Suite du témoignage de Corinne :
“Il faut le traiter”…
9 mois après l’annonce et son tsunami émotionnel, et à 2 IRM d’intervalle… m’y voilà… à ce deuxième rendez-vous avec le neurochirurgien. Comme je m’y attendais depuis la sortie du centre d’imagerie et après avoir entendu le radiologue m’affirmer que le squatteur avait grossi, c’est sans surprise que j’entends le chirurgien prononcer cette phrase “il faut le traiter”. Lui m’explique qu’opérer les méningiomes, c’est sa spécialité en neurochirurgie, que mon cas ne lui pose pas problème… certes l’emplacement va nécessiter une ouverture de l’oreille droite au milieu du dessus du crâne au minimum. Pourquoi démarrer du côté droit plutôt que du côté gauche ? Pour préserver mon cerveau gauche qui commande ma droite (je suis droitière). OK et pourquoi cette subtilité ? Parce qu’il y a un risque de perte de sensibilité voire de paralysie du côté opposé par lequel il va se frayer un chemin pour atteindre le squatteur. Ah, et petit détail…. Risque de perte totale de mon odorat : la gouttière olfactive gauche est déjà envahie par le squatteur et la probabilité que le neurochirurgien doive sectionner le nerf olfactif droit pendant l’opération est très très importante…. Ah, OK… sûr, à choisir entre perdre la vue ou perdre l’odorat, je préfère perdre l’odorat; mais tout de même ce n’est pas rien de ne plus sentir… et le goût ? C’est le binôme de l’odorat… À tous ces “petits désagréments” s’ajoutent les risques cardio-vasculaires liés à ce type d’intervention et l’anesthésie qui va avec…. Et en plus il y a un risque de crise d’épilepsie, mais ça c’est déjà de fait par la simple présence d’un méningiome (peu importe son volume et qu’il soit traité ou non m’ont précisé les docteurs). Bref…. Ai-je une autre option? Non pas que je doute des compétences du neurochirurgien en face de moi mais c’est de mon précieux cerveau dont il est ici question… J’ose poser la question (j’ai en tête les discussions du groupe Facebook AMAVEA sur le 2e avis quand on parle opération). Et “oui, peut-être qu’il vous est encore possible de bénéficier d’un traitement par radiochirurgie, mais pour cela il faut que j’en échange avec un collègue dont c’est plus les compétences, car moi je ne pratique pas cela”. Échange téléphonique entre les deux neurochirurgiens devant moi… distance des voies optiques, volume tumoral,…. il semble possible de pouvoir proposer ce traitement.
Et c’est reparti pour un petit tour d’attente, rdv dans 1 mois avec le neurochirurgien qui va pratiquer la radiochirurgie. La veille de ce rdv je reçois un courrier du CHU, pour une hospitalisation en neurochirurgie à la fin du mois. Et bien c’est “action-réaction”.
Dans trois semaines j’y suis… et malgré les explications du neurochirurgien sur la pause du cadre stéréotaxique et sur le déroulement de mon hospitalisation et particulièrement la journée de traitement ne vont atténuer mes angoisses. La radiochirurgie est moins lourde que l’opération et la craniotomie, pourtant j’ai peur, une peur qui m’envahit, qui me tétanise. Je pleure plusieurs fois par jour, je craque sous la douche, laissant mes larmes se mélanger à l’eau… Je suis preneuse des conseils que je lis sur le groupe AMAVEA. Je prends rdv avec une psychologue (mais délai oblige, ce sera pour après l’hospitalisation), je m’exerce à la sophrologie et la relaxation en musique. Mais aussi, je pose mes souffrances sur un carnet, et comme des mémoires j’écris tout, depuis ce fameux jour où le violent mal de tête m’a terrassé. Je vous en livre par mes témoignages une partie.
L’hospitalisation se fera la veille du traitement jusqu’au lendemain fin de matinée. Bien que faite d’attente (bloc, irm, scanner, traitement…), cette journée a été un marathon, physiquement et émotionnellement. Je ne peux vous la partager, tellement j’aurais à écrire, certains moments ayant été terribles à vivre… je ne veux en retenir que le positif : me concentrer sur ma respiration m’a permis de ne pas sentir la douleur au moment de la pause du cadre, surtout les 4 piqûres d’anesthésiant sur le front et l’arrière du crâne. L’heure passée dans le tunnel du gamma knife aura été l’heure la plus paisible de cette journée.
Je suis sortie en me disant que je n’appellerais plus ce méningiome “mon squatteur” sinon comment pourrais-je arriver à vivre avec lui… je l’appelle Khéops, car telle une momie, les rayons vont le ratatiner! Je veux avoir confiance en ce traitement, ça va fonctionner!
Il va rester là dans ma tête comme une momie dans sa pyramide.
