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Kheira, 50 ans, 10 ans de Lutéran, 3 méningiomes, grande fatigue et séquelles après opération d’un méningiome

Bonjour à tous et à toutes,tout d’abord je souhaiterais remercier tous les participants(es)et tous les intervenants(es)et membres de l’association AMAVEA, du travail titanesque qu’ils fournissent afin d’informer toutes les victimes, de ce qu’on peut appeler une intoxication médicamenteuse.

J’aimerais vous faire part de mon témoignage,mais pour cela, il faut prendre connaissance de mon parcours médical; afin de vous éclairer un peu plus sur mon témoignage.

Voilà, je m’appelle Kheira, j’ai 50 ans, 3 enfants.
« Première intoxication médicamenteuse. Première INJUSTICE. »
Avant d’avoir développé les symptômes liés aux méningiomes dès 2010, j’ai déjà subi une intoxication à un médicament, lors d’une hospitalisation pour une phlébite cérébrale en Mars 1990, j’avais à peine 20 ans.
Le médicament mis en cause est la pénicilline. Cette intoxication porte un nom : c’est le syndrome de Stevens Johnson, diagnostiqué en Mai 1990.
J’ai su par la suite que ce n’était pas la phlébite qui a occasionné ce syndrome,mais bel et bien l’antibiotique qu’avait prescrit je ne sais quel médecin de l’hôpital.
Je vous joins un lien pour mieux comprendre ce syndrome (http://www.avimedi.net/).

Commence alors, un long parcours, de soins douloureux.

Suite à cette intoxication j’ai garder des séquelles oculaire, très invalidantes, qui sont soulagées par le port de verres scléraux, (depuis 2010, renouvelés tous les ans).
Traitement très contraignant. « Heureusement »que ma déficience visuelle a été reconnu, puis prise en charge à 100% (maigre consolation).
S’en suit une bataille administrative pour ma mise en invalidité (en 1993), je n’ai pas pu reprendre mon activité professionnelle. Puis une reconnaissance invalide à 80% tardive à la MDPH, en 2013.
PREMIÈRE ALD
PREMIER HANDICAP
Après tout un parcours de recherche pour mieux comprendre ce syndrome (il s’est  écoulé 19 ans). 19ans de culpabilité. Beaucoup de temps à jamais perdu.
En 2009, grâce aux réponses d’AVIMEDI (seul site d’information dédié aux victimes de ce syndrome, élaboré par MR DEVAUX) et après avoir rassemblé les informations pour entamer une procédure en indemnisation, premier coup de massue.
J’ai demandé  l’accès à mon dossier médical complet en rapport avec cette hospitalisation, en vue d’une indemnisation en 2009.
RÉPONSE  de l’établissement hospitalier : « On a détruit votre dossier médical . »
»On a détruit mon dossier médical « bien avant le délai légal requis pour le conserver ou le remettre au patient, ou, s’il n’est pas réclamé, il est détruit toujours avec un délai bien spécifique. Résultat, j’ai du, tant bien que mal, vivre avec cette première injustice, pour manque de reconnaissance en tant que victime d’intoxication médicamenteuse.
Peut-on parler de négligence ???????????
C’est la double peine.
À ce jours j’ai des suivis régulier chez un ophtalmologue, formé à ma pathologie.

J’ai dû avancer malgré tout.

