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Chaque jour, pendant quatorze ans, Emmanuelle a pris un comprimé d’Androcur. Jusqu’à ce qu’elle découvre que le médicament avait favorisé le développement de cinq tumeurs dans son cerveau.
Emmanuelle Huet-Mignaton, 54 ans, a perdu l’usage de la parole. Elle sortait alors du bloc opératoire du service de neurochirurgie de l‘hôpital Sainte-Anne à Paris. “J’avais cinq méningiomes, des tumeurs non cancéreuses, qui comprimaient mon cerveau. Le chirurgien m’a enlevé avec succès la plus grosse, de la taille d’une orange.” Aujourd’hui, il lui reste toujours quatre tumeurs logées dans la boîte crânienne. A force de rééducation acharnée, Emmanuelle a retrouvé ses mots. A présent, elle refuse de se taire. Elle dénonce l’omerta et le manque d’information sur les dangers encourus par la prise de l‘Androcur.
“Le neurochirurgien a été formel. Il m’a dit : «Tout ce que vous avez dans la tête est dû à votre traitement hormonal. Il faut l’arrêter tout de suite pour que les tumeurs arrêtent de grossir.»” L’Androcur commercialisé par le laboratoire Bayer a été détourné de son usage initial (lutter contre la pilosité extrême chez la femme et les suites de cancers de la prostate pour l’homme) et prescrit pour soigner l’endométriose. En 2003, Emmanuelle prend donc de l’Androcur sur les conseils du gynécologue qui l’a opérée de cette maladie. Un traitement présenté comme miracle : contraceptif, il stoppe les douleurs et les saignements.
“Le gynécologue connaissait les risques de mon traitement”
Pendant quatorze ans, cette maman de deux garçons entame sa journée avec un verre d’eau et un comprimé de 100 mg d’Androcur, soit plus de 5 000 gélules en tout. “Je n’ai jamais été informée que ce médicament favorisait le développement de méningiomes. Pourtant, les alertes ont débuté dès 2007 ! En 2011, Bayer le signalait même dans une nouvelle notice. En 2013, j’ai demandé au gynécologue de retirer mes organes reproductifs et ainsi de me libérer de ce traitement hormonal qui ne fonctionnait pas toujours très bien. Il m’a répondu : «On ne change pas un traitement qui marche !» A l’époque, il connaissait les risques. Forcément, après ce que j’ai traversé, je suis en colère.”
Dès 2011, l’analyste financière à la Banque de France rencontre des problèmes de santé qui s’accentuent en 2015 : “Mon cerveau avait des bugs. On m’a dit que je devais faire une dépression pré-ménopause. Lorsque ma jambe droite a présenté des faiblesses, on m’a trouvée trop grosse, pas assez musclée et on m’a prescrit des séances de kiné ! Et pour mes maux de tête carabinés, qui me donnaient le sentiment que quelque chose me poussait dans le crâne, on m’a rétorqué que je faisais des céphalées de tension !” Un matin d’août 2017, la main droite d’Emmanuelle se paralyse. Direction les urgences. “Lorsque j’ai vu l’IRM et les méningiomes qui prenaient le tiers de ma tête, je me suis dit : «C’est foutu, la fin est proche.» Alors, mon fils aîné m’a orientée vers l’hôpital Sainte-Anne à Paris, où on m’a sauvée.”
Plus de 80 000 patientes ont été informés par courrier
En retraite anticipée pour invalidité, Emmanuelle se bat pour les femmes victimes de l’Androcur avec son association Amavea, cofondée avec Nathalie Grillot, une autre victime. Elles sont aidées par maître Charles Joseph-Oudin, avocat spécialisé dans la défense des victimes de médicaments (Mediator, Dépakine…). Elle salue l’initiative de l’Assurance Maladie et de l’Agence nationale de sécurité du médicament d’envoyer en juillet un courrier à plus 80 000 patients à qui on a prescrit de l’Androcur ou ses génériques, ainsi qu’aux 30 000 médecins et 2 000 établissements de santé pour les avertir du risque “de développement de méningiome”. Un risque multiplié par sept au-delà de six mois de traitement, et par vingt pour les utilisations prolongées et à fortes doses. Il était temps d’en informer les patientes.
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