(réunion en présence du Dr DHERMAIN , radiothérapeute – Gustave Roussy – 15 octobre 2024)

Lors de cette réunion nous sommes partis de 2 cas concrets que nous appellerons ici « Patiente Delphine » et Patiente « Adeline ». Enfin vous trouverez des questions/réponses posées lors de cette réunion.

Préambule pour mieux comprendre :

Des éléments figurent déjà dans l’article sur la radiothérapie que nous vous conseillons de consulter avant de lire celui-ci.
https://amavea.org/la-radiotherapie-questions-de-patients-et-reponses-du-dr-frederic-dhermain-radiotherapeute/

INFORMATION DOSAGE EN RADIOTHÉRAPIE :

Lors d’une radiothérapie de 15 séances, il est délivré à la patiente 2 grays/ séances. Donc environ 30 grays au total.

Classiquement il faut 2 semaines ½ pour délivrer 2 grays/séances. On arrive ainsi à 26 grays au total.

Lors d’une radiothérapie de 5 séances, il sera délivré à la patiente 6 grays /séances. Donc toujours 30 grays au total.

Lors d’une radiothérapie avec 1 séance unique, il peut être délivré 20 grays en 1 séance.

En fonction du mode de radiothérapie, c’est la dose par séance qui est différente et qui peut être 4-5-6 voire 10 fois plus importante : soit 6-8-10 voire 20 grays au lieu de 2.

Patiente Delphine

Etat des lieux : nous sommes sur un méningiome du sinus caverneux droit (5 cm environ), découverte sur symptomatologie à type de paresthésies de l’hémiface droite (fourmillements et picotements sur une moitié du visage). Le méningiome continuant à progresser malgré l’arrêt du progestatif, il a été décidé de faire de la radiothérapie en décembre 2021. A savoir 5 séances de cyberknife.

Réflexion menée

– Il est assez exceptionnel de faire une radiothérapie par hypofractionnement pour les tumeurs mesurant plus de 3-4 cm

– Pourquoi ce choix : souvent parce que la patiente habite loin, qu’elle est âgée et a des difficultés à se déplacer

– Souvent, il existe une possibilité de faire 5 séances au lieu de 25 ou 30. Voire 1 radiothérapie en 1 séance unique.

A retenir :  Information qu’il est utile de donner à la patiente :

– Bien lui expliquer que le fait qu’il y ait moins de séances implique des séances avec plus de radiations. Donc avec une toxicité plus forte et des effets secondaires importants probables, voire réguliers. Il est donc important de connaître les délais (semaines ? 1 mois ? 3 mois ? 6 mois ? 1 an …) Ainsi que répertorier les effets secondaires auxquels on doit s’attendre par rapport à une radiothérapie dite classique.

Comment se passent les suites immédiates :

– L’augmentation de la dose par séance peut entraîner une certaine toxicité qui peut arriver le 1er, le 2nd ou même le 3° jour.

– Mais ces effets secondaires peuvent également survenir quelques semaines ou mois (entre 1 et 3 mois) après la radiothérapie dans environ 15 à 20 pourcent des cas.

Ces signes principaux sont les nausées, les vomissements, les vertiges, l’asthénie, de violents maux de tête.

Cela peut demander de suspendre le traitement, le temps que la patiente soit rétablie.

Comment échanger avec son radiothérapeute :

– Lui demander de bien décrire le traitement et les effets secondaires à court, moyen, long terme

– Demander un second avis

– Demander s’il y a plusieurs options de radiothérapie. Quels sont les critères qui permettent d’en choisir une plutôt qu’une autre ainsi que les effets secondaires attendus (à court, moyen et long terme)

COMPLICATION de type ‘RADIONECROSE ‘:

– La radionécrose est une complication tardive de la radiothérapie

– Le tissu se nécrose : réaction tardive du tissu cérébral

– Celle-ci peut survenir jusqu’à 9 -12 mois après la radiothérapie et même plus tard de façon exceptionnelle

– Symptômes : formes variées : symptômes néants, ou allant des légers maux de tête à des signes identiques à un AVC mais en différé.

– Dans la moitié des cas, la radionécrose n’est que radiologique et il n’y a pas de symptomatologie. Et lors des contrôles suivants, elle diminue.

– La radionécrose, si elle est sévère, peut être plus volumineuse que la taille du méningiome

– Traitement : corticoïdes

Dans de rares cas, une toxicité à long terme peut s’installer. Ceci entraîne une aggravation de la symptomatologie de départ (c’est-à-dire lors de la découverte du méningiome). On le retrouve dans le cas « Delphine » où les paresthésies de la face se sont transformées en névralgies post radiques

Patiente Adeline

Question posée ici :

La radiothérapie est-elle indiquée pour éviter une repousse d’un résidu de méningiome ?

Réflexion menée :

Il existe différents grades et différentes localisations de méningiomes. Il arrive que ces méningiomes collent à une veine, un sinus veineux ou à des nerfs et que le chirurgien soit obligé de ne pas aller plus loin. Il laisse donc, ce que l’on appelle un résidu qui peut être tout petit (invisible ou de qques mm/cm). Parfois le résidu étant minime il est intéressant de faire une IRM 2-3 mois après la chirurgie pour y voir plus clair. S’il y a un doute, une autre IRM peut être programmée 2 mois après.

