Claude Forget a été traité pour soigner un Gliome par chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie en 2011 et en 2014. Aujourd’hui en rémission, il est patient représentant des usagers bénévole
- responsable de la Commission des usagers de l’ARTC (Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales) depuis sa création en 2018,
- coordonnateur du pôle Vie après le cancer du Site de Recherche Intégrée sur le Cancer CURAMUS dirigé par le Pr. Sanson depuis 2019,
- membre du Groupe de travail AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) qui instruit les demandes d’intégration des pathologies dans la Grille de référence AERAS et les présente pour validation à la Commission de Suivi et de Propositions AERAS placée sous les tutelles du Ministère des Solidarités et de la Santé et du Ministère de l’Économie, des Finances et de la Relance depuis 2021.
Il a conduit avec succès, pour le compte du SiRIC CURAMUS le projet d’intégration des méningiomes dans la Grille de référence AERAS.
QUESTIONS/RÉPONSES
AMAVEA
Question : Depuis le début de l’année, les personnes qui ont ou qui ont eu un méningiome peuvent accéder plus rapidement aux prêts bancaires. Pouvez-vous nous dire qui sont précisément les bénéficiaires et ce qui va changer concrètement ?
CLAUDE FORGET
Réponse : En effet, depuis janvier 2022, les personnes atteintes d’un méningiome cérébral peuvent, sous certaines conditions*, bénéficier d’un délai réduit pour accéder à l’assurance emprunteur, garantie décès et perte totale et irréversible d’autonomie exigées pour garantir le prêt de la banque.
Le délai légal prévu dans le cadre de la législation en vigueur sur le Droit à l’oubli est de 10 ans à compter de la fin des protocoles thérapeutiques et sans rechute. Au terme de ce délai l’emprunteur peut de plein droit passer sous silence sa maladie. Ce délai est de 5 ans jusqu’au 21éme anniversaire de l’emprunteur.
Ce délai est désormais réduit à 5 ans quel que soit l’âge en application de la Grille de référence AERAS* publiée an janvier 2022. L’emprunteur devra toutefois déclarer le méningiome dont il est atteint et les soins réalisés s’il y en a eu, radiothérapie par exemple.
Les personnes concernées sont :
– celles opérées d’un méningiome de Grade 1 traité par chirurgie seule*, environ 1 600 par an,
– celles opérées d’un méningiome de Grade 2 traité par chirurgie seule*, environ 400 par an,
– celles en surveillance IRM périodique non traitées*, leur nombre est difficile à estimer car la découverte du méningiome est très souvent fortuite à l’occasion d’un IRM qui n’est pas nécessairement en relation avec une suspicion de tumeur cérébrale, il peut être évalué à entre 5 000 et 10 000 par an.
En cumulant ces deux catégories de bénéficiaires, on arrive à entre 7 000 et 12 000 personnes qui, chaque année, peuvent bénéficier d’un accès accéléré au crédit jusqu’à 320 000 €.
En outre, l’ensemble des personnes diagnostiquées par le passé sont également concernées. Il faut donc multiplier par 5 ces chiffres et même par 8 pour les personnes atteintes d’un méningiome de Grade 1 traitées par chirurgie seule car le délai d’accès peut être ramené à 2 ans pour elles sous certaines conditions*.
Au total ce sont donc entre 40 000 et 65 000 personnes qui ont dès aujourd’hui la possibilité de réaliser un projet de vie, qu’il soit immobilier ou professionnel alors qu’elles ne le pouvaient pas jusqu’à présent !
C’est un progrès remarquable qui va permettre aux personnes en rémission de réaliser beaucoup plus vite les projets qui leur tiennent à cœur.
AMAVEA
Les femmes qui ont pris de l’ANDROCUR, du LUTENYL ou du LUTERAN et qui ont développé un méningiome sont-elles concernées ?
CLAUDE FORGET
Absolument, le cas spécifique de ces personnes a été débattu au sein du Groupe de Travail AERAS à toutes les réunions consacrées aux méningiomes. Il a été décidé de ne pas faire de distinction entre les victimes de méningiomes. Les femmes qui ont pris un de ces médicaments bénéficient donc des mêmes droits que toutes les personnes atteintes d’un méningiome.
AMAVEA
Quand ces conditions vont-t-elles entrer en vigueur ? Comment les personnes concernées doivent-elles s’y prendre pour faire valoir ce nouveau droit ?
