“Méningiome”, tumeur “bénigne”, et le sens des mots…

Mon généraliste était effaré, il a dit “putain… putain… putain”, en regardant mes clichés, bouleversé. Le mot “Putain” a plusieurs sens, aussi…

Il n’a jamais dit un seul gros mot en 15 ans. Il a essayé de me rassurer, en me disant qu’on allait voir les meilleurs, et que c’était “bénin, un mot que vous aurez du mal à entendre”. Mon gynéco, lui, m’a dit “il est extrêmement mal placé, mais je vais vous envoyer chez un magicien, si quelqu’un doit opérer, seul lui le fera, je vous confie à lui”. Il m’a ensuite parlé d’un cas malin, que le Pr Froelich, qu’il connait bien, car il vient de Strasbourg, avait sauvé. Il m’a montré une autre tumeur, bénigne, en m’expliquant qu’elle était bien plus grosse que la mienne, mais bien mieux placée. Il m’a dit ensuite que je devais retenir, malgré le chaos, le mot “bénin”.

Le Pr Froelich, après m’avoir écoutée, rappelé que c’était très mal placé car je risquais un AVC, et qu’il fallait ne pas attendre, car commençait à se rapprocher dangereusement de zones qui m’auraient été fatales, et qui, dans tous les cas, m’auraient rendue aveugle.

Tous ont employé ce terme en le positionnant dans un contexte bien précis, bienveillant et rassurant.

J’ai ensuite lu les témoignages de victimes, qui n’ont pas été traitées comme moi, avec soit un déni, soit du mépris, soit avec ironie.

Je me souviens notamment d’une personne à qui on avait demandé si elle était gauchère ou droitière, car s’ils la “loupaient”, elle allait perdre l’usage de sa main.

Je me souviens bien de cette femme, à qui on a bousillé la vie, sa “vie de femme”, car elle avait pris Androcur, depuis l’adolescence, et qui, en me lisant, réalisait, à plus de 40 ans, en pleurant, qu’elle n’avait jamais eu de libido, de vie intime, elle qui rêvait un jour d’avoir des enfants, un mari, etc. J’ai pleuré en la lisant. “On m’a volé ma vie”, sens du terme “vol”.

J’ai eu des MP, une personne sur le point de divorcer, car sexuellement, désert total, et on sait toutes que libido ne veut pas dire que sexualité, mais estime de soi, et à tous niveaux de sa vie. Lorsque l’on voit ses amies avoir des petits copain.e.s, puis des mecs/nanas, des maris/femmes, celles qui font des enfants…

Je n’ai connu qu’un bref passage de libido zéro, moi qui suis la réplique de la marquise de Merteuil, en version 21e siècle, et moins cruelle 😈.

Pas grave, donc, pour moi, mais pour tant de femmes qui se sont interrogées, sans jamais comprendre, là, oui.

On ne parlera pas de celles à qui cela a causé dépression, ou abouti à un suicide, comme cette maman qui parlait de sa fille, morte, d’un mal-être qui la rongeait, et dont le lien avec Androcur lui parle un peu plus avec l’actualité.

J’ai sangloté, même, et ai été en rage de lire les témoignages de ce mari, qui poste régulièrement, sur son épouse adorée, qui a eu plus de 7 interventions, et dont le crâne n’est pas fermé, qui a des crises d’épilepsie, qui a des difficultés à parler, qui ne peut plus travailler, alors que son travail était sa passion. J’ai lu le témoignage d’une femme, handicapée, qui ne pouvait plus porter son petit enfant, son fils qui devait venir lui descendre les poubelles, son pain qu’elle ne pouvait plus couper…

J’ai lu les souffrances, les pathologies contre lesquelles d’autres se battent en parallèle, en plus de ces tumeurs. Moi, je suis diabétique, car l’endocrino qui finira un beau jour par me le payer, m’a mal suivie. J’ai été trahie, par le corps médical, j’ai fait confiance. Je la hais. Si je devais tuer une personne au monde, de sang froid, ce serait elle. Et je sais déjà sur quelle musique, sur le trajet, de quelle façon, et quel bien cela me ferait. Elle a bousillé une partie de ma vie, mais elle n’aura pas le reste. Je compte bien rire, jouir, de tous les plaisirs de la vie, et m’appliquer ce que je fais depuis bien longtemps “tu en as envie, fais-le”.

