Témoignage Aurélie- Témoignage de sa maman
Je suis la maman d’Aurélie, qui va avoir 20 ans demain.
Je vous écris aujourd’hui après avoir pris connaissance de votre article
dans le Sud-Ouest par hasard.
Aurélie a pris de l’Androcur (50 mg) de juillet 2012 à septembre 2015
(avec un arrêt de 5 mois) suite à une hyperandrogénie d’origine
ovarienne.
Aujourd’hui, Aurélie présente toujours de l’hirsutisme dû à un syndrome
des ovaires micropolykistiques à minima.
A l’époque, le pédiatre nous a expliqué qu’il n’y avait qu’un traitement
: Androcur, qu’il n’était pas anodin et qu’il y avait un risque. Un
risque de quoi ? Jamais n’a été prononcé le mot méningiome. Il parlait
de risque de phlébite, nous demandait si Aurélie supportait bien le
traitement (poids, maux de tête). Aurélie allait bien et était suivi
tous les 6 mois.
Je sais que tout traitement peut présenter des effets indésirables.
J’avais bien compris que ce traitement était “fort”, qu’il valait mieux
l’arrêter le plus rapidement possible mais risqué à ce point, NON.
Il aura fallu attendre avril 2017 pour qu’un endocrinologue nous “lâche”
pendant la consultation que tout patient traité par ANDROCUR devait
passer une IRM cérébrale suite à la découverte de cas de méningiome.
Nous sortons déstabilisées par cet entretien. Aurélie est fragile et ne
souhaite pas passer cet examen de suite. Inquiète et ayant un sentiment
de culpabilité croissant ,je m’interroge et tente alors de reprendre
contact avec l’endocrinologue en octobre 2017. Celle-ci ayant quitté
l’établissement hospitalier, je réussis à avoir un rendez-vous chez un
nouveau spécialiste en janvier 2018.
Au cours de l’entretien, celle-ci nous dit qu’elle connaît le risque de
méningiome. Elle a traité et traite encore des patients avec Androcur.
Par contre, elle fait diviser le comprimé par 2 pour une prise de 25mg.
“Cela marche bien”. Je suis stupéfaite et demande alors pourquoi
n’a-t-on pas proposé à Aurélie cette prise réduite de moitié ! Le
pédiatre endocrinologue ne l’a jamais essayé ni proposé ! Elle m’avoue
même que cela a été un sujet de discussion entre les 2 docteurs. Aurélie
et moi-même sommes à nouveau sous le choc.
Nous parlons à nouveau de l’IRM qu’elle hésite à nous prescrire car ne
la juge pas utile étant donné qu’Aurélie va bien (pas de maux de tête,
de perte de mémoire…). Nous refusons tout nouveau traitement hormonal.
Aurélie décide de ne pas passer l’IRM de suite et nous essayons de
trouver une alternative pour atténuer son hirsutisme.
A ce jour, Aurélie n’a pas passé cette IRM. Elle le fera certainement
dans l’année.
L’article mentionne un courrier de la CNAM. Nous n’avons jamais reçu un
tel courrier.
Remarques de l’association sur le témoignage
les courriers ont été envoyés, selon l’ANSM, a toute personne n ayant eu une délivrance d’acétate de cyprotérone (Androcur) dans les 24 mois précédents. Cela a bien fonctionné pour les assurés du régime général. Pour les régimes partculiers, ça a été plus long et il y a eu pas mal d’oublis.
Par contre, la date d’avril 2017 est intéressante, car l’étude ANSM/CNAM quantifiant le risque de méningiomes na été publiée qu’à l’été 2018.
Ca veut bien dire que des médecins savaient avant la sortie de l’étude. Il faut dire que c’était indiqué sur la notice depuis 2011, mais quel pourcentage de médecins avant prescription de cette molécule en informaient leurs patients…très peu, selon les témoignages reçus à l’association .
Témoignage Aurélie
Témoignage Aurélie 20 ans- Témoignage sur la prise d’Androcur à partir de l’âge de 12 ans
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