Anna, 36 ans, 15 ans de Lutéran et Lutényl- 1 méningiome
Je souffre d’endométriose et d’adénomyose depuis mes 20 ans (j’ai eu de la chance, le diagnostic a été vite posé). J’ai été opérée plusieurs fois, et on m’a donné tellement de traitements que je ne sais plus ce que j’ai eu. J’ai demandé cet été à ma gynécologue, je l’ai sentie réticente à tout me dire. Elle m’a dit que l’an passé, elle m’avait dit le risque de méningiomes, mais qu’elle ne connaissait personne qui en avait, donc qu’il n’y avait pas de raison que moi j’en ai (raisonnement débile entre nous, en quoi les patientes d’une seule gynécologue sont représentatives de quelque chose !) .
Bref, elle n’a pas voulu me sortir mon dossier, mais m’a dit que j’avais pris du Lutéran et Lutényl. Pour elle, aucun doute à continuer le traitement vu le bénéfice/risque.
J’ai quand même un peu chercher sur internet et suis tombée sur votre association. Et heureusement!
J’ai demandé à mon médecin traitant à passer une IRM.
Et vlan : un méningiome frontal.
Je suis dans une colère noire devant l’incompétence des médecins, qui soit nient, soit sortent le parapluie, comme ça a été le cas pour une amie où le gynécologue lui a dit que le Lutéran et Lutényl étaient maintenant interdits. Or c »est faux!
J’ai voulu téléphoner à ma gynécologue pour savoir quoi faire, elle me fait répondre qu’elle n’est pas là, la secrétaire fait barrage.
Même pas capable de me dire si je dois arrêter le traitement ou non!
Heureusement que vous êtes là pour savoir vers qui je dois me tourner!
Mon médecin traitant est perdu et voulait m’envoyer chez un neurologue.
Je trouve tout ça lamentable, tout le monde ne pense qu’à l’Androcur, et maintenant là, avec les autres traitements, on dirait que tout le monde s’en fout!
Notes de l’association :
- On rappelle les informations de l’ANSM du 17/06/2020 : Lutényl/Lutéran et génériques : recommandations préliminaires suite à la confirmation du sur-risque de méningiome – Point d’Information
- la 1ere alerte date du 07/02/2019 : Luteran (acétate de chlormadinone) et Lutényl (acétate de nomégestrol) et leurs génériques : des cas de méningiome rapportés – Point d’information
- D’autres réunions auront lieu à l’ANSM, où l’association sera conviée, pour pouvoir discuter de la conduite à tenir face à ces deux médicaments (comme ça a été le cas pour l’Androcur) .
D’autres témoignages ici : https://amavea.org/temoignages/
Anna, 36 ans, 15 ans de Lutéran et Lutényl- 1 méningiome