Fin 2025 :

J’ai un dernier rendez-vous de contrôle avec le médecin rééducateur de l’hôpital qui m’avait prise en charge en rééducation intensive fin 2024 suite une rupture du ligament croisé antérieur du genou gauche après une chute à vélo l’été 2024, pour lequel je n’avais pas été opérée.

Lors de ce rendez-vous, je l’informe que j’ai la sensation étrange de ne pas avoir totalement récupéré car je ne suis pas très stable sur ma jambe gauche, ressent une perte d’équilibre sans pour autant tomber lorsque je suis sur mes deux jambes, mais je suis incapable de mettre un pied devant l’autre sur une ligne droite.

Après discussion avec lui, je décide de voir une kinésithérapeute vestibulaire pensant que j’avais peut-être un souci à l’oreille interne. Celle-ci ne décèle rien et m’informe qu’il faut en rediscuter avec mon médecin traitant.

Rendez-vous pris avec mon médecin traitant, je l’informe également que j’ai depuis quelques temps des maux de tête inhabituels à l’arrière de la tête alors que j’en ai rarement, qui s’intensifient à l’effort, avec la sensation d’avoir la tête sous pression.

Elle me fait faire des tests d’équilibre et m’informe qu’elle me prescrit une IRM du cerveau afin de se rassurer me dit-elle tout en sachant certainement que j’avais peut-être un souci au niveau du cerveau.

Connaissant les délais importants pour réaliser une IRM à proximité, je prends rendez-vous dans un établissement d’un département voisin où j’avais déjà réalisé une IRM du genou après ma chute à vélo car je sais que les délais y sont moins longs.

Mi-janvier 2026 :

Après avoir réalisé l’IRM, la secrétaire médicale de l’établissement m’informe que je ne verrai personne pour discuter de l’examen et me transmet le compte-rendu de l’IRM. Je fonds en larme à la lecture de la conclusion : Méningiome sous-tentoriel de près de 5 cm réalisant un effet de masse sur l’hémisphère cérébelleux droit ainsi que le paquet acoustico-facial homolatéral.

Le retour à la maison est très éprouvant, c’est un traumatisme psychologique intense. Le ciel me tombe sur la tête. Mon mari essaie du mieux qu’il peut de me rassurer mais l’angoisse est là avec mille questions : Pourquoi moi ? Comment peut-on avoir une tumeur si volumineuse dans la tête ? Depuis quand ? Et surtout, cette idée que l’on va peut-être m’ouvrir la tête me terrifie. Je pense à mes filles, à mes proches à qui je vais devoir apprendre cette nouvelle.

Sur le chemin du retour, j’appelle mon médecin traitant qui propose de me voir en arrivant pour discuter du compte-rendu. Elle m’explique que j’ai au niveau du cervelet un méningiome

volumineux de la taille d’une mandarine qui comprime mon cervelet vers la gauche et qui est en effet à l’origine de ma perte d’équilibre et de ces maux de tête importants.

S’ensuivront les rendez-vous médicaux et 3 mois d’attente avant l’opération :

• Un premier rendez-vous fin janvier 2026 avec un jeune neurochirurgien du CHU de Rennes plein d’empathie au cours duquel il m’informe qu’en raison de la taille du méningiome, de sa localisation et des symptômes importants, l’opération chirurgicale est inévitable. Je demande à voir l’IRM pour visualiser cette tumeur, son emplacement et pour qu’il m’explique le déroulement de l’opération. J’ai la chance d’être accompagnée par mon mari, deux paires d’oreilles valent en effet mieux qu’une quand certains termes médicaux employés ne sont pas forcément à la portée de tous.

Les risques encourus énumérés sont tous effrayants, leur annonce me secoue profondément :

– Risques neurologiques non négligeables étant donné la localisation de la tumeur et la proximité des nerfs crâniens.

– Risques hémorragiques et infectieux en post-opératoire.

– Risque vital même minime présent.

A la suite de ce premier rendez-vous, il était prévu que l’opération se déroule au plus tard mi-février.

• Un rendez-vous début février avec l’anesthésiste à qui je précise que j’ai une maladie génétique rare du cœur : le syndrome de Brugada, pouvant provoquer des troubles du rythme cardiaque et causer des malaises, voire une mort subite s’il se déclare. Cette information est en effet d’une grande importance car je sais que certains anesthésiants sont formellement contre-indiqués chez les personnes atteintes de ce syndrome, leur usage pouvant en effet augmenter le risque de survenue d’accidents rythmiques.

• Puis, je suis à nouveau convoquée par le neurochirurgien pour m’expliquer qu’après concertation avec l’équipe de neurochirurgie et en raison de la criticité de mon cas, l’opération va être décalée et qu’elle sera réalisée par lui-même assisté par un éminent professeur neurochirurgien, ancien chef de service des hôpitaux de Strasbourg et Rouen, qui est venu prêter main-forte au service du CHU de Rennes.

La présence de ce professeur confirme la gravité de mon cas et est alors pour moi à la fois stressante et rassurante. Le neurochirurgien m’informe également lors de ce rendez-vous de la nécessité de réaliser un bilan ORL complet avant opération.

• Et enfin, le bilan avec l’ORL fin février qui ne détecte pas de problèmes majeurs mais qui m’informe de risques potentiels sur les nerfs mixtes pouvant impacter la déglutition, les cordes vocales et nécessiter de la rééducation orthophonique.

