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Causes

Joyce : N’ayant jamais pris d’hormone, ni pilule, est-ce que mon méningiome (sur méninges) peut être dû à des radiations…. radio panoramique dentaire, mobile…

Johan Pallud : La réponse est clairement non. Les radiations sont un facteur de risque connu des méningiomes mais elles correspondent à des doses particulièrement fortes que l’on rencontre uniquement dans deux situations : 1) une irradiation du crâne et de l’encéphale à doses thérapeutique pour le traitement d’une maladie hématologique dans l’enfance (comme une leucémie) ; 2) une exposition lors d’un accident nucléaire.

Qu’est qu’un ostéo-méningiome ?

Mélanie : Qu’est-ce qu’un ostéo-méningiome, quelle est la différence avec un méningiome ?

Johan Pallud : Un ostéo-méningiome est un méningiome qui présente une composante osseuse, c’est à dire que l’os en regard de la méninge où est inséré le méningiome a été envahi par le méningiome. L’os va donc s’épaissir en même temps que le méningiome va croître. On parle donc d’ostéo-méningiome.

C’est différent d’un méningiome calcifié qui présente des calcifications en son sein et indépendamment de l’os crânien. La présence de calcifications au sein d’un méningiome est la preuve d’un développement lent puisque le méningiome a eu le temps de se calcifier. Un méningiome complètement calcifié est donc un méningiome de développement particulièrement lent, voire nul. Il convient cependant de maintenir une surveillance IRM

Valéry : Quelle est la différence entre ostéo-méningiome et méningiome en plaque ?

Johan Pallud : Un méningiome « en plaque » veut simplement dire que le méningiome ne se présente pas sous la forme « d’une boule » insérée sur la méninge mais qu’il se présente sous la forme d’un épaississement étalé sur la méninge, donnant alors l’aspect « d’une plaque » de maladie.

Un méningiome en plaque est volontiers associé à un envahissement osseux en regard et constitue alors un ostéo-méningiome. C’est souvent le cas dans les ostéo-méningiomes du dièdre sphéno-orbitaire qui ont une composante osseuse importante et une composante méningée en plaque.

Vivre avec un ostéo-méningiome

Laetitia :  Est-ce qu’avec un ostéo-méningiome il se peut qu’on ait une simple surveillance et qu’il ne grossisse jamais au fil des années, soit vivre avec toute sa vie sans soucis ? Peut-on espérer avoir une grossesse avec un ostéo-méningiome ?

Johan Pallud : Un ostéo-méningiome expose en théorie aux mêmes risques évolutifs qu’un méningiome sans composante osseuse. S’il n’engendre aucun symptôme et s’il ne grossit pas au fil du temps, il est possible de le surveiller. On peut alors « vivre avec » sous réserve d’une surveillance par IRM. Une grossesse peut s’envisager lorsqu’on porte un méningiome mais il faut en amont confirmer sa stricte stabilité et recueillir l’accord du neurochirurgien qui vous suit et en informer le gynécologue.  

Pascale : Un ostéo-méningiome stable quelques années, peut-il de nouveau évoluer ?

Johan Pallud : Un ostéo-méningiome expose en théorie aux mêmes risques évolutifs qu’un méningiome sans composante osseuse. Une stabilité d’un méningiome documentée par des IRM sur plusieurs années est un élément important qui signe la croissance nulle ou très lente de ce méningiome. C’est un bon point même s’il faut maintenir une surveillance.

Delphine : Question 1 : est-ce que lorsque les IRM de contrôle sont faites dans des centres différents cela pose problème pour évaluer parfaitement si l’ostéo-méningiome s’est stabilisé ou a légèrement grossi ou à l’inverse légèrement baissé ? Avec la crise du Coronavirus difficile de pouvoir avoir des rdv au même endroit.

Johan Pallud : Les IRM de contrôle peuvent être faites dans des centres différents, cela ne changera pas la « taille » du méningiome. Par contre, il faut que les radiologues disposent des IRMs précédentes pour pouvoir faire un suivi comparatif et quantifié des méningiomes.
Ainsi, il faut que vous ayez toujours dans vos archives toutes vos IRMs au format CD et que sur la prescription IRM soit noté « ANALYSE COMPARATIVE ET QUANTFIFIEE ».

Delphine : Question 2 : est-ce que même en étant stabilité un ostéo-méningiome qui joue sur le nerf optique peut continuer à provoquer des symptômes de plus en plus importants : baisse champ visuel maux de tête…?

Johan Pallud : Je ne peux pas répondre avec précision pour votre situation personnelle. Cependant, la conséquence d’un méningiome sur une structure nerveuse peut être en lien directement avec la croissance du méningiome mais aussi avec les conséquences qu’il engendre : œdème, compression veineuse. Ainsi, des symptômes peuvent augmenter alors que le méningiome lui-même n’augmente pas.

Delphine : Question 3 : un ostéo-méningiome peut-il provoquer comme symptômes comme dans les symptômes généraux des méningiomes une grande fatigue. Pour ma part une immense fatigue voire une sensation d’être épuisée

Johan Pallud : Oui, c’est possible. Il est également possible que le méningiome ne soit pas directement responsable de votre sensation de grande fatigue mais qu’il s’intègre dans « un tout » qui engendre cette fatigue. Porter une maladie chronique, même si elle n’engendre aucun symptôme direct, est un fardeau parfois lourd.

Elvirette : Mon ostéo-méningiome tempe et œil gauche a grossi avec les symptômes que l’on connaît 9 ans après ! Aujourd’hui cela fait 5 ans qu’il est stable. Peut-il à nouveau évoluer ? Ayant côté droit le même méningiome et qui est stable depuis 10 ans et toujours les mêmes questions ?

Johan Pallud : Oui. Un ostéo-méningiome expose en théorie aux mêmes risques évolutifs qu’un méningiome sans composante osseuse. Une stabilité d’un méningiome documentée par des IRM sur plusieurs années est un élément important qui signe la croissance nulle ou très lente de ce méningiome. C’est un bon point même s’il faut maintenir une surveillance.

