Anna, 36 ans, 15 ans de Lutéran et Lutényl- 1 méningiome
Je souffre d’endométriose et d’adénomyose depuis mes 20 ans (j’ai eu de la chance, le diagnostic a été vite posé). J’ai été opérée plusieurs fois, et on m’a donné tellement de traitements que je ne sais plus ce que j’ai eu. J’ai demandé cet été à ma gynécologue, je l’ai sentie réticente à tout me dire. Elle m’a dit que l’an passé, elle m’avait dit le risque de méningiomes, mais qu’elle ne connaissait personne qui en avait, donc qu’il n’y avait pas de raison que moi j’en ai (raisonnement débile entre nous, en quoi les patientes d’une seule gynécologue sont représentatives de quelque chose !) .
Bref, elle n’a pas voulu me sortir mon dossier, mais m’a dit que j’avais pris du Lutéran et Lutényl. Pour elle, aucun doute à continuer le traitement vu le bénéfice/risque.
J’ai quand même un peu chercher sur internet et suis tombée sur votre association. Et heureusement!
J’ai demandé à mon médecin traitant à passer une IRM.
Et vlan : un méningiome frontal.
Je suis dans une colère noire devant l’incompétence des médecins, qui soit nient, soit sortent le parapluie, comme ça a été le cas pour une amie où le gynécologue lui a dit que le Lutéran et Lutényl étaient maintenant interdits. Or c”est faux!
J’ai voulu téléphoner à ma gynécologue pour savoir quoi faire, elle me fait répondre qu’elle n’est pas là, la secrétaire fait barrage.
Même pas capable de me dire si je dois arrêter le traitement ou non!
Heureusement que vous êtes là pour savoir vers qui je dois me tourner!
Mon médecin traitant est perdu et voulait m’envoyer chez un neurologue.
Je trouve tout ça lamentable, tout le monde ne pense qu’à l’Androcur, et maintenant là, avec les autres traitements, on dirait que tout le monde s’en fout!
Notes de l’association :
- On rappelle les informations de l’ANSM du 17/06/2020 : Lutényl/Lutéran et génériques : recommandations préliminaires suite à la confirmation du sur-risque de méningiome – Point d’Information
- la 1ere alerte date du 07/02/2019 : Luteran (acétate de chlormadinone) et Lutényl (acétate de nomégestrol) et leurs génériques : des cas de méningiome rapportés – Point d’information
- D’autres réunions auront lieu à l’ANSM, où l’association sera conviée, pour pouvoir discuter de la conduite à tenir face à ces deux médicaments (comme ça a été le cas pour l’Androcur) .
D’autres témoignages ici : https://amavea.org/temoignages/
Anna, 36 ans, 15 ans de Lutéran et Lutényl- 1 méningiome
Moi je l’ai pris pendant 20 ans – j’ai arrete en 2016. Mais comme vous je viens d’apprendre par hasard les risques.. En plus pour le IRM il faut le faire avec le gadolium (le produit contrastant qui peut rester dans le cerveau?) je ne sens pas du tout rassurer en faisant un IRM avec ce produit…
Plus de 15ans sous Luteran, 1er méningiome pas opérable radio chirurgie gamma knife à Lille en 2014, puis 2021 5 nouveaux méningiomes dont 2 qui gênent la vision, voit neurologue prochainement !!
J’ai pris du lutenyl pendant seulement 5 ans, et j’ai été opérée d’1 meningiome de 5 x 5cm x 3,5 cm d’épaisseur au front + 1 de 1 cm derrière l’œil gauche le 25/03/21. J’ai bien du mal à m’en remettre (douleur vision double, plus 1 dent cassee en 3 morceaux suite à l’intubation prolongée de l’opération), et je n’ai pas de maintien de salaire car j’ai changé d’employeur 6 mois avant la découverte du problème…
Aucun médecin (gynécologue ou neuro- chirurgien) ne m’a expliqué que c’était ce médicament qui m’avait provoqué ces tumeurs. Je l’ai appris en discutant avec une amie.
Le lutenyl m’a été prescrit pour contenir un kyste à l’utérus et éviter l’ablation de ce dernier (hystérectomie). Maintenant que j’ai dû interrompre le traitement par lutenyl, je dois en plus de l’opération des meningiomes, me faire retirer l’utérus dans le courant de l’année.
Comme vous je suis en colère !!!
Je comprends votre colère, nous sommes beaucoup trop dans ce cas !
Il est étonnant que le neurochirurgien ne vous ait rien dit.
Rejoignez l’association, si ce n’est déjà fait. Ensemble, on est plus fortes.
Bonjour,
Que prenez-vous comme traitement contre l’adenomyose-endometriose, qui ne fasse pas grossir votre méningiome?
Car je suis dans le même cas que vous, et je ne vois les gyneco-neuro que dans un mois…
En attendant je me pose plein de questions!
Merci d’avance
Si vous voulez parler avec des personnes concernées par les méningiomes et l’endométriose, vous pouvez aller sur le groupe Facebook :
https://www.facebook.com/groups/associationamavea
J ai pris du lutenyl pendant plus de 20 ans aujourd’hui j apprend qu il ya des risques de tumeur je ne suis pas rassurée
moi je suis comme vous j’en ai pris de 1997 à 2002 ….
Et vous avez un méningiome ?
J’ai pris le Lutényl pendant 30 ans, sans aucune mise en garde.Et j ai fini Par développer 5 méningiomes dont un de 5 cm de diamètre . Mon opération a duré 11h, j ai Mis des mis à m en remettre . Je comprends votre colère face au corps médical et pharmaceutique qui se protège mutuellement.