3 mois à attendre – UNE ETERNITE avec à la fois l’envie que cette opération soit derrière moi mais en l’appréhendant aussi énormément. J’essaie du mieux que je peux de faire bonne figure mais l’angoisse reprend très souvent le dessus. Une opération du cerveau est profondément marquante tant sur le plan physique que psychologique. C’est un choc chirurgical : savoir que le neurochirurgien va procéder à l’ouverture de votre crâne pour réaliser l’exérèse de votre méningiome provoque un stress intense. C’est également un choc existentiel : on ne peut s’empêcher de penser bien évidemment à la mort et tous les jours, on se dit que la vie est fragile, parfois imprévisible, et que tout peut basculer en une seconde.

J’ai heureusement la chance d’être suivie par une psychologue qui m’aide énormément et m’accompagne.

Mi-Avril 2026 :

Je suis hospitalisée dans le service de neurochirurgie la veille de l’intervention qui a lieu le 14 Avril 2026 dans la matinée. L’opération durera 6 longues heures. Le méningiome étant difficile d’accès et mal placé, les neurochirurgiens ont dû se résoudre à laisser en place une petite partie de méningiome afin de ne pas créer de plaie veineuse majeure.

En salle de réveil, mon premier réflexe est de parler à l’infirmier qui me surveille : VICTOIRE, je m’en suis sortie, ma voix n’a pas changé, pas de trachéotomie, je suis soulagée. Il est 17h30, je sais que mon mari et mes filles attendent d’avoir des informations me concernant depuis 15h. Il m’autorise à les appeler pour leur faire savoir que l’opération s’est bien passée.

Je suis envoyée en soins intensifs en toute fin de soirée où mon mari et mes filles peuvent enfin venir me voir. Je suis très fatiguée mais heureuse de les retrouver.

Je suis transférée le lendemain dans le service de neurochirurgie où je suis prise en charge par le personnel soignant d’une extrême gentillesse et très bienveillant. J’y resterai une semaine. La prise d’anti-douleurs puissants est très fréquente au début, puis elle s’espacera un peu au fil des jours. Même si la fatigue est très importante, je me force à me lever plusieurs fois par jour afin de faire un peu de marche dans les couloirs. On m’autorise à me laver les cheveux le surlendemain de l’opération. La cicatrice de 10 cm qui part de la base du crâne à l’arrière droit de la tête puis remonte jusqu’en haut de l’oreille est à peine visible car je n’ai pas été rasé.

De retour à la maison, je me repose énormément car la fatigue est extrême.

Des séances kiné sont programmées une à deux fois par semaine : Dans un premier temps, des massages pour éviter les adhérences cicatricielles, puis des exercices pour retrouver la mobilité de la tête car j’ai des difficultés à la tourner. Certaines zones autour de la cicatrice sont encore insensibles car certains nerfs ont été sectionnés.

Également des séances kiné en douceur axées notamment sur le travail de l’équilibre que j’avais perdu.

L’IRM de contrôle réalisée après opération confirme ce qui avait été annoncé par les neurochirurgiens : la majeure partie du méningiome considéré comme bénin (grade I selon la classification OMS) a été retirée ; C’est bénin certes, mais pas anodin !

Même si le plus difficile est derrière moi, le résidu non enlevé reste à surveiller. Une IRM cérébrale sera donc à nouveau programmée dans un an pour vérifier l’évolution de celui-ci et éventuellement prévoir de la radiothérapie pour freiner son évolution.

J’ai eu connaissance de l’association AMAVEA en faisant des recherches sur le méningiome après l’opération.

C’est en voyant la fin de la désignation de l’acronyme AMAVEA (Association Méningiomes dus à l’acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules) et en lisant le témoignage d’une dame qui avait développé un méningiome en ayant pris la pilule contraceptive Mélodia que je me suis interrogée.

J’ai pris la pilule contraceptive MONEVA pendant plusieurs années (mêmes hormones plus dosées que celles de Mélodia). Je l’ai volontairement arrêtée avant d’avoir ma deuxième fille à 33 ans connaissant certains des méfaits des contraceptifs hormonaux.

Si l’utilisation prolongée de cette pilule a pu entraîner le développement de ce méningiome, et bien il s’agit d’une bombe à retardement dont je me serais bien passée même si j’ai la chance de m’en être sortie sans séquelle irréversible.

Je remercie les neurochirurgiens du CHU de Rennes m’ayant opérée qui font des merveilles avec leurs doigts de fée, leur équipe bienveillante ainsi que mon médecin traitant, ma psychologue, ma kinésithérapeute qui m’ont épaulé tout au long de ce parcours de soins.

Je remercie également mon mari, mes filles, ma maman, mes proches pour le soutien indéfectible qu’ils m’ont apporté et qu’ils m’apportent encore aujourd’hui.

Leur position dans telle circonstance est difficile car bien qu’ils cachent leur inquiétude pour rassurer, ils n’en restent pas moins très touchés.

Un grand merci à l’association AMAVEA qui traite parfaitement du sujet et qui permet grâce aux témoignages de partager des expériences vécues pouvant être similaires.

Et surtout : FORCE, COURAGE ET PATIENCE à celles qui sont confrontées à cette épreuve.