Jannick : J’ai un ostéo-méningiome fronto-temporal droit suivi par IRM, découvert il y a 2 ans après de multiples examens pour bras ou jambes qui se paralysent la nuit et plein d’autres symptômes. 10 ans de Lutenyl et 5 ans de stérilet mirena. Aujourd’hui une grande fatigue permanente, des pbs de concentration et de mémoire. Mais que faire quand on s’entend dire que tout cela n’est pas lié à l ostéo-méningiome alors que je sens très bien que je ne suis plus pareille qu’avant et que cela joue dans mon travail. ALD refusée. Alors quelle reconnaissance pour faire admettre que qq chose ne va pas même s’il faut vivre avec. Quel avenir avec un ostéo-méningiome, est ce que ca peut rester stable tout le restant de la vie ? Merci à vous.

Johan Pallud : Comme énoncé plus haut, il est possible que votre méningiome ne soit pas directement responsable de votre sensation de grande fatigue mais qu’il s’intègre dans « un tout » qui engendre cette fatigue. Porter une maladie chronique, même si elle n’engendre aucun symptôme direct, est un fardeau parfois lourd. Votre méningiome peut par ailleurs engendrer directement des gênes qui sont les vôtres. Dans votre cas, il pourrait être utile de réaliser une évaluation des fonctions cognitives par un bilan orthophonique qui pourra attester de l’atteinte ou non de telles et telles fonctions.

 Opération ou non

Suites opératoires et séquelles

Valérie : J’ai eu une exérèse sur le nerf optique (œil gauche), il me reste 7mm inopérable, je suis anxieuse à savoir comment il va évoluer ? C’est prévu de la radiothérapie si besoin au cas où il regrossit (Méningiomes en plaques). Je n’ai aucun traitement depuis, même pour la ménopause y a-t-il un risque qu’il regrossit ? Si oui à quel rythme ? Est-ce qu’il y a assez de recul à l’heure actuelle ?

Johan Pallud : Je ne peux répondre à une question si précise, ne connaissant pas votre dossier médical. Il convient de suivre les préconisations de suivi de vos médecins. En théorie, un reliquat de méningiome peut progresser, mais ce n’est pas certain car on peut avoir affaire à un reliquat de méningiome « comme mort » qui a certes été laissé en place par le neurochirurgien mais qui a été dévascularisé par le geste chirurgical. Il n’y a pas de données permettant de prédire le risque de récidive dans un cas donné, ce qui explique la surveillance systématique.

Hélène : un ostéo-méningiome est-il plus difficilement opérable qu’un méningiome ? Y a-t-il plus de risque ? Il y a une reconstruction à faire et l’accès est parfois difficile. Quel impact le tabac sur un méningiome ou ostéo-méningiome. ? Fumer empire souvent mes maux de tête. Peut-on vivre avec un ostéo-méningiome et espérer ne jamais être opéré ?

Johan Pallud : Non, un ostéo-méningiome n’est pas plus « difficile » à opérer qu’un méningiome classique. Les risques ne sont pas augmentés. Oui, il y a une reconstruction osseuse à faire car il faut retirer la partie de l’os envahie par le méningiome. Le tabac aggrave tout et, en tant que médecin, je ne peux que vous conseiller de stopper sa consommation. Vous en tirerez tous les bénéfices, y compris sur les maux de tête. Un ostéo-méningiome explose en théorie aux mêmes risques évolutifs qu’un méningiome sans composante osseuse. S’il n’engendre aucun symptôme et s’il ne grossit pas au fil du temps, il est possible de le surveiller. On peut alors « vivre avec » sous réserve d’une surveillance par IRM.

Rheira : À 22 mois de mon exérèse de méningiome (ici temporal droit de 6 cm), la récupération se fait lentement, malgré des soins, suite aux séquelles. Pourrais-je retrouver une qualité de vie presque équivalente d’avant l’intervention ?

Johan Pallud : Je ne peux pas répondre à votre cas particulier avec précision. En général, la convalescence, qui est la période durant laquelle le corps récupère de la chirurgie se situe entre 3 et 24 mois. A 22 mois, en théorie, la récupération est acquise en termes de « réparation du corps ». Il faut donc analyser ce qu’il vous manque pour avoir une vie de qualité. Pour ce faire, il faut évaluer vos capacités physiques et vos capacités neurocognitive mais aussi votre état psychologique. Ceci est important pour savoir ce qui a baissé, ce qui est stable et ce qui est amélioré en termes de capacités par rapport à l’état pré-opératoire. Connaître vos forces et faiblesses vous aidera à vivre du mieux possible.

 Nadia : J’ai un ostéo-méningiome du vertex avec résection du contingent osseux opéré en décembre dernier. Mes antécédents sont une endométriose des ligaments utéro-sacrés-électrocoagulation opéré en 1990. Depuis ce jour différents traitements m’ont été donné donc du Lutényl, Androcur et Luteran en continu entre 1990 et 2010. Après 2010 j’ai eu d’autres traitements hormonaux jusqu’à décembre 2019 où la neurochirurgienne a dit stop à toutes hormones depuis la découverte de l’ostéo-méningiome. Mes questions :

1- Est-ce que la cause de mon ostéo-méningiome peut-être la prise de ces trois médicaments pris entre 1990 et 2010 en continu alors que depuis 2010 je n’ai plus repris aucun de ces trois médicaments ?

Johan Pallud : Oui, c’est possible. Dans le cas particulier des ostéo-méningiomes, la composante osseuse du méningiome ne régresse pas après l’arrêt des médicaments, alors que la composante méningée du méningiome peut régresser.

2- Suite au retrait du contingent osseux de mon ostéo-méningiome la douleur de la compression avant l’opération avait disparu. Depuis huit mois des douleurs reviennent (maux de têtes, troubles de la vision, engourdissement etc …). L’IRM montre que l’ostéo-méningiome est stable, le champ visuel aussi. Donc la neurochirurgienne qui me suit m’a dit on se revoit dans 6 mois mais que faire alors que je ressens toutes ces douleurs ??? C’est normal ? Je dois me contenter de vivre avec mon ostéo-méningiome mal placé à vie et ne rien dire ???

