Mes 5 années avec un méningiome de clinoïde antérieur droit
En préambule, j’ai pris DIANE 35 pendant de nombreuses années (ACETATE DE CYPROTERONE)
Tout a commencé en 2016.
Mai / Juin 2016 :
J’ai prévu de faire valoir mes droits à la retraite au 1er février 2017 et de m’arrêter de travailler mi-octobre. Je peux en effet faire valoir mes droits à 60 ans, pour carrière longue.
Je suis cadre dans un groupe international et je participe depuis quelques mois à l’élaboration d’un nouveau programme informatique d’expéditions qui doit absolument démarrer le 1er juillet dans 2 sites de production en France . Cela s’annonce assez mal. Je travaille beaucoup et je commence à stresser.
Je suis habituée depuis quelques temps à souffrir de maux de têtes le matin qui passent plus ou moins rapidement. A cette période c’est devenu insupportable. Je carbure au CLARADOL caféiné pour essayer d’avoir les idées claires. Je consulte mon médecin qui me prescrit plusieurs examens :
- Prise de sang
- Scanner des sinus
- IRM cérébrale
- Consultation au service des maladies infectieuses et tropicales à l’hôpital de Tourcoing car j’ai été contaminée par Lyme l’année précédente et je voyage beaucoup dans le monde mais hors des sentiers battus et parfois avec des conditions d’hébergement rustiques
Le 11 juillet, je fais mon IRM Cérébrale. C’est le dernier RV. Les autres examens n’ont rien montré d’anormal. Je me dis que je suis probablement en ” burn out “ et je ne m’inquiète pas outre mesure.
Et là, le radiologue vient vers moi et m’annonce avec un tact inouï : Madame, vous avez une tumeur au cerveau mais elle est bénigne. Je bafouille quelques questions auxquelles je m’entends répondre que je dois prendre un RV avec un neurochirurgien qui verra. Elle est mal placée. Il se peut qu’elle ne grossisse pas et dans ce cas une simple surveillance suffira.
Je suis effondrée. Je revois mon médecin qui demande un RV au service de Neurochirurgie du CHU de Lille. On lui répond que les prochains RV sont en novembre, qu’une convocation me sera envoyée prochainement. Nous sommes en juillet !!! Finalement , j’aurai un RV fin août .
Et je rejoins ce que j’ai pu lire dans différents témoignages : apprendre que l’on a une tumeur cérébrale est terrible mais on se sent totalement seule face à cette information. Lorsque je l’ai annoncé à mon compagnon, il m’a répondu : « je suis là ! Ensuite il a été totalement absent jusqu’à mon opération, persuadé que cette tumeur n’évoluerait pas ! Je n’ai pas voulu en parler à mon fils tant que je n’avais pas vu le neurochirurgien pour ne pas l’inquiéter.
J’ai prévenu ma hiérarchie qui n’a pas semblé perturbée. Le démarrage du nouveau programme a bien eu lieu le 1er juillet, en pleine période de congés avec bien sûr d’énormes problèmes pour les utilisateurs. En septembre, je me suis mise en arrêt de travail 10 jours. Je n’en pouvais plus.
Fin août, j’ai eu mon 1er RV avec le neurochirurgien. La tumeur faisait un peu moins de 3 cm. Mais elle gainait le nerf optique et la carotide crânienne donc difficilement opérable. Ce ne serait pas non plus le méningiome qui serait la cause de mes maux de têtes. Il me conseille alors de consulter un neurologue. Il a été décidé une surveillance, tout d’abord avec des IRM tous les 6 mois. La croissance n’était pas importante. Mais je suis entrée dans le cycle des RV à synchroniser (prises de sang, IRM, consultation.
Là encore, le même radiologue qui m’avait annoncé ma tumeur au cerveau a fait une petite erreur de mesure lors d’une IRM annonçant dans son CR papier une croissance de 4 mm en l’espace de 6 mois alors que ce n’était qu’1 mm
Le neurologue quant à lui n’a rien trouvé d’anormal, évoquant un état légèrement dépressif et proposant la prise éventuelle d’un anti-dépresseur ce que j’ai refusé. Les maux de têtes se sont atténués lorsque j’ai arrêté de travailler.
Les IRM de surveillance et les consultations avec le neurochirurgien sont devenues ensuite annuelles.
