ENQUÊTE. LIBIDO, DÉPRESSION, AVC… ELLES RACONTENT POURQUOI ELLES ONT ARRÊTÉ LA PILULE CONTRACEPTIVE

Lauriane a les larmes aux yeux. En discutant de la pilule, elle se rend compte qu’elle n’est pas seule à avoir souffert d’effets indésirables. Loin de là.

Cette jeune femme de 27 ans a arrêté la contraception hormonale depuis un mois. Quelques semaines qui lui ont déjà permis de se redécouvrir.

“J’ai eu de nombreux effets secondaires quand j’ai commencé à prendre la pilule, notamment au niveau de mon humeur. J’avais des périodes qui revenaient au cours desquelles j’avais le sentiment de passer à côté de quelque chose, de ne pas être moi-même.”

“C’était très particulier, explique Lauriane, de la région de Lyon. Je ne me reconnaissais plus et me demandais où avait bien pu passer la jeune fille sportive qui adorait la campagne. J’étais vite fatiguée, je n’avais pas le goût de grand-chose. J’ai également pris beaucoup de poids et ma libido a baissé.”

Des témoignages comme celui-ci, nous en avons reçu près de 1.500 à la suite d’un appel à témoins lancé sur les sites du groupe Nice-Matin.

Des femmes venant de toute la France, de tout âge, souhaitant raconter leur expérience négative de la pilule contraceptive.

UN AVC À 21 ANS

Parmi elles, Carla, 22 ans. L’année dernière, elle a fait un AVC.

“Cela faisait quelques années que j’avais des migraines mais je ne m’inquiétais pas, je pensais que c’était mon corps, parce que ma vie avant pilule, que j’ai commencée à 15 ans, je ne m’en souviens pas vraiment”, retrace la Vallaurienne.

Le 12 septembre, elle se réveille avec un “gros mal de tête”, qui empire au fil des heures. Vers 17h, elle ne tient plus. Alors qu’elle se trouvait dans un centre commercial, elle prend du paracétamol et, dix minutes plus tard, les symptômes de l’AVC apparaissent.

“J’ai perdu l’usage de ma main droite, toute la partie droite du corps était engourdie, j’ai perdu la parole. Je suis rentrée chez moi et je suis allée voir SOS médecins, mais la file d’attente était immense donc je suis retournée chez moi. Puis j’ai reperdu la parole.”

Dans la soirée, Carla vomit du sang et finit par s’endormir. Le lendemain matin, elle prend la voiture pour rentrer chez ses parents, à Vallauris. Un trajet de plusieurs heures depuis Montpellier, où elle étudie.

“Arrivée chez moi, ça n’allait pas bien du tout. C’était vraiment horrible. J’ai recommencé à vomir. Mes parents m’ont tout de suite emmenée à l’hôpital d’Antibes.”La jeune femme raconte qu’on lui a juste fait une prise de sang et un test de dépistage de la Covid-19, pandémie oblige.

“On m’a dit que ce n’était pas grave, que c’était juste un mal de tête et qu’il fallait prendre du paracétamol. Mais ils m’ont quand même prescrit une IRM et c’est ce qui m’a sauvé. Elle a montré que j’avais une tache sur le cerveau. Le médecin m’a appelée pour me dire d’aller immédiatement aux urgences, que c’était très grave.” 

Elle se rend à l’hôpital de Monaco, où “ils m’ont dit tout de suite:“Vous jetez votre boîte de pilule devant nos yeux et vous ne la prenez plus jamais”.”

Carla reste une semaine à l’hôpital, où elle passe “tous les examens possibles et inimaginables”. “Mais je n’avais aucun problème, tout était parfait. J’ai une hygiène de vie très saine, je ne fume pas, je ne bois pas, je mange bien… Rien dans mon comportement ne laissait présager un AVC. Le seul truc toxique que je consommais, malgré moi, c’était la pilule.”

“Ce qui est horrible, c’est qu’ils ne peuvent pas affirmer à 100% que c’est à cause de la pilule mais ils savent que c’est ça”, souligne la jeune femme.

Le 12 septembre, Carla a arrêté la pilule. Elle n’a plus jamais eu mal à la tête. “Depuis 7 ans, j’avais une migraine une fois par semaine. Ça fait 4 mois que je revis, c’est magique!”

TROIS TUMEURS AU CERVEAU

Il y a aussi l’histoire d’Anne, 55 ans, à Paris. Pendant une trentaine d’années, elle a pris une contraception hormonale et a enchaîné plusieurs pilules comme Diane 35, Lutéran, Lutényl et Androcur.