Johan Pallud : Ce n’est pas « normal » d’avoir des douleurs mais celles si s’expliquent par la présence du méningiome dans sa composante méningée. Il n’est pas question de se taire. Il convient d’en discuter avec votre neurochirurgien pour bien comprendre : 1) les causes de ces douleurs (reste du méningiome, suites de la chirurgie, cicatrice cutanée, etc) ; 2) les possibilités de les améliorer (traitements médicaux, nouvelle chirurgie, etc). N’hésitez pas à lui poser les questions et à lui dire « ce n’est pas clair » si ce n’est pas clair.

Blandine : Un grand merci pour ce sujet délicat et assez rarement évoqué. Porteuse de deux ostéo-méningiomes un sphéno orbitaire avec exophtalmie grade 2 et un lobe temporal à cause d’une prescription inadaptée de Luteran, aucun neurochirurgien ne semble vouloir opérer

Mes interrogations :

1. Sans biopsie comment être sûre du caractère « bénin » du méningiome en plaque ?

Johan Pallud : En règle générale, la seule certitude du grade d’agressivité d’un méningiome (bénin de grade 1, atypique de grade 2 et malin de grade 3) ne peut être obtenue que par l’analyse anatomopathologique après chirurgie. Dans votre cas, on ne sait pas mais le comportement radiologique, et principalement la stabilité sur le suivi IRM plaide en faveur d’une forme bénigne.

2. Quelle espérance de vie sans traitement ?

Johan Pallud : Si aucun traitement n’est proposé, c’est parce que votre méningiome ne progresse pas. Si un méningiome ne progresse pas, il ne menace par votre santé ni votre vie. Votre espérance de vie est donc normale.

3. Faut-il attendre que le nerf optique soit déjà endommagé et la vue atteinte avant d’être opérée car trop de risque et trop de séquelles ?

Johan Pallud : Pour ma part, je pense que non. Je pense qu’il faut agir dès la démonstration que le méningiome progresse et qu’il commence à altérer la vision. C’est en agissant tôt que l’on a toutes les chances de préserver la vision même si c’est vrai que l’on prend le risque d’aggraver pour protéger. Attendre que la vue soit perdue réduit le risque d’aggraver mais réduit également les chances de récupération.

4. L’exophtalmie grade 2 est très gênante pour la vue et très anxiogène car on ne peut jamais faire abstraction du méningiome, existe-t-il un traitement palliatif pour soulager l’exophtalmie ?

Johan Pallud : Non, malheureusement. En théorie, une exophtalmie invalidante est une raison valable pour traiter un ostéo-méningiome orbitaire.

5. La perte de vue de l’œil touché par l’exophtalmie est-elle inévitable en cas de poussée de l’ostéo méningiome ?

Johan Pallud : Si rien n’est fait, oui, c’est le risque à terme.

6. A -t-on déjà observé une régression de l’exophtalmie après l’arrêt du Lutéran et autres, comment un méningiome ayant envahi l’os pourrait-il diminuer ?

Johan Pallud : Dans le cas particulier des ostéo-méningiomes, la composante osseuse du méningiome ne régresse pas après l’arrêt des médicaments, alors que la composante méningée du méningiome peut régresser. Si votre méningiome présente une composante majoritairement osseuse, la probabilité de régression du méningiome, et donc de l’exophtalmie qui en résulte, est faible. Si la composante majoritaire est méningée, on peut observer une régression. Ce n’est malheureusement pas la situation la plus fréquente.

7. Suite à l’IRM aucune indication de la taille de ces deux ostéo-méningiomes, est-ce normal ?

Johan Pallud : Non, je pense que ce n’est pas normal. Comme énoncé plus haut, le suivi IRM doit être de qualité. Il faut que les radiologues disposent des IRMs précédentes pour pouvoir faire un suivi comparatif et quantifié des méningiomes. Ainsi, il faut que vous ayez toujours dans vos archives toutes vos IRMs au format CD et que sur la prescription IRM soit noté « ANALYSE COMPARATIVE ET QUANTFIFIEE ».

Domie : Opérée d’un méningiome sphénoïdal temporel en octobre 2017. Depuis, j’ai des séquelles au niveau de la bouche : insensibilité de la 1/2 bouche, langue, impossible de mâcher, le nerf trijumeau à été touché, mon neuro me dit qu’il n’y a rien à faire, accepter. Je me sens diminuée et handicapée. Vers qui m’adresser pour me soigner.

Johan Pallud : Il faut faire un bilan pour comprendre le degré de l’atteinte avec votre neurologue. Il faut également faire de la rééducation orthophonique, non pas pour récupérer les sensations perdues mais pour apprendre à mieux fonctionner avec ce qui reste (amélioration de la mastication, des mouvements de langue).

Maryse : Bonjour, ayant eu une résection d’un ostéo-méningiome frontal gauche. J’ai eu une reconstitution osseuse. Par contre ce méningiome à aussi atteint le sinus frontal. Celui-ci a été infiltré mais non reconstruit et non opéré au vu des risques infectieux. Quelles sont les risques au long court ? La reconstruction par ciment a-t-elle une durée de vie limitée ? Après 1 an et demi j’ai des petites imperfections au niveau de la reconstruction (minimes) est-ce normal ? Celle-ci était pourtant impeccable pendant l’année écoulée. Merci pour votre retour.

Johan Pallud : Votre prise en charge me semble parfaitement adapté. La reconstruction par ciment peut durer toute une vie. Les « imperfections » que vous décrivez resteront ainsi. Si elles sont gênantes, il est possible de faire des gestes chirurgicaux complémentaires (araser une bosse, combler un creux, retendre le muscle temporal, injecter de la graisse en sous-cutané, etc) pour améliorer le résultat esthétique.

 Récidives

Elzoi : je me demande si le risque de récidive sur une personne opérée jeune (38 ans) est élevé, sachant que mon ostéo-méningiome en plaque sphéno-orbitaire ne pourra être retiré que partiellement…

Johan Pallud : Bonjour, le risque de récidive ne dépend pas de l’âge. Il dépend du grade d’agressivité et de la présence ou non d’un reliquat.