Dans le cas d’un méningiome de grade 1, le résidu a peu de chances de grossir (moins de 20%) dans les mois ou années qui suivent. La radiothérapie sera discutée si le résidu augmente de 1 mm sur 2 axes (1 axe et sa perpendiculaire). Dans tous les cas, on ne sera pas dans l’urgence d’une radiothérapie, et la patiente aura du temps pour y réfléchir. Dans le cas d’une repousse de résidu, le chirurgien peut éventuellement réintervenir une seconde fois mais la radiothérapie sera nécessaire après cette seconde intervention.

La question se pose davantage lorsqu’il s’agit d’un méningiome de grade 2, voire 3.

Il est bien de faire une IRM en post chirurgie immédiate afin d’avoir un référentiel. Mais, selon les centres hospitaliers, ce n’est pas toujours possible.

A présent, avec les nouvelles techniques de radiothérapie, un chirurgien peut intervenir une seconde fois même si post-radique. En effet, les techniques chirurgicales ayant progressé, le suivi par IRM étant systématique, et la radiothérapie étant moins toxique pour les tissus alentours, l’accès à la chirurgie est devenu possible, même en post-radique.

Il n’y a pas plus d’infection si une intervention est pratiquée après radiothérapie. Il faut cependant s’attendre à une hospitalisation plus longue du fait d’une cicatrisation plus lente et de saignements plus importants.

Ce qui est important c’est d’avoir une décision collégiale.

Après la radiothérapie, les méningiomes continuent de grossir dans – de 10 % des cas

S’il n’y a pas de risque vital avec la radiothérapie, il y a un risque toxique qui peut aller jusqu’à nuire dans le quotidien des patientes (cf. cas Delphine).

RECOMMANDATIONS :

– Demander un second avis (mais pas plus). Afin d’être transparents, on devrait le dire au radiothérapeute 1. Dans le cas des méningiomes, la radiothérapie n’est pas une urgence.

– Ne pas accepter les discours flous. Le radiothérapeute doit être clair et précis dans ses explications et les effets secondaires probables attendus

– Ne pas hésiter à poser des questions auxquelles le radiothérapeute se doit de répondre avec tout autant de précisions. Ne pas hésiter à insister lorsque la réponse est floue.

COMMENT SE PASSE LE CHOIX CHIRURGIE/RADIOTHÉRAPIE LORSQUE LA LOCALISATION DU MÉNINGIOME EST PROBLÉMATIQUE ?

– Lorsqu’un méningiome est très mal placé pour intervenir chirurgicalement, il est tout aussi mal placé pour faire de la radiothérapie. Cependant, cela ne signifie pas que le radiothérapeute ne pourra pas le traiter.

– Il y a des méningiomes placés dans des endroits ‘à risque’ qui menacent des parties fragiles. Ce sont principalement les méningiomes du tronc cérébral, du nerf optique, du chiasma optique, de la moelle, du foramen magnum, du trou occipital, du sinus caverneux, du sinus veineux longitudinal etc… Le geste chirurgical est alors tout autant craint que le geste radiothérapeutique surtout s’il s’agit de stéréotaxie.

– Avant de prendre une décision, il faut mesurer le bénéfice/risque. Voir s’il y a des symptômes gênants, l’âge de la patiente etc. Prendre en compte que ce sont souvent les méningiomes les plus volumineux qui grossissent le moins car leur progression est lente. Si celle-ci a lieu c’est sur plusieurs années (le méningiome , s’il grossit, c’est lentement.)

Voir si ça vaut le coup de prendre le risque d’une toxicité tardive et handicapante pour le quotidien de la patiente.

– La recommandation est de faire des IRM régulières. Lorsqu’un symptôme se déclenche (comme un symptôme visuel par ex), on en rediscute. Si le chirurgien ne peut pas intervenir, le radiothérapeute prendra alors le relai.

– Le radiothérapeute décidera alors de la dose, du fractionnement, de la machine, du nombre de séance, de la dose totale, etc. C’est vraiment une décision ‘à la carte’.

– L’objectif est d’assurer un contrôle local le plus prolongé possible du méningiome. Cela signifie que le méningiome ne disparaîtra pas, mais il ne grossira plus. Le méningiome est stérilisé et non brûlé (ce qui serait dangereux car l’endroit où il se situe doit rester le plus fonctionnel possible).

– Dans 85 à 90% des cas, on obtient une stabilité sur 10 ans minimum. Si la maladie reprend, il faut tenir compte des évolutions de la médecine et de la chirurgie sur une décennie. Et prendre en compte également les avancées des techniques chirurgicales et la technicité des machines de radiothérapie également. (Bientôt le « Zap », sorte de gammaknife sans Cobalt )

PEUT ON TRAITER UNE PERSONNE JEUNE DE LA MÊME FAÇON QU UNE PERSONNE ÂGÉE (LES 2 AYANT UN MÊME MÉNINGIOME) ?

– Non car ce n’est pas la même maladie.