Que des pilules épinglées, encore très récemment par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), pour les surrisques démontrés de méningiomes, des tumeurs au cerveau.

“En 2015, je suis allée chez mon ophtalmo pour changer mes lunettes et on n’arrivait pas à trouver la bonne correction. Elle m’a prescrit une IRM, parce que quelque chose n’allait pas, et on a découvert trois méningiomes”, expose Anne.

Au téléphone, la quinquagénaire a du mal à se souvenir avec précision de son parcours. Elle garde un dossier médical, ouvert devant elle.

“J’ai commencé par voir flou de temps en temps, ensuite comme des crises d’épilepsie, je perdais le contrôle des membres supérieurs puis inférieurs. On m’emmenait à l’hôpital mais ils ne pouvaient rien faire et, dès que ça se calmait, on me renvoyait à la maison.”

Anne fait plusieurs crises avant d’en faire une plus grave en 2016. “À l’hôpital, on ne s’est pas rendu compte tout de suite que j’avais perdu une partie de ma mémoire.” 

Elle raconte s’être sentie abandonnée, isolée, jusqu’à prendre la fuite de l’hôpital en plein Paris. Elle rentre chez elle, mais ne se souvient pas comment, et reste alitée trois mois.

La quinquagénaire consulte un premier neurochirurgien, qui lui affirme qu’elle est “folle” et qu’elle n’a pas de méningiome. Le deuxième lui dit qu’elle n’a pas pris la pilule assez longtemps pour en développer.

En faisant des recherches sur Internet, elle tombe sur Amavea, une association de victimes de méningiomes. “J’ai lu plein de témoignages, j’ai pris contact avec l’association et j’ai enfin compris ce qui m’arrivait, je n’étais pas folle!”

Aujourd’hui, les méningiomes d’Anne sont reconnus. Une des tumeurs n’est pas opérable, les deux autres sont “trop petites”, “pas la peine de se faire opérer”.

“Les gynécos prescrivent encore ces pilules et se marrent quand on parle. C’est inadmissible. J’ai dit à ma fille de ne pas en prendre. Ce sont des tumeurs bénignes, c’est ce qu’ils disent, mais je suis malvoyante!” 

Désormais, Anne cherche des traitements alternatifs, se tourne vers la réflexologie et la micro-ostéo. Et elle “apprend à vivre avec.”

“AU MOINS 83 DÉCÈS CHAQUE ANNÉE”

Les cas de Carla et Anne ne reflètent pas la majorité. Elles ont subi des accidents graves sous pilule, qui peuvent aller du cancer aux AVC en passant par des thromboses veineuses, la formation d’un caillot sanguin qui peut mener à une embolie pulmonaire.

“Les femmes de moins de trente ans qui ont pris la pilule au moins une fois dans leur vie présentent un taux de décès trois fois supérieur à celles qui ne l’ont jamais prise”, résume la journaliste Sabrina Debusquat – qui a publié en 2017 le livre “J’arrête la pilule” – en se basant sur une étude parue dans le British Medical Journal en 2010.

“La pilule oestroprogestative (celle que prennent près de 80% des Françaises) est classée par le Centre international de recherche sur le cancer (branche de l’OMS) depuis 2005 comme produit cancérigène de première catégorie pour le sein, le col de l’utérus, le foie et les voies biliaires.”

“On peut estimer qu’au bas mot, au moins 83 Françaises décèdent à cause de leur contraception hormonale chaque année”, assure Sabrina Debusquat, en prenant en compte les cancers du sein et les accidents thromboemboliques.

Les risques de méningiomes, les tumeurs au cerveau, ont été quantifiés “pour la première fois” lors d’une vaste étude parue en juin 2020 et relayée par l’ANSM, l’agence du médicament.

Elle révèle que le risque de développer un méningiome est “multiplié par 12,5 à partir de cinq ans de traitement sous Lutényl” et “multiplié par 7 pour 3,5 ans de traitement sous Lutéran”. 

LA PILULE, BARRIÈRE CONTRE LES CANCERS?

“Le danger, avec la pilule contraceptive, c’est le risque cardiovasculaire”, tempère la gynécologue-obstétricienne Véronique Gaid, basée à Valbonne.

“Il est très lié au terrain de la patiente. Les facteurs qui augmentent les risques sont, notamment, l’âge, le tabac, l’obésité, l’hypertension, le diabète, les antécédents familiaux… À partir du moment où une femme n’a pas de contre-indications, le risque est ramené au même niveau que sans pilule.”