Annelise :  38 ans / 20 ans d’Androcur + pilule Ostéo méningiome de 4 cm sur 7 envahissant totalement le sinus sagittal supérieur. Malgré une radiothérapie de 30 séances en mars 2018. Stable pour le moment, peut-il grossir de nouveau ? Connaissez-vous des patient(e)s avec le même profil d’ostéo-méningiome ? On me dit être un cas très rare. Peut-on le retirer si mon état empirait ?  Y a-t-il un hôpital particulièrement spécialisé dans l ostéo-méningiome ?

Johan Pallud : L’ostéoméningiome est un méningiome « comme les autres » et ne nécessite pas de prise en charge particulière. Dans votre cas, une récidive est possible (mais absolument pas certaine) après la radiothérapie. Il convient donc de le suivre en IRM, comme on le fait pour tout méningiome traité. Si d’aventure il devait récidiver, il faudrait envisager un nouveau traitement, dont la chirurgie.

Ostéo-méningiome et problème esthétique et physique

Sylvie : j’aurais voulu savoir si un ostéo-méningiome pouvait à terme déformer l’os du crâne et que cela soit visible de l’extérieur. Quels sont les risques pour les ostéo-méningiomes placés derrière l’œil ?

Johan Pallud : Un ostéoméningiome présente un épaississement osseux. Celui-ci peut se faire dans le crâne mais aussi vers l’extérieur, donnant alors un aspect « bombé » sur une partie du crâne. La location « derrière l’œil » est classique pour les ostéoméningiomes placés à l’arrière de l’orbite dans le dièdre sphéno-orbitaire. Le risque est la croissance dans l’orbite qui va repousser l’œil vers l’avant : c’est une exophtalmie.

Alegogo : Maman se fait opérer d’un ostéo-méningiome. On lui refait toute la cavité orbitale et on lui enlève l’œil. Pourquoi on ne peut pas lui remettre un œil artificiel ? C’est assez difficile de se dire on va fermer l’œil.

Johan Pallud : Il m’est difficile de me prononcer sur ce cas précis sans plus de détail. Cette situation est particulièrement exceptionnelle. En général, une chirurgie aussi complexe se fait en plusieurs temps. Dans le 1^er temps, on retire la maladie. Dans un 2^nd temps, on « reconstruira » pour avoir un meilleur résultat esthétique.

Pascale : L’ ostéo-méningiome sphénoïdale gauche peut-il avoir une incidence sur l’ apparition d’une parodontose gingivale côté gauche ?.

Johan Pallud : Non, pas à connaissance.

Questions diverses

Lili :  Opérée il y a 28 ans avec infection nosocomiale, infection méninges et volet osseux de remplacement. Grosse perte osseuse front et tempes.  J’ai 74 ans mais je souffre de toujours devoir être sur mes gardes afin que cette excavation passe inaperçue. Je voulais lui demander s’il était pour ou non une reconstruction des volets manquants et en quelle matière vue mes antécédents d’infection et mon âge.

Johan Pallud : Il est toujours possible d’envisager de reconstruire une voûte crânienne. Pour savoir si le bénéfice (esthétique, confort et ré-assurance) est supérieur au risque de la chirurgie, il faudra prendre en compte votre état de santé général, la position de la zone à reconstruire et l’histoire initiale d’infection. Je vous invite à prendre contact avec une équipe de neurochirurgie pour qu‘on vous réponde plus précisément.

Elvin : Pourquoi un deuxième méningiome a poussé puisque l’on m’a dit que j’étais guéri ?

Johan Pallud : Je ne sais pas ce qu’on vous a expliqué. Pour ma part, il y a deux éléments de réponse.
Soit un autre méningiome se développe à distance et indépendamment du premier méningiome traité. Vous êtes alors bien « guéri » du premier méningiome mais cela n’empêche pas d’en développer un autre (ce qui est rare).  Soit le méningiome « repousse » à l’endroit du premier méningiome. Il s’agit alors d’une récidive et l’on ne pouvait pas parler de guérison.

 Florence : Je vous remercie encore pour tout ce que vous faites pour les unes et les autres, j’ai beaucoup de questions à poser au Professeur Pallud, et peut être que cela nécessiterait carrément une consultation, mais étant maintenant dans l’incapacité de me déplacer, seule pour tout faire, je ne vois pas comment cela serait possible, éventuellement par Visio conférence à voir….

J’ai trois méningiomes, dont un ostéo-méningiome me faisant atrocement souffrir, celui-ci est frontal, et semble envahir le sinus sagittal supérieur. Sur le dernier compte rendu radiologique, il n’est mentionné qu’une largeur de 34mm, mais aucune longueur et surtout épaisseur, vu que depuis quelques mois, il m’est apparu une bosse déformant le haut du crâne. Comment savoir exactement s’il a grossi et de combien, vu qu’il manque deux mesures sur le compte rendu ?

Johan Pallud : Comme mentionné plus, il faut que les radiologues disposent des IRMs précédentes pour pouvoir faire un suivi comparatif et quantifié des méningiomes.
Ainsi, il faut que vous ayez toujours dans vos archives toutes vos IRMs au format CD et que sur la prescription IRM soit noté « ANALYSE COMPARATIVE ET QUANTFIFIEE ». Il est nécessaire d’avoir un suivi très précis des dimensions de votre méningiome.

Y a t il une dimension au-delà duquel il est impossible d’opérer ? En cas de non opération, est-il possible de  » vivre  » (je dirais plus de survivre) avec un méningiome de cette taille et combien de temps ???

Johan Pallud : Il n’y a pas de relation entre la « taille » et la possibilité d’opérer. Tout dépend des relations entre le méningiome et les structures cérébro-méningées. Quand le méningiome envahit des structures particulières que l’on ne pourra pas retirer sans risque de séquelles, cela ne veut pas dire qu’il devient inopérable, mais juste qu’on ne pourra pas le retirer en totalité et qu’il faudra réfléchir à un traitement combiné (chirurgie et radiothérapie).

Peut-il déclencher des crises d’épilepsies ? pour le moment je n’en ai jamais eu.

Johan Pallud : En théorie, oui, un méningiome peut engendrer des crises d’épilepsie. Il n’y a pour autant pas d’utilité de donner un traitement anti-épileptique préventif.

