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Sylvie 45 ans – 8 ans de Diane 35 – 1 méningiome

Amavea Sylvie Decobert

Sylvie 45 ans – 8 ans de Diane 35 – 1 méningiome

 

De la découverte de ma tumeur cérébrale à la pratique de la sophrologie

 

Il y a quelques années, en 2017 précisément, j’ai eu une très grande émotion lorsqu’au sortir de l’IRM, le médecin m’a immédiatement fait venir dans son bureau et, me tenant la main, m’a annoncé que j’avais un anévrisme dans le cerveau, prêt à rompre. Tout est allé très vite, on m’a transféré aux urgences, mise sous perfusion dans un couloir, et l’on devait m’envoyer de toute urgence dans la soirée dans un grand hôpital en neurochirurgie pour m’opérer.

 

Une heure auparavant j’allais très bien, je vivais normalement sans jamais être malade, et l’instant d’après mon pronostic vital était engagé. Tout le monde s’affolait autour de moi, c’était un vrai cauchemar éveillé. Je me souviens d’avoir pensé très fort alors, m’être raccrochée à cette idée, que je ne voulais pas mourir… J’avais 42 ans et, comme tous les autres jours, ma fille m’attendait à la sortie de l’école. La vie aussi, m’attendait dehors, hors des murs de l’hôpital. Je n’avais rien à faire là, dans un tel environnement, avec un tel stress, une perfusion au bras alors que je me sentais en pleine forme. Pourquoi moi ? J’ai pensé, aussi absurde que cela puisse paraître dans une telle situation, et c’est littéralement une pensée qui« venue à moi » sans que j’en ai conscience, sans l’avoir provoqué, ni cherché, que la sophrologie pouvait m’aider. Je me suis accrochée à cette idée, que la sophrologie était une issue de secours. Je l’ai ressenti très fortement à ce moment-là, avec la perfusion au bras, dans ce couloir des urgences, face à un vieux monsieur qui lui était en train de mourir dans un brancard, juste à côté de moi. J’ai ressenti très fortement la force vitale, ce besoin de vivre, et cette nécessité de trouver des ressources nécessaires pour affronter ce qui m’attendait.

Le hasard a fait que, heureusement ou malheureusement pour moi, je n’ai pas subi au final d’intervention urgente ce jour-là, pour des raisons bêtement administratives et non en lien avec mon état. On m’a donc renvoyé chez moi avec pour toute consigne de ne pas « faire augmenter ma pression artérielle et de rester au calme » ! J’insiste sur ces détails, car ils ont leur importance je crois dans ma volonté de découvrir la sophrologie. Je suis restée 3 semaines dans un flou total, car, toujours pour des raisons administratives, mon dossier semblait avoir été perdu à l’hôpital et je me suis sentie totalement abandonnée. Personne n’était plus en capacité de me dire quoi faire et comment faire. En réalité, je l’ai découvert plus tard, il y a eu une erreur d’aiguillage de dossier et apparemment, vu que mon pronostic vital était engagé et que l’on m’a laissé repartir chez moi, personne ne voulait prendre la responsabilité de cette erreur et de cet oubli… En attendant, ma problématique était surtout de vivre avec une « bombe » dans la tête et cette consigne, absurde, de ne pas faire monter ma pression artérielle et de rester calme. Comment rester calme dans une telle situation ? Je me sentais totalement démunie…

N’ayant aucun outil, aucune aide médicale, je me suis donc centrée, presque à chaque instant, sur ma respiration, l’inspire, l’expire. C’était la seule chose qui me calmait, me faisait vivre pleinement l’instant présent, sans être submergée par l’angoisse. Je vivais avec cette angoisse permanente de mourir, à n’importe quel moment du jour et de la nuit… J’imaginais ne plus être là dans les 5 prochaines minutes et même dormir était pour moi une expérience terrifiante, ne sachant pas si j’allais me réveiller. C’est à cette époque que j’ai aussi pris rendez-vous avec une sophrologue, et les seuls moments de « détente » où je n’étais pas rattrapée par l’angoisse de la mort imminente, c’était les moments où j’étais en séance de sophrologie. Je la remercie pour son aide précieuse dans ce moment si terrible de mon existence.