“Il n’y a pas d’augmentation des risques du cancer, au contraire, des études montrent que prendre la pilule pendant très longtemps diminue les risques de cancer de l’utérus, l’endomètre, et de l’ovaire”, certifie la gynécologue, qui exerce depuis 2002.

Un argument démonté par Sabrina Debusquat dans son enquête “J’arrête la pilule”. Elle s’est intéressée à deux études majeures: celle du Collège royal des médecins généralistes de Londres et la Walnut Creek Contraceptive Drug Study. 

Elle leur reproche, entre autres, leur méthodologie. “Deux groupes de femmes ont été établis pour être comparés: les femmes sous pilule et les femmes sans pilule. Mais deux problèmes majeurs apparaissent d’emblée. Premièrement, ces groupes ne sont pas représentatifs de l’ensemble de la population féminine. Deuxièmement, des femmes qui ont pris des hormones similaires à la pilule sont classées dans le groupe “sans pilule”.

“Or, si l’on reprend l’étude en éliminant ce biais, les résultats sont bien différents: la pilule n’a pas d’effet protecteur”, atteste la journaliste, qui s’appuie sur une étude parue dans The Lancet en 2015.

“Ces deux études ne sont donc absolument pas crédibles dans leurs conclusions, pourtant elles sont considérées comme les plus prestigieuses dans le monde. C’est grâce à ces travaux (et à de nombreux autres menés depuis cinquante ans avec les mêmes biais) que les instances sanitaires mondiales assurent aux femmes qu’elles peuvent prendre leur pilule en toute confiance et même qu’elle les protège de certains cancers… C’est sur cette science plus que bancale que votre généraliste ou gynécologue se base pour vous informer.”

“UNE CENTAINE” D’EFFETS SECONDAIRES

Outre les accidents graves, la pilule peut aussi provoquer de nombreux effets secondaires bénins. “Une bonne centaine”, estime Sylvain Tassy, gynécologue obstétricien à Nice, spécialisé dans l’endométriose.

Parmi lesquels: baisse de la libido, dépression, fatigue chronique, migraines, sécheresse vaginale, jambes lourdes, nausées, douleurs mammaires, saignements entre deux cycles, douleurs pelviennes, vaginite, syndrome des ovaires polykystiques, allergies alimentaires, diabète, épilepsie, cystites, acné, asthme, ostéoporose, prise de poids, hypertension, troubles de l’humeur, perte des cheveux…

Louise, Antiboise de 32 ans, a eu des montées de lait provoquées par la pilule Jasmine. “Comme une personne qui vient d’accoucher, alors que j’avais 16 ans. Les montées de lait ont duré trois semaines, le temps que le corps se rétablisse. Maintenant, quand j’en parle, je me dis que c’est quand même hallucinant qu’un cachet puisse provoquer ça chez quelqu’un! Moi, on m’a juste dit“oh ben elle ne te convient pas, on va en essayer une autre”. Et le mois d’après, j’en attaquais une autre.”

Après 17 ans sous contraception hormonale, à enchaîner plusieurs pilules comme Diane 35, Androcur et Lutéran, Louise a tout arrêté le 1er janvier 2020.

“Quand on est habitué à prendre une pilule depuis si jeune, on ne se rend pas compte des effets secondaires parce qu’on a l’impression que c’est normal”, analyse l’Antiboise.

“Ce que j’ai beaucoup pris pour des phases de dépression, je me disais que c’était dans mon caractère. La baisse de libido? Tous les médecins vont vous dire que c’est parce que vous avez des problèmes de couple. En fait, tout avait une raison d’être. C’est en arrêtant enfin la pilule que j’ai réalisé que toutes ces choses-là étaient réversibles. À l’époque, je ne me rendais pas forcément compte de l’impact que ça avait sur ma vie.”

Ces effets indésirables ne sont pas mortels et toutes les femmes sous pilule ne vont pas forcément les expérimenter mais, “ajoutés les uns aux autres, ils peuvent pourrir la vie d’une patiente. Ils ne sont pas forcément graves individuellement, quoique, mais pas anodins ensembles”, confirme le gynécologue Sylvain Tassy.

EFFETS MINIMISÉS

Des conséquences indésirables souvent minimisées, voire ignorées, par le corps médical.

“Il y a un vrai déni de la part des médecins, gynécologues et généralement de toute la société vis-à-vis des effets secondaires de la pilule et des médicaments, confie Sylvain Tassy, qui nuance: les problèmes peuvent être liés à la pilule mais ne sont pas forcément à imputer totalement au contraceptif”. 

