Accompany you to
better find yourself there
Your need,
Our tools available
Bring you comfort & exchange
Thanks to a private discussion group on Facebook, we can unite the victims, support them, allow people to make links, in their medical history, with symptoms, to support them, when they discover “reality” of this injustice by MRI.
Regional delegates that can be reached for your questions
If you live in one of the regions concerned, do not hesitate to contact your regional delegate! It is there to answer all your questions and help you connect with other people during local encounters.
Inform you about legal actions
Find human support, mutual aid and listening to people who are also the victim of these drugs, learn about legal procedures but also advice on the medical journey to favor.
Your privileged contact
Regional delegates to your listening
The association is happy to announce that you can now contact its regional delegates:
- Paris-Ile de France : Magali: idf@amavea.org
- Pays de la Loire : Marie Sophie: PaysDelaloire@amavea.org
- Auvergne Rhône-Alpes : Séverine : AuRA@amavea.org
- Brittany : Patricia and Isabelle: Brittany@amavea.org
- Occitanie : Sylvie: Occitanie@amavea.org
- Hauts de France : Delphine: Hauts-de-france@amavea.org
- Centre-Val de Loire : Stéphanie : centre-val-de-loire@amavea.org
- Grand Est : Adeline: Grand-Est@amavea.org
If you live in one of these regions, you can contact the regional delegate in priority, she will be able to answer the majority of your questions. It will allow you to participate in regional meetings in order to exchange and know each other.
For other regions:
- You can always contact the association by email at contact@amavea.org.
- We hope that other regional delegates will be appointed this year, in order to provide missing regions
The association works for you. But do not forget that women who work there and invest in it are charges, and they make according to their consequences and their time available.
Your Safe Place
Amavea's Facebook group
Le but de l’Amavéa est de permettre aux personnes souffrant de méningiomes de communiquer entre elles et de parler des traitements médicamenteux Androcur, Lutéran, Lutényl et autres.
Vous pouvez parler de la vie après opération d’un méningiome, de méningiome et fatigue, et de la convalescence après opération d’un méningiome, des séquelles, mais aussi de la question “un méningiome peut-il régresser?”
Pour assurer le soutien aux victimes et personnes souffrant de méningiomes, l’association a mis en ligne sur facebook le groupe de discussion privé : Groupe Facebook Amavea.
Selon l’administratrice du groupe, Sarah :
L’idée est pour moi de fédérer les victimes, de les soutenir, de permettre aux personnes de faire des liens, dans leur historique médical, avec des symptômes, de les épauler, quand elles découvrent “la réalité” de cette injustice par IRM. De les soutenir, notamment quand elles ont un entourage peu enclin à l’écoute, mais aussi à les encourager, à ne jamais plier l’échine face au corps médical.
Et enfin, d’exiger, chacun.e à notre “petit” niveau, d’être pris.e.s en charge avec tout le sérieux et l’empathie que nous méritons. En somme, faire en sorte qu’une dynamique “positive” flotte sur le groupe, pour que personne ne se sente lésé.e, seul.e, dans son coin, face à cela.
Offrir un espace de parole à toutes et à tous, c’est le minimum que l’on se fixe avec ce genre de groupe, où bienveillance et écoute doivent être les moteurs.
Se faire aider, et aider, c’est la base, de tout, pour rendre ce bas monde un peu plus accueillant.
The mental load less
Legal procedures
Un des objectifs de l’association AMAVEA est de soutenir les victimes qui ont développé des méningiomes suite à la prise de traitements hormonaux tels que Androcur, Luteran et Lutényl dans leurs démarches juridiques pour demander réparation.
Maître Charles Joseph-Oudin, Avocat à la Cour, du Cabinet DANTE, nous conseille, nous soutient et se propose pour assister les victimes dans les démarches juridiques.
Suite à son implication immédiate sur le dossier des victimes de méningiomes, un courrier de demande de documents à l’ANSM a été transmis le 04/02/2019 ce qui permettra à l’association une avancée très rapide sur le dossier de l’Androcur (Acétate de Cyprotérone). Des courriers de demandes de documents ont aussi été faits à l’EMA (Agence Européenne du Médicament) et à l’OMS.
Ce travail en commun permettra, au delà de l’aspect juridique, d’être aussi extrêmement bénéfique dans le cadre de l’information et de la prévention des méningiomes liés à Androcur, Luteran et Lutényl.
On the cabinet website, you can have information on Androcur and Diane 35
- On 04/03/2019, Dante launched legal proceedings for the victims of Androcur,
- First audiences on 05/29/2019: audiences postponed to 13/09/2019 with filing of new complaints.
- Le 13 septembre 2019, le tribunal de Bobigny a examiné les demandes des victimes pour des expertises judiciaires,
- On October 29, 2019: first victory, the court agrees with the victims and ordered legal expertise. Independent experts are appointed.
- On June 17, 2020, Dante and the AMAVEA association made a common press release following the ANSM announcements on Lotéran and Lotényl. Read the press release here
- Le 9 février 2022 : voir la communication du cabinet DANTE sur les procédures en cours et les questions réponses pour mieux comprendre : https://amavea.org/lindemnisation-des-victimes-dandrocur-luteran-lutenyl-et-autres-hormones-de-syntheses/
