Bonjour à tous,
Tout d’abord merci à l’association AMAVEA pour son aide aux victimes, et pour me donner l’occasion de m’exprimer. Je m’aperçois que beaucoup de personnes sont dans ce cas !
Mon épouse Laëtytia, 39 ans, n’est aujourd’hui pas en mesure de témoigner, je me permets donc de le faire à sa place.
Elle a commencé à prendre du Lutéran vers 2011 en raison de problèmes gynécologiques récurrents : endométriose, règles douloureuses et très abondantes. Depuis cette date, le médicament a été renouvelé à chaque fois par son gynécologue.
Le traitement s’est révélé efficace, jusqu’à l’été 2019, où elle a commencé à avoir difficultés d’élocution, par moments une dysmorphie au niveau du visage. De façon plus générale elle avait depuis quelque temps tendance à s’énerver plus facilement.
Elle a donc consulté son médecin généraliste début juillet qui dans un premier temps à pensé à une accumulation de stress voire un début de dépression. Il est vrai que nous traversions déjà à cette époque une période compliquée, elle venait de démissionner de son travail après plusieurs mois difficiles et venait de perdre sa maman. Elle s’était également fâchée avec deux de ses meilleures amies.
Mais les symptômes se sont accentués au cours de l’été et certains de nos amis ont commencé à s’en apercevoir. Nous avons donc revu le médecin traitant début septembre qui cette fois a indiqué une IRM cérébrale et demandé un rendez-vous avec un neurologue.
Elle a donc passé cet IRM le 26 septembre 2019, on nous a simplement annoncé ce jour-là que l’on recevrait les résultats une semaine plus tard. Mais dès le lendemain, le médecin traitant nous a rappelé pour nous annoncer que l’IRM avait révélé la présence d’un méningiome ! Cela a été un choc d’apprendre cela, mais on avait enfin l’explication de ces différents symptômes. Notre médecin nous a dirigé vers un neurochirurgien du CHU de Nantes, tout en nous disant que les méningiomes s’opèrent généralement plutôt bien.
Nous avons donc attendu relativement confiants le rendez-vous avec le neurochirurgien prévu le 24 octobre 2019, en pensant qu’il y aurait une opération sans doute en novembre ou décembre, certes relativement lourde, mais qu’en principe les choses rentreraient dans l’ordre pour les fêtes.
Malheureusement, la consultation avec le neurochirurgien ne s’est pas du tout passée comme prévu. La première question qu’il nous a posé a été : « Prenez-vous des médicaments ? ». Quand mon épouse lui a parlé du Lutéran, il a aussitôt répondu « Eh bien vous allez l’arrêter tout de suite ». Il nous a montré les images de l’IRM ou l’on pouvait voir la tumeur située du coté gauche, derrière l’œil, (« centrée sur la clinoïde antérieure gauche ») et qui faisait 8 cm de diamètre ! Il nous a dit qu’il fallait attendre 3 mois pour voir si la tumeur allait diminuer d’elle-même suite à l’arrêt du Lutéran. Et que si ce n’était pas le cas, il faudrait opérer mais avec des risques très importants : risque de décès, ou de handicap lourd (hémiplégie). Cette annonce a été un véritable coup de massue. 3 mois à attendre avec une tumeur de 8cm dans la tête !!!
On est donc reparti en ayant une nouvelle IRM fixé au 21 janvier 2020, tout en sachant qu’il n’y aurait peut-être pas d’autre choix que de faire une opération particulièrement risquée. Dans les semaines qui ont suivi, si les problèmes d’élocutions se sont améliorés, Laëtytia a eu une grosse perte au niveau de la vue, particulièrement de l’œil gauche, ce qui l’a obligé à ne plus pouvoir conduire.
Pour ne rien arranger, je suis moi-même tombé malade sur cette même période. Mais étant donné la situation, je n’ai dans un premier temps pas prêté une grande attention aux symptômes. Ce n’est que le 3 janvier 2020, où devant l’aggravation des symptômes j’ai été hospitalisé au CHD de La Roche sur Yon, où l’on m’a diagnostiqué un Lymphome de Hodgkin, stade 4.
Laëtytia a passé le 2ème IRM et a revue le neurochirurgien le 6 février 2020 accompagnée d’une amie (j’étais à l’hôpital à ce moment-là). Là, le neurochirurgien lui a annoncé que le méningiome n’avait pas diminué depuis 3 mois. Il a donc proposé l’alternative suivante : soit attendre 3 mois supplémentaires, avec désormais moins de chances d’une diminution spontanée du méningiome, mais également avec le risque que les symptômes, et notamment la baisse de la vue, s’aggravent. Soit opérer dès que possible, mais là aussi avec de très gros risques liés à l’opération comme il nous l’avait dit en octobre.
