Tumeurs cérébrales (méningiomes)

Généralités.
Bien nommer les choses pour les comprendre.
Qu’est ce qu’une tumeur cérébrale?

Lorsqu’il y a une prolifération cellulaire, la partie de l’organisme concernée augmente de volume, il s’agit d’une tumeur, qui peut être bénigne ou maligne, selon les cas.
Une tumeur bénigne se caractérise par une croissance lente et progressive et ne se propage pas à d’autres parties de l’organisme.
Une tumeur est maligne lorsque sa croissance est rapide, qu’elle s’étend à d’autres organes par métastases ou qu’elle récidive après exérèse ou traitement. Les tumeurs apparaissent lorsque les cellules commencent à se diviser de façon anarchique. Elles se développent soit dans le cerveau (tumeurs cérébrales primaires) soit ailleurs dans l’organisme, comme dans les poumons, puis migrent dans le sang vers le cerveau (tumeurs secondaires). Les tumeurs cérébrales peuvent se développer à partir des méninges (méningiome), à partir des nerfs cérébraux (neurinome), ouà partir des tissus cérébraux (gliome), ou bien constituer l’extension d’un autre cancer (métastases).

Les différentes tumeurs cérébrales

Les gliomes (astrocytomes et ogliodendrogliomes) représentent 60% des tumeurs primitives cérébrales et peuvent être de bas grade ou de haut grade.
Ils sont développés plutôt chez l’adulte aux dépens des hémisphères cérébraux, et du cérébraux, et du cervelet chez l’enfant.
Les méningiomes. Ils sont fréquents et le plus souvent bénins, selon la terminologie médicale (c’est à dire non-cancéreux, mais il est rarement “bénin'” au sens courant du terme, d’avoir des tumeurs dans la boite crânienne) . Ils se forment sous les méninges.
Les glioblastomes

Qui peut en être atteint?

A de très rares exceptions près, les tumeurs cérébrales ne sont pas héréditaires.
Les méningiomes sont majoritairement féminins, puisque de nombreux méningiomes sont alimentés par la progestérone (dont la grossesse, mais aussi l’Androcur, et les autres progestatifs, Lutéran Lutényl) )
Tous les groupes d’âge sont susceptibles de développer une tumeur, y compris les jeunes.

Les symptômes des tumeurs cérébrales

Le médecin évalue les symptômes, qui varient en fonction de la localisation :

Maux de tête
Épilepsie
Pertes de connaissance
Nausées, vomissements
Faiblesse de la moitié du corps, troubles de la sensibilité
Troubles du langage
Troubles du comportement, Changement de personnalité
Troubles de la vision
Troubles auditifs
Troubles de l’équilibre, chutes fréquentes, maladresse
Perte de l’odorat
Sensation de brûlure
Fatigue, apathie
Spasmes faciaux
Paresthésies (fourmillements, engourdissements)
Névralgie cervico-brachiale
Bosse frontale
Hypertension intracrânienne
Pauses respiratoires

Les examens

1) Le scanner cérébral

Ce n’est qu’au début des années 1960 que l’idée d’examiner le cerveau sans l’ouvrir voit le jour. L’appareil émetteur de rayons X tourne autour du patient et prend des clichés sous des angles divers.
Pour détecter un méningiome, on préférera l’IRM avec injection .

2) L’imagerie en résonance magnétique nucléaire

L’imagerie en résonance magnétique permet de visualiser l’intérieur de la boite crânienne. Le principe de cet examen est d’obtenir des images de l’intérieur du corps par impulsion d’ondes radio.
Les images obtenues sont reconstituées sur ordinateur. Pour obtenir de meilleures images, il est nécessaire, dans certains cas, d’injecter un produit de contraste par voie intraveineuse.

3) Examens complémentaires

Des examens complémentaires peuvent être demandés: examen ophtalmologique, artériographie, ponction lombaire, électro-encéphalogramme.

