Christine, 63 ans, opérée le 1er avril 2022 par le Dr Aldéa à la Fondation Rotschild
Je vous fais part de mon expérience. Tout a commencé fin janvier 2022 : j’ai chuté sans aucune raison assez violemment en marchant tranquillement sur un sol plat : perte d’équilibre. Aucune céphalée, aucun autre symptôme. Mon médecin traitant m’a prescrit par précaution une IRM cérébrale et, ensuite tout est allé très vite ! J’ai effectué l’IRM le 4 mars 2022 : 2 méningiomes frontaux, un méningiome olfactif gauche de 27 mm avec œdème, un second méningiome para-sagittal droit de 18 mm avec un œdème plus important. En urgence, j’ai pu avoir un rdv avec le Dr Aldéa le mardi suivant (le 8 mars 2022). Je remercie infiniment mon médecin traitant et de sa réactivité.
Accompagnée de mon mari, nous nous sommes rendus à ce rdv à la Fondation Rotschild. Le Dr Aldéa a étudié un long moment les images de l’IRM et, le diagnostic est « tombé » : en raison de l’œdème et du volume des 2 méningiomes, il y avait urgence opératoire. Le Dr Aldéa a proposé l’exérèse de ces 2 méningiomes au cours de la même intervention. De plus, la cortisone (qui permet de contenir l’œdème) m’est interdite en raison d’un herpès cornéen de l’œil droit (avec lequel je « cohabite » depuis 35 ans). Le Professeur qui me suit pour cet herpès exerce également à la fondation Rotschild (c’est une chance !!!). Nous avons accepté de suite la 1ère date que le Dr Aldéa a proposée : soit 2 semaines après, le vendredi 1er Avril 2022. En raison de mes différents problèmes médicaux m’interdisant la cortisone, je n’ai pas pris de 2nd avis : j’ai foncé et j’ai fait confiance. Le Dr Aldéa est adorable, disponible et très à l’écoute.
Je me suis sentie très entourée par l’équipe médicale avant, pendant et à peu près pendant une semaine après l’opération. Celle-ci s’est très bien déroulée : 3h d’intervention, exérèse des 2 méningiomes, aucune douleur, aucune céphalée ni avant ni après. J’ai cependant ressenti énormément de fatigue pendant le 1er mois post-opératoire – sieste obligatoire. J’ai également eu de nombreux troubles émotionnels : comme si je n’avais plus de protection, ni de barrières émotionnelles (émotions de toutes sortes, positives et/ou négatives). Dès mon réveil, des larmes coulaient comme un « trop plein à vider » sans éprouver aucun sentiment de tristesse, juste des émotions à laisser « sortir ». Toutes les émotions que l’on ressent habituellement étaient amplifiées de manière exponentielle. Cela a forcément perturbé un peu mon entourage : mon mari et mes 4 grands garçons – 25 à 35 ans). Je leur ai expliqué mon besoin de me sentir entourée, rassurée de leur amour … Ils ont été supers et ont été très présents ! Merci aussi à mon mari qui, en plus de la protection affective, a tout géré à la maison.
Aujourd’hui, cela va mieux tant au niveau émotionnel qu’au niveau de la fatigue. Je reste quand même fragile… Je suis très satisfaite du déroulement opératoire mais éprouve des regrets quant au manque d’accompagnement médical en post-opératoire. Une fois sortie de la période de contrôle d’une semaine post-opératoire, je n’ai plus réussi à rentrer en contact avec le Dr Aldéa et à avoir des conseils pour ma convalescence et les effets post-opératoires (cela aurait pu être un assistant du Dr Aldéa … ?), car je sais bien qu’il est débordé. J’aurais aimé en savoir plus sur mes troubles émotionnels : était-ce « normal », temporaire, fréquent, devrais-je devoir vivre comme cela pour toujours ? J’en étais inquiète, mon entourage également…
De plus, à ma demande auprès du secrétariat, j’ai enfin pu recevoir le résultat d’analyse de mes méningiomes environ 1 mois après l’opération. J’étais très impatiente et stressée : était-ce cancéreux ? Ce stress est dû à mon histoire. J’appréhendais de devoir revivre un cancer avec ses traitements. En effet, il y a 15 ans (en 2007), j’ai eu un cancer d’un kyste vestigial situé dans le péritoine (paroi recto-vaginale) traité par chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie et curiethérapie. Ayant eu une ménopause « forcée » – ovaires brûlés par la radio et curiethérapie-, j’ai pris Utrogestan (je ne me rappelle plus la durée ni les doses). Il est possible que ce médicament soit à l’origine des méningiomes …
Je n’ai eu aucun accompagnement médical pour la compréhension de l’analyse des résultats (période de vacances, pas de msg du Dr Aldéa, médecin traitant en congé pendant 2 semaines). Par bonheur, j’ai pu trouver quelqu’un de compétent pour cette lecture grâce à mon réseau de relations : tout est bénin ! Pour avoir un accompagnement du Dr Aldéa, il aurait fallu que j’attende le rdv post opératoire prévu 3 mois après l’intervention : c’est extrêmement long !
Prochaines étapes : reprise de mon travail le 5 juin 2022 (j’en suis ravie car j’adore mon travail, et, fort heureusement je travaille à mi-temps), et IRM de contrôle le 8 juillet prochain afin de surveiller l’évolution de l’œdème et, enfin rdv post opératoire prévu le 12 Juillet 2022 avec le Dr Aldéa. Selon lui, l’œdème devrait disparaitre puisque le méningiome n’appuie plus sur la veine. Je l’espère fortement !!!!
J’espère que mon témoignage pourra aider certaines d’entre vous … Bon courage à toutes
