préparer en douceur à toute situation présente ou à venir. Le sophrologue accompagne la personne en abaissant son niveau de conscience à un état proche du sommeil, grâce à des protocoles précis, en la guidant avec sa voix et des exercices spécifiques de respiration ou de sensations du corps. Ce n’est en rien une pratique « magique » qui résoudrait tous les problèmes, mais elle peut grandement améliorer un confort de vie en donnant des outils précieux pour lutter contre le stress, réduire la douleur physique et psychologique. Elle peut permettre de mieux vivre un examen anxiogène comme peuvent l’être une IRM, ou une hospitalisation pour chirurgie ou radiothérapie. Dans le cas de patients atteints de pathologies cérébrales, la sophrologie peut être d’un grand soutien, seule ou en renfort avec un accompagnement psychologique adapté. La sophrologie peut nous aider à avoir confiance en nos capacités et en l’avenir, ce qui, dans notre cas, est une alliée précieuse en vue de la guérison et d’un mieux vivre.

Sylvie 45 ans – 8 ans de Diane 35 – 1 méningiome

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Je suis porteuse d’une méningiomatose (méningiomes multiples mal situés pour ma part ) découvert en 2011. J’ai pris la DIANE 35 pendant près de 12 ans.

Je suis suivie à l’hôpital Lariboisière depuis mes 25 ans, j’en ai maintenant 34.
J’ai eu trois opérations, une première de 12 heures pour essayer de conserver ma vue.
Une deuxième de 14 heures pour essayer de décomprimer le tronc cérébral.
Et une troisième d’une dizaine d’heures pour essayer de conserver le minima de vue sur mon œil droit.

En 2015 j’ai eu une poussée de 5mm sur toutes mes tumeurs du à une grossesse que les médecins on du interrompre. Je l’ai très mal vécu et je le vis toujours très mal.

Je suis actuellement suivi par Le Professeur Froelich qui est un homme exceptionnel tant par sa gentillesse, son humanité, et sa compétence en matière de Neurochirurgie. Un grand homme!!!
Voila après ce roman de présentation, je voulais vous dire au combien vous toutes et tous êtes fort et fortes. Gardez toujours courage et espoir et surtout combattez, car c’est dans le combat contre la maladie que nous en sortons plus fort et fortes. Merci d’avoir crée cette association car celle-ci va permettre à de nombreuses personnes de trouver l’espoir au bout du Tunnel. Et si comme moi, il y a des jours de doutes, d’angoisses ( j’ai développé une Thanatophobie/ phobie de la mort) dites vous que demain cela va passer et qu’il faut vous détendre, car j’ai remarqué que l’angoisse et la peur avait une influence négative sur les méningiomes, c’est psychologique, mais quand j’ai peur, j’ai mal, j’ai de nouveaux troubles qui apparaissent. Enfin tout ça pour vous dire MERCI

Note de l’association : Diane 35 contient la même molécule que l’Androcur (acétate de cyprotèrone) , en moins dosée, et associée à de l’Éthinylestradiol micronisé

Pour d’autres articles sur Diane 35, voir ici

La notice de Diane 35

Thanael- 34 ans- méningiomatose – 12 ans de Diane 35

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Présentation :

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J ai 48 ans  et je voudrais vous faire part de mon témoignage si cela peut aider certains d’entre vous.
Cela faisait deux ans, avant mon opération, que j avais des vertiges par la suite des céphalées régulièrement, visite chez le médecin traitant. Pour lui ,pas d inquiétude, ce sont des vertiges de Ménière au vu de ses dire.

Un soir je me penche pour ramasser un papier et en me relevant, oh la la, je vois des flashs au-dessus de mon épaule pendant bien cinq minutes. Rendez vous pris chez l’ophtalmo pour fond d œil qui n’a rien donné. De retour chez le médecin je lui explique tout, plus la fatigue qui m’envahissait. Je retourne travailler, et me revoilà prise de mots de tête vertiges et de flashs dans les yeux. Une collègue en parle à la pause devant notre médecin de service. « Oh la la, Carole il faut passer un IRM cela peut-être des symptômes de tumeur cérébrale retournez chez votre médecin et dites lui de vous prescrire un IRM et que c est moi qui vous le dit« .

Et me voilà repartie, chez mon médecin traitant. De plus par moment j avais l’impression d avoir des moments d’absences, en fait ce n était pas une impression. IRM fait et le verdict tombe : »Madame il faut retourner voir votre médecin traitant et prendre rendez vous avec un neurologue chirurgien, vous verrez avec votre médecin traitant, vous avez un méningiome occipital deux centimètres sur trois et les trois s’enfonce dans vôtre cerveau« .

De retour chez le médecin traitant qui lui me dit ce n’est rien, un petit grain de beauté, on va appeler Bordeaux. Toujours pas d’arrêt de travail et me voilà a Bordeaux devant le neurochirurgien qui me demande mes mésaventures et qui me dit que les flashs sont en fait des crises d’épilepsies partielle, que le méningiome abîme mon cerveau.

Il commence par me dire vous allez prendre du Keppra (un antiépileptique)  et un peu de corticoïde. Interdiction de conduire et là, je lui dis « mais je vais au travail comment? » Il me répond : » Pardon vous travaillez encore la!! » Eh oui, jusqu’à a hier matin. Il me dit « Bon je vous donne un mois d arrêt et je vous opère après les fêtes de fin d’année ».

Opération réussie par le professeur Vigne à Bordeaux. Au bout de six mois l’arrêt du Keppra, plus de crise d’épilepsies, IRM de contrôle bon , contrôle régulier car c’était un méningiome de type 2 atypique agressif.

Cela fait un an et demi j’ai encore quelques pertes de mémoires, une petite perte de vision en bas a droite sur le chant de visions car occipital gauche donc œil droit. J ai repris mon travail en mi-temps en mai 2019 et de nouveau a plein-temps depuis novembre2019. J’ai demandé à changer de service et à aller dans un service plus léger car trop de fatigue, ce qui m’amenait à plus de perte de mémoire et manque de concentration.

Voila, témoignage un peu long mais peut peut-être aider certains.

Prise de diane 35 pendant de nombreuses années la cause sûrement.

Merci a vous de me lire et plein de courage a ceux qui vont vivre ces moments, garder le moral surtout je garde la patate ????car je sais qu’il reviendra et je compte bien profiter pleinement des jours qui passent avec les miens, mes amies et encore apporter pleins de sourires et de bien-être à mes patients bises à vous tous.

N’hésitez à me pauser des questions si je peux vous aider.

RAPPEL : Diane-35 est un médicament à base d’éthinylestradiol et d’acétate de cyprotérone (commercialisé en Belgique, France, Suisse, Canada) surtout utilisé pour traiter l’acné chez les jeunes femmes, également utilisé comme moyen de contraception. L’acétate de cyprotérone est la molécule du médicament Androcur

Diane-35 est fabriquée par les laboratoires Bayer depuis 1987.

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