Isabelle- 48 ans- 1 méningiome opéré- Diane 35 et stérilet MIRENA
Les dangers des contraceptions
Explications des photos….
1er juin 2018, je suis réveillée par un ” madame, Réveillez vous, ouvrez les yeux” très ferme.
Péniblement j’ouvre les yeux et aperçoit notre chambre remplie de pompiers et mon mari livide sur le côté de notre lit.Une douleur très forte à l’épaule gauche me gêne. Les pompiers me mette sur une civière, et je pars pour hôpital de ma ville sous les regards inquiets de mon mari et des mes enfants. J’avais fait ma première crise d’épilepsie tonico clinique (convulsions)
Arrivée aux urgences, pose de perfusion pour diminuer la douleur, radio, scanner les examens s’enchaînent. Mon mari arrive, très inquiet. Au bout d’un moment, on m’annonce que suis transféré en neurochirurgie au Chu le plus proche. Shootée par la morphine, je ne m’interroge pas sur la destination du service pour un mal d’épaule…
Plus tard dans la journée,je refais une nouvelle crise d’épilepsie. Je me réveille dans la nuit, mon mari dort sur un lit pliant près de moi.
L’interne lui avait annoncé en fin de journée,entre deux portes dans le couloir, “votre femme a une tumeur au cerveau” comme si on lui avait dit que je n’aimais pas le fromage de chèvre. Il n’y a pas de mots pour décrire l’attitude de cette interne !
Le lendemain, je vois mes parents et beaux parents dans ma chambre. Avec le recul, je me souvient de leurs traits tirés. Ils savaient ce qui m’arrivait.
Fin de journée, passage à l’IRM puis au bloc opératoire pour me remettre mon épaule déboîtée en place. L’anesthésiste allait m’endormir quand une personne est arrivé en courant dans la pièce. D’un coup, elle annonce, la dame il ne faut pas l’endormir, elle a une tumeur au cerveau ! Je vous laisse imaginer l’effet de cette bombe nucléaire. Mes pensées vont en premier à mes deux grands enfants qui n’ont pas été gâtés par la vie en 2002, et à mon mari et notre fils. Qu’est je fais pour mériter ça ! Je pensais avoir manger mon pain noir en 2002 lors du décès de mon premier mari, mais la vie s’acharne contre moi,
Je me réveille dans ma chambre et je saisi mon téléphone pour appeler mon mari en larmes.. Il arrive une vingtaine de minutes plus tard, et le neurochirurgien de garde vient nous annoncer la présence d’un méningiome de 2.5 cm dans mon cerveau de façon officielle.
La semaine continue avec ses crises d’épilepsie, une fois stabilisée me voilà de retour à la maison, mon bras en écharpe durant un mois.
Passé le choc de l’annonce, un rdv est planifié avec le professeur du service une dizaine de jours plus tard. On nous annonce une tumeur de 3.5 cm, et qu’il fallait prendre la décision si je me faisais opérer.
Après avoir demander un deuxième avis, analyser le pour et le contre de l’opération (risque de paralysie et de perte de parole), passage chez le notaire pour vérifier que tout soit en ordre, la décision de l’opération à été prise.
Le 16 octobre, j’ai quitter la maison en larmes direction le CHU. Je ne savais pas dans quel état j’allais revenir !
Le lendemain départ au bloc très difficile, quitter mon mari à été un déchirement.
J’ai été endormie en larmes au bloc opératoire.
Quelques heures après, réveil en soins intensifs, j’ai versé des larmes de joie quand j’ai réalisé que je pouvais bouger mes membres et parler !
Au bout de 24 heures, passage dans une chambre classique d’hôpital, où je me suis métamorphosé en Rocky au fur à mesure des jours…. J’ai eu l’impression d’être passé sous un rouleau compresseur !
Une semaine plus tard, me voilà à la maison ! La convalescence commence au calme… Nous avons rdv avec le neurochirurgien quelques semaines plus tard afin de connaître le résultat de l’analyse de la tumeur. Nous avons éprouvé un grand soulagement à l’annonce du résultat : tumeur de grade 1, pas de rayons à prévoir !
Le neurochirurgien qui m’a opéré est très professionnel, il a bien pris le temps de nous expliquer la situation à chaque rdv. Sa secrétaire avec son sourire, nous a toujours bien accueilli. Toute l’équipe du service de neurochirurgie a été extraordinaire, elle est dévoué aux patients ! Comme quoi, il ne faut pas hésiter à aller dans les hôpitaux publics
Depuis je récupère tout doucement malgré les séquelles : problème d’élocution, de mémoire, fatigabilité, sensibilité à la lumière et aux bruits, retour des crises d’épilepsie donc plus de permis de conduire, problème de sommeil (mon cerveau n’a pas été débranché et ça cogite toujours..), mobilité réduite de mon épaule, perte de mon emploi d’ici un mois. Comme on m’a dit à la sécu, ça ne se voit pas que vous êtes malade ! J’ai demandé une reconnaissance travailleur handicapé car je ne sais pas si je pourrais retrouver un poste avec mes compétences.
Il me reste toujours l’épée de Damoclès au dessus de la tête, il reste des traces blanches dans mon cerveau à l’irm, et ces crises d’épilepsie qui viennent sans crier gare ! C’est un stress pas facile à gérer pour moi et ma famille
Un grand merci à mon mari, mes enfants, ma famille, nos amis pour leurs soutiens durant cette période qui malheureusement n’est pas terminée.
Sans vous tous, je ne sais pas comment j’aurais supporté tout ça ! Vous m’avez donner la force de continuer, votre écoute dans les moments difficiles.
Tout cela est du aux contraceptifs…… Il faut informer les femmes des risques liés à ces médicaments ( Lutenyl, Luteran, Androcur, Nomégéstrol et encore d’autres). De nombreuses études dont celles du Professeur Froelich existent afin de le confirmer.
Pour notre ministre de la santé, Mme Buzyn, ce n’est pas grave car on en meurt pas ! Qu’elle aille se faire découper la tête et subir ce que l’on vit après l’opération, ce que nos proches ressentent et après on en reparle.
La cpam à expédier un courrier aux femmes ayant pris ces “médicaments” au cours des deux dernières années afin de les informer du risque de tumeur. Certains professionnels de santé minimisent l’info….
Vous pouvez voir d’autres témoignages comme le mien sur le site https://convalescence-meningiome.fr/category/temoignages/
J’espère que vous lirez mon message et parlez en autour vous car cette maladie est lente (30 ans pour moi) et lorsque ce que le pot aux roses est découvert c’est trop tard.
Note de l’association : les courriers d’information envoyés aux patiente dont il est question ici concernent pour le moment, au 2 septembre 2020, uniquement les femmes qui ont pris de l’Androcur (et entre juin 207 à juin 2019). Pour les autres molécules les discussions sont en cours.
Isabelle- 48 ans- 1 méningiome opéré- Diane 35 et stérilet MIRENA
Autres témoignages sur le site ici
