« Tout a commencé à l’été 2022.
J’avais régulièrement des migraines accompagnées d’auras, en septembre les crises se sont intensifiées, environ 2 crises par semaine, mon médecin décide de me faire passer un IRM que je réalise en janvier 2023, et là c’est la douche froide, on m’annonce que j’ai un méningiome frontopariétal droit d’environ 3cm de diamètre, le neurologue du centre m’envoie consulter un confrère neurochirurgien pour mettre en place une surveillance.
Je rencontre ce chirurgien très professionnel mais très froid, il me dit juste que pour le moment on surveille tous les 6 mois et que je dois trouver un neurologue pour mon suivi. Je repars de ce RDV encore plus chamboulée car je n’ai eu aucune réponse à mes questions, il m’apprend seulement que cette tumeur est bénigne et hormonale, il fait d’ailleurs le rapprochement entre mon traitement pour mon parcours PMA ( ménopur+ ovitrelle) ou la pilule optimizette que j’ai prise pendant environ 8 ans.
Fin Mars je commence à avoir des sortes de « crises » d’absence, comme des black out, je me sens fébrile et d’un coup plus rien, je ne sais pas plus ou je suis, ce que je fais, je suis consciente mais comme « paralysée » quelques secondes et quand je reprends mes esprits je ne sais plus du tout ce que j’étais en train de faire, tout est oublié et s’en suit souvent un mal de tête. Je re consulte donc ma neurologue qui me fait passer un électroencéphalogramme et là 2eme douche froide je fais des crises d’épilepsie partielles.
Avril je repasse un IRM pour vérifier ce qui se passe, la tumeur a grossi, je retourne au chirurgien, il ne comprend pas vraiment cette croissance si rapide car le méningiome est une tumeur qui se développe très longuement. Pas trop d’inquiétude pour lui, on surveille toujours sauf si d’autres symptômes arrivent.
Le calvaire commence : impossible pour moi de conduire on me suspend mon permis, j’ai dû me battre pendant 4 mois avec ma neurologue et un médecin agréé de la préfecture pour pouvoir reprendre la voiture, on m’autorise un nouveau permis valable 1 an… Pendant ces 4 mois mon mari à dû changer ses horaires de boulot pour faire le taxi pour moi et pour mes enfants, il a dû travailler de nuit pendant 4 mois pour s’occuper de nous le jour…
Le temps passe, je ressens souvent des vertiges, de la fatigue et des migraines de + en + présentes et plus fortes. Plus aucun traitement ne calme les crises, ça me réveille la nuit, me donne la nausée, c’est très handicapant et j’enchaîne les arrêts de travail à chaque crise. Je repasse donc un IRM début novembre, la tumeur a doublé de volume… je suis anéantie, je ne comprends pas, je reprends un RDV d’urgence avec le chirurgien et là il m’annonce début décembre qu’il faut opérer très rapidement, le méningiome grossit beaucoup trop vite et comprime une bonne partie de mon cerveau et surtout il clampe mon sinus veineux principal, ce qui me crée tous les symptômes. Il commence à m’énumérer tous les effets secondaires notamment le gros risque de paralysie côté gauche, l’hémorragie possible, les soucis de langage, de la parole, de la mémoire.
J’ai 2 enfants en bas -âge, j’ai 35 ans, je vois ma vie défiler et je lui demande de me laisser passer les fêtes avec mes enfants, ce qu’il accepte et me fixe une date d’opération le 10 janvier 2024.
L’opération s’est bien passée, le chirurgien a fait du très bon travail, j’ai des douleurs extrêmes à la tête, des vomissements, des engourdissements du côté gauche mais tout fonctionne c’est le principal. Je reprends à marcher doucement au bout de 8/10 jours. Les symptômes s’estompent petit à petit et je retrouve très vite mon autonomie.
Aujourd’hui je me sens fatiguée, un peu déprimée par moment et j’attends avec impatience la suite, j’ai repassé mon IRM de contrôle post opératoire il y a 10 jours, tout à été retiré sauf la racine principale de 6 cm qui est toujours présente (c’était prévu avant l’opération au vu de sa localisation). Je revois le chirurgien aujourd’hui pour la suite, nous allons continuer les soins avec des séances de radiothérapie.
2023 et 2024 sont des années difficiles, vivement 2025 pour reprendre le “premier jour du reste de ma vie”.
Merci de m’avoir lue, c’est la première fois que j’écris mon parcours et que je réalise finalement tout ce que j’ai traversé et tout ce qu’il me reste encore à traverser pour être enfin débarrassée.
