Organization of the AMAVEA association

Presentation of Amavea, a support association for people who have taken Androcur or other progestins such as Luteran and Lotényl and suffer from meningioma

Know us better

L’AMAVEA (Association Méningiomes dus à l’Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules) est une association nationale, loi 1901. En effet, la mise en cause de molécules Acétate de cyprotérone (Androcur) et apparentées (Lutényl et Luteran) dans l’apparition de méningiome  est connu depuis longtemps des neurochirurgiens mais pas du grand public. Les femmes prenant ces traitements, portant très courants, ne connaissent souvent pas cet effet secondaire grave. Le méningiome est un tumeur intracrânienne. Les personnes atteintes de cette maladie doivent parfois subir un traitement lourd, une opération chirurgicale, qui peut entraîner des séquelles et bouleverser leur vie.

Why have we founded the AMAVEA association?

Emmanuelle Huet-Mignaton, president of the AMAVEA association

Why did we create an association whose subject is Androcur, other progestins and the link with meningioma? Because we were affected personally by this serious problem. After several years under Androcur treatments, we have developed meningiomas. We, Emmanuelle and Nathalie, we have undergone very delicate operations in order to be able to continue to live thanks to these interventions practiced by experts in neurosurgery.

Noting that the information was very difficult to find on this subject, as much as a medical point of view, on meningioma, on the operation, the consequences, but also on the link with the drugs, on how to ask for the management of the damage suffered, we decided to group all the people affected by the problem and to whom we can provide help and support.

We know it by our own experiences but also, and that upstream of the creation of the association, we worked on the subject in order to better understand it.

A travers des discutions avec des neurochirurgiens, tels que le Pr Pallud à Saint-Anne, par un travail de prévention en travaillant avec l’ANSM (Agence Nationale du Médicaments), en lisant et rencontrant par les réseaux sociaux de nombreuses personnes qui ont développé cette maladie, aujourd’hui, nous connaissons de mieux en mieux le sujet. Cela nous permet d’agir, en toute connaissance de cause. Et de nous rendre compte que nous ne sommes pas des cas isolés. De très nombreuses personnes, à travers leur témoignage, nous racontent des parcours bien difficiles.

Annie Robert, secretary of the Amavea association

Our objectives: support for people who have taken Androcur, Lotényl or Lotéran and suffer from meningioma

In summary, and you will find these objectives in many pages of the site:

• Recueillir et diffuser de l’information sur les effets indésirables des progestatifs de synthèse et des œstrogènes de synthèse auprès des victimes potentielles ou avérées. • Regrouper les témoignages de victimes pour créer un réseau d’entraide • Utiliser tous les moyens disponibles pour favoriser la diffusion de l’information et des bonnes pratiques de prise en charge. • Faciliter le parcours médical des personnes, leurs démarches administratives et juridiques.

Official documents of the association

• Téléchargez les statuts de l’AMAVEA
• Téléchargez le bulletin d’Adhésion & Don
• Téléchargez la parution au Journal Officiel

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