Photo : capture d’écran du débat de l’émission de France 5, « Enquête de santé » sur les traitements hormoanux et les méningioems.
De gauche à droite : Pr Sophie Catteau-Jonard, gynécologue au CHU de Lille, Yann Mazens, conseiller produits et technologies de la santé, et Elise Richard, journaliste, réalisatrice du reportage.

Analyse du discours de Sophie Catteau-Jonard sur les risques.

Suite au débat de l’émission « Enquête de santé : Traitements hormonaux, le nouveau scandale sanitaire ? », qui faisait suite au reportage d’Elise Richard, j’ai reçu plus de cent courriels me disant à quel point le discours de cette gynécologue manquait d’empathie mais surtout donnait des chiffres faux.

Concernant le manque d’empathie ressenti (et la sensation de fausse empathie quand il a été question lors de la discussion des traitements de la ménopause, spécifiquement dans l’échange avec Elise Richard), ne m’étonne aucunement, malheureusement. L’association a des milliers de courriels de témoignages de patientes, qui tous les jours, depuis la création de l’association en 2019, vont dans le même sens : le manque d’empathie et de connaissance de leur gynécologue sur le méningiome, avec le discours récurrent de « c’est bénin, donc ça n’est pas grave ». Or, le méningiome est certes une tumeur bénigne, mais une maladie qui peut être sévère.

Je vais me concentrer sur l’argument suivant en reprenant mot pour mot ce qui a été dit : « Chacun monte régulièrement dans une voiture, le risque d’avoir un accident de voiture est très important, on a un risque sur 200 de mourir d’accident de voiture, or pourquoi est-ce qu’on ne s’empêche pas de prendre la voiture, parce qu’on considère que les bénéfices sont supérieurs aux risques ». Cet argument, je l’ai personnellement entendu de la bouche même d’un gynécologue qui m’avait prescrit du Lutéran… Mais lui ne m’avait pas donné de chiffre, puisque j’avais appelé ce gynécologue en avril 2018, donc avant les premières alertes de l’ANSM à l’été 2018, on n’avait pas encore connaissance de la quantification du risque.

Je vais donc commencer par ce que je lui avais répondu à l’époque : j’entends bien que tout médicament a des risques, mais le dire est tout de même la clé pour s’en prémunir ! Car, quand je monte dans une voiture, je sais que je peux mourir, donc je fais attention, et des choses sont prévues me prémunir de la mort : la ceinture de sécurité en premier lieu, des voitures étudiées pour les crashs, et surtout, la prévention routière a été très importante depuis les années 1970. De plus, on passe un permis pour savoir conduite et éviter les accidents. Faudrait-il un permis pour prendre un médicament ?

Comparer la prise d’un médicament et la conduite automobile est d’une grande malhonnêteté intellectuelle.

Venons-en aux chiffres (Statistiques sécurité routière ONSIR, bilan annuel) : le calcul du 0,35% des gynécologues (1 pour 285) semble correspondre au rapport chiffre bilan sécurité routière 2025 : https://www.onisr.securite-routiere.gouv.fr/etat-de-linsecurite-routiere/bilans-annuels-de-la-securite-routiere/bilan-2025-de-la-securite-routiere

– 247 000/70 000 000 = 0,35%

– 247 000 ne représentent pas les tués mais les blessés (légers 230 400 MAIS 1-2 et 16 800 blessés graves MAIS 3+)

– Parmi les blessés, 86 000 femmes et 160 000 hommes

– 66 % de blessés graves ne sont pas dans une voiture mais piétons, cycliste, nouveaux modes de transport (trottinette …) et 2 roues motorisés.

– On est bien loin des 415 femmes décédées dans un accident de voiture !!!!

Qui majore les risques de la sécurité routière pour faire peur ?

Qui minore les risques de méningiome opérés ou non, attribuables ou non, pour rassurer ?

Et qui compare deux entités sans lien ?

Historiquement les gynécologues aimaient bien comparer les risques de la contraception et les risques de la grossesse (deux situations de choix personnels qui n’ont pas à être comparées)

Pour compléter : pour l’Androcur, Sophie Catteauy-Jonard donne le risque de méningiome de 1 pour 500 à 5 ans, ce qui n’est pas le cœur du problème : elle aurait dû citer le 1 cas SUPPLEMENTAIRE de méningiome opéré pour 40 femmes traitées au moins 5 ans par Androcur ®.

L’épidémiologie est très mal comprise et ce n’est pas une critique car c’est souvent un peu compliqué. Mais avec un tel risque dit par le Dr Catteau-Jonard, il y a bien longtemps que je ne prendrais plus la voiture, à ce niveau, cela devient la roulette russe !

Je reprends l’étude d’Alain Weill, d’EPI-PHARE, publiée dans le BMJ, et concernant le désogestrel (Specifically, out of 287 surgeries for intracranial meningioma between 2020 and 2023, 59 were attributable to prolonged use of desogestrel. We estimated that 67 287 women who used desogestrel 75 μg would be necessary to observe one attributable case of intracranial meningioma requiring surgery (for any duration of use, versus 518 women for cyproterone acetate for instance).

On rappelle que toute cette étude ne concerne que les cas opérés et ne prend pas en compte les nombreux cas diagnostiqués non opérés qu’on ne peut chiffrer (aucune possibilité de le faire dans le SNDS). Les 59 cas (en 4 années) et les 1 sur 67300 correspondent à des cas supplémentaires attribuables au [seul] désogestrel en l’absence d’exposition préalable aux autres progestatifs puissants et de grossesse récente.

Le nombre de cas de méningiomes opérés en cours d’utilisation du désogestrel est de 287 en l’absence d’exposition préalable aux autres progestatifs puissants auquel s’ajoute le nombre de cas de méningiomes opérés en cours d’utilisation du désogestrel (105) avec utilisation préalable aux autres progestatifs puissants.

Il y a donc au total 392 cas opérés chez des utilisatrices de désogestrel dans l’année qui précède la chirurgie de méningiome. A cela il faudrait ajouter les situations de grossesse dans les trois années précédentes.

Je précise quelque chose d’important : je ne fais, en tant que présidente de l’association, AUCUN recensement de personnes victimes de méningiomes à cause de traitements progestatifs Je m’y refuse pour une raison simple : on peut avoir consommé un progestatif démontré à risque de méningiome et avoir un méningiome sans qu’il y ait lien de causalité entre les deux. C’est par exemple le cas quand la consommation du médicament est très antérieure à la découverte du méningiome. Mais sachant aussi que le méningiome a une croissance lente, et ne régresse pas forcément à l’arrêt du traitement, ce qui rend le lien de causalité très difficile à établir parfois. Je m’en tiens donc aux chiffres des études épidémiologiques d’EPI-PHARE

La science avance doucement par étapes successives. Et comme nous sommes sur des tumeurs non cancéreuses, nous avons bien du mal à trouver des financements pour la recherche qui nous permettraient de mieux comprendre le lien entre médicaments progestatifs et méningiomes. Je n’ai pas vu depuis 8 ans une volonté des médecins prescripteurs de financer des études pour une classe de médicaments qu’ils prescrivent pourtant en masse.

Alors certes l’épidémiologie est très mal comprise car c’est souvent un peu compliqué, mais là ce sont des médecins qui se permettent des analyses de quantification de risque, et c’est un problème.

Emmanuelle Huet-Mignaton

Présidente de l’AMAVEA