J’ai entendu parler de plaque de titane ou de ciment chirurgical, pour remplacer l’os ? y a t-il une autre solution si oui laquelle ?

Johan Pallud : Il y a 3 grandes solutions techniques pour remplacer l’os crânien envahit par le méningiome. On parle de « cranioplastie ». On peut utiliser des plaques de titane que l’on gable sur la voûte crânienne, du ciment chirurgical que l’on façonne sur la voûte crânienne, ou des plasties en cristaux d’hydroxy-apatite que l’on fait fabriquer sur mesure. La solution choisie dépendra de votre situation particulière. Toutes sont globalement équivalentes.

Comment opérer quelqu’un comme moi, qui métabolise très vite les anti douleurs et anesthésiques, si bien que je me réveille pendant les anesthésies générales ?

Johan Pallud : Je ne vois pas de grande difficulté. Votre équipe d’anesthésie devra être informée de ces antécédents et adaptera l’anesthésie.

Est-il possible, qu’en plus des hormones prises pendant des années, de nombreuses radiations aient pu faire croitre ces méningiomes ? J’ai commencé à avoir des symptômes bizarres en 2009, mis par le corps médical sur le compte d’un surmenage, dépression, etc,,est-il possible que les méningiomes étaient déjà là, même en étant petits à l’époque ?

Johan Pallud : Je ne pense pas que des « radiations » sous la forme d’examens de radiologie quels qu’ils soient, puissent favoriser l’apparition de méningiome, y compris dans le cadre d’une prise de médicaments hormonaux.  Il sera impossible de savoir si vos méningiomes étaient présents avant la prise des médicaments ou apparus du fait de la prise des médicaments.

J’ai eu le Covid en mars 2020 avec 3 semaines de fièvre, j’ai failli atterrir aux urgences, n’ai eu aucun traitement, peut-il y avoir des séquelles neurologiques ?

Johan Pallud : Votre méningiome n’augmente pas le risque de faire une forme grave de COVID ni d’avoir des séquelles neurologiques.

Je sais ça fait beaucoup de questions et je m’en excuse, et vous remercie par avance de vos réponses.

Johan Pallud : Avec plaisir. Bien cordialement.

EN PLUS

Le Pr Pallud avait déjà répondu à des questions de patientes ici

Information récente sur le site du GHU Paris où travaille le Pr Johan Pallud :  https://www.ghu-paris.fr/fr/actualites/derives-de-la-progesterone-et-risque-de-meningiome-neuro-sainte-anne-creee-un-acces 

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L’association est agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé – agrément national.

J’ai envoyé le dossier de demande d’agrément depuis l’été dernier. Il a fallu attendre la première Assemblée Générale en février pour que le dossier soit pris en compte au Ministère.
L’association avait eu un rendez-vous au ministère en mai 2019, obtenu à l’époque grâce à Olivier Véran, alors député et pas encore ministre.

Notre dossier est d’abord passé en commission début juin.

J’ai dû ensuite être auditionnée le 18 juin 2020 par la CNA (Commission Nationale d’Agrément), présidée par M Gilles BAROU, où j’ai dû répondre aux questions de 7 personnes, conseillers d’état, conseillers honoraires et directeur à la CNAM, afin qu’il puisse juger de l’activité effective et publique en faveur des malades et usagers de santé.
Il a été question :

• De la représentativité nationale de l’association
• De la transparence de la gestion
• De l’indépendance de l’association

Il a été discuté si la condition des trois ans de vie de l’association pouvait ne pas être exigée (l’association a été créée en janvier 2019, donc n’a qu’un an et demi d’existence).
Il a été reconnu que l’association « assure, à titre principal, la défense de victimes d’un effet indésirable d’un produit de santé, la gravité ou l’ampleur de cet effet indésirable n’ont été connue que dans les trois années précédant la demande d’agrément » Que ce produit de santé soit l’Androcur, le Lutéran, le Lutényl ou tout autre progestatif qui peut occasionner des méningiomes.

Il a été vérifié que l’association fonctionnait bien conformément à ses statuts.

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, modifiée par la loi du 9 août 2004, prévoit un agrément afin de permettre aux associations remplissant les conditions de représenter les usagers sur des questions de santé publique et de faire des propositions sur les politiques de santé au niveau national et régional.

L’association AMAVEA est honorée de cette nouvelle reconnaissance de son travail et de la confiance accordée par le Ministère des Solidarités et de la Santé, lui ouvrant ainsi de nouvelles perspectives dans son implication dans l’amélioration de la prise en charge des personnes concernées par cet effet indésirable grave de médicaments.

Je tiens à remercier les deux personnes sans qui je n’aurais pu créer l’association :
Marine Martin, présidente de l’APESAC (association de victimes de la Dépakine), qui a toujours été un soutien indéfectible et Nathalie Grillot, la première secrétaire.

Remerciements aussi à tous les neurochirurgiens qui nous aident et nous font confiance.
Un merci particulier au Pr Johan Pallud, qui a toujours été présent pour répondre à des questions de patientes, à apporter son expertise et à partager son expérience.

Cet agrément est la reconnaissance pour toutes, la première au niveau du ministère, du problème grave posé par ces médicaments, et des souffrances que nous avons endurées et endurons encore.
Notre cause est juste, et elle est reconnue !

Nous ne pouvons que nous féliciter de tout ce travail réalisé par les membres actifs de l’association, par les adhérentes qui nous soutiennent  financièrement et moralement, dans toute la France (et même à l’étranger !) ,  par Maître Joseph-Oudin et son collaborateur Maître Bruneau-Queyreix, toutes celles et ceux qui œuvrent dans l’ombre et que nous tenons à remercier ici pour ce formidable aboutissement, et relativement rapide, et qui est une reconnaissance, je le répète, de nos souffrances.

Cet agrément permet aussi à l’association de potentiellement porter une action de groupe (après validation par le Conseil d’Administration).  Ce n’est actuellement pas notre priorité, l’action de groupe étant en France peu efficace dans le domaine de la santé. Pour tout ce qui est procédure judiciaire, voir ici.