– Généralement, on ne développe pas de méningiome à 20 ans. Si cela survient, c’est, à priori, à cause d’un traitement par radiothérapie qu’aurait eu le patient beaucoup plus jeune, et qui serait lié à une autre tumeur au cerveau, elle-même guérie, comme un méédulloblastome.

– Lorsque l’on découvre un méningiome sur une personne de 80 ans, on peut se dire que la maladie est là depuis longtemps et qu’elle n’évoluera pas ou peu et que cela ne nuira pas à la qualité de vie de la personne sur ce qui lui reste à vivre.

Retenir que la catégorie des méningiomes dus aux progestatifs est une maladie à part.

LA TECHNOLOGIE ÉVOLUE. ELLE PERMET DE TRAITER, VOIRE DE RETRAITER LES PATIENTES. CETTE ÉVOLUTION PERMET-ELLE DE BAISSER LES TOXICITÉS DE LA RADIOTHÉRAPIE ?

La réponse n’est pas évidente.

Le méningiome est une maladie bénigne (lire ici : non cancéreuse) mais très embêtante.

Un méningiome est une maladie de la méninge. Pour ne plus avoir de risque de refaire un méningiome, il faudrait enlever cette méninge.

Une patiente qui a un méningiome, a plus de risques d’en faire d’autres.

Un méningiome traité peut réévoluer plus de 10 ans plus tard. Mais encore faut-il que la patiente soit encore en vie. Et en 10 ans la technologie évolue grandement, donc les prises en charge également. La technologie doit aller de pair avec la formation des équipes soignantes qui vont l’utiliser. Il faut être maître de ces nouvelles technologies avant de s’en servir.

Lorsque l’on possède un éventail de machines et de technologie, il devient possible d’adapter les traitements et de choisir la machine ad hoc pour la situation individuelle du patient.

Il faut également prendre en compte que les gens vivant de plus en plus longtemps, on sera amené à traiter plus souvent et même éventuellement plusieurs fois un même méningiome. Ceci augmente donc la toxicité car c’est toujours le même cerveau qui est irradié.

Quoi qu’il en soit il faut toujours peser la balance bénéfices/risques car elle est différente pour chaque cas.

L’association remercie Delphine Et Adeline, pour la retranscription des échanges et le Dr Dhermain pour son écoute et sa bienveillance..

L’article Les effets secondaires de la radiothérapie et les précautions à prendre, par le Dr Frédéric Dhermain, radiothérapeute est apparu en premier sur AMAVEA.

Charlotte PLANCHON, neuropsychologue 

au CHU de Bordeaux

Nous avons organisé le 16 septembre 2024, par ZOOM, une réunion avec des adhérentes de l’association, afin de répondre à un maximum de questions sur ce qu’est une neuropsycholoçgue et en quoi elle est utile dans le cadre des méningiomes.

Nous la remercions chaleureusement du temps qu’elle a consacré pour nous toutes.

Retranscription par Delphine, déléguée Hauts de France

QUESTIONS

Qu’est-ce qu’un(e) neuropsychologue ?

C’est un psychologue, et non un médecin. C’est un psychologue qui s’intéresse plus spécifiquement à la relation et aux relations entre les structures cérébrales et le fonctionnement d’un individu. C’est à dire le fonctionnement cognitif, avec tout ce qui va être attention, concentration, mémoire, langage et bien d’autres choses. Et le fonctionnement affectif aussi, puisque ça reste un psychologue.

Donc le neuropsychologue s’intéresse à l’humeur, au moral, etc. des individus et aussi au fonctionnement social parce que nous évoluons en société, que nous sommes des êtres sociaux. Donc dans les relations à l’autre qui peuvent être affectées à la fois par des troubles d’ordre psychologiques (anxiété, dépression, etc.), mais aussi par la cognition pure.  C’est-à-dire qu’il y a une partie de cognition sociale, sans rentrer dans les détails. Toutes ces fonctions sont gérées par le cerveau.

Quelle est la différence entre un psychologue dit classique et un neuropsychologue ?

Un psychologue classique ne va pas avoir les outils théoriques et pratiques pour évaluer la cognition, tout ce qui est attention, mémoire, fonctions exécutives, langage, etc. Le psychologue classique a des outils que le neuropsychologue n’a pas.

Quelle est le déroulé d’une séance d’évaluation avec un neuropsychologue ?

Le mot évaluation est important car ce n’est pas un mot que l’on entend beaucoup pour une consultation en psychologie. Lors d’un bilan en neuropsychologie (il faut savoir que les psychologues ne sont pas des paramédicaux, ils ne travaillent pas sur prescription), ils sont en accès libre et vous pouvez prendre rendez-vous avec un neuropsychologue de vous-même et le but va être de faire un état des lieux.

L’évaluation consiste d’abord en une partie d’entretiens : on va poser des questions pour mieux comprendre la personne, mieux comprendre son histoire de vie, ses plaintes, ce qui va bien, ce qui ne va pas bien etc. Ensuite, la partie évaluation consiste en des tests informatisés ou des tests papier /crayon.

