À quelles aides ai-je droit ?
ALD, RQTH, AAH, invalidité
Plusieurs aides sont possibles, et l’aide du médecin traitant pour faire les différents dossiers est primordiale :
- L’ALD (affectation longue durée), qui permet une prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie de toute dépense médicale en lien avec le méningiome.
L’association a eu un rendez-vous à la CNAM en octobre 2019 afin de plaider pour cette prise en charge pour toutes . Le compte-rendu avec les modalités est ici - L’invalidité peut être déclarée par la Sécurité sociale si la capacité de travail est estimée réduite d’au moins 2/3. Elle s’accompagne d’une pension dont le montant dépend de la catégorie d’invalidité.
- La RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) est délivrée par la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) et permet notamment d’accéder à des aménagements de poste ou à des dispositifs dédiés à l’insertion professionnelle.
- L’AAH, l’allocation adulte handicapé.
Il existe différents droits et démarches. Les congés maladie, l’invalidité, l’ALD, le RSA, l’AAH, la RQTH, la CMI priorité (Carte Mobilité Inclusive), la CMI stationnement, etc.
Tout cela est parfois difficile à obtenir, et dépend des séquelles d’opération et/ou des douleurs. D’où le rôle central, primordial du médecin référent, le plus souvent le médecin traitant.
INVALIDITE
Pour les salariés
« Vous pouvez être reconnu invalide si votre capacité de travail et de gain est réduite d’au moins 2/3 à la suite d’un accident ou d’une maladie d’origine non professionnelle. Vous pouvez obtenir le versement d’une pension d’invalidité afin de compenser la perte de salaire. La pension d’invalidité est attribuée à titre provisoire. Celle-ci peut être révisée, suspendue ou supprimée selon l’évolution de votre situation ».
Pension d’invalidité de la Sécurité sociale — Service-Public.fr
Cette démarche doit être faite soit par vous et votre médecin avec l’envoi du certificat médical attestant de cette invalidité ; soit par le médecin de conseil du service médical de votre CPAM.
Attention, seules sont concernées les personnes avec une capacité à travailler réduite de 2/3, ayant travaillé au moins 600 heures les 12 mois précédents l’arrêt pour invalidité ou cotisé « sur un salaire au moins égal à 2 030 fois le Smic horaire », étant âgé de moins de 62 ans (cf. Pension d’invalidité : démarches et prise en charge — Ameli)
Pour les fonctionnaires
Il est possible de toucher une allocation d’invalidité temporaire (AIT) d’une durée de 6 mois renouvelable. Cela concerne les fonctionnaires qui ne peuvent plus avoir d’arrêt maladie ou ne perçoivent plus les IJ.
Si l’état de santé ne s’améliore pas et que le médecin-conseil décide de classer inapte au travail cette personne, elle sera mise en retraite pour invalidité.
« La pension de retraite pour invalidité est calculée dans les mêmes conditions que la pension de retraite du fonctionnaire apte sur la base du traitement détenu depuis au moins 6 mois lors du départ en retraite. »
Retraite pour invalidité (fonction publique) — Service-Public.fr
L’ALD affection longue durée
Il est possible de faire une demande d’ALD exonérante dite « hors liste » (ALD 31).
Définition de l’ALD — Ameli.fr
Votre médecin généraliste est le seul habilité à faire cette demande. Vous devez donc mettre en place avec lui cette procédure qui doit être faite sérieusement au risque de se voir refuser l’affection longue durée. Vous pouvez vous tourner vers l’association si vous avez un refus.
- Le compte-rendu avec les modalités est ici
L’Affection Longue Durée est un dispositif de la sécurité sociale qui permet aux bénéficiaires une prise en charge à 100% des dépenses de santé, sans avance de frais. Condition : il faut que les médecins/spécialistes consultés soit en secteur 1, l’ALD ne couvre pas les dépassements d’honoraires. Pour cela, il faut se rapprocher de sa mutuelle.
Vous avez le droit à l’ALD à partir du moment où vous souffrez d’une maladie chronique. La gravité ou la hauteur de l’impact de la maladie n’est pas un critère, seul compte le fait d’avoir besoin d’un protocole de soins au long cours. Vous pourrez bénéficier d’un remboursement total et du tiers-payant (pas d’avance de frais) pour tous les actes qui concernent la pathologie concernée. Par exemple en ce qui nous concerne : radiologie, neurochirurgien, kinésithérapie, médecin, traitements.
Autre avantage de l’ALD : le maintien des indemnités journalières en cas d’arrêt maladie au-delà de six mois, et le fait que celles-ci sont non-imposables. Enfin, elle permet de supprimer les jours de carences à chaque arrêt maladie. Le délai de carence sera en effet retenu uniquement pour le premier arrêt de travail (valable sur une période de 3 ans).