“En 2017, lorsque mon livre “J’arrête la pilule” est sorti, j’ai eu l’opportunité d’être confrontée sur des plateaux télé ou radio à beaucoup de membres du corps médical. J’ai été assez effarée par cette minimisation quasiment systématique des effets indésirables de la pilule et parfois, pire que la minimisation, c’est un effacement total. Quand on entend certains gynécologues médiatiques parler, c’est presque comme si ces effets indésirables étaient dans la tête des femmes”, confirme la journaliste Sabrina Debusquat.

“Très régulièrement, des patientes me disent: “ah mais mon gynéco m’a dit que cet effet secondaire, ce n’était pas possible!”“, ajoute Sylvain Tassy.

Une minimisation qui finit par se transformer en manque d’information, surtout pour les adolescentes qui prennent la pilule comme première contraception presque automatiquement.

“Je suis en colère, pas forcément contre mon médecin mais globalement, on n’est pas assez informées. J’ai des copines qui fument alors qu’elles sont sous pilule; au collège, on avait des journées prévention mais personne ne nous disait que la pilule était risquée, au contraire!”, s’exclame Camille, 21 ans, qui habite dans le Val-de-Marne.

Il y a un an, la jeune femme a fait une thrombose veineuse avec embolie pulmonaire. “Ils m’ont dit que c’était très probablement dû à la pilule mais ils n’en sont pas sûrs à 100% parce que cela faisait déjà quatre ans que je la prenais. On a fait plusieurs examens mais ils n’ont pu trouver d’autres causes.”

LE MODÈLE DU “TOUT-PILULE”

Depuis son invention dans les années 1950 aux Etats-Unis, la pilule s’est imposée comme un des piliers de la contraception.

Elle était la méthode la plus utilisée en France (36,5%) en 2016, d’après le Baromètre santé de Santé publique France.

“Je n’avais pas vraiment connaissance d’autres moyens de contraception, qu’ils soient hormonaux ou non, hormis le préservatif, se souvient Lauriane. J’avais vraiment en tête que chaque jeune fille devenant “sexuellement active” se voyait prescrire la pilule.”

Ce modèle du “tout-pilule” finit par empiéter sur la volonté des femmes de changer de contraception, après être passées par la pilule.

“Je n’ai pas du tout été accompagnée par mes gynécologues dans la démarche d’arrêter la pilule, raconte Louise. Quand j’ai demandé l’avis de mon gynécologue, qui est spécialiste, il m’a répondu: “c’est hors de question”. Il n’y a même pas de notion de consentement. On m’a répondu non. On m’a dit: “écoute, on a suffisamment galéré à trouver une pilule qui fonctionne, on ne va pas tout arrêter maintenant et tout recommencer, c’est non”“.

SYNDROME DE STOCKHOLM

Pourquoi les gynécologues, les médecins généralistes et généralement les membres du corps médical, ne parlent pas plus des effets secondaires? Pourquoi la pilule est-elle si protégée?

“Il y a peut-être une confusion, qui s’est développée au fil des décennies, entre la contraception hormonale et la contraception tout court”, estime le gynécologue niçois Sylvain Tassy.

“La pilule a été placée en icône de la libération sexuelle de la femme, qui est quelque chose d’extrêmement important, mais elle ne devrait pas avoir le monopole de cette libération, qui ne passe pas forcément par la contraception hormonale!”

Une idée partagée par la journaliste Sabrina Debusquat, qui considère “qu’on a une espèce de syndrome Stockholm vis-à-vis de la pilule”. 

“Parce que ça a été une avancée formidable et un symbole, on est incapable de voir les défauts de la pilule et c’est comme pour tout problème, quand on ne voit pas qu’il y en a un, on ne va jamais avancer dessus.”

Elle poursuit: “Il n’est pas question de remettre en question la formidable avancée qu’a été la pilule, il n’est pas question de dire“il faut interdire la pilule là tout de suite”, ce serait évidemment une catastrophe, il est question d’entendre les femmes et de se demander tous ensemble est-ce qu’on peut aller vers du mieux, tout simplement”. 

Sa solution? Libérer la parole.“C’est pour ça notamment que j’ai lancé le hashtag #payetacontraception, pour faire un peu comme un #metoo de la contraception et illustrer, via des témoignages de femmes qui m’écrivent, la réalité des effets indésirables des contraceptions hormonales.”

