Louleen – 51ans-2 méningiomes, 1 ostéome-20 ans de Lutéran et 1 an de Lutényl
Je vous apporte mon témoignage.
Le premier symptôme qui me revient fut en 2017 avec la mâchoire qui se déboîte et l’aspirateur qui me parle ??? En mars 2018, je tombe suite à un éternuement, je ne sens plus mon coté droit quelques secondes. Je crois à une hernie discale mais le Dr ne fait rien.
Le mois suivant, j’ai des vertiges et je fais une chute dans les escaliers, ma tension et mon sucre sont bons, je pense à de la maladresse. J’ai comme un manque de force musculaire dans le petit bricolage et la marche. Je remarque aussi que j’ai du mal à parler, les mots ne sortent pas, ou ne sont pas les bons. Je fais de drôles de phrases alors je fini par ne plus oser parler. Je parle moins mais j’ai des claquements de dents durant plusieurs minutes incontrôlables.
Mes premières migraines en 94 n’étaient que réactionnelles au cycle puis en 2012, elles se sont intensifiées au point de voir un neurologue qui ne croit pas a une tumeur et il ne fait pas d’examen IRM et il me mets sous Lopressor. L’été 2018, les migraines sont différentes, plus violentes, plus intensives, plus fréquentes, elles surviennent pendant le sommeil, dès que je pose le pied au sol, 20 par mois malgré le traitement de fond, je cumule avec le kétum 100 alors que j’étais censé le stopper pour cause d’ulcère et le médecin pense que c’est la canicule.
Dans le même temps, je remarque que je vois double en soirée surtout quand je regarde la TV et je me suis dis que c’était la fatigue ou les effets secondaires des migraines. Puis au coucher, je ressentais comme une sensation que je ne savais plus respirer, je me redressais et j’avais peur de mourir et je ne voulais pas dormir. Un nouveau truc arrive, effrayant, une fois au lit, au bord de l’endormissement, le corps coté droit qui se mets à sauter tout seul, parfois que le bras ou que la jambe, une fois, je me suis retrouvée hors de mon lit. J’ai cru que mon corps se relâchait des efforts physiques que j’avais fait. Ma minette dormait toujours avec moi sous la couette, depuis quelques mois, elle s’est installée à ma tête. A mon avis, elle a du recevoir des coups la pauvre.
En sept 2018, je ne contrôle plus mes colères, je m’emporte sans pouvoir m’arrêter, je pleurais en silence parce que je ne me reconnaissais plus. J ai fini par éviter les voisins. A quoi bon m’en plaindre au Dr, j’ai jamais rien, c’est jamais grave. Fin oct 18, la mâchoire se bloque pour la quatrième fois, j’ai mal, à l’oreille, la joue et après 6 semaines de blocage, j’exige du Dr un scanner pour voir ce qu’il y a.
Le 14 déc 2018, jour du scanner, ma mâchoire n’a rien mais y a des taches sombres dans ma tête que me dis la Dr. Elle me dit de revenir le 24 déc pour un IRM avec un liquide de contraste et le diagnostique tombe, vous avez un méningiome ! Joyeux Noël.
En janvier 2019, le premier neuro chirurgien dit, vous avez 2 méningiomes. Trop incohérent et pas rassurant, je fais un électroencéphalogramme et je demande un second avis fin mars 2019, vous avez 2 méningiomes et un osteome !! L’électroencéphalogramme n’est pas normal, faut opérer maintenant, pas de suivi comme disait le premier et pas avec les symptômes que vous avez. Je ne veux pas vous faire peur mais vous pouvez faire un coma à tout moment.
Début mars, avant le second avis, ma gynéco a eu le résultat de L’électroencéphalogramme est m’avait dit qu’il était tout à fait normal. Y a de quoi devenir dingue. Ce second neurochir ne pouvait pas m’opérer alors il me redirige vers le Professeur Francois et son avis était le même que lui. Je serai opérée le 14 juin 2019, une réussite sachant que l’attente aurait pu me coûter plus cher…Merci à mes neurochirurgiens Professeur FRANCOIS et Dr LIORET.
Depuis mes 30 ans, j’ ai tellement eu de mal à faire reconnaître des symptômes de mes autres pathologies que je me répétais souvent que j’espérais ne jamais avoir quelque chose au cerveau. C’est tellement un mystère, un organe aux mille questions, impalpable et complexe pour les neurochirurgiens que j’imaginais que je mourrais avant qu’ils ne m’entendent. Malgré les difficultés, je suis contente de pouvoir continuer ma vie
Louleen – 51ans-2 méningiomes, 1 ostéome-20 ans de Lutéran et 1 an de Lutényl