« Deuxième intoxication médicamenteuse. »
J’ai pris du Luteran 10 mg pendant plus de dix ans, car j’avais mon cycle menstruel très irrégulier et une acné très sévère depuis mon adolescence, et le Luteran m’a été prescrit après l’accouchement de mon 3e enfant (en 2006), par mon gynécologue.
On m’a diagnostiquée : en décembre 2018 (suite à la réalisation d’une IRM, prescrite par mon médecin traitant) devant l’apparition de certains symptômes ALARMANTS en Novembre 2018 : –
– décharge électrique ressenti à la tempe droite.
– un état vertigineux en constance.
– baisse de l’acuité visuelle, mal évalué du fait que j’avais déjà des séquelles au niveau oculaire, toujours en lien avec ma 1ère intoxication médicamenteuse.
– de plus en plus de nausées.
– violents maux de tête de plus en plus fréquent, et intenses, qui n’avaient rien à voir avec les migraines que j’avais connu jusque là.
– et surtout, des troubles de la mémoire (j’ai évité par 2 fois, grâce à l’intervention de mes proches; 2  incendies, en Novembre puis en Décembre 2018).
– sans oublier les troubles de l’humeur moment d’angoisse puis, un état de déprime total.
Moment très très difficile, car je ne le faisais pas paraître devant mon entourage, de peur de les inquiéter plus qu’il ne l’était déjà.
Je m’efforçais de les rassurer en permanence.
L’IRM a mis en évidence 3 méningiomes, dont un volumineux (4,6cm), situé à la tempe droite, opéré en janvier 2019, ainsi qu’un très important œdème cérébral.
Le jour où le diagnostic à été posé en Décembre 2018, j’ai reçu comme un énorme coup de massue, comme une bombe qui vient d’éclater devant moi. Je suis restée sans réactions, cela m’a été incompréhensible sur le moment.
Tout se bousculait dans ma tête.
J’ai été incapable de demander au radiologue de m’expliquer ce diagnostic tant la colère m’avait envahie subitement. Je n’écoutais plus, je n’entendais plus.
La seule et unique question qui me revenait à cet instant, puis les jours et les semaines suivantes EST : comment avec un suivi régulier avec un neurologue, et autres spécialistes du corps médical que j’avais consulté, on puisse passé à côté de ça……..
Puis je me suis effondrée en « larmes », un luxe pour moi, (bien que je ne plus en sécréter, du fait du syndrome de Stevens Johnson), sur le bureau du radiologue.
Je me suis sentie très seule devant cette incompréhension et complètement perdue et surtout TRÈS CHOQUÉE.
Je n’avais retenu que le mot TUMEURS. Je ne savais pas ce qu’était des méningiomes à ce moment-là.
Je suis rentré chez moi, malgré moi.
J’ai informé mon compagnon et mes enfants avec beaucoup de ménagement et d’hésitations. Ils sont resté hébétés puis sonnés.
Comment leur expliquer, ce que moi, par manque d’information, je n’arrivais pas à comprendre, moi-même. Puis je me souviens d’avoir envoyé valser l’IRM à travers mon salon.

Je me suis isolée de tous, quelque temps.

J’ai été prise en charge dans un premier temps dès le lendemain, par un neurochirurgien, à TOURS ,le professeur VELUT (mon médecin traitant à été très réactif devant l’urgence, et a contacté le neurochirurgien le jour même, sans compter qu’il a demandé en même temps, la prise en charge à 100%(ALD).)
La neurochirurgienne qui m’a reçu m’a posé plusieurs questions sur les traitements que je prenais.
Elle m’a annoncé que la prise du Lutéran a été le facteur déclencheur, qui a favorisé, nourri et alimenté l’apparition de méningiomes et que plus la prise de ce traitement est prolongée, et plus ils évoluent en masse, d’où la taille 4,6cm lorsqu’il a été mis en évidence dans mon cas.

Donc arrêt immédiat du Lutéran.

Puis elle m’explique le déroulement de la prise en charge chirurgicale mécaniquement, avec peu d’information au final.
J’ai été confronté à prendre la décision en 10 secondes pour accepter l’intervention malgré tous les risques que cela comportait. L’œdème étant trop important, je risquais à tout moment la crise d’épilepsie, le coma et les conséquences, la m….
L’intervention était la seule alternative, ce que j’ai pensé sur le moment.
J’ai pensé énormément à mes enfants, puis j’ai accepté.
Je n’arrivais toujours pas à comprendre.

Il s’est écoulé 3 semaines entre la 1ere consultation et la date de l’intervention.