Association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé – agrément national

Parution au Journal Officiel ici 

Emmanuelle HUET-MIGNATON

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RECOMMANDATIONS POUR LA PRISE EN CHARGE DES PATHOLOGIES NEUROCHIRURGICALES EN PERIODE DE CRISE LIEE AU COVID-19
PAR LA SOCIETE FRANCAISE DE NEUROCHIRURGIE (SFNC)

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Méningiome atypique de grade II symptomatique induit par agonistes progestatifs. Un premier cas clinique.

Contexte: L’administration prolongée de fortes doses d’agonistes progestatifs est reconnue pour favoriser le développement des méningiomes. La survenue d’un méningiome atypique chez un patient sous agonistes progestatifs n’a pas encore été décrite à ce jour.

Description du cas: Une patiente droitière de 53 ans a présenté une crise d’épilepsie partielle sans perte de conscience initiale. Son principal antécédent médical était une endométriose qui a été traitée successivement par de l’acétate de cyprotérone 25 mg / jour pendant 2 mois puis 50 mg / jour pendant 101 mois ainsi que de l’acétate de chlormadinone 5 mg / jour pendant 68 mois puis 10 mg / jour pendant 83 mois. L’IRM cérébrale a révélé de multiples lésions extra-axiales évoquant un méningiome de la région centrale gauche associé à une méningiomatose de l’étage antérieur de la base du crâne. Une exérèse neurochirurgicale du méningiome central gauche a été réalisée et le progestatif a été interrompu. L’analyse neuropathologique a permis de diagnostiquer un méningiome atypique de grade II. Une surveillance clinico-radiologique rapprochée a été proposée sans traitement oncologique adjuvant. À 25 mois, le suivi clinico-radiologique n’a révélé aucune récidive du méningiome central gauche ainsi qu’une régression significative des autres localisation tumorales, à l’exception de la lésion frontale droite.

Conclusion: Les neurochirurgiens doivent être conscients de l’agressivité potentielle du méningiome chez les patients sous progestatif, en particulier chez les patients traités par différents types de progestatifs sur une longue durée et sans interruption. Ceci suggère une surveillance rapprochée et systématique de ces patients afin d’adapter la prise en charge neurochirurgicale.

Johan Pallud MD, PhD

Corresponding author information: Service de Neurochirurgie, GHU Paris – Centre Hospitalier Sainte-Anne, 1, Rue Cabanis, 75674 Paris Cedex 14, France

Ainsi que AlexandreRouxMD, MSc¹²³ArnaultTauziede-EspariatMD⁴MarcZanelloMD, MSc¹²³AlbaneGaretonBS²⁴HenriMalaizeBS¹²³JosephBenzakounMD, MSc²³⁵Zah-BIGillesMD, MSc¹²³CatherineOppenheimMD, PhD²³⁵GenevièvePlu-BureauMD, PhD⁶⁷FabriceChretienMD, PhD

¹Department of Neurosurgery, GHU Paris – Sainte-Anne Hospital, Paris, France

²Paris Descartes University, Sorbonne Paris Cité, Paris, France

³INSERM, UMR 1266, IMA-Brain, Institute of Psychiatry and Neurosciences of Paris, Paris, France

⁴Department of Neuropathology, GHU Paris – Sainte-Anne Hospital, Paris, France

⁵Department of Neuroradiology, GHU Paris – Sainte-Anne Hospital, Paris, France

⁶INSERM U1153, Obstetrical, Perinatal and Pediatric Epidemiology Research Team, Center for Epidemiology and Biostatistics, Paris-Descartes University, Paris, France

⁷Gynecology Endocrinology Unit, University Hospital Paris Centre, Cochin Hospital, APHP, Paris, France

Méningiome atypique de grade II symptomatique induit par agonistes progestatifs. Un premier cas clinique.

L’étude est ici : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0028377020300400?via%3Dihub#!

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Le Pr Pallud est responsable de l’unité de neuro-oncologie du Pôle Neuro Sainte-Anne du GHU Paris psychiatrie et neurosciences.

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Réponses du Pr Johan Pallud, neurochirurgien, à des questions de patientes

En l’absence de signes cliniques graves, comment doit-on par précaution s’organiser pour que la présence des méningiomes soit facilement connue des secours ? (Ex: garder le CD de son IRM sur soi? Une copie papier ? S’inscrire sur une liste auprès des SAMU ? (Existe pour des pathologies cardiaques)). Je fais partie des non opérées car « asymptomatiques » soit: fatigue, vertiges (terminés depuis l’arrêt de l’Androcur et une petite diminution de taille du gros méningiome sur les 5- et surtout une diminution de l’œdème cérébral).

Pr Johan PALLUD (JP), responsable de l’Unité Fonctionnelle de Neuro-Oncologie Chirurgicale du GHU-Paris Sainte-Anne : Le risque d’avoir un événement neurologique grave et inattendu est extrêmement faible. Comme pour tout autre problème de santé, il est bien d’avoir dans son sac, à côté de sa Carte Vitale, les éléments médicaux nécessaires à la compréhension de votre problème de santé. Concernant les méningiomes, avoir une copie du dernier compte-rendu d’IRM et de la dernière consultation avec le neurochirurgien me semble suffisant.

Quels sont les médicaments contre-indiqués en cas de méningiomes ? Si ce n’est les progestatifs bien sûr !

JP : Avant toute prise au long cours d’un médicament, il convient de mentionner au médecin votre antécédent de méningiome(s). C’est à lui de vérifier que le traitement qu’il souhaite vous administrer est compatible avec votre état.

Bonjour je ne sais pas si un neurochirurgien peut répondre à cette question. Ce qui se passe dans nos cerveaux est compliqué entre chimie, méningiome, émotionnel… Ma question est ce que le Lyrica peut induire des états dépressifs et si oui peut on le remplacer par une autre molécule ? Comment peut-on savoir si c’est lié ou pas et à-t-on fait des études sur ce sujet ?