Physiquement ce méningiome ne me posait pas de problèmes . J’ai toujours été très sportive et d’un point de vue endurance, je n’ai rien vu changer. Je vis près de DUNKERQUE donc dans le plat pays et j’adore la montagne. Jusque que juin 2021, je randonnais et grimpais en montagne sans aucune difficulté ; J’ai juste constaté des pertes d’équilibre dans les descentes les 2 dernières années.
C’est plus dans ma tête que je me sentais bizarre. Mon entourage me voyait en forme, et dynamique et pour tout le monde, c’est que tout allait bien. Je m’inquiétais à tort pour cette tumeur qui se développait dans mon crâne. Seule aussi avec l’appréhension à chaque IRM.
2019 : Je demande lors de ma visite au CHU à partir de quelle taille je risque des malaises ; Je pense en particulier aux crises d’épilepsies. Le neurochirurgien me dit alors que l’on n’attendra pas que cela arrive pour commencer un traitement (radiothérapie) . La tumeur est active puis qu’elle grossit même si c’est très lentement. Elle fait maintenant plus de 3 cm. Et il écrit dans son CR ce qu’il m’a dit mais je crois qu’inconsciemment, je ne voulais pas l’entendre. J’ai complètement oublié cette information.
2020 : mon RV annuel prévu début avril au CHU est annulé en raison de la COVID. J’avais fait mon IRM début mars car je devais partir en mission humanitaire au Sénégal le 16 mars. La croissance est comme d’habitude de 1 à 1.5 mm. Je reçois une nouvelle convocation pour une consultation début juillet et je décide de l’annuler ; j’envoie le CR de l’IRM au secrétariat du neurochirurgien et je propose de se revoir en avril 2021 avec une nouvelle IRM comme tous les ans. Je reçois donc un RV pour avril 2021.
2021 : stupéfaction lorsque je fais l’IRM : la tumeur a grossi d’1 cm en 1 an !!!! Elle fait maintenant plus de 4 cm. A mon avis, cette année de pandémie et de confinement a eu un impact sur cette croissance. Lorsque j’arrive à la consultation, je suis reçue par une interne qui me demande si j’accepte que 2 étudiants en médecine assistent à la consultation. En moi-même je me dis que je suis un cas intéressant pour les étudiants, ce n’est pas bon signe. Elle m’annonce tout de suite que mon dossier sera vu l’après midi par l’ensemble des médecins du service et qu’une radiothérapie sera probablement mise en place pour essayer de réduire ou de stabiliser la croissance. Je suis seule comme d’habitude à cette consultation. Mais intérieurement je ne suis pas surprise. Je me suis bien rendue compte ces derniers mois que cette tumeur prend de plus en plus de place. Je ne me sens pas bien. On doit se revoir avant fin avril pour mise en place du protocole. Une fois rentrée chez moi, je fais des recherches pour découvrir le fonctionnement des rayons GAMMA KNIFE. Et je cogite !
J’ai prévu de partir faire 2 semaines de montagne dans les Alpes en juin.
Le RV pour fin avril se fait attendre et je fais un mail de relance expliquant que j’aimerais pouvoir me projeter dans l’avenir. Nous sommes confinés jusque début mai. J’ai besoin d’air, de bouger , de pouvoir faire des projets. Attendre est infernal !
Je reçois enfin une convocation mais pour le 7 mai. Je refuse que mon compagnon m’accompagne. Il ne m’a accompagné une seule fois en 5 ans : à la 1ère consultation. Ensuite il ne notait même pas les dates de RV. Je n’ai pas besoin de lui. Je suis assez forte pour entendre ce que l’on va me dire. Dans ma tête, je suis partie pour faire de la radiothérapie mais j’ai l’intention de ne pas modifier mes projets de juin dans les Alpes. On n’est sûrement pas à 1 mois près.
Mais changement de programme, avec sa poussée de croissance entre 2020 et 2021, il n’est plus question de radiothérapie mais d’opération ! On me liste alors tous les risques potentiels :
- Saignements importants (proximité carotide) qui obligerait à stopper l’opération
- Paralysie côté gauche
- Problèmes d’élocution
- AVC
- Perte vue (nerf optique)
- Pronostic vital engagé
C’est ce dont je me souviens.
Je peux refuser l’opération bien sûr. Mais je me dis que j’en ai marre de vivre avec cette tumeur et je suis restée très calme en demandant à ce que cela ne soit pas avant début juillet. On me donne le nom du neurochirurgien qui va m’opérer (car c’est toujours une interne qui me reçoit) et on m’indique que son secrétariat m’appellera pour convenir d’une date d’opération. Je précise « dès que possible à partir de début juillet. » J’habite la campagne. Je me dis que je vais pouvoir me reposer dans le jardin après l’opération.