Il n’y a absolument rien d’invasif : le but est d’évaluer de manière plus ou moins exhaustive, certaines fonctions cérébrales, pour évaluer les fonctions cognitives. Ça peut être par des tests de l’attention, des tests de mémoire. Il faut savoir qu’il y a plusieurs types de mémoire :

• les mémoires à courts termes,
• les mémoires longs termes
• et d’autres fonctions comme les fonctions exécutives,

Les fonctions exécutives sont des fonctions de haut niveau, que l’on sollicite quand l’environnement change.

Quand on est en situation de routine, on est en mode « pilote automatique » donc on ne les sollicite pas. Et comme ce sont des fonctions de haut niveau, elles sont assez fragiles.

Quand il y a eu opération ou irradiation d’un méningiome, c’est souvent ça qui ressort.

Après l’évaluation, on fait une analyse de ce bilan, pour essayer de trouver l’origine des difficultés : est-ce que c’est en lien avec la lésion cérébrale ? Est-ce que c’est plutôt en lien avec des troubles thymiques ? Donc de l’anxiété, de la dépression etc.

Selon ce qui ressort de l’analyse, on oriente différemment. Si l’origine est vraiment strictement organique, on peut orienter vers une rééducation ou une médiation (ça porte différents termes) :  que ce soit avec un neuropsychologue ou avec un orthophoniste.

Si cependant l’origine est plutôt d’ordre psychologique, ce qui n’enlève rien au trouble, à ce moment là l’orientation est plus vers un psychologue pour prendre en charge ces troubles d’origine psychologiques.

Où trouver un neuropsychologue et pour quel coût ?

Les neuropsychologues peuvent travailler en libéral ou à l’hôpital. Ils peuvent être en accès libre à l’hôpital, pour des patients pris en charge dans le service. En libéral, il faut compter entre 200 et 400 euros, selon la région où vous cherchez le bilan et en fonction de la complétude du bilan. Plus le bilan va être complet et poussé, plus cela va coûter cher.

Ce n’est pas pris en charge par la sécurité sociale, quand c’est en libéral. Certaines mutuelles peuvent prendre en charge, soit un certain nombre de séances, soit le bilan complet. Mais la sécurité sociale ne prend pas en charge ces bilans-là, même si le bilan est prescrit par un neurochirurgien.

Il y a un nouveau protocole de psychologues libéraux, par la sécurité sociale, mais les bilans en sont exclus.

Comment se déroule un bilan neuropsychologique ?

Sur mon activité hospitalière, il faut compter environ 1 heure ½ de bilan, avec la phase d’entretien d’une trentaine de minutes à peu près et 1 h de tests. Cela peut être plus selon les besoins. Ensuite il y a une phase d’analyse de ce bilan et moi après, à l’hôpital (mais en libéral ils font différemment) je fais la restitution par courrier. Et si besoin, les patients m’appellent ou me contactent pour qu’on discute de ce bilan-là.

Je sais qu’en libéral la restitution peut faire aussi l’objet d’un rdv, qui est souvent inclus dans le prix du bilan, et le rendu se fait en présentiel.

J’insiste aussi sur les neuropsychologues hospitaliers : ils peuvent être adressés par des neuro chirurgiens ou le patient peut exprimer la plainte et être adressé à un neuropsychologue. Ça dépend un peu du fonctionnement de chaque service.

Les orthophonistes peuvent aussi prescrire des bilans, qui sont pris en charge par la sécurité sociale.

L’ALD peut-elle intervenir dans le règlement du bilan ?

Non il n‘y a aucune prise en charge, même si on le regrette.

 Quels types de soins peut proposer le neuropsychologue sur la base de ses tests ?

Il peut proposer une remédiation des difficultés, une rééducation des difficultés.

La rééducation, c’est soit un réentraînement des fonctions qui ont été « abîmées » par l’évènement médical ou ses traitements ; soit ça va être un contournement des difficultés. Donc un réentrainement mais par le contournement pour que la compensation soit moins couteuse.

Souvent les patients se mettent à compenser d’eux-mêmes, pour contourner leurs difficultés. Mais comme ils ne connaissent pas forcément très bien le fonctionnement de leur cerveau, la compensation n’est pas toujours très efficiente. Et parfois ça dépense plus d’énergie qu’il n’en faudrait. Parfois, c’est aussi la compensation par des aides externes : parce que ça paraît tout bête, mais l’utilisation d’un agenda, par exemple pour une personne qui a passé 40 ans de sa vie sans en utiliser, ça ne va pas de soi. Donc ça va être l’apprentissage à l’utilisation d’aide externe. Mais sinon, l’idée c’est vraiment de réentraîner les fonctions.

Je m’interroge beaucoup sur la fatigue résiduelle et le sentiment de solitude que génère le méningiome.

La question est courte mais la réponse ne l’est pas.

Il faut se poser la question : depuis combien de temps cette fatigue est là. Effectivement, il peut y avoir un avant/après et la fatigue peut s’améliorer mais ne jamais récupérer au niveau antérieur. C’est effectivement une possibilité.

Après, il faut voir avec le niveau de fatigue ce qui est vraiment empêchant ou pas. Parce que c’est vrai que le fait de ne pas être comme avant, il y a forcément un temps d’adaptation mais après c’est « qu’est-ce que je ne suis plus capable de faire ? ». C’est une vaste question.