JP : Des troubles de l’humeur sont rapportés lors de la prise de Prégabaline (Lyrica). Si vous êtes gênée, il faut envisager avec votre médecin si cette gêne peut être en lien avec la prise du traitement. Le cas échéant, le médecin pourra voir s’il est possible de changer pour un autre traitement ayant la même efficacité. Il ne faut jamais changer son traitement de sa propre initiative sans accord médical au préalable.

Une inflammation liée à une radiochirurgie sur un méningiome englobe sur le nerf du trijumeau provoquant des douleurs neuropathiques prédominantes dans le territoire du v 1 droit peut-elle se résorber avec le temps ?

JP : Oui, il est possible d’observer une diminution des douleurs au fil du temps. Il est cependant très difficile de prédire avec précision si cela va se produire, puisque la diminution des douleurs va dépendre des dégâts sur le nerf, qui peuvent être induits par le méningiome ou par la radiochirurgie et dont le potentiel de récupération va dépendre de la nature du dégât.

Est-ce que l’œdème qui se développe autour du méningiome régresse en même temps que le méningiome ? Quel est l’impact de l’œdème ?

JP : Oui, l’œdème régresse une fois le méningiome traité car il est la conséquence de l’irritation du cerveau par le méningiome. L’œdème qui s’installe dans le cerveau – comme l’eau gorge une éponge – vient comprimer le cerveau. Il peut donc induire des crises d’épilepsie par irritation du cortex cérébral, induire des déficits neurologiques en faisant dysfonctionner le cerveau et induire des maux de tête par l’hyperpression qu’il engendre.

À l’arrêt de tout progestatif, combien de temps faut-il à un méningiome pour diminuer? À quel rythme? Il régresse à la même vitesse qu’il a grossi ?

JP : On observe habituellement une décroissance dès les premiers mois d’arrêt du traitement. La décroissance et le rythme de décroissance sont variables d’un patient à l’autre et sont même variables d’un méningiome à l’autre chez le même patient. Il n’y a donc pas de règle et, en conséquence, il convient d’adapter la surveillance à chaque cas.

Par ailleurs, est-ce que la progestérone que nous produisons naturellement influence l‘évolution du méningiome ?

JP : Non, pas à ma connaissance.

Quand on parle de méningiome on parle de tumeur qui partent des méninges si j’ai bien compris. Là où je ne comprends pas c’est comment alors se fait-il que cette tumeur puisse infiltrer ou englober un nerf trijumeau. C’est mon cas. Est-ce que ça veut dire qu’il pénètre complètement le nerf. Merci par avance.

JP : Un méningiome est une tumeur des méninges, qui sont des enveloppes autour du cerveau. Les nerfs crâniens, dont le nerf trijumeau, doivent obligatoirement « traverser » le sac de méninges qui entoure le cerveau pour aller innerver la face. Ainsi, le nerf trijumeau, son ganglion et ses branches de division sont naturellement entourés de méninges lors de la traversée de la base du crâne. Un méningiome développé à cet endroit peut donc venir comprimer le nerf trijumeau et peut même l’englober au sens propre si toute la méninge autour est atteinte. Enfin, un méningiome peut venir adhérer et infiltrer la paroi du nerf. Au final, la souffrance d’un nerf peut provenir de sa compression directe par le méningiome, de la réduction de son espace de passage par le méningiome, de son infiltration par le méningiome, d’une atteinte de sa vascularisation par le méningiome et d’un mélange de tout cela.

DOULEURS – CICATRICES – FATIGUE

Que se passe-t-il exactement et en terme compréhensible, au niveau de la cicatrice pour qu’on ait mal plus de deux ans après encore au cuir chevelu. Je n’ai toujours pas vraiment compris les explications.

JP : Il est habituel d’avoir en post-opératoire des troubles de la sensation autour de la cicatrice cutanée. Il peut s’agir d’une perte ou d’une diminution des sensations au toucher, de sensations anormales et parfois désagréables (picotement, fourmillement, flash), de troubles de la sensation au chaud et au froid ou encore de véritables douleurs. Ceci est directement lié à l’ouverture de la peau qui a coupé des fibres nerveuses cheminant dans le cuir chevelu. Les fibres nerveuses coupées rendent compte des pertes de sensation. Les fibres nerveuses « repoussent » ensuite, c’est à dire que d’autres fibres nerveuses viennent coloniser les territoires cutanés, expliquant ainsi l’amélioration en quelques mois. La possible persistance de troubles de façon définitive est expliquée par le caractère imparfait de la repousse nerveuse, les fibres de remplacement pouvant être moins performantes que les fibres initiales.

Dans le cerveau, là où était la tumeur, est-ce de l’eau qui reste à la place ? Est-ce que cela entraîne un déséquilibre qui cause ces vertiges résiduels ?

JP : Une fois le méningiome retiré, le cerveau – s’il était comprimé par le méningiome – vient reprendre sa place. Il reste, la plupart du temps, un petit espace qui est comblé par le liquide cérébro-spinal. Ainsi, l’équilibre est restauré à l’intérieur du crâne. A mon sens, cela n’entraine aucun symptôme.

Pourquoi garde t’on de la fatigue durant tant d’années ?

JP : Avoir un méningiome, être opéré, la convalescence post-opératoire, les éventuelles pertes neurologiques et cognitives, l’éventuelle rééducation et les éventuels traitements médicamenteux (dont les médicaments anti-épileptiques) sont autant de facteurs qui pèsent sur le fonctionnement cérébral et expliquent le long chemin avant un retour à une vie la plus normale possible.

Il y a aussi des douleurs désagréables au niveau des 2 cicatrices que j’ai sur le crâne, perte de mémoire et d’équilibre.

JP : Voir mes commentaires ci-dessus.

Les douleurs neurologiques (hypersensibilité, sensation de mal de dents par exemple) finissent-elles pas s’atténuer, le cerveau arrête-t-il d’envoyer le message de douleur un jour ?

JP : Comme évoqué dans mes commentaires ci-dessus, les sensations douloureuses s’atténuent avec le temps, parfois à l’aide de traitements.

EVOLUTION DES SEQUELLES

Souffrant de douleurs neuropathiques suite à une paresthésie jambe gauche consécutive à l’exérèse d’un méningiome il y a deux ans et demi puis-je encore espérer une évolution favorable et voir les douleurs neuropathiques disparaître ?