Moi, je le peux, je n’ai pas été opérée, et le Pr Froelich m’a adressée à un ancien collègue (je bénis le jour où je l’ai rencontré, cela a changé le cours de ma vie et m’a redonné confiance en certains médecins. Prenez 2 avis si vous le pouvez !!). Mon traitement s’est merveilleusement passé, mon entourage, mon ami, a été exemplaire (exemplaire, est-ce ce mot ? Quelqu’un qui vous aime doit être là, sinon, c’est quoi, l’amour ?), mes amis ont été aussi parfaits que je l’imaginais; nous veillons les uns sur les autres comme une meute de loups entre nous. Mes collègues ont été top, mes supérieurs ont été bienveillants. La médecine du travail m’a prise en main, et suivie, s’assurant régulièrement de mon état physique et psychologique.

Malgré cela, je sais, et je ne pense, et je suis en colère, pas qu’à ma pomme, je ne peux pas y penser autrement qu’au travers de toutes ces victimes, car nous sommes et nous n’avons jamais à en avoir honte, des victimes.

 

Celles dont la moitié, homme ou femme, est partie, celles dont les amis, ont été démissionnaires, celles qui ont perdu leur emploi, celles qui ont perdu la vue, qui font des crises d’épilepsie, celles qui ont mal, tous les jours de leur vie, celles pour qui se déplacer est devenu un cauchemar, celles qui vivent seules, peu ou pas entourées, avec une maman à charge, âgée, celles qui ont des enfants, qui ignorent leur mal, ou qui essaient de faire bonne figure, celles qui jouent la comédie, pour ne pas perdre un semblant de normalité, ne pas être rejetées, celles qui n’ont même pas, malgré un suivi médical, eu la chance d’avoir un médecin qui ne les prenait pas comme des larves, des peureuses, des chieuses, des abruties, des numéros…

Je pense aussi à toutes celles qui subissent désormais leurs pathologies ou dérèglement hormonal de plein fouet, celles qui (et navrée de ne pas citer dans ma longue tirade, tous les cas) souffrent de leur endométriose, souffrent d’autres tumeurs ou saletés, provoquées par les médicaments, celles qui sont désormais hirsutes, et se sentent mal, celles qui ont de l’acné, plus de cheveux, ou des cheveux gras au possible, cauchemar qui revient selon les femmes, quand on arrête de prendre un poison, alors, quitte ou double. Certaines font ce choix, notamment celles qui aimeraient avoir un enfant, sachant que derrière, leur tumeur risque d’augmenter, ou celles aussi qui ne feront pas d’enfant, au vu des risques…

Nous comprenons toutes, la différence entre malin et bénin, mais la première qui a lancé l’impopularité de ce terme, c’est Buzyn, qui a choisi de nier nos souffrances, en disant, je cite : « Ce n’est pas un cancer. Ce n’est pas un scandale sanitaire ». Elle se préparait déjà à la suite, et elle savait pertinemment l’importance des mots/ La rhétorique est une chose, le respect en est parfois une autre. Quel affront que de vouloir museler, minimiser, toute tentative de répliquer par la suite…

Évidemment, il y a pire, il y a malin,… Il y a toujours pire, et mieux, ou juste “rien”.
Oui, il faut relativiser, quand on le peut, on ne doit pas, en effet, sombrer, et laisser à ces méningiomes plus de place qu’ils ne le méritent, mais on ne doit pas pour autant se comparer, à outrance, car il s’agit aussi de rappeler que dans les champs des possibles, il y a tout un éventail de conséquences cruelles dont j’évoque quelques occurrences plus haut, et notre souffrance est ce qu’elle est, selon le cas, le contexte, l’entourage et l’évolution, de nos soins, de notre vie privé et pro, de toutes les angoisses générées, aussi, qui font que nous ne pourrons jamais oublier cet épisode de notre vie.