CONTRÔLER LES NAISSANCES DES PAUVRES

Si la pilule a permis aux femmes d’être libérées sexuellement, elle n’a pas été créée pour des “raisons féministes”, indique Sabrina Debusquat. “Pour moi, c’est ce qui explique la cascade d’événements jusqu’à aujourd’hui.”

“La pilule a été développée à la fin des années 50 aux Etats-Unis. Non seulement la science n’était pas ce qu’elle est aujourd’hui avec les normes et les critères qu’on peut avoir, mais également l’écoute des femmes n’était pas la même. Ce qu’on considérerait aujourd’hui comme quelque chose d’inacceptable, à l’époque des années 50 et de la science de ces années-là, ça a été accepté”, pose-t-elle en préambule.

“En fait, ce sont des milliardaires blancs eugénistes américains dans un contexte de guerre froide qui, voyant les communautés ethniques commencer à s’activer politiquement (les Latinos, les Noirs), ont vu dans la pilule un outil politique pour que ces personnes-là se reproduisent moins en nombre. Ils avaient peur de perdre le pouvoir.”

Elle explique, en détail dans son livre, que la pilule a été financée à des fins politiques. Aboutir à un produit sans effet secondaire n’était pas la priorité. Et ces effets indésirables étaient connus dès le début.

L’ANECDOTE DES TESTICULES RATATINÉS 

Sabrina Debusquat évoque une anecdote, qui “illustre parfaitement la mentalité dans laquelle est née la pilule et qui n’est plus celle d’aujourd’hui”. 

En 1954, Gregory Pincus, le scientifique à l’origine de la pilule, se rend dans un asile à Worcester, aux Etats-Unis, pour faire des tests.

“Il s’est dit: “Tiens, je remarque que quand on donne notre première pilule aux femmes, elles ont des baisses de libido”. Première info: je réalise que, depuis 1954, les baisses de libido sont connues par les inventeurs mêmes de la pilule. Puis Gregory Pincus se dit: “Tiens, et si je déclinais cette pilule pour femme en castration chimique pour les homosexuels”.”

Il donne sa pilule à huit homosexuels internés à l’asile “et il se trouve qu’il y en a un qui voit ses testicules se ratatiner au bout d’un moment. Les essais sont arrêtés immédiatement”.

En parallèle, le scientifique américain lance des tests avec la même pilule sur des femmes. Cinq décès suspects sont constatés.

“Je ne peux que remarquer le décalage: quand on fait une pilule pour les hommes, quand bien même c’est dans l’idée de castrer chimiquement les homosexuels, on arrête, complètement effrayés, dès qu’il y a des testicules ratatinés. À côté, pour les femmes, il y a cinq décès, ben ça sort quand même sur le marché.”

CASTRATION CHIMIQUE

Comment se fait-il que la pilule fasse diminuer la libido des personnes qui la prennent? “La testostérone est l’hormone principale du désir sexuel chez l’homme et la femme. La plupart des pilules vont diminuer ce taux de testostérone jusqu’à 50%. Certains médecins et spécialistes considèrent donc que prendre la pilule contraceptive, c’est une forme de castration chimique”, explique la journaliste.

“L’acétate de cyprotérone, qui est un progestatif qu’on retrouve dans une pilule qui s’appelle Diane 35, est aussi utilisé dans le cadre de castration chimique réelle de délinquants sexuels masculins.”

Il existe deux types de pilules: les œstroprogestatives, les plus répandues, et les progestatives, sans œstrogènes. Parmi les plus utilisées, on distingue quatre générations, qui correspondent aux évolutions de la formule avec chacune leurs avantages et leurs inconvénients.

La pilule est un perturbateur endocrinien, “des substances qui dérèglent le fonctionnement hormonal des organismes vivants et peuvent entraîner ainsi des effets néfastes sur la santé et l’environnement”, informe l’Anses, l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail.

Autrement dit, les hormones présentes dans la pilule vont causer des dérèglements dans notre corps, en modifiant les liens entre plusieurs organes, ce qui facilite l’apparition de maladies.

“Arrêtons de diaboliser la pilule, relativise Vanessa Srom, gynécologue à Nice. Il n’y a pas de contraception magique, il ne faut pas se leurrer. Il y aura toujours des effets. Quelle est la meilleure? Quelle est la moins pire? Difficile à dire.”

“Parfois, la pilule sauve des vies, notamment pour les femmes souffrant de règles très douloureuses. Parfois, le syndrome prémenstruel cause des phases de dépression bien plus intenses sans pilule. Parfois, des femmes ne trouveront jamais d’état agréable sous pilule.”