Je rentre chez moi en voiture . Mon domicile est à 80 km du CHU. Je suis quand même un peu perturbée. A 5km de chez moi, je me fais arrêter par les gendarmes. Il est plus de 19 h et je sors ma convocation au CHR validant ma circulation hors horaires autorisés . Mais cela ne les intéresse pas : j’étais en excès de vitesse. 1 point en moins et 90 € parce que j’étais en considérée en agglomération (à la sortie d’un bled en pleine campagne). Il y a des jours comme ça !!!!
Et à nouveau l’attente commence. L’attente de cet appel du secrétariat du neurochirurgien pour convenir d’une date pour l’opération.
Je pars dans les Alpes début juin sans aucune nouvelle.. 3 jours après mon arrivée je reçois un mail avec une convocation pour hospitalisation le 5 juillet. Je vous laisse imaginer mon angoisse. Je m’effondre ! Mes amis m’entourent et me soutiennent. J’arrive à joindre le secrétariat au CHU avec beaucoup de difficultés et je leur dis ne pas comprendre. On devait m’appeler pour convenir d’une date pas m’imposer une date. Mais c’est bien la date prévue pour mon hospitalisation. Un courrier me sera envoyé par la poste avec des informations complémentaires . Je vais également recevoir un message pour une téléconsultation avec l’anesthésiste.
C’est le gros reproche que je fais au CHU : la communication avec le malade est nulle. Que ce soit avant l’opération ou après. Avec les moyens de communication que nous avons aujourd’hui, tout est d’une difficulté incroyable. Vous recevez des messages et si vous avez des questions, impossible de joindre un interlocuteur capable de vous répondre au téléphone, ni même par mail ;
C’est au cours de la téléconsultation avec un anesthésiste très rassurant que j’ai obtenu des réponses à mes questions. L’opération allait être assez longue : entre 4 et 5 h. Au vu de mes bilans sanguins et cardio, il m’a rassurée sur le fait qu’étant en parfaite santé, sans aucun traitement, je n’avais rien à craindre, l’anesthésie ne poserait pas de problèmes.
Voilà les dés sont jetés.
Et maintenant que je connais la date d’opération, le compte à rebours a commencé. A nouveau cette attente infernale. Comment vais-je me réveiller après l’opération ???
Et ce qui va suivre va me faire craquer complètement.
Je dois être hospitalisée le lundi 5 juillet à 14.30 h. J’ai prévu une rando le samedi 26 juin avec une amie très proche mais le temps est incertain. Je lui envoie un message le jeudi matin pour lui dire que nous aviserons du lieu le vendredi en fonction de la météo. Je m’aperçois qu’elle n’a pas lu mon message et je trouve cela bizarre.
En fait elle a été renversée par une voiture sans permis alors qu’elle revenait de son travail à vélo. Transférée par les pompiers au CHD (DUNKERQUE) avec pronostic vital engagé, elle a été transférée au CHU de Lille en neurochirurgie. Hémorragie méningée et découverte d’anévrismes. Opérée et sauvée. Cet accident lui a sauvé la vie finalement. Nous nous sommes retrouvées dans le même service de neurochirurgie !!! c’est quand même incroyable.
Une fois hospitalisée, je dois dire que je tire mon chapeau au personnel soignant, au Dteur Bourgeois qui m’a opérée et à toute son équipe. Un super service. J’ai été aux petits soins.
Le Dteur Bourgeois a fait des miracles. Il est très jumain . il est venu me voir la veille de l’opération et tous les jours suivants, J’ai rencontré également l’anesthésiste la veille de l’opération .
J’étais la 1ère à passer au bloc. Je ne vous dis pas l’angoisse. Toujours cette question : comment vais-je être au réveil ???
Heureusement il y a la petite pilule magique la nuit qui précède pour apaiser. Il est 5 h ; Je passe à la douche. L’heure arrive pour descendre au bloc. Je suis tétanisée. A l’entrée au bloc, je pense que c’est l’anesthésiste qui vient vers moi, pose une main sur mon épaule et pose l’autre sur mes mains, se penche vers moi et me dit « tout ira bien, ne vous inquiétez pas » J’en ai encore les larmes aux yeux en y pensant. J’ai failli me mettre à pleurer et je me suis dis que si je commençais à pleurer, je ne saurai plus m’arrêter. Alors j’ai tenu bon !