J’ai été mise sous Médrol, afin de résorber l’important œdème, bonjour les effets indésirables, j’étais comme shootée, mais vu le contexte, je n’avais aucun autre choix d’après mon médecin traitant.
J’étais très angoissée en permanence, par la peur de ne plus pouvoir garder le contrôle.
C’est devenu un combat de plus au quotidien.
Plusieurs membres de ma famille ont voulu m’accompagner, afin d’être à mes côtés le jour de l’intervention, mais comme j’avais beaucoup d’appréhension, d’inquiétude et que surtout je ne savais pas du tout quel serait le résultat de cette lourde intervention, qui a durée plus de 6 heures. Je me suis donc rendue seule et pleine d’angoisse à l’hôpital (celui-ci se trouvant à presque 2 heures de mon domicile), après avoir mis de l’ordre dans mes papiers et donné des consignes à mes proches.
Bien que j’ai émis le souhait de rencontrer un psychologue, pendant l’hospitalisation, car je ne me reconnaissais plus, je n’ai pas été entendue.
L’intervention a eu lieu en janvier 2019, elle s’est bien déroulée. J’ai revu le neurochirurgien le lendemain, il s’est montré rassurant, mais je vous l’avoue, j’étais perdue dans l’angoisse.
Puis je ressens des effets de sensations bizarres, engourdissement et fourmillements de tous mes membres, douleur à la mâchoire (encore présente), j’avais l’impression d’être difforme sous cet énorme pansement sur la tête (sensation d’avoir un gros casque sur la tête et d’être passé sous un rouleau compresseur). J’ai même crû qu’on avait réduit ma tête en bouillie.
Puis est venu le jour où on m’a retiré le pansement de ma tête (j’ai mis 3 jours avant d’accepter de me regarder dans le miroir) on ne m’avait pas donné d’information sur le côté esthétique qui pouvait en résulter.
J’ai eu le visage tout gonflé avec un énorme hématome temporal droit (résorbé en quelques jours).

J’ai du m’adapter à cet état et reprendre confiance malgré tout, au fil des jours.

J’ai regagné mon domicile au bout de 6 jours d’hospitalisation.
Je constate de jours en jours,qu’il y a beaucoup de douleurs neuropathiques, puis une perte de sensibilité des membres (ce qui fait qu’au niveau des mains, tout m’échappe, et je perds souvent l’équilibre) encore présent à ce jour.
Mais il y a également le problème de la parole, l’orthophoniste a réalisé un bilan complet, qui a détecté une atteinte cognitive.

Par la suite, il y eut les soins post opératoire , tant redoutés, l’ablation des agrafes (j’en ai eu 52, ablation en 2 fois).

Le dialogue avec les autres était très limité, du fait que je cherchais constamment mes mots, mes phrases étaient inachevées, c’était très épuisant à gérer avec les vertiges, et à la fois déprimant.
S’en est suivi les crises de pleurs, puis peu à peu je deviens plus sensible qu’à l’ordinaire.
Perte du goût également, (encore à ce jour) et d’audition, toujours nauséeuse et une fatigue que je n’arrive plus à maîtriser et à gérer.
Il y a également, les insomnies (je ne dormais que 2 heures par nuit et autant la journée entrecoupée de moments d’éveil très long). Qui aujourd’hui ne se sont guère améliorés.
Je ressens parfois, surtout pendant le moment de repos, comme une décharge électrique au niveau des membres, je ne me l’explique pas.
La déglutition se fait difficilement, j’ai l’impression de m’étouffer surtout au repos allongé (encore aujourd’hui).
Les maux de tête sont devenus quotidiens, qui se manifestent en milieu de nuit, pour s’intensifier au réveil.
Les seuls antalgiques qui me conviennent ce sont des Dafalgan codéinés (ne supportant pas le tramadol, comme beaucoup de patients).
J’ai toujours refusé de prendre de la morphine, des anxiolytiques, des antidépresseurs et du Rivotril, prescrits par la neurochirurgienne (en janvier 2020).
Car j’ai fait un sevrage de ces médicaments en 1993, consécutif à la première intoxication médicamenteuse, qui m’a mise à terre. Un moment très douloureux. Je ne voulais en aucun cas revivre ça.
 
