Témoignage Eliane C 73 ans
J’ai pris Lutényl pendant plusieurs années et j’ai passé la période de la ménopause sans aucun symptôme
Eté automne 2011 : signes avants -coureurs . J’ai 62 ans .
En VTT ou vélo , j’ai du mal à voir quand je passe d’une zone de soleil à l’ombre . Une amie orthoptiste me dit : c’est normal en vieillissant on accommode moins bien . Sur l’autoroute du midi , je vois un jour flou la bifurcation entre Marseille et Nice et par ailleurs , je trouve que mon portail est de plus en plus étroit pour garer la voiture . Je raye sur toute la longueur un camion qui est en train de livrer . Je prends RV avec mon ophtalmo qui après une recherche de DMLA m’envoie faire un champ visuel. Premier choc en sortant du métro, en cherchant l’adresse du médecin qui va me faire un champ visuel , je n’arrive pas à lire de l’autre côté de la rue la planque de la rue . Après champ visuel , ce médecin me dit « vous avez un mauvais champ visuel , j’écris à votre ophtalmo » . Vendredi soir 19h de la même semaine, appel de mon ophalmo , « je vous ai pris un RV pour une IRM à l’hôpital neuro pour lundi à 7h30 » Deuxième choc de cette annonce . Mon mari travaille, fort heureusement ma fille infirmière peut m’accompagner. Retenir qu’il est toujours important de se faire accompagner au maximum
Le diagnostic du 21 novembre 2011 après une IRM
Première expérience d’une IRM , et de son bruit pas très agréable . Diagnostic : « Probable méningiome de 22mm de grand diamètre qui appuie sur le chiasma (là où les nerfs optiques se croisent) surtout à droite . L’hypophyse est refoulée vers le bas ». Nouveau choc pour moi , je vois une sorte de tête de chou-fleur au centre de mon cerveau . « Comment ai-je pu développer ce petit chou-fleur ? « Je suis sous le choc . Le radiologue me dit certainement pour me conforter, « c’est très probablement une forme bénigne , il y a de forte chance que ce ne soit pas cancéreux ». Il faut former les radiologues qui sont dans la routine à avoir un langage plus approprié et plus en empathie avec les patients , bénin mais cependant traumatique pour la patiente
RV avec le neurochirurgien, pris par sa secrétaire très rapidement
Le RV a lieu avec le Professeur J , chef de service à l’hôpital Neurologique de Lyon , grand chirurgien spécialiste de la chirurgie de la base de crâne . Je suis accompagnée par mon mari. Retenir qu’il est toujours important de se faire accompagner au maximum aux RV car je n’entends pas la moitié de ce qu’il me dit. Je retiens que je suis interdite de conduite automobile et je dois renoncer à travailler (bien que retraitée , je faisais encore quelques prestations ) et qu’il doit me trouver une plage horaire pour l’opération , plage horaire que pour le moment , il n’ a pas.
Attente de l’opération
Je me mobilise, continue grâce à une amie qui me prend en voiture à aller mon cours d’Espagnol, je vais chercher le pain à pied et demande au boulanger de prendre la monnaie dans mon porte-monnaie qui me dit : » ma brave dame , il ne faut pas oublier vos lunettes .. » . Je demande à quelqu’un pour traverser la rue, car j’évalue mal les distances. Je fais l’expérience de l’handicap, du besoin d’aide, de l ‘attente
Opération décembre 2011
Consultation avant l’opération . Là encore nécessité d’être accompagnée, je ne retiens pas tout ce que le chirurgien me dit , dont les risques importants possibles . On se protège de façon plus ou moins consciemment
J’ai eu peur dans je suis rentrée dans le sas , avant la salle de bloc , peur probablement de mourir . Pour ma 2ème opération j’ai demandé à être mieux pré-médicamentée pour n’avoir pas à subir cette angoisse
Opération de 7 heure et demie par voie trans-palpébrale droite. J’ai une très petite cicatrice sur la paupière droite. Il a fallu soulever le cerveau pour accéder à la zone . Chapeau au chirurgien, que mon mari a vu juste à la fin de l’opération , chirurgien complètement épuisé après une telle opération.
J’ai eu une hémorragie et le chirurgien a du laissé un résidus aux vues où ce méningiome est placé, il prend sa source dans la carotide
Hospitalisation de trois semaines
J’ai été très bien entourée par mon mari, les enfants , la famille , les amis très proches (téléphone rapide ou témoignage de soutien via mon mari) . C’est important d’être entourée . Mes deux voisines successives de chambre l’étaient beaucoup moins , quasi solitude pour l’une, c’est terrible.
j’ai eu très mal les premiers jours , ne supportant pas la morphine . Le personnel s’est mis en quatre pour me trouver de quoi calmer ma douleur , je les en remercie.
Retour à la maison et convalescence , premier trimestre 2012
Mon mari m’a installé un lit au séjour , pour que je puisse être dans la vie quotidienne ( mais je n’ai plus d’enfant à la maison ) et être confortablement installée dans la journée. Quand j’étais épuisée , je me couvrais avec la couette pour être totalement dans le noir sans dormir , je pense que cela reposait mon cerveau des excitations . Peu à peu , j’ai retrouvé les couleurs et la vue bien qu’à droite toujours déficiente, la gaine du nerf optique à droite étant abîmée .
Je me suis efforcée de marcher tous les jours , tous les jours un peu plus loin , les premiers jours accompagnée et avec des bâtons de marche.