Un ostéo-méningiome peut-il provoquer des troubles de la mémoire, brouillard cérébral et déficit d’attention ? L’opération peut-elle avoir des séquelles de ce type ?

Tout est possible. Alors un neurochirurgien pourrait vous en parler mieux que moi, mais un ostéo-méningiome, comme son nom l’indique, va plutôt aller s’attaquer à l’os. Mais son développement peut aussi comprimer le cerveau et tout est possible. Le brouillard cérébral, le brouillard cognitif, cela avait été décrit les premières fois surtout dans les traitements par chimiothérapie pour les cancers. Mais c’est vrai que c’est un terme qui est assez clair et qui parle à beaucoup de monde.

Donc c’est vrai que c’est en lien avec cette fatigue parce que – bon quand je parle de fatigue, je parle de fatigue liée à un méningiome et au traitement, pas de fatigue au sens commun – quand vous êtes fatiguée, tout votre cerveau n’est pas capable de fournir les ressources pour le bon déroulement des tâches. Donc c’est-à-dire que vous allez avoir une moins bonne mémoire à court terme et si vous arrivez à moins bien mémoriser à court terme, la résolution de problèmes sera beaucoup plus compliquée. La concentration en elle-même sera plus compliquée, vous allez être plus ralentie, vous allez avoir du mal à sélectionner les bonnes informations etc. Donc ce brouillard cognitif a un effet un peu diffus dans la vie quotidienne des patient(e)s et c’est vraiment en lien avec la fatigue et les troubles de la concentration.

Normalement le brouillard cognitif, quand il est en lien avec la chimiothérapie, s’améliore à l’arrêt de la chimiothérapie. Mais dans le cas des méningiomes – alors les études ne sont pas toutes consensuelles, mais il y a certaines études qui le montrent – qu’il peut y avoir des effets cognitifs à long terme. Sans forcément parler du pire mais il y a même des cas de démence suite à la radiothérapie. Des années et des années après. Donc c’est quand même qu’il y a un effet sur le fonctionnement cérébral.

Est-ce que la non-conscientisation de la perte des facultés cognitives est une conséquence connue du méningiome opéré ?

Alors oui c’est l’anosognosie. L’anosognosie, c’est ne pas avoir conscience de ses difficultés et c’est généralement en lien avec la localisation de la lésion cérébrale. C’est plutôt une lésion frontale qui ne permet pas ce recul de s’apercevoir que l’on est en difficulté. Et il y a le pendant aussi, c’est ce qu’on appelle anosodiaphorie : on a conscience de ses difficultés mais on s’en fiche. Et ça aussi c’est en lien avec une lésion plutôt frontale. Alors pour ça il peut y avoir un travail de prise de conscience, c’est notamment ce que l’on appelle la psycho éducation. C’est-à-dire faire prendre conscience de ses difficultés pour commencer à les travailler. Parce que quand on n’a pas conscience de ses difficultés, il n’y a aucune raison de les améliorer en fait. C’est souvent à la demande des proches pour le coup, ce n’est jamais à la demande des patients. Mais oui ce n’est pas du déni comme on entend, c’est-à-dire une réaction psychologique, c’est un problème physiologique.

Y a-t-il corrélation entre tumeur cérébrale et dépression ?

Oui dans les deux sens. Il n’y a pas d’étude sur le fait qu’une dépression amène une tumeur cérébrale. Mais par contre la lésion cérébrale peut amener des syndromes dépressifs. Et là c’est assez compliqué à prendre en charge parce que soit la chirurgie améliore et lève le syndrome dépressif parce qu’il n’y a plus la lésion cérébrale en question, soit non.  Ces dépressions sont plutôt résistantes aux traitements. Ce sont des dépressions que l’on appelle organiques, et qui sont liées à des lésions cérébrales. Mais il y a beaucoup de patientes qui viennent par le service de psychiatrie en fait et qui trouvent que la dépression est plutôt atypique et qui prescrivent des examens d’imagerie et qui trouvent une lésion cérébrale à l’origine de ça.

Il y a aussi au niveau indirect : le fait d’apprendre que l’on a une tumeur cérébrale, ça peut amener un syndrome dépressif sans forcément parler de caractère organique de la dépression. Dans les tumeurs cérébrales il y a plusieurs types. C’est assez fréquent, les dépressions, chez les personnes atteintes de méningiomes. Il y a des études qui montrent que suite à une chirurgie, malgré l’amélioration des symptômes physiques, cognitifs etc. il peut s’installer un syndrome dépressif. Il y a plusieurs facteurs qui contribuent à un syndrome dépressif, qui peut être le manque de soutien social perçu, comme l’isolement de la souffrance psychique et morale.

Parce que c’est une maladie, un problème de santé qui n’est pas très connu, qui amène plutôt un handicap invisible donc qui n’amène pas non plus à la compréhension des autres. Et comme, effectivement, on dit que c’est bénin, une fois que la chirurgie est passée, les proches pensent que « c’est bon, on passe à autre chose ». Donc il peut y avoir un manque de soutien social par la famille, l’employeur aussi parce que l’employeur n’est pas mieux informé par rapport aux problématiques des méningiomes.

