Stéphane visite les patients hospitalisés dans le service de neurochirurgie dirigé par le Pr Johan Pallud, dans le cadre d’un partenariat signé entre le GHU PARIS et l’AMAVEA en 2022.

Il présente son parcours et son engagement :

· Qui suis-je ?

Je m’appelle Stéphane, j’ai 36 ans et j’accompagne les employeurs publics à définir et développer leur stratégie handicap afin qu’ils puissent accompagner au mieux, à leur tour, leurs agents en situation de handicap à compenser leur situation avec des aménagements spécifiques (ex : humains, techniques, logistiques et administratifs).

· Mon parcours de santé et celui de mes proches :

Je suis né avec une maladie génétique rare qui m’a permis de connaître le monde hospitalier depuis mon plus jeune âge.

J’ai été opéré de 2 grosseurs cérébrales en 1994 et 2010.

Cette première intervention m’a rendu paralysé de tout mon côté droit de mon corps et la seconde intervention m’a rendu épileptique sous traitement.

Depuis quelques années, j’ai récupéré, partiellement de ma situation de handicap moteur, et je me remets progressivement de mon épilepsie grâce à ma troisième opération cérébrale de septembre 2024 prévu à cet effet.

Presque 15 ans plus tard, il a fallu une nouvelle intervention car il m’était impossible de vivre sans crises d’épilepsie au quotidien (en moyenne 2 à 4 crises par mois) malgré un très lourd traitement médicamenteux ne cessant d’augmenter d’années en années.

Aujourd’hui, je peux vivre sans crises d’épilepsie car la troisième intervention de 2024 a été un franc succès et je m’en réjouis car je peux partager mon expérience longue et douloureuse avec d’autres personnes qui ont vécu « le même parcours » de vie.

Lors de mes nombreux passages à l’hôpital, j’aurais aimé avoir la visite de bénévoles ou de personnes pouvant être présents pour m’écouter, m’accompagner et me montrer que ces mauvais moments ne sont que provisoires et que cela ira mieux avec le temps. Je voulais surtout qu’une personne extérieure puisse intervenir et parler de son expérience avec mes proches afin qu’ils puissent poser toutes leurs questions pour les rassurer. Car ce sont mes proches qui étaient bien plus dans le besoin que moi à chacun de mes séjours hospitaliers.

· Mon expérience de pair-aidant :

J’ai fait part de mon expérience à d’autres membres de ma famille proche qui ont vécu un parcours de vie « semblable » bien des années plus tard. Je me suis rendu compte de l’impact que pouvait avoir un savoir expérientiel sur d’autres personnes vivant des situations « similaires ». C’est pour cela que j’ai voulu étendre cette transmission à des personnes externes.

Depuis quelques mois, j’accompagne mes pairs à l’hôpital universitaire Sainte-Anne en tant que pair-aidant bénévole. N’ayant pas pu bénéficier de cette chance d’avoir un pair-aidant pouvant m’accompagner, mes proches et moi, j’essaie d’apporter ce que je n’ai pas eu à mon époque.