Je me questionne de plus en plus…
Quel impacts ont les 2 méningiomes, de petites tailles restants ,qui sont inopérables ? Hormis qu’ils sont sous surveillance (réalisation tous les ans d’une IRM) je n’ai pas d’autres informations .
Y a-t-il un impact sur la convalescence ?
Aujourd’hui, je constate que j’ai du mal à récupérer à 20 mois de l’intervention.
J’ai surtout cette sensation qu’il me manque quelque chose, que je n’ai pas retrouvé après l’intervention.
L’organisation mise en place pour retrouver un semblant de vie est devenue très difficile.
Les sorties, les activités, tout le quotidien sont soumises aux conditions physiques et morales au jour le jour. Au meilleur de ma forme, si je commence une activité quelconque, au bout de 2 heures, je n’ai pas d’autres choix que de l’interrompre; tant la fatigue me rattrape aussitôt et réveille des douleurs neuropathiques, les vertiges et nausées.
Malgré le temps de repos qui s’ensuit, impossible par la suite de reprendre le rythme.

J’ai surtout été confrontée à ce que j’appelle, l’ascenseur émotionnel, avec des hauts et des bas. C’est enrageant, mais je continue à prendre sur moi, afin de rassurer mes proches.

J’ai entamé les séances chez l’orthophoniste dès Avril 2019 (pour regagner de la concentration, afin d’améliorer la mémoire. Le chemin sera long, mais encourageant, encore suivi à ce jour, je reprends enfin confiance.
Je consulte enfin pour la première fois, un psychologue, en juillet 2020, pour comprendre et m’apaiser.
À ce jour, je reprends peu à peu de l’énergie, je sais que la récupération sera longue.
Je n’ai jamais baissé les bras, je continue mes combats face aux séquelles.
Malgré des suivis réguliers chez un neurologue (de 2010 à 2018), pour un antécédent de phlébite cérébrale en 1990; celui-ci n’a à aucun moment demandé des examens complémentaires, face aux symptômes que je ressentais dès 2010. A savoir maux de tête de plus en plus violents avec nausées, des douleurs diffuses sur tout le corps, perte de mémoire, vertiges et surtout une fatigue toujours permanente, sans compter les troubles de l’humeur.
Ce neurologue s’est dirigé vers le « diagnostic « de fibromyalgie puis celui de Lyme, lié à un stress permanent, en 2014, sans toutefois les valider avec des examens plus poussés. Il a même insinué que tous cela se passait dans ma tête. En gros sous entendu, ça relève de la psychiatrie????
QUELLE ABERRATION, quand on voit la cause réelle de ces symptômes ! Il était bel et bien là, le lien avec les méningiomes.
Moi j’en conclus, QUELLES NÉGLIGENCES.
Pour tout traitement, il m’a prescrit de la vitamine D, et certains anti inflammatoires et de l’ibuprofène etc……,sans compter les traitements de fonds pour les migraines.
Face aux douleurs permanentes j’ai pris de plus en plus de ibuprofène 400mg, 3 fois par jour et ce depuis 2010, jusqu’au diagnostic en Décembre 2018..Par la suite, j’ai refusé tout suivi avec ce professionnel, qui entre temps, a eu connaissance du diagnostic.
Cela a été SILENCE RADIO. Aucune prise de contact pour demander l’évolution de mon état de santé. Pour rappel, j’étais encore sa « patiente « D’où ma grande COLÈRE à l’annonce du diagnostic.
Oui, c’était bel et bien dans ma tête, mais c’était les symptômes de l’évolution des méningiomes.
Cela a été pour moi un moment de solitude, de colère très douloureux à traverser.
J’avais pris sur moi une fois de plus, et je me suis dit : tu vas te relever, tu l’as déjà fait.
Comment?????
J’étais déterminée à connaître la vérité.
Et je l’ai trouvé,UN TRÈS GRAND MERCI À L’ASSOCIATION AMAVEA.
J’ai réalisé que je n’étais pas la seule, comme on voudrait nous le faire croire.
Voilà mon témoignage Emmanuelle, j’espère que vous le trouvez riche en information et qu’il sera publié,et qu’il permettra surtout de faire une grande avancée,dans les démarches que nous entreprenons.
Comme vous pouvez l’imaginer, j’y est mis toute mon énergie.
Mais je sais qu’avec nous toutes ensemble, L’ESPOIR RENAÎT.

MERCI encore à Emmanuelle,qui a permis à l’association de voir le jour.
Nous avons toutes besoin de réponses, c’est ce qui nous lie.
RESTONS POSITIVES, ET DÉTERMINÉES, c’est un des meilleurs remèdes, face au combat qui nous attend.

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