Patricia, 60 ans, mariée, 3 enfants et 6 petits enfants.
Mon récit sera peut-être un peu confus, pas facile de faire de belles phrases avec les bons mots et respecter l’historique. Veuillez m’en excuser. Mes « neurones » ne sont pas encore fiables et ma vue réduite ! Je suis à J+35 de ma deuxième intervention.
Premières règles, j’avais 10 ans. Stoppés par un traitement, retour vers 14 ans. Elles ont toujours été très douloureuses et irrégulières. J’ai appris plus tard que j’avais des ovaires polykystiques.
En 1992, 2 ans après ma dernière grossesse mon gynécologue obstétricien m’a prescrit Androcur + Provames comme contraceptif. Je souffrais aussi d’hirsutisme et je prenais beaucoup soin de moi et de mon apparence…
En 1996, problème hypophysaire contrôlé par un traitement (je ne me souviens plus).
En 1997, mon mari a subi un grave accident du travail, il est amputé des deux jambes. Mes règles son stoppées définitivement. Je cesse de prendre mon traitement pour l’hypophyse car j’ai d’autres soucis que de me soucier de moi, mais pas l’Androcur et progestatif… Pas le moment d’être enceinte.
En 2004, suite à des maux de têtes récurrents mon médecin traitant, me fait passer un scanner « pour me rassurer «, puis une IRM. Conclusion 2 méningiomes temporaux droit.
Prise de rendez-vous neurochirurgien CHU de Poitiers. Celui-ci décide de mettre en place une surveillance par IRM tous les 3 mois et me rassure en me confirmant que les méningiomes sont bénins. J’arrête immédiatement le traitement hormonal.
Ces 2 méningiomes continuent de grossir jusqu’à atteindre une taille de 31 mm et 23 mm.
L’intervention est prévue le 24 avril 2007. L’exérèse chirurgicale se déroule sans problème. Contrôle IRM au bout de 6 mois et là stupeur, il y a 2 nouveaux méningiomes. Contrôle tous les 6 mois, l’un des deux évolue doucement.
6 mois après l’intervention, je reprends mon travail, je me sens bien, je suis aide-soignante.
En 2009 cholécystectomie.
Les maux de tête reprennent rapidement et en 2010 je décide de tenter le Gamma knife (radiothérapie) au CHU de la Timone à Marseille. Le professeur qui me reçoit confirme le danger de l’Androcur. Un des méningiomes, le plus gros, est nécrosé. Je mets 6 mois à me remettre de ces rayons. Très faible, je perds 10 kg.
Mon travail est en dents de scie, j’alterne avec des arrêts de travail. Mes supérieurs n’apprécient pas, cela perturbe les plannings. Je suis en arrêt définitif en 2013 et prétends à une pension invalidité catégorie 2 (à peine la moitié de mon salaire) Licenciement pour inaptitude en février 2017.
Je souffre de plus en plus, maux de tête, vertiges…
3 nouveaux méningiomes apparaissent. J’ai donc 4 « co locataires » comme je les surnomme.
Médicalement, en septembre 2017 je suis orientée vers le PRC du CHU de Poitiers. L’oncologue me prescrit une injection de Sandostatine (chimio) tous les 28 jours. En plus du Lyrica prescrit depuis ma première intervention.
Cette injection a pour but de contrôler l’évolution en croissance des méningiomes existants et d’empêcher l’apparition de nouveau.
Au bout d’un an, les effets secondaires se font ressentir. Tachycardie, crises d’épilepsie, diabète type 2, hyperthyroïdie…
Ablation de la thyroïde en novembre 2019. (3 nodules cancéreux)
Je prends un traitement long comme le bras, Fentanyl, morphine, corticoïde, anti épileptique, lyrica, bétabloquant, diabète, TSH…
Et toujours des maux de tête, aphasie, nausées, vertiges, malaises en tout genre. Je consulte un Psy, ma vie bat de l’aile.
Hospitalisation en clinique psy pour dépression en juin 2019.
Toujours une IRM tous les 3 mois. Et là le choc, un nouveau méningiome s’installe malgré le traitement…. C’est pendant le confinement, je suis prévenue par téléphone.
L’intervention a eu lieu le 15 septembre 2020, exérèse temporo frontal gauche.
Tout s’est bien passé. Je revoie le neurochirurgien et l’oncologue en novembre avec IRM de contrôle.
Je subis, j’accepte, je n’ai pas peur des examens des hôpitaux…Mais j’en ai marre de cette vie !!!
Je suis devenue une autre. Je fais « semblant » d’être bien, normale devant les autres. C’est un handicap qui ne se voit pas et que l’on ne comprend pas.
J’ai peur de sortir, de m’éloigner de chez moi…Peur d’être malade, de faire des malaises. Je conduis très peu et dans ma zone de confort.
Je ne suis plus autonome, je suis une charge pour mon mari. C’est frustrant, blessant.
Je suis mamie de 6 adorables petits-enfants, et je ne peux les garder. Je ne suis pas « fiable ». J’ai fait des malaises devant les plus grands (ils ont eu peur) Je suis toujours fatiguée, et j’angoisse si je dois les garder. Je ne dors qu’avec somnifère. Ils sont mon bien le plus précieux et je n’en profite pas, moi qui avais prévu tant d’amour et d’activités…
Même ma vie de couple en subit les conséquences, je suis devenue tendue, agressive. Et la libido, parlons-en, sur une échelle de 1 à 10 ? 0 !!!
J’ai confiance dans mes médecins, mais ils se renvoient la balle. Un coup c’est les méningiomes, un coup c’est le traitement…
J’ai 60 ans et ma vie là-dedans ?
Je suis bien entourée, mon mari est à l’écoute, présent et mes deux filles très proches, sont infirmières.
Pendant toutes ces années, j’ai eu peur que ma pathologie soit héréditaire.
J’ai pris cette merde d’ANDROCUR pendant 15 ans !!!
D’autres témoignages ici
