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Anna, 36 ans, 15 ans de Lutéran et Lutényl- 1 méningiome

témoignages androcur

Anna, 36 ans, 15 ans de Lutéran et Lutényl- 1 méningiome

Je souffre d’endométriose et d’adénomyose depuis  mes 20 ans (j’ai eu de la chance, le diagnostic a été vite posé).  J’ai été opérée plusieurs fois, et on m’a donné tellement de traitements que je ne sais plus ce que j’ai eu. J’ai demandé cet été à ma gynécologue, je l’ai sentie réticente à tout me dire. Elle m’a dit que l’an passé, elle m’avait dit le risque de méningiomes, mais qu’elle ne connaissait personne qui en avait, donc qu’il n’y avait pas de raison que moi j’en ai (raisonnement débile entre nous, en quoi les patientes d’une seule gynécologue sont représentatives de quelque chose !) .

Bref, elle n’a pas voulu me sortir mon dossier, mais m’a dit que j’avais pris du Lutéran et Lutényl. Pour elle, aucun doute à continuer le traitement vu le bénéfice/risque.
J’ai quand même un peu chercher sur internet et suis tombée sur votre association. Et heureusement!
J’ai demandé à mon médecin traitant à passer une IRM.
Et vlan : un méningiome frontal.
Je suis dans une colère noire devant l’incompétence des médecins, qui soit nient, soit sortent le parapluie, comme ça a été le cas pour une amie où le gynécologue lui a dit que le Lutéran et Lutényl étaient maintenant interdits. Or c”est faux!

J’ai voulu téléphoner à ma gynécologue pour savoir quoi faire, elle me fait répondre qu’elle n’est pas là, la secrétaire fait barrage.
Même pas capable de me dire si je dois arrêter le traitement ou non!
Heureusement que vous êtes là pour savoir vers qui je dois me tourner!

Mon médecin traitant est perdu et voulait m’envoyer chez un neurologue.
Je trouve tout ça lamentable,  tout le monde ne pense qu’à l’Androcur, et maintenant là, avec les autres traitements, on dirait que tout le monde s’en fout!

Notes de l’association :

D’autres témoignages ici :  https://amavea.org/temoignages/

Anna, 36 ans, 15 ans de Lutéran et Lutényl- 1 méningiome

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Lyly
Lyly
2 mois il y a

Bonjour j ai 27 ans j ai prit luthéranisme pendant 3 ans suite à arrêt de surgestone , j ai eu plusieurs foie des grosses douleurs à la tête et bras . Aujourd’hui je prend plus rien malgré andrometie j ai tellement peur . Je passe mon irm au mois de mais

Carorueil
Carorueil
8 mois il y a

Moi je l’ai pris pendant 20 ans – j’ai arrete en 2016. Mais comme vous je viens d’apprendre par hasard les risques.. En plus pour le IRM il faut le faire avec le gadolium (le produit contrastant qui peut rester dans le cerveau?) je ne sens pas du tout rassurer en faisant un IRM avec ce produit…

Heurtaux Brigitte
Heurtaux Brigitte
10 mois il y a

Plus de 15ans sous Luteran, 1er méningiome pas opérable radio chirurgie gamma knife à Lille en 2014, puis 2021 5 nouveaux méningiomes dont 2 qui gênent la vision, voit neurologue prochainement !!

VÉRONIQUE
VÉRONIQUE
11 mois il y a

J’ai pris du lutenyl pendant seulement 5 ans, et j’ai été opérée d’1 meningiome de 5 x 5cm x 3,5 cm d’épaisseur au front + 1 de 1 cm derrière l’œil gauche le 25/03/21. J’ai bien du mal à m’en remettre (douleur vision double, plus 1 dent cassee en 3 morceaux suite à l’intubation prolongée de l’opération), et je n’ai pas de maintien de salaire car j’ai changé d’employeur 6 mois avant la découverte du problème…

Aucun médecin (gynécologue ou neuro- chirurgien) ne m’a expliqué que c’était ce médicament qui m’avait provoqué ces tumeurs. Je l’ai appris en discutant avec une amie.

Le lutenyl m’a été prescrit pour contenir un kyste à l’utérus et éviter l’ablation de ce dernier (hystérectomie). Maintenant que j’ai dû interrompre le traitement par lutenyl, je dois en plus de l’opération des meningiomes, me faire retirer l’utérus dans le courant de l’année.

Comme vous je suis en colère !!!

Camille
Camille
11 mois il y a

Bonjour,

Que prenez-vous comme traitement contre l’adenomyose-endometriose, qui ne fasse pas grossir votre méningiome?

Car je suis dans le même cas que vous, et je ne vois les gyneco-neuro que dans un mois…
En attendant je me pose plein de questions!

Merci d’avance

Ferrier
Ferrier
1 année il y a

J ai pris du lutenyl pendant plus de 20 ans aujourd’hui j apprend qu il ya des risques de tumeur je ne suis pas rassurée

danielle
danielle
9 mois il y a
Répondre à  Ferrier

moi je suis comme vous j’en ai pris de 1997 à 2002 ….

Viard
Viard
1 année il y a

J’ai pris le Lutényl pendant 30 ans, sans aucune mise en garde.Et j ai fini Par développer 5 méningiomes dont un de 5 cm de diamètre . Mon opération a duré 11h, j ai Mis des mis à m en remettre . Je comprends votre colère face au corps médical et pharmaceutique qui se protège mutuellement.