Après je ne me souviens plus de rien sauf du moment ou après l’opération, j’ai été réveillée pour vérifier que tout allait bien. ET je vous avoue que quand j’ai réalisé que j’étais capable de répondre à toutes les questions et de bouger mes membres comme demandé, je me suis dit que c’était gagné ! Quel soulagement.
Les 1ers jours ont été douloureux ; Je ne supportais pas la morphine qui me faisait vomir. Quand nous avons pu nous retrouver mon amie et moi, ce fut un grand moment d’émotions.
Nous retrouver ensemble en neurochirurgie ! Tout simplement impensable.
Je suis rentrée chez moi le 13 juillet. Désorientée parce qu’à l’hôpital, les médecins passent tous les jours, les infirmières plusieurs fois par jour . Vous vous sentez entourée et en sécurité.
Je souffrais, j’avais des nausées, je faisais des cauchemars et je dormais très mal. J’étais sans force et épuisée. Heureusement mon compagnon a assuré. Mes 2 chiens me regardaient et ne comprenaient pas. Ils ont l’habitude de sortir avec moi pratiquement tous les jours.
Je me suis rendue compte au retour que j’avais perdu l’odorat. Ce n’était pas dans les risques possibles. J’ai envoyé un message au médecin pour lui signaler mais aucun retour. C’est un gros problème : un fois sortie de l’hôpital, impossible de joindre un médecin. Les médecins généralistes sont en général démunis face ce genre de situation.
La vision de mon œil droit présentait également des variations après l’opération et une vision floue en fin de journée. Ces désagréments ont disparu depuis. Un contrôle est prévu en ophtalmologie le 14 mars prochain.
Avant l’opération, On nous annonce une grande fatigue pendant plusieurs mois. C’est tout. Qu’est ce qui est normal ou pas dans ce qu’on ressent ??? Quand faut il éventuellement s’inquiéter ? Je n’avais pas encore découvert AMAVEA !!
Juillet a été très difficile : nausées, grande faiblesse, céphalées et énorme fatigue. . Mi-août j’ai commencé à sortir un peu de la maison avec une béquille pour l’équilibre. J’ai progressivement augmenté les distances de mes sorties. Certes Je ne faisais pas des records de vitesse. Puis J’ai remplacé la béquille par mes bâtons de randos. En septembre je parvenais à marcher 6 km (tranquillement). J’ai recommencé à conduire sur de très petites distances fin septembre également . La 1ère fois que je suis allée en ville seule en octobre (10 km de la maison) j’étais accrochée à mon volant comme si je venais de passer mon permis de conduire et que je partais pour la 1ère fois seule au volant d’une voiture.
Pour l’opération, on ne m’a pas rasé la tête. Juste sur une largeur d’1,5 cm. Donc une fois les agrafes retirées, on ne voyait pas que j’avais été opérée. Je limitais les visites à 1 personne par jour car j’étais très vite fatiguée par une discussion. Et je me suis retrouvée face à l’incompréhension de mon entourage : j’avais bonne mine !!! Et tout le monde oubliait qu’on m’avait ouvert le crâne, qu’on avait trifouillé dedans pour enlever une tumeur de 4 cm et que cela avait fatigué mon cerveau
J’ai repris la pisicine 1 fois par semaine mi-octobre. Je marche 10 km mais je n’ai pas repris avec mon club de marche car faire plus me semble difficile. Je me sens toujours très fatiguée.
Je ne supporte pas le monde, ni plusieurs personnes qui discutent en même temps. De ce fait, je fuis les rencontres. Je me sens bizarre et sans énergie. Je me rends compte que je me renferme sur moi-même. Je n’ai plus de vie sociale
A la lecture de certains articles, je me demande si je ne fais pas une sorte de dépression post opératoire. Le contrôle fait en octobre est pourtant très positif : méningiome de grade 1, pas de trace de récidive, cicatrisation suit son cours normalement. Je devrais me réjouir et je n’y arrive pas. Je n’arrive pas à reprendre une vie sociale normale. Je n’ai pas envie de voir mes amis.
Je suis bénévole aux restos du cœur et j’ai repris ma place chaque mardi en espérant que le fait de me sentir utile m’aiderait mais cela n’a pas l’air d’évoluer dans ce sens.
Ma prochaine consultation au CHU est prévue le 13 avril. L’IRM est déjà programmé : le 17 mars. Si il n’y a toujours aucune trace de récidive, ce sera bon signe !