L’appui de votre médecin est essentiel. Votre médecin n’a pas le droit de vous refuser l’accès au droit, ni d’évaluer la pertinence d’une demande. Parfois, iels sont ignorant·e·s de la possibilité d’obtention de l’ALD. Les délais de réponse sont d’environ trois semaines.
L’ALD peut être obtenue pour deux ou cinq ans, il faut donc faire une demande de renouvellement lorsque la date de fin de validité approche.
N.B : Pour faire un recours, vous pouvez, pendant seulement deux mois à compter de la date de réception de la notification de refus adresser une lettre motivée (en accusé de réception) à la Commission de Recours Amiable (CRA) de votre caisse d’assurance maladie. Vous pourrez joindre une lettre de votre spécialiste par exemple, et/ou demander conseil à votre médecin généraliste. Si le recours au CRA se voyait rejeté, vous aurez là encore deux mois à compter de la date d’envoi de votre lettre et en l’absence de réponse de leur part (oui, pas de réponses de la CRA = refus, ils ne considèrent alors pas nécessaire de le notifier!!), pour saisir, le tribunal judiciaire de proximité. Vous pourrez être assisté d’un·e avocat·e en demandant l’aide juridictionnelle si vous n’avez pas les moyens.
L’ALD 31 est au bon vouloir des médecins-conseils. Suivant la métropole ou le département concerné, la démarche peut virer au parcours du combattant. Si celle-ci vous est refusée, n’hésitez pas à contacter l’association au mail contact@amavea.org.
IMPORTANT : Endométriose et ALD, pour celles qui sont concernées par l’endométriose : L’association Endomind a entamé depuis de nombreux mois un travail de fond auprès du gouvernement et du ministre de la santé en vue d’inclure officiellement l’endométriose dans la liste des maladies pouvant bénéficier de l’ALD. Nous soutenons activement cette démarche qui ouvrira à une meilleure reconnaissance de la maladie et ne laissera plus les malades dans la solitude et l’angoisse administrative. Faire reconnaître ses droits ne devrait pas être une bataille de plus, mais bien un appui et un soulagement dans des quotidiens déjà alourdis par la gestion constante de la maladie.
Pour celles qui ne peuvent travailler, les aides possibles sont :
Le RSA
Si vous ne touchez plus ou pas d’indemnités chômage et que vous êtes incapable de tenir un emploi, il vous faudra faire une demande de RSA auprès de la CAF.
« Le revenu de solidarité active (RSA) assure aux personnes sans ressource un niveau minimum de revenu qui varie selon la composition du foyer. ».
Revenu de solidarité active (RSA) — Service-Public.fr
Le montant de cette somme est trs variable, il varie en fonction fonction de la situation maritale, du nombre d’enfants, des économies, du logement, etc. Vous trouverez un simulateur sur le site de la CAF.
Les démarches ont été simplifiées, mais vous devrez prendre en compte le suivi et les vérifications imposés par le département ou la métropole du lieu d’habitation.
La MDPH
Il existe la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Au vu des difficultés rencontrées quand on a un ou des méningiomes, opérés ou non, cette demande est très importante.
Le dossier unique de la MDPH va nous permettre de demander :
- la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) ;
- la carte de mobilité inclusive (CMI) invalidité ou priorité (pour les transports, fils d’attente et évènements publics) et/ou stationnement pour handicapés. Cette carte permet aussi de stationner gratuitement sur n’importe quelle place.
- l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ;
- la prestation de compensation du handicap (PCH) qui permet de couvrir les surcoûts de nature humaine ou technique liés au handicap.
- Plus d’informations sur les aides et les prestations de compensations du handicap.
A SAVOIR
- Autant la RQTH et la CMI priorité sont facilement attribuées aux femmes ayant des méningiomes, opérés ou non, autant c’est parfois plus compliqué pour l’AAH.
- Le dossier MDPH doit être envoyé avec un certificat médical de moins de 6 mois. Votre médecin généraliste doit être votre allié et doit remplir ce document avec précision.
- En cas de refus de l’AAH, il faut faire tous les recours, demander à être vu par le médecin-conseil. Nous ne devons rien lâcher, même si notre état de santé nous empêche souvent de mener ces démarches à bien.
- Vous accéderez sur le site service-public.fr aux certificats du dossier MDPH et du certificat médical. Vous pouvez aussi le récupérer à la maison départementale ou à la maison de la métropole proche de chez vous.
- Faites vos demandes et si c’est refusé, faites tous les recours. Ne baissez pas les bras, et surtout gardez tous les comptes-rendus d’examens, d’opérations, certificats, etc…