Certaines le vivront très bien et l’intégrerons puis l’assimilerons totalement, d’autres, avec plus de mal, mais que dire des victimes dont la vie a été altérée à jamais ?

Et quand bien même, nous toutes, nous voulions juste nous SOIGNER au final, et pour avoir voulu prendre soin de nous, esthétiquement – car la société patriarcale jugera jusqu’à la fin de son ère que j’aimerais proche, une femme qui a des poils, une femme aux cheveux clairsemés, une femme qui boîte, qui a des boutons, une femme qui n’a pas de libido, et j’en passe – ou “par nécessité médicale” pure, on le subit aujourd’hui…

Pour toutes ces bonnes raisons, en AUCUN CAS, JAMAIS, nous ne vous jugerons, pas ici, sur votre ressenti, sur le jargon que vous employez, car ce serait encore une fois vous mépriser, pour ce que vous êtes, des VICTIMES.

 

Victime n’est pas un terme voulant dire que nous sommes condamnées à vivre avec ce fardeau, et ce qui importe, c’est de communiquer sur son vécu, de pouvoir avoir une oreille à l’écoute, qui ne vous juge pas, comme certains médecins, ou proches qui ne le “sont” pas, et j’en passe.

Vous avez la liberté de parole, la liberté de ne pas accepter le terme “bénin”, dans un contexte autre que la définition clinique de votre type de tumeur, car nous ne pouvons pas, entre nous, nous dire qu’une bonne malade, c’est celle qui accepte que cela soit “bénin”, dans la pléthore de possibles du termes et de ses occurrences plus ou moins judicieuses ou, a contrario, abusives et honteuses.

Ne discriminez JAMAIS votre ressenti, les mots que vous utilisez, nous n’avons pas le droit de vous contraindre à accepter ce qui est inacceptable, à tant de niveaux, et selon les sensibilités et l’histoire de chacune, “bénin” (hormis pour la définition du type de tumeur) peut ne pas convenir une seule seconde, et il n’est pas tolérable, par empathie, mais surtout, bon sens, de vous inviter à vivre la chose autrement que telle que vous la vivez, décrivez et souhaitez l’exprimer ici, que ce soit bien clair.

Personne n’est à votre place, nous avons le même “mot” de tumeur en commun, et parfois, c’est la seule et unique chose qui nous lie. Parfois, on se ressemble, parfois, nous sommes de parfaits opposés, mais une chose est sûre, personne ne peut ressentir votre histoire telle que vous la vivez. Il est par conséquent normal et tout à fait logique de l’exprimer avec les mots qui seront les plus adéquats, et oui, le terme “bénin”, peut révolter, et ça, partant du principe que je ne suis pas vous, et vous, pas moi, nous pouvons avoir des différences de perception, ça s’appelle avoir une opinion, et Dieu merci, chacun.e est libre de la sienne, cela fait partie aussi de la façon d’exorciser ce qui nous arrive. Tout simplement.

Je conclue cette tirade en invitant encore une fois toute personne se sentant le besoin de communiquer sur leur vécu, à le faire, de nous poser toutes vos questions, de partager avec nous votre histoire. Le principe d’une association de victimes, c’est en premier lieu, l’écoute, et l’empathie, de surcroit quand on a une présidente, Emmanuelle, dont peu connaissent les souffrances au quotidien, et sa ténacité malgré les épreuves.

 

Une personne se bat pour nous toutes et nous nous battrons avec elle, toutes bonnes volontés étant les bienvenues, chacune, ne serait-ce qu’en faisant vivre ce groupe Facebook, peut aider à son “petit niveau”, et là, j’utilise un terme dont vous comprendrez l’aspect parfaitement utile et non minime ! 😉