Les traitements des tumeurs cérébrales

La neurochirurgie, qui est la méthode la plus ancienne, qui consiste à enlever directement la ou les tumeurs présentes
La radiothérapie, qui est devenue de plus en plus précise, stéréotaxique par exemple. Lire notre article ici .
La chimiothérapie, (si la tumeur est maligne) traitement par des molécules chimiques visant à arrêter le développement des cellules cancéreuses.
Les traitements médicamenteux, pour le confort ou parce que la tumeur est inopérable.
IMPORTANT Beaucoup de méningiomes ne nécessitent AUCUNE OPÉRATION, simplement une surveillance, après arrêt du traitement hormonal, pour voir si le méningiome régresse ou se stabilise (ce qui est majoritairement le cas). Seul un neurochirurgien qui connait bien la problématique des méningiomes chez la femme est à même de déterminer la marche à suivre pour un méningiome donné, et pour une patiente donnée. Ne pas être opérée ne veut pas dire ne pas souffrir, et ce qui est meilleur POUR SOI est à discuter avec le neurochirurgien.

Se taire ou parler

Après avoir interrogé son patient, après lui avoir prescrit différents examens, le médecin est en mesure d’identifier la nature de la tumeur et d’en définir le stade.
Il va falloir l’annoncer au patient, lui proposer le traitement spécifique.
Il n’est jamais facile, aussi bien pour le médecin que pour l’intéressé, de révéler et de recevoir cette nouvelle.

Quel que soit le diagnostic, les explications du médecin et sa discussion avec le patient sont indispensables.
La manière dont est annoncée la maladie est aussi importante que la nouvelle elle même. Le patient doit être informé de façon humaine et décente.
C’est la difficulté à laquelle sont confrontés médecins et généralistes. Donner une mauvaise nouvelle est un rôle peu agréable par lequel on risque de s’attirer agressivité ou colère du patient, ou de provoquer des pleurs.
L’idée de provoquer des émotions fortes fait parfois reculer le médecin, pour des raisons professionnelles et aussi affectives.
Finalement, de nombreux médecins choisissent de mettre le patient à l’abri des émotions fortes. L’argument majeur confortant cette position est qu’il faut dire ce que le patient à envie d’entendre. Le diagnostic est toujours suivi d’un choc, d’une souffrance, exprimée ou non.
Il se trouve quelquefois que certaines personnes aux allures fragiles cachent un grand courage et beaucoup de détermination à se battre alors que d’autres qui semblent très fortes se laissent abattre et désarmer par un coup du sort échappant à leur contrôle

L’évolution de la société a fait que les pouvoirs publics ont pris des dispositions en créant une loi sur les droits des malades.
Aujourd’hui, le patient peut accéder à son dossier médical. Mais chaque personne est unique et il n’y a pas de comparaison à établir entre telle ou telle personne.
Que se passe-t-il quand tout bascule et que l’on doit faire face a un diagnostic de tumeur cérébrale, pour soi-même ou concernant un être cher?

Le diagnostic tombe, les questions surgissent

Pourquoi moi?
Dois-je l’annoncer à mes proches et si oui, comment m’y prendre?
Quels traitements va t’on me proposer, vais-je les supporter?
Quel médecin choisir?
Vais-je pouvoir continuer ma vie professionnelle?

Tout est remis en question.
Tous ces éléments sont source d’angoisse, voire de dépression chez certains patient.es et leur cercle familial.
Si vous voulez échanger avec des personnes dans votre situation, vous pouvez demander à entrer dans notre groupe privé Facebook

Le choc est la première émotion ressentie à l’annonce d’un diagnostic de tumeur cérébrale, parce que personne n’est préparé à se l’entendre dire.
Les médecins savent pour la plupart, que lorsqu’on annonce une mauvaise nouvelle, la sidération qui s’ensuit empêche le patient.e de prendre en compte tous les paramètres.
Accepter le diagnostic et faire front est un défi de tous les jours.

Vivre avec une tumeur cérébrale

A l’annonce de la maladie, c’est le choc, vous avec le sentiment que votre vie bascule.
Vous vous posez de multiples questions. Vous vous demandez quelle incidence cela va avoir sur la vie de vos proches.
La maladie ne se combat pas seul, mais avec les proches, les amis, les médecins, les associations.

Petits conseils pratiques

Lorsque vous allez chez le médecin ou le neurochirurgien

Notez vos questions par écrit au fur et à mesure qu’elles vous viennent, et surtout, essayez d’obtenir des réponses.
N’ayez pas peur de prendre des notes.

Chez vous

Prenez le temps de vous distraire, de flâner, de vous reposer, de prendre soin de vous.
Ne surchargez pas vos journées.
Osez des pauses chez vous, sans vous sentir en aucune façon coupable que telle ou telle chose ne sera pas prête en temps et en heure.