Je suis allée voir un psychologue dès que j’ai pu afin de mettre des mots sur mon expérience. Je recommande cette démarche qui m’a apaisée et qui m’a permis de sortir de tout ce qui avait pu être traumatisant .
Autre expérience traumatisante pour voir s’il y a un déficit hypophysaire
Pour savoir si j’avais un déficit de la commande hypophysaire, je suis allée en service d’endocrinologie. J’ai subi une hypoglycémie insulinique provoquée pour voir si l’hypophyse commandait au pancréas d’injecter du sucre. Cette hypoglycémie provoque un stress corporel très important, très désagréable (sueurs, tremblements) , on est au fond du lit sans pouvoir réagir avec une infirmière et une aide -soignante prêtes à intervenir . J’étais allée seule comme une grande. Là aussi un accompagnement peut être nécessaire pour le retour à la maison
Au bout de six mois , reprise de toutes mes activités (conseillère municipale, activités sportives)
A noter cependant des coups de pompes
Janvier 2017 le résidus de méningiome a regrossi. Nouvelle opération en février 2017
La vue a à nouveau baissé. Deuxième opération cette fois-ci par voie nasale pour réduire à nouveau le volume. Opération réalisée par le même chirurgien qu’en 2011
Mèche dans le nez après l’opération assez pénible à supporter . A cause de la greffe nasale , pendant un mois il faut rester proche de l’hôpital et il faut éviter de se moucher , de tousser , d’éternuer
Je reprends plus rapidement que la première fois mes activités, au bout d’un mois
Septembre -octobre 2020 Radiothérapie
Irridation complémentaire liée à la progression du résidu méningiomato-supra sellaire avec souffrance du nerf optique droit
Je vous mets ce que j’ai écris à l’équipe de Hôpital Lyon-Sud , j’avais fait la même chose pour l’hôpital neurologique Pierre Wertheimer , mais je n’ai plus la trace, onze après
Ce qui j’ai ressenti comme positif et aidant.
Accueil du premier rendez-vous : Le temps passé, la disponibilité du médecin, puis de l’infirmière. La possibilité de s’appuyer sur des médecines parallèles et de savoir qu’il y avait une psychologue dans le service.
Accueil au moment des séances de radiothérapie : la plupart du temps l’accueil a été positif y compris au sas d’entrée générale de l’ensemble du service
Suivi hebdomadaire avec le médecin pour faire le point, dialoguer
Possibilité d’avoir un entretien avec la psychologue, qui m’a initié à l’auto-hypnose, qui a été attentive que je sois bien prise en charge pour l’auto-hypnose à la séance de confection du masque, qui a eu un suivi avec moi après le démarrage des premières séances.
Les séances d’auto hypnose avec la psychologue, d’un radio manipulateur bien formé. Cette pratique m’a beaucoup aidé dans la séance de confection du masque ( 45mn) et pour les 3 premières séances pour éviter un trop grand stress psychique.
Les horaires des séances qui ont tenu compte de mon lieu géographique (j’avais à emprunter le tunnel sous Fourvière) qui permettent de ne pas être, en plus, dans le stress des embouteillages et d’allonger les délais d’aller et retour après les séances. Le respect des horaires mentionnés pour l’immense majorité des séances.
La possibilité de pouvoir amener ses propres CD de musique.
Ce qui aurait pu m’apporter un peu plus de confort,
tout en sachant que cela est peut-être subjectif et ne peut pas être vrai pour un autre patient.
Séance de confection du masque : peut-être demander, au début du rendez-vous, au patient s’il souhaite un peu plus de précisions sur les différentes de phases de la confection du masque, le moulage en 3 parties, de la chaleur de la matière posée sur la visage …
Première ou premières séances : proposer, si le patient le souhaite, un temps d’explication avec une « visite » où le patient pourrait poser des questions du style : qu’est-ce qu’on voit sur les écrans à l’extérieur de la salle, qu’est-ce que vous surveiller … ? Dans la salle, comment se font les réglages avec les lasers et les différents écrans, comment vont se passer les différentes phases de la séance, leur durée, pourquoi un temps de latence avant que la machine envoie les rayons … ? Le fait que pour moi il fallait rentrer 2 fois dans la salle pour changer l’angle de la table … J’ai posé petit à petit ces questions à l’entrée ou à la sortie des séances, mais je ne demandais toujours si je ne prenais pas trop de temps aux professionnels.
Avant chaque séance, on est toujours accueilli, outre la déclinaison réglementaire de son identité, par un mot gentil (bonjour, comment allez-vous…) très appréciable. J’aurais souhaité que les personnels aussi puissent décliner leur identité rapidement : je suis « M , ou C ou A… , avec leur fonction … Ça crée du lien humain.
Pendant la séance, j’aurais souhaité que les personnes me préviennent par un petit mot, avant de changer l’angle de la table. Pourquoi ? parce que le changement d’angle n’est pas très agréable, c’est un ressenti dans le corps comme des secousses brusques alors que j’étais en relaxation. Je suggère que les personnels se mettent en relaxation sur la table et expérimente cette sensation vécue un peu brusque.
L’expérimentation du masque me parait plus difficile, puisque celui-ci est fait à la forme du visage du patient, mais si c’est possible l’expérimenter aussi.
Quand la séance est terminée, et que l’équipe revient dans la salle, veiller d’abord à s’adresser au patient, avant de parler des aspects techniques, quand il y a un stagiaire.
