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Rentrée 2019 méningiomes

Méningiome dû à Androcur, Luteran, Lutenyl, Progestatifs

Pour les personnes qui ont un ou des méningiomes, les médias vont s’intéresser à nous parce qu’une audience au tribunal de Bobigny aura lieu le 13 septembre prochain, avec 3 dossiers présentés par le cabinet DANTE (Maitre Charles JOSEPH-OUDIN). De nombreux autres vont suivre.

L’association a déjà eu des demandes de médias nationaux pour reparler de la problématique. Le premier article date d’il y a un an, après les alertes de l’ANSM à l’été 2018. C’est un point incontournable pour se faire connaitre, NOUS faire connaitre toutes.
Il est important que les autorités de santé sentent que les méningiomes dont nous souffrons, et pour lesquels nous avons subi opération(s) et/ou radiothérapie et douleurs et/ou séquelles, ne sont PAS BENINS et que nous sommes nombreuses, et que nous n’avons pas l’intention de nous laisser faire ! Et pour ça, la presse locale est aussi très importante, elle est très lue, et a toujours un fort impact. Ce sont les petits lits qui forment des grandes rivières.
L’association participera les mois prochains à un colloque, à des réunions inter-associatives, et à des salons. Des femmes sont opérées du cerveau tous les jours, et parfois, leurs tumeurs n’a pas de cause identifiée.
Mais les nôtres en ont une !
Ce qui est intéressant, c’est le nombre.
Ce qui est intéressant, c’est que nous sommes nombreuses à avoir vécu des choses douloureuses qui auraient pu être évitées, et il faut que les autorités de santé entendent ça.
Ce qui est intéressant, c’est l‘ INFORMATION . Il faut informer sur les risques des traitements que nous avons eus, et informer de l’existence de l’association.

Je comprends cependant fort bien celles qui ne veulent pas témoigner, pour ne pas être stigmatisées, parmi les connaissances ou au travail.
Et si vous voulez nous aider :
https://amavea.org/adhesion-don/
Merci à toutes et tous.

2 Comments

  1. Emmanuelle

    Je vous remercie de votre confiance.
    Oui, ensemble, on est plus fort!
    Il nous faut des études pour prouver le lien Lutényl-méningiomes (et les autres progestatifs) , comme ça a été fait pour l’Androcur.
    C’est en cours auprès de l’ANSM
    Des premières études vont en ce sens:
    https://www.ansm.sante.fr/S-informer/Points-d-information-Points-d-information/Luteran-acetate-de-chlormadinone-et-Lutenyl-acetate-de-nomegestrol-et-leurs-generiques-des-cas-de-meningiome-rapportes-Point-d-information

  2. PARIS SANDRINE

    Bonjour à tous
    Un méningiome a été diagnostiqué après un traitement de 14 ans sous Lutényl prescrit pour une endométriose. Je suis très en colère! Je vais adhérer et me battre avec vous pour que d’autres ne soient pas toucher!

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