S’informer pour aider

Le chagrin de chaque individu est unique, toujours différent.
Apprendre que l’on est atteint d’une tumeur cérébrale est une émotion intense. On dit que la tristesse est une expérience universelle. Seuls ceux qui sont capables d’amour, ceux qui tiennent aux hommes et aux choses, éprouvent le chagrin.
La question qui tracasse de nombreuses personnes et qui les empêche d’approcher quelqu’un en détresse est: “Que dois-je lui dire?”. Mais nous n’avons pas forcément quelque chose à dire, le fait d’écouter ce qu’ils ont, eux, à nous dire, peut être largement suffisant.
Ce qu’il faut, c’est s’adapter à sa nouvelle vie, faire que l’entourage le fasse aussi, et, si ce n’est pas le cas, s’éloigner des personnes “négatives”.
De toute façon, c’est dans l’épreuve que l’on reconnaît les siens. On peut s’attendre à une certaine forme d’agressivité de la part de l’entourage. La dépression et le désespoir sont les émotions que l’on ressent quand on apprend que l’on est atteint de tumeur cérébrale. On peut se sentir abandonné, on est sombre, triste, abattu. Et pourtant, la vie doit continuer, elle est pleine d’espoir, et tous les médecins et autres personnes qui vont vous entourer lutteront avec vous.

Relations avec les proches

Lorsqu’une personne est atteinte d’une grave maladie, c’est l’ensemble de la famille qui entre en maladie.
Le soutien des proches est indispensable, car il représente la vie familiale et sociale qui continue.
Il faut rester en phase avec son entourage, car vous avez besoin de chaleur humaine, de compassion. Ne vous repliez pas sur vous-même, n’ayez pas peur de parler de vos angoisses, de votre peur. N’hésitez pas à demander de l’aide à vos proches. Certaines personnes n’attendent que cela, mais elles ne savent pas comment se rendre utiles, alors aidez-les à vous aider.
Agissez, faites les premiers pas, informez votre entourage. Parlez de votre maladie avec naturel, montrez-lui que l’on peut vivre normalement, parce que vous connaissez le prix de la vie.

Prendre conscience des limites, être patient avec soi-même et demander de l’aide facilite les choses.
Comme dit Laura : “Je m’ennuie de mon ancienne vie, mais ma nouvelle normalité ne me définit pas. Elle fait partie de mon parcours et de mon processus de récupération. Lorsque j’ai besoin de calme, j el’explique à mes enfants. Je ne veux pas leur cacher la réalité à laquelle j’ai été confrontée, mais je veux qu’ils voient à quel point il est important de reconnaître et d’accepter ses limites. Vous n’avez pas besoin d’être un super-héros tout le temps!”

L’entourage proche aussi a parfois aussi besoin d’aide

La maladie n’est pas seulement un bouleversement pour le malade, elle l’est aussi pour son entourage.
Soutenir un malade pendant de longues années n’est pas chose aisée, il faut des nerfs à rude épreuve, un moral très fort, mais cela n’est pas donné à tout le monde.
Reconsidérer sa vie en fonction de tout cela est extrêmement compliqué.
Il faut s’adapter, sans pour autant laisser entrevoir au malade que vous bouleversez votre vie pour conforter à la sienne. Tout doit être fait avec douceur, doigté, prudence. Votre entourage devra comprendre et vous aider, vous aussi.
Quelquefois, vous vous reprocherez d’être un peu rude avec le malade mais c’est parce que vous êtes à saturation. Vous n’osez plus vous plaindre car vous culpabilisez d’être en bonne santé. On ne peut pas tout maîtriser.

Conclusion

Il est vrai qu’à l’annonce d’une tumeur cérébrale, tout peut basculer dans votre vie. Mais, pour certaines personnes, le plus dur est de ne pas savoir. En connaissant la vérité, on est mieux armé pour lutter. Lorsque le diagnostic est confirmé, il faut en avertir son entourage car celui-ci pourrait se sentir rejeté et peut-être dépossédé de quelque chose. Évidemment une femme seule avec des enfants en bas âge aura plus de difficultés qu’une femme avec un conjoint aimant et des enfants déjà grands ou pas d’enfant. Ne pas être seule, comme pour beaucoup de situations dans la vie, est primordial.

Merci à Corinne Dubos, psychologue, pour les nombreux échanges qui ont permis de faire cet article

Tumeurs cérébrales (méningiomes)- généralités

Tumeurs cérébrales – Vivre avec un méningiome

Retrouvez les autres articles d’Amavea ici