Après quelques jours d’hésitations nous avons décidé avec Laëtytia de faire l’opération dès que possible, car elle ne supportait plus l’attente. L’opération a donc été fixée au 4 mars 2020. Ces quelques jours d’attente ont été particulièrement éprouvants, d’autant que, après une première sortie de l’hôpital, j’ai été de nouveau hospitalisé en urgence le 22 février à cause d’une grave infection, conséquence de la chimiothérapie.
Dans le même temps, sachant les risques de l’opération, et mon traitement en cours, nous avons décidé de scolariser notre fils de 10 ans chez sa mamie de cœur qui habite l’Ile d’Yeu. Laëtytia a du gérer tout cela, heureusement entourée de famille et d’amis pour l’aider à se déplacer et à faire les démarches, jusqu’au dernier jour avant son opération…
C’est donc accompagné d’une amie (car moi-même toujours hospitalisé) que Laëtytia s’est rendue au CHU de Nantes la veille de son opération. Par chance, j’ai pu lui dire la veille au soir que mes premiers examens de contrôle montraient une très bonne efficacité de la chimiothérapie.
L’opération du 4 mars a duré 10 heures, et elle s’est malheureusement soldée par une grosse hémorragie (il me semble avoir vu 18 poches de sang sur un compte rendu), qui a conduit le neurochirurgien à clamper une artère, qui se révèlera plus tard être l’artère sylvienne gauche. Cela a conduit à la perte de 75% de l’hémisphère gauche. Suite à l’opération, Laëtytia a été placée en coma artificiel, dont elle n’est sortie que le 16 mars. Pendant ce coma elle a également subi une craniectomie (ablation d’une partie du crane pour faire baisser la pression intra-cranienne). Elle est ainsi restée près d’un mois en réanimation, sous ventilation artificielle, période pendant laquelle sont pronostic vital était engagé.
Elle a fini par être transférée en service de neurologie le 2 avril. A ce moment-là, elle pouvait seulement marmonner quelques mots (« oui » « non »), et avait totalement perdu l’usage de son bras et de sa jambe droite. Elle avait malgré tout une bonne compréhension des événements et parvenait à manifester des humeurs.
Elle a été transférée le 14 mai à l’hôpital St Jacques à Nantes afin d’y suivre une réadaptation intensive : plusieurs heures de kiné, orthophoniste et ergothérapeute chaque semaine.
Toute cette période a été particulièrement difficile, car outre nos soucis de santé respectifs, il y a eu le confinement et toutes les contraintes associées. Je n’ai pas pu aller la voir avant le confinement car trop affaibli par la maladie, et ensuite les visites n’ont été autorisées qu’à partir de début juin. Heureusement que mes parents sont descendus de région Parisienne pendant cette période, et qu’on a pu communiquer par Messenger, les premiers temps avec l’aide des équipes soignantes.
Aujourd’hui, même si son état s’améliore tout doucement, grâce a la rééducation, elle a encore des séquelles importantes. Elle arrive tout juste à marcher à l’aide de barres parallèles (la jambe droite recommence petit à petit à fonctionner) et peut depuis quelques jours passer du lit au fauteuil roulant sans assistance. Son bras droit ne fonctionne en revanche toujours pas. Elle a fait pas mal de progrès ces dernières semaines au niveau de la parole, et peut maintenant avoir une conversation, très saccadée. Elle a par ailleurs perdu son œil droit et voit sur un petit périmètre avec l’œil gauche, ce qui l’oblige à tourner la tête pour regarder son interlocuteur. En revanche elle n’a pas ou très peu de soucis de compréhension. Elle continue de se battre chaque jour et, comme les médecins me l’ont dit plusieurs fois, garde beaucoup de volonté pour remonter la pente.
Les médecins espèrent qu’à terme elle récupèrera une partie de la parole, sans toutefois avoir une fluidité normale, et qu’elle pourra marcher sur quelques mètres à l’aide d’une canne. En revanche, ils sont plus réservés concernant le bras droit, et ne s’attendent pas à une amélioration concernant la vue. Elle a été reconnue invalide à 80% par la MPDH
Par ailleurs, elle devra subir une radiothérapie afin d’enlever la partie du méningiome qui n’a pas pu être retirée (environ 10%) lors de l’opération.
De mon côté, je suis en rémission et je n’ai plus de traitements depuis fin juin. Notre fils est revenu à la maison mi-juillet et a repris sa scolarité normale. Nous allons devoir faire des travaux d’adaptation dans notre maison (pas de retour possible même pour une nuit sans cela). Enfin, sur les conseils d’AMAVEA, j’ai contacté le cabinet DANTE qui m’a demandé de constituer un dossier en vue d’une probable expertise judiciaire
Voilà, nous en sommes là aujourd’hui. Je ne sais pas ou tout cela va nous mener, mais je sais en revanche que le combat est encore très long
En espérant que ce témoignage puisse faire avancer les choses.
Note de l’association : les photos de Laëtytia sont celles avant opération. Comme pour beaucoup d’entre nous, les photos après opération sont trop pénibles.
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