Enfin, au bout de 3 semaines, j’ai été reçue par un neurochirurgien pour envisager une intervention de mon anévrisme. Là aussi, ça a été une expérience éprouvante car le neurochirurgien a vite compris qu’il y avait eu une erreur de diagnostic, la forme de mon anévrisme était, selon lui, « bizarre ». Il répétait cela « c’est bizarre » en regardant mes clichés, sans voir que je me décomposais petit à petit assise juste en face, car c’était de mon cerveau qu’il était en train de parler… Un anévrisme, n’était-ce pas assez dur à encaisser déjà ? Si en plus, il était bizarre, je sentais littéralement le monde s’écrouler un peu plus à chaque seconde sous mes pieds. C’est donc moi qui lui ai fini par lui poser la question puisqu’il ne faisait rien d’autre que froncer les sourcils face aux clichés d’IRM. J’ai demandé timidement « mais en quoi est-ce bizarre s’il vous plaît ? » Et là, sa réponse, laconique, brutale : « Ce n’est pas un anévrisme, c’est une tumeur cérébrale ». Sur le coup, malgré l’horreur de cette nouvelle, je me suis juste sentie, aussi invraisemblable que cela paraisse, soulagée ! Je n’allais pas mourir à ce moment précis. Reculer de quelque temps l’angoisse de mort imminente. Peut-être est-ce une réaction absurde, et certainement rare, mais c’est ce que j’ai ressenti à l’annonce de la tumeur cérébrale : un immense soulagement !

Évidemment, la réalité m’a vite rattrapée… Avoir une tumeur placée à cet endroit, derrière mon œil droit, est loin d’être une bonne nouvelle, même si je suis chanceuse : il semblerait, malgré qu’on ne puisse en avoir la certitude, que celle-ci ne soit pas cancéreuse puisqu’il s’agit d’une tumeur spécifique des méninges (méningiome). Mais elle prend de la place et est lentement évolutive… Une opération est très risquée, c’est pourquoi, en l’absence de symptômes, on ne fera rien, à part attendre que les symptômes apparaissent. Et surveiller son évolution régulièrement. Symptômes possibles à surveiller : risque d’épilepsie, paralysie partielle, troubles du langage, perte de la concentration, maux de tête, perte de la vue… Rien de très réjouissant que de vivre en attendant ce genre de symptômes qui peuvent surgir à tout moment.

Encore une fois, la seule consigne donnée, sans autre accompagnement ni soutien : attendre et rester calme. Quasiment impossible à faire au vu de la situation… Mais quand même une bonne nouvelle dans ce chaos : je peux faire grimper ma pression artérielle sans danger… ! En réalité, je peux positiver, je peux vivre presque normalement, comme quelqu’un qui ignore avoir un énorme souci de santé et qui n’en a pas encore les manifestations physiques dans son corps. Je peux choisir de « faire comme si cela n’existait pas ». Vivre dans un déni. Me mettre en colère. Me demander pourquoi moi. Pleurer. Je peux faire toutes ces choses. Ou décider de prendre conscience de la réalité et accepter de vivre ce qui arrive le mieux possible. En conscience et avec des outils pour le faire et ne plus me sentir aussi démunie. En un mot, je peux décider de pratiquer la sophrologie. Je peux même aller au-delà, tant que je me sens en forme et en vie, et décider de me former pour aider et transmettre cet outil à d’autres, ceux qui se sentent aussi démunis que moi. Et c’est exactement ce que j’ai décidé de faire en m’inscrivant pour suivre une formation longue pour devenir sophrologue dans une école de sophrologie caycédienne. Voilà le contexte de comment je suis venue à la sophrologie, ou plus exactement comment la sophrologie est venue à moi.

Le but de la sophrologie, quand cet outil est bien utilisé par des professionnels, c’est d’améliorer la qualité de la vie : meilleur sommeil, réduction du stress, relaxation… La pratique de ce modèle thérapeutique doux et l’adaptation des techniques sophrologiques à mon cas précis ont vraiment amélioré ma capacité à faire face aux événements et à me préparer en douceur à toute situation présente ou à venir. Le sophrologue accompagne la personne en abaissant son niveau de conscience à un état proche du sommeil, grâce à des protocoles précis, en la guidant avec sa voix et des exercices spécifiques de respiration ou de sensations du corps. Ce n’est en rien une pratique « magique » qui résoudrait tous les problèmes, mais elle peut grandement améliorer un confort de vie en donnant des outils précieux pour lutter contre le stress, réduire la douleur physique et psychologique. Elle peut permettre de mieux vivre un examen anxiogène comme peuvent l’être une IRM, ou une hospitalisation pour chirurgie ou radiothérapie. Dans le cas de patients atteints de pathologies cérébrales, la sophrologie peut être d’un grand soutien, seule ou en renfort avec un accompagnement psychologique adapté. La sophrologie peut nous aider à avoir confiance en nos capacités et en l’avenir, ce qui, dans notre cas, est une alliée précieuse en vue de la guérison et d’un mieux vivre.

Sylvie 45 ans – 8 ans de Diane 35 – 1 méningiome

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