Nous souhaitons ici apporter des précisions en réponse aux interrogations des patientes et aux informations diffusées dans les médias :

• Les études épidémiologiques ne permettent pas, à elles seules, de distinguer l’apparition d’une nouvelle tumeur de la stimulation de la croissance d’une tumeur préexistante.

• Concernant le Désogestrel, l’étude EPI-PHARE met en évidence un faible surrisque de méningiome intracrânien opéré, notamment lors d’une utilisation prolongée. Ce surrisque n’était plus observé un an après l’arrêt. Ce résultat ne signifie pas qu’un méningiome déjà présent disparaît à l’arrêt du médicament. Un méningiome ne disparait jamais à l’arrêt du traitement.

• Les études de suivi de méningiomes associés à certains progestatifs montrent qu’à l’arrêt du traitement le méningiome ne régresse pas systématiquement : il peut régresser, il peut rester stable ou il peut continuer sa croissance.

• Lorsqu’un méningiome est diagnostiqué, un avis neurochirurgical et un suivi adapté sont nécessaires dans tous les cas. Une information incomplète peut conduire à sous-estimer les conséquences de la maladie. C’est alors une violence pour les femmes qui en sont atteintes, qu’elles soient en surveillance, opérées et/ou traitées par radiothérapie et qui peuvent présenter des séquelles neurologiques.

• De même, concernant le nombre de femmes atteintes, nous rappelons que les études épidémiologiques d’EPI-PHARE portent sur les méningiomes intracrâniens ayant nécessité une opération. Les études ne prennent pas en compte les méningiomes surveillés sans chirurgie et elles ne mesurent donc pas l’ensemble des méningiomes diagnostiqués chez les utilisatrices. L’association communique les résultats publiés en précisant ce périmètre, sans extrapoler le nombre de femmes concernées.

• L’association AMAVEA n’a jamais demandé l’interdiction ou le retrait du marché de quelque progestatif que ce soit. Ces médicaments ont une utilité en contraception et dans le traitement de maladies gynécologiques, notamment lorsqu’il n’y a pas d’alternative thérapeutique.

• L’association estime que le surrisque de méningiome n’est pas limité à un ou plusieurs médicaments progestatifs. Il semble y avoir un effet classe (dont parle l’ANSM depuis 2024), avec des médicaments plus ou moins à risque et selon le degré d’exposition. Les prescriptions doivent donc tenir compte du niveau de risque démontré, des bénéfices attendus et des alternatives disponibles pour chaque patiente.

• Les courriers d’information sur le désogestrel envoyés aux patientes par l’ANSM ont été élaborés dans le cadre du comité scientifique consacré aux méningiomes et aux progestatifs, auquel participe l’association AMAVEA. Nous œuvrons pour :

– délivrer aux patientes une information claire sur le risque de méningiome et les bénéfices du traitement

– aider les prescripteurs à repérer les symptômes neurologiques d’alerte et à orienter les patientes vers une évaluation adaptée

– prendre en compte les progestatifs utilisés actuellement et par le passé, seuls, en association ou successivement, et prescrire une IRM cérébrale dans les situations prévues par les recommandations

Nous avons une plaquette VRAI/FAUX sur les fausses croyances sur le méningiome téléchargeable ici