Sur la dépression, il y a le soutien social qui est important dans ces dépressions là et il y a aussi à quelle étape de la vie cela survient. Les méningiomes touchent plus souvent les femmes, à des âges un peu charnières, tant au niveau professionnel que de vie personnelle. C’est peu ou prou de la ménopause etc. Donc des questionnements qui peuvent se produire chez ces femmes là à cette époque-là. Il peut y avoir aussi plusieurs évènements qui se passent dans la vie et le méningiome vient précipiter un peu tout ça. Et en est aussi à l’origine parce que probablement que sans cet évènement déclencheur là, il n’y aurait pas eu de syndrome dépressif. Ça vient catalyser et déclencher un syndrome dépressif et après il est difficile de s’en sortir seule sans accompagnement psychologique.

Les anxiolytiques et anti-dépresseurs sont-ils efficaces dans ce cadre ?

Je ne suis pas médecin et je ne saurai pas juger. Je sais qu’il y a plusieurs traitements anti dépresseurs. Certains peuvent être inefficaces, et ça nécessite d’être substitué pour d’autres. Pour toute dépression – là on ne parle pas des méningiomes spécifiquement – la meilleure stratégie thérapeutique pour un épisode dépressif, ça va être à la fois un accompagnement psychologique et un traitement anti dépresseur. Si certains veulent se passer du traitement anti dépresseur, je n’ai aucun problème avec ça. Mais dans le meilleur accompagnement, il y a quand même un soutien psychologique. Les traitements anxiolytiques et anti dépresseurs seuls ne vont pas suffire.

Que peut-on faire face à l’incompréhension des proches apeurés et en colère ? Et sur les conséquences qu’ils ne préfèrent pas savoir ?

Pour l’incompréhension des proches, encore faut-il pouvoir en discuter. Parce qu’on ne peut pas poser de questions sur ce qu’on ne comprend pas et sur ce qu’on ne sait pas. Donc c’est tout un travail de dialogue entre le patient et ses proches et c’est vrai que c’est compliqué parce que réexpliquer sans se sentir jugé, sans se victimiser non plus. C’est donc très compliqué.

De plus en plus il y a des plaquettes explicatives ou des soignants sont là pour expliquer l’impact d’un méningiome et des répercussions qu’ils peuvent avoir. Il faut en discuter parce que l’incompréhension des proches – encore une fois on parle de handicap invisible, de maladie rare – donc forcément les proches ne savent pas et ne comprennent pas si on ne leur explique pas.

C’est parfois difficile car, parfois, les proches ne préfèrent ne rien savoir… Parfois ça les arrange bien de ne rien savoir, parce qu’on ne change rien par rapport à leurs demandes. Parfois je vois des patientes qui sont en difficulté parce qu’elles doivent maintenir le même niveau : gérer les enfants, gérer leur travail et toutes les contraintes, comme elles le faisaient avant le méningiome. Et la famille, effectivement, ne comprend pas qu’elle souffre mais en même temps elle continue de le faire.

J’entends que c’est difficile d’expliquer, mais parfois il y a des modèles familiaux que certains préfèrent voir maintenir et ils ne posent pas les questions. Ça dépend des personnalités des proches aussi.

Emmanuelle : Est-ce que vous avez les mêmes réactions chez des hommes qui ont des méningiomes. Est-ce que vous avez l’impression que les problématiques des uns et des autres sont les mêmes ou pas en fonction du sexe ?

Mme PLANCHON : Alors je dirai pas du tout mais parce que les rôles dans la société ne sont pas les mêmes selon le genre. On sait bien que les femmes n’ont pas les mêmes responsabilités dans la maisonnée que les hommes mais ça c’est sociétal. Et c’est pareil, culturellement, les femmes sont plutôt maternantes et donc elles vont avoir tendance à prendre soin de leur mari malade etc. Ce rôle-là n’est pas courant dans notre société actuelle pour les hommes. Donc il y a aussi le paramètre culturel qui fait ça.

Et l’emploi dans tout ça ?

Emmanuelle : L’employeur qui nous considère comme non fiable, voire potentiellement dangereuse, qui vous poussent à démissionner et finissent par vous licencier. Et l’incapacité d’exercer son métier de 30 ans, la reconversion professionnelle difficile avec une RQTH où la seule proposition proposée est la pension d’invalidité. Donc là on n’est plus dans le côté personnel… La femme qui s’occupe des enfants, etc. mais dans le côté professionnel

Mme PLANCHON : Là ça manque effectivement d’accompagnement par rapport à la situation vécue par cette personne. Normalement au niveau régional il y a ce que l’on appelle des UEROS Unité d’Évaluation et de réentraînement pour les Orientations Socioprofessionnelles, ce sont des structures qui prennent en charge spécifiquement des personnes qui ont des lésions cérébrales, alors pas forcément d’origine tumorale, ça peut être suite à des accidents de voiture, des AVC etc. et qui font souvent l’interface entre la médecine du travail et le patient qui a des séquelles cognitives ou cliniques de sa lésion cérébrale et peut intervenir – alors non pas dans l’entreprise parce que ça ils  n’ont pas la légitimité pour le faire ; c’est plutôt la médecine du travail – mais si jamais l’adaptation à l’emploi n’est pas possible ça va être un dialogue avec la médecine du travail pour permettre le maintien dans l’emploi parce que c’est toujours plus facile de maintenir dans l’emploi quitte à changer ou réadapter le poste etc. que chercher un nouvel emploi quand on a des difficultés. Après si ça doit passer par la recherche d’un nouvel emploi, ils peuvent aider suite à une évaluation sous toutes les coutures, il existe des programmes de formation adaptés, pour chercher un emploi adapté.

