Emmanuelle Choussy a pris du Lutényl, une pilule contraceptive à base de progestérone pendant 18 ans avant qu’une gynécologue ne l’alerte. Cette Toulousaine a découvert qu’elle avait une tumeur au cerveau du fait de ce traitement. Aujourd’hui elle veut se battre.

Emmanuelle Choussy ne s’est pas sentie en danger quand sa gynécologue lui a demandé de faire une IRM.  “J’ai tardé à passer l’IRM parce qu’à mon sens je n’avais pas de symptôme lié à une tumeur potentielle. C’était là mon erreur parce que ça fait 25 ou 30 ans que je suis migraineuse et que j’ai pris de multiples traitements prescrits par différents médecins”.

Or l’examen qu’elle fait le 8 septembre dernier apprend à Emmanuelle qu’elle a une tumeur de 7 cm dans le cerveau. “J’ai pris un train dans la gueule ! Il n’y a pas d’autre expression” réagit-elle sur son blog avant d’expliquer qu’elle a pris une pilule contraceptive à base de progestérone, le Lutényl, pendant 18 ans.

Une opération éprouvante à venir

“C’est difficile parce qu’il y a une période d’acceptation, il faut se dire que sa vie ne sera plus jamais la même, explique cette photographe en free lance. Il risque d’y avoir des conséquences lourdes. Il faut envisager l’opération mais il faut envisager le post-opératoire aussi et je suis maman célibataire. Comment ça se passe ? Combien de temps serai-je immobilisée ? Je ne suis pas salariée, est-ce que je vais avoir droit à des indemnités journalières ? Est-ce que je serai capable de retravailler un jour ?”.

Autant de questions qu’Emmanuelle brasse quotidiennement dans sa tête d’autant que pour supprimer son ostéo-méningiome, il faut faire une craniotomie c’est-à-dire ouvrir le crâne, casser l’os et le reconstruire avec du ciment. Une opération éprouvante dont elle ne connaît pas les répercussions.

Un milieu médical sous informé

Trois mois après avoir appris la nouvelle, elle se dit en colère contre “tout ceux qui continuent à prescrire cette molécule à tort et à travers sans faire passer d’IRM à leurs patientes. Il y a beaucoup de gynécologues qui continuent à prescrire la molécule et j’en veux aussi à ma pharmacienne à qui j’ai essayé d’en parler qui n’était pas au courant, à tous ces généralistes que j’ai consulté pendant des années pour mes migraines qui jamais n’ont trouvé judicieux de me faire passer une IRM de contrôle”.

Emmanuelle ne souhaite pas se laisser faire. Elle adhère à une association, l’AMAEVA, qui existe depuis 3 ans et regroupe d’après son site 2.500 victimes. Elle a ainsi pris attache avec un avocat parisien que d’autres victimes ont aussi sollicité, Charles Joseph-Oudin. Il fait partie des défenseurs des victimes du Médiator. “Nous essayons d’obtenir deux choses : la reconnaissance du lien de causalité, explique-t-il, établir que c‘est bien la prise du produit qui entraîne les troubles. La deuxième chose, c’est évaluer les préjudices afin qu’il y ait une prise en charge”.

Co-responsabilité des labos et de l’Etat

L’avocat retient la responsabilité conjointe des labos et des autorités sanitaires dans ce nouveau scandale sanitaire. “Vous seriez troublé de découvrir des dossiers où ces femmes se font opérer pour retirer des méningiomes et en sortant de l’opération, elles ont une prescription pour continuer Androcur, affirme-t-il à notre équipe. On sait aujourd’hui que depuis des années, les effets indésirables sont connus et que le laboratoire et les autorités de santé n’ont pas été suffisamment diligents pour informer correctement les patientes et leurs médecins prescripteurs de ces difficultés”.

“On est très clairement dans ce dossier d’Androcur, Lutéran, Lutényl et tous ces progestatifs dans le cadre d’un scandale sanitaire d’ampleur avec beaucoup de femmes qui sont victimes de ces médicaments, des dommages qui sont extrêmement importants, un laboratoire qui a tardé à informer les patientes et bien évidemment une autorité de santé qui, là aussi et comme on l’a déjà vu dans d’autres dossiers, a tardé à communiquer et à imposer une communication correcte sur les effets indésirables”.

Aujourd’hui, ces progestatifs sont toujours sur le marché. Heureusement, leurs effets indésirables sont mieux connus. Mais la question se pose de leur interdiction compte tenu de la gravité de leurs effets indésirables. Par ailleurs, beaucoup de femmes doivent encore se faire opérer. On ne peut donc prendre en compte l’ensemble des préjudices qu’ils ont occasionnés.