JP : Il est toujours difficile de donner un avis sur un cas précis sans plus de précision. S’il persiste des douleurs neuropathiques plus de deux ans après la chirurgie, la probabilité que ces douleurs « disparaissent » par elles-mêmes est faible. Par contre, il est certainement possible de les soulager, toute ou partie, à l’aide des différents traitements de la douleur. A ce titre, votre médecin peut vous aiguiller, si nécessaire, vers un médecin spécialiste de la douleur.

Peut-on observer un changement de personnalité en raison d’un méningiome quelque soit son positionnement ou seulement dans certaines localisations bien précises ?
Je viens de chercher, et en effet : « Lobe frontal – Ce sont les hautes fonctions, mémoire, jugement. Les tumeurs du lobe frontal peuvent provoquer des changements dans la personnalité, des difficultés d’élocution. »

JP : On peut observer des modifications du comportement (plutôt qu’un changement de personnalité) lors de la survenue d’un méningiome pour plusieurs raisons comme la compression cérébrale, notamment du lobe frontal, les conséquences psychologiques liées à l’annonce d’un tel diagnostic ou encore la prise de médicaments anti-épileptiques.

MENINGIOMES ET ANDROCUR-PROGESTATIFS

Statistiquement dans le cas des méningiomes « androcur », combien diminuent à l’arrêt du traitement, et combien continuent à grossir ?
Au bout de combien de temps, sait-on si ça diminue ou non ?

JP : A mon avis, on observe une diminution de la taille des méningiomes après l’arrêt de prise de médicaments dérivés de la progestérone dans plus de 60% des cas. Certains restent stables et ne diminuent pas, notamment les méningiomes calcifiés et les ostéoméningiomes.

On observe habituellement une diminution sur le suivi IRM à partir du 6^ème mois. C’est parfois plus retardé si la décroissance est lente.

Risques de récidives après opérations et arrêt complet de la prise d’hormones ? Y a-t-il des statistiques ?

JP : Je n’ai pas connaissance d’une étude statistique sur le risque de récidive de méningiome après l’arrêt de prise de médicaments dérivés de la progestérone et après traitement chirurgical. En dehors du contexte de prise de médicaments dérivés de la progestérone, le risque de récidive d’un méningiome de grade 1 après exérèse chirurgicale est inférieure à 10%.

Remarquez-vous une évolution du nombre de cas de méningiomes au long de vos années de pratique ?

JP : Je ne suis pas un spécialiste de l’épidémiologie. L’on observe une augmentation modérée de l’incidence des méningiomes lorsqu’on compare la période actuelle par rapport aux décennies précédentes. Les principaux facteurs mis en cause sont l’augmentation de l’âge de la population (la fréquence des méningiomes augmentant avec l’âge), la réalisation plus fréquente des imageries cérébrales et les soins plus poussés aux personnes âgées.

Combien de cas pensez-vous avoir dans votre service ? 

JP : J’ai des informations très précises pour le Centre Hospitalier Sainte-Anne. Nous avons mis en place en novembre 2018 un moyen facile d’accès à l’IRM pour les patientes ayant besoin d’un dépistage de méningiome dans un contexte de prise de médicaments dérivés de la progestérone : http://www.ghu-paris.fr/fr/2018/10/26/neuro-sainte-anne-assure-depistage-radiologique-patients-traites-androcur/.
Avant octobre 2018, nous avons recensés 72 patientes. D’octobre 2018 à décembre 2019, j’ai reçu 55 nouvelles patientes. Cela fait donc un total de plus de 127 patientes.

Avez-vous des méningiomes de grade 2 ou 3 dans ceux dus à l’Androcur ? 

JP : De mémoire, j’ai au moins un méningiome de grade 2 dans un contexte de prise d’Acétate de chlormadinone et un méningiome de grade 3 dans un contexte de prise d’acétate de cyprotérone.

Combien opérez-vous de cas de méningiomes possiblement dus aux médicaments en pourcentage de cas répertoriés dans votre hôpital ?

JP : 37% avant 2019. Moins de 20% en 2019. Les chiffres dépendent énormément du type de méningiome qui nous est adressé. Depuis la mise en place de notre offre d’IRM de dépistage, je suis amené à voir beaucoup de « petits » méningiomes qui ne nécessitent bien évidemment pas de geste de chirurgie.

Que pensez-vous de l’analyse de la tumeur aux récepteurs de la progestérone ?

JP : La présence de récepteurs à la progestérone dans les cellules tumorales des méningiomes est fréquente, y compris en dehors du contexte de prise de médicaments dérivés de la progestérone. Ainsi, si leur présence est un argument pour imputer la croissance d’un méningiome à la prise de médicaments dérivés de la progestérone, ce n’est pas un argument suffisant. A mon avis, c’est la durée d’exposition aux médicaments dérivés de la progestérone et la chronologie entre l’exposition et la révélation du méningiomes qui sont les arguments les plus forts.

RECHERCHE A L’ETRANGER

Est ce que les recherches sur ce sujet sont uniquement en France ou d’autres pays ont-ils déjà travaillé sur ces sujets ?

JP : Les liens entre la croissance des méningiomes et les hormones est un sujet connu de longue date et étudié par de nombreuses équipes.

TRAITEMENTS

Existe-t-il une étude fiable et sérieuse concernant les effets indésirables dans leur globalité par type de traitement et prenant en compte aussi un aperçu spécifique sur le développement de nodules (y compris thyroïde) avec ce type de traitement ? Plusieurs personnes se posent la question. Pourraient ils/ elles mentionner les références de l’étude ?

JP : Je n’ai pas connaissance d’une telle étude.

Mille mercis pour ce travail que vous réalisez au quotidien pour nous accompagner dans cette étape de vie.
JP : Merci pour votre confiance.

Le site de l’hôpital Sainte-Anne a un service dédié aux méningiomes dus aux médicaments. Pour avoir un rendez-vous rapidement , soit d’IRM, soit avec un neurochirurgien (si vous avez déjà passé une IRM), vous pouvez envoyer un mail à une seule adresse mail : depistage@ghu-paris.fr

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