Est-ce normal de toujours avoir des angoisses malgré le suivi psychologique et avoir vraiment beaucoup de mal à s’endormir ?

Non ce n’est pas normal. Arès il faut voir quel est le suivi, quel est le travail qui est fait avec le psychologue. D’autres techniques psychothérapeutiques peuvent peut-être aider. Je pense notamment à un syndrome de stress post traumatique qui peut survenir suite à une telle expérience. C’est une expression qui dont on parle de plus en plus dans le monde médical et paramédical. Pour autant un évènement médical n’est toujours pas reconnu comme étant un facteur de stress post traumatique. J’ai rencontré un patient homme atteint de méningiome – de grade 2 je crois- et qui a développé un important trouble de stress post traumatique suite à ça. Parce que le chirurgien – alors je pense qu’il voulait le réconforter – avait jugé bon de lui dire « vous avez eu chaud » … Enfin en gros, ça a failli être beaucoup plus grave, et en fait depuis cet évènement là il vit comme si demain était le dernier jour. Il ne supporte plus la futilité du quotidien et il n’est plus du tout adapté dans son environnement social. Il ne supporte plus sa famille, etc. parce que la vie quotidienne est aussi faite de futilités. Et du coup il est complètement déconnecté.

J’aimerais savoir quelles sont les pistes à explorer pour des troubles anxieux qui se manifestent depuis ma protonthérapie : forts tremblements des jambes, notamment dans des situations de prise de paroles en public, de conflit ou des situations stressantes que je gérai parfaitement avant. De ma propre initiative j’ai fait de l’hypnose sans parvenir à maîtriser le problème, ni à en comprendre véritablement l’origine.

Il peut y avoir un sentiment de vulnérabilité lié à la survenue d’un problème de santé et son traitement. Ce qui fait que, à un moment donné, on s’est peut-être senti en difficulté. Et puis le cerveau a enregistré que, telle situation entraîne telle difficulté. Du coup il y a une répétition des symptômes anxieux alors même que c’était bien géré avant. Pour ça, les thérapie cognitivo- comportementales sont plutôt efficaces. Les TCC, par la mise en situation progressive, par différentes techniques vont permettre de se remettre en situation tout en contrôlant cette anxiété-là. Donc plus que de l’hypnose, moi ce sont plutôt des thérapies cognitivo- comportementales. Dans ce cas de figure c’est typiquement ça qui pourrait être efficace.

DIALOGUE ENTRE DES ADHÉRENTES ET MME PLANCHON

Intervention d’une adhérente : Quand je suis allée voir ma neurochir cet été, elle m’a demandé comment ça allait et moi j’ai commencé par lui dire que j’étais fatiguée, que j’avais des vertiges etc. je lui ai expliqué que j’avais un avant et un après le méningiome et que j’avais dû faire le deuil de n l’énergie que j’avais… Alors certes je vais avoir 50 ans et l’âge peut aussi expliquer mais jusqu’à présente je tenais bien la route on peut dire. Et depuis 2 ans que j’ai le méningiome, avec les 30 séances de radiothérapie, je n’ai plus jamais été la même ! Et j’ai été mise en invalidité 1, je bosse à temps partiel. J’ai essayé de bosser à temps plein et ça a été une catastrophe. Ce n’est pas que je m’écoute trop mais c’est que je ne peux plus en fait. Je ne peux faire que 1 activité par jour et donc la neurochir a balayé en disant que ça n’avait rien à voir avec le méningiome. Et que sans doute il serait bien que j’aille voir quelqu’un parce que j’étais sans doute dépressive.

Mme PLANCHON : Alors ce n’est peut-être pas le méningiome mais c’est peut-être la radiothérapie. La fatigue est quand même un effet connu de la radiothérapie, y compris des mois après… je ne sais pas de quand date cette radiothérapie ?

Adhérente : janvier 2023, donc entre 1 an ½ et 2 ans

Mme PLANCHON : donc oui il est possible que ce soit la radiothérapie qui soit en lien avec cette fatigue. Alors sans exclure le méningiome mais c’est assez connu pour ça. Après, la récupération de votre niveau d’énergie d’avant – comme vous disiez, vous en avez fait le deuil – mais après « qu’est-ce que votre niveau de fatigue vous empêche de faire ? » Visiblement c’est plein de choses puisque vous ne pouvez faire plus qu’une seule activité par jour.

Adhérente :  Oui clairement ! Moi je me lève à 11h le matin, je fais une sieste l’AM et je me couche à 21 h le soir. Du coup quand j’étais à pleins temps je ne faisais plus qu’aller travailler et dormir. Donc à 50 ans je trouve ça étonnant d’avoir la vie d’une personne âgée. Même mes parents sont plus actifs… donc…

Mme PLANCHON : vous n’êtes pas suivie par votre radiothérapeute ?

Adhérente : non parce qu’elle ne suit que les cas cancéreux et comme le mien est bénin, comme ils disent…

Mme PLANCHON : Parce que, pour le coup, un bilan hormonal serait peut-être bien aussi parce que selon le site d’irradiation, il peut y avoir un impact sur les hormones et sur votre énergie.

Adhérente : c’est effectivement une piste parce que c’était à 2 mm de l’hypophyse à priori. Donc il y a un bilan endocrinien qui est demandé chaque année. Pour celui de l’année dernière, je n’ai pas été rappelée par le radiothérapeute donc j’imagine que ça s’est bien passé. Je n’ai jamais eu les résultats de mon bilan endocrinien par exemple

Mme PLANCHON : et tes endocrinologues ne disent rien en particulier ?

Adhérente : Je n’ai vu personne ; j’ai juste fait le bilan. Il n’y a pas beaucoup de suivi une fois que les soins sont passés. J’ai senti beaucoup d’incompréhension et de « Madame, c’est sans doute que vous êtes dépressive » et « il faut vous faire soigner ». Moi je n’ai rien contre le fait de me faire soigner psychologiquement, je suis assez ouverte à ça mais quand je suis sortie du rdv, j’ai écrit sur le site AMAVEA, sur la page Facebook pour partager cette expérience et il y a eu plus de 100 réactions. Beaucoup de femmes se sont retrouvées dans le témoignage que je faisais puisque, clairement, on leur avait dit aussi que cette fatigue n’avait pas lieu d’être, qu’elle n’avait rien à voir avec le méningiome et… Après j’ai fait beaucoup de rééducation orthoptique et vestibulaire et il m’a dit que ça c’était aussi un facteur de fatigue puisque le cerveau passait son temps à refaire des mises au point.

Mme PLANCHON : Et donc c’est ça le sentiment de solitude dont vous parlez. C’est plus une solitude face au corps médical

Adhérente : oui c’est face au corps médical qui a fait son taff et qui ne voit pas notre fatigue, qui pense que c’est nous qui nous écoutons un peu trop et qui nous mettons dans un rôle de victime… Alors que je suis quelqu’un d’assez dynamique. Si j’ai besoin de me remettre en question je peux le faire. Mais c’est ce sentiment de solitude de ne pas se sentir vraiment entendu. Quand on dit qu’on est fatiguées, pouvoir l’admettre et qu’elle soit un peu rassurante au lieu de me dire « mais enfin, regardez, vous avez de la chance, votre méningiome commence à réduire ». Bon c’est une bonne nouvelle mais…

Mme PLANCHON : Les filières sont organisées différemment selon les secteurs hospitaliers donc parfois ce n’est pas une filière bien spécifique et du coup le parcours n’est pas coordonné. Mais peut-être que votre médecin traitant pourrait faire le lien entre ces différents spécialistes… Et les endocrinologues, c’était en libéral ou à l’hôpital aussi ?

Adhérente : j’ai fait à l’hôpital mais je n’ai pas vu d’endocrino. En fait j’ai juste fait un examen sanguin au labo et on m’a dit qu’on me rappellerait. Et je n’ai pas eu de nouvelles. Donc j’ai imaginé que si on ne me rappelait pas c’est que tout était ok.

Mme PLANCHON : Voyez peut-être avec votre médecin traitant pour vous adresser en consultation avec un endocrinologue hospitalier. Pour au moins avoir son avis parce que si l’hypophyse n’était pas loin il y a quand même des risques.

Autre adhérente : je voulais ajouter que j’ai été opérée d’un méningiome en 2018 et que depuis, la fatigue est là. Avec le temps il y a des périodes où on est moins fatiguées et puis il y a des périodes où arrive une belle vague de fatigue comme on n’a jamais connu avant l’opération. Et je voulais dire aussi que le neurochir pense que non… mais si c’est un fait. Et cette fatigue elle parle de solitude et c’est une fatigue que les autres ne comprennent pas vraiment parce qu’ils ne la connaissent pas. Quand on est en période de fatigue, ils ne se rendent pas compte que on peut dormir toute la journée, le lendemain on sera autant crevées. Voilà, c’est tout ce que je voulais dire !

Mme PLANCHON : Oui mais la fatigue et les troubles cognitifs, etc. ça fait partie de ce que l’on appelle les handicaps invisibles. Si on vous coupe une jambe, on ne va pas aller vous demander de courir un marathon, alors qu’effectivement, la fatigue, personne ne la voit. Et puis c’est dans le langage courant parce que tout le monde peut être plus ou moins fatigué etc. mais comme vous dites ce n’est pas la même fatigue. Les autres n’ont pas expérimenté cette fatigue là donc ils comparent par rapport à leurs références, et c’est forcément biaisé.

Emmanuelