Je m’appelle Danielle, je suis née en 1958 et j’habite Strasbourg.
Au mois d’août 2018, j’ai découvert le groupe Facebook de Marlène Vault, je l’ai contactée et découvert qu’enfin on commençait à parler des problèmes liés à l’Androcur.
Mon parcours, je m’en suis rendu compte suite à l’arrêt du médicament, a été parsemé d’autres problèmes que les méningiomes, engendrés par ce poison !
Petit résumé : j’ai eu mes premières règles à l’âge de 11 ans, terribles, douloureuses, abondantes…J’étais toujours à ramasser à la petite cuillère pendant ces périodes ; puis à 17 ans, après des espaces de plus en plus longs entre deux « épisodes », elles ont définitivement disparu ; soulagement ! J’ai été hospitalisée pour des examens et on m’a trouvé un syndrome des ovaires polykystiques ; avant ce diagnostic, on a voulu faire passer ça sur le compte d’un problème psy, comme de bien entendu !
A l’âge de 23 ans j’ai eu mon premier enfant, après une grossesse un peu mouvementée suite au manque d’hormones spécifiques et des traitements de la stérilité inoubliables ; ce bouleversement hormonal a fait exploser une hyperandrogénie…1982, prescription du médicament miracle !!! 50 mg tous les jours du mois.
A 30 ans deuxième enfant, avec le même parcours et une pause dans la prise de l’Androcur, puis reprise…jusqu’en 2010, découverte des méningiomes ; grossesse exclue, 28 ans de « consommation », comme m’a dit l’expert !!!
J’ai subi d’autres effets secondaires :
-digestifs (je les mettais sur le compte de ma gourmandise et de la consommation de chocolat, gâteaux, fromage) ; je ne digérais plus bien les matières grasses et faisais souvent des crises de foie avec vomissements et diarrhées ; à 31 ans j’ai même été opérée de la vésicule biliaire en urgence.
- castration chimique, oh oui (je mettais ça sur le compte de ma fatigue avec les enfants, le travail, le sommeil perturbé etc..) ; et à l’arrêt du traitement, on ne comprenait plus ce qui nous arrivait !!!
- prise de poids.
- apnée du sommeil, disparue après l’opération, donc un méningiome devait obstruer le passage de l’air.
Cette apnée du sommeil a évolué pendant plus de 15 ans et avec une fatigue devenue chronique, j’ai réduit mes heures de travail et nous avons perdu un peu de notre qualité de vie ; ça a fait effet « boule de neige » sur ma rente d’invalidité et sur ma future retraite.
Puis une exophtalmie progressive s’est installée à gauche et j’ai pensé avoir l’œil enflé à cause du masque, de la fuite d’air, de rester couchée sur ce côté…on cherche toujours une explication banale ; j’ai consulté une ophtalmologue qui n’a même rien vu !!! Mon médecin a pensé à un problème de thyroïde, puis de sinus et a fini par me prescrire un scanner, suivi d’une IRM, pour aboutir à la découverte de méningiomes multiples :
- un sur le nerf optique gauche
- un sur le nerf optique droit
- un grand en nappe, pris dans l’os sur la tempe gauche
J’ai téléphoné à mon gynécologue qui m’a dit d’arrêter le traitement immédiatement ; il devait avoir entendu parler des recherches faites à Strasbourg par l’équipe du professeur Froelich, et de prendre rendez-vous en neurochirurgie ; il m’avait diminué la dose deux ans avant et aurait dû à ce moment prévoir une IRM.
C’est là que j’apprends par le neurochirurgien, qui faisait partie de l’équipe, que l’Androcur serait en cause ; surveillance des méningiomes par IRM suite à l’arrêt du traitement, 6 mois plus tard…pas de régression mais pas de croissance, donc opération programmée pour le 8 novembre 2011.
10 heures en salle d’opération, 4 jours en réanimation et retour dans ma chambre ; 12 jours d’hospitalisation.
En lisant les témoignages de beaucoup de victimes, j’ai appris qu’on pouvait souffrir des suites opératoires ; or j’ai dû avoir de la chance car j’étais surprise de ne rien sentir ni dans la tête, ni au niveau de la cicatrice.
On m’a retiré le grand méningiome en plaque et bien sûr une grande partie de l’os de la tempe, laissant un creux que je cache sous les cheveux, ainsi que celui qui se situait sur le nerf optique gauche ; le troisième reste en place sous surveillance, car il est sur l’autre nerf optique. Pendant 2 mois je voyais trouble, flou, le sol qui penchait me rendait un peu nauséeuse en marchant, puis tout est redevenu normal du jour au lendemain.
Et bonne nouvelle : l’apnée du sommeil a disparu !! Mais elle a laissé des séquelles ; elle a entraîné une tachycardie soignée à la Ténormine, qui fait baisser ma tension artérielle déjà faible et provoque quelquefois des vertiges.
J’ai perdu le goût et l’odorat (anosmie et agueusie), car le nerf a été détruit, ce dont j’avais été avertie ; au début tout avait un goût infect et j’ai perdu beaucoup de poids ; maintenant mon cerveau a recréé des sensations.
Il y a ce trou dans la tête un peu inquiétant, le quart supérieur gauche du visage engourdi, l’œil qui n’a pas retrouvé sa place, la paupière qui tombe de temps en temps, des troubles de la convergence et le réflexe photomoteur aboli des deux côtés, je supporte mal la luminosité.
De ce fait, j’ai fait une dépression lors de la reprise du travail à mi-temps thérapeutique, car, je le déplore, on me demandait la même chose dans ma situation, qu’à des jeunes en pleine forme, qui manquaient totalement d’empathie et ne pensaient qu’à leur avancement !!!
Selon l’expert qui m’a reçue pour l’invalidité, je ne pouvais plus travailler sur écran.
A ce jour, le troisième méningiome est stable, je me suis habituée aux séquelles, car je n’ai pas de douleurs et peux quand même vivre à peu près normalement ; je relativise depuis que je suis les publications sur le site de Marlène.
Par contre j’ai fait un dossier recevable en CCI (commissions de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux) en 2014 et si je regrette le temps passé, les déplacements et l’énervement, j’ai découvert ce que peuvent être certains experts ou présidents de commission, qui semblent jouer le jeu des laboratoires plutôt que des victimes, minimisent, et vous accusent d’avoir été « demanderesse » entre autres…
Voilà à peu près tout, comme beaucoup j’attends la suite et remercie les personnes comme vous, qui vous dévouez pour cette cause.
Retrouvez les autres articles d’Amavea ici