CLAUDE FORGET
Tout de suite ! Les conditions publiées dans la Grille de référence AERAS sont applicables sans aucun délai. Les compagnies d’assurance ont l’obligation de respecter les dispositions qui y sont mentionnées car elles ont force de loi.
Les banques et les compagnies d’assurance diffusent régulièrement des instructions à leurs réseaux d’agence. Si les conditions que je viens de décrire n’étaient pas respectées, l’emprunteur devra le rappeler à son conseiller de clientèle. En cas de nouveau refus, il pourra faire appel à la Commission de médiation de la Convention AERAS **qui rappellera la compagnie d’assurance à ses obligations.
AMAVEA
Tous les cancers ne bénéficient pas de conditions aussi favorables, les tumeurs cérébrales étaient pourtant considérées comme graves il n’y a pas longtemps encore…
CLAUDE FORGET
Vous avez raison. Ce progrès est une avancée très importante pour la qualité de vie des patients car accéder à la propriété de soin habitation ou réaliser un projet professionnel est un projet de vie essentiel pour retrouver le fil d’une vie normal.
C’est un formidable message d’espoir pour tous les malades et tous ceux qui l’ont été.
Cela prouve que des progrès remarquables de prise en charge thérapeutique des tumeurs cérébrales ont été accomplis au cours des dernières décennies grâce aux avancées de la recherche.
Les tumeurs cérébrales et en particulier les méningiomes sont de plus en plus souvent une maladie chronique avec laquelle on peut vivre très longtemps.
AMAVEA
Comment vous y êtes-vous pris pour obtenir cette avancée ?
CLAUDE FORGET
Et bien, dans le prolongement du succès obtenu pour les personnes atteintes d’un astrocytome pilocytique qui bénéficient d’un délai du droit à l’oubli réduit depuis 2018, en tant que patient représentant des usagers, j’ai proposé au Pr. Marc Sanson, neuro oncologue à l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière de présenter une demande d’intégration des méningiomes dans la Grille de référence AERAS au Groupe de travail AERAS.
Plus précisément, la demande a été faite par le pôle Vie après le Cancer que je coordonne au sein du SiRIC CURAMUS.
Nous avons construit ensemble un dossier composé d’une description médicale des méningiomes et des données épidémiologiques les plus récentes qui permettent d’évaluer les données de survie.
Au passage, ces données révèlent un pronostic vital en faveur des méningiomes très favorable par rapport à d’autres types de tumeurs cérébrales.
Sur la base de ce dossier, nous avons articulé une proposition de raccourcissement des délais d’accès à l’assurance emprunteur aux compagnies d’assurance en distinguant trois catégories distinctes. Ce sont les trois catégories qui sont reprises au début de cette interview qui ont finalement été retenues.
S’en est suivi un cycle de plusieurs réunions de travail réparties sur plus d’un an avec les médecins conseils et les actuaires des compagnies d’assurance d’une part, et, d’autre part, le collège des associations, La ligue contre le cancer et France Assos Santé principalement.
L’INCa participait aux travaux pour valider les données épidémiologiques utilisées par le Groupe de Travail AERAS piloté par un Président qui est rattaché à la Direction Générale de la Santé. Au terme de ce processus, nous sommes parvenus à l’accord que vous connaissez maintenant.
Je dois dire que les réunions ont toujours été marquées par des échanges constructifs, l’objectif étant de parvenir à une proposition acceptée par tous dans un esprit de consensus.
Notre ambition était d’obtenir le meilleur résultat possible pour le maximum de patients atteints de méningiomes, je crois que nous pouvons être raisonnablement satisfaits du résultat.
AMAVEA
Vous avez travaillé avec AMAVEA pendant la conduite de ce projet. Pouvez-vous nous en dire plus et ce que nous pouvons faire à présent ?
CLAUDE FORGET
Oui, bien sûr nous avons eu des échanges fréquents avec Madame Mignaton pour affiner notre compréhension de la problématique posée par les méningiomes liés à la prise des progestatifs de synthèse et des œstrogènes de synthèse.
Ces échanges se sont avérés précieux pour la conduite du projet.
L’association AMAVEA remercie infiniment Claude Forget pour son implication et son écoute.
* la Grille de référence de janvier 2022
** Commission de médiation de la Convention AERAS, 4 place de Budapest CS 92459, 75436 PARIS CEDEX 09
Site AREAS ici : https://www.aeras-infos.fr/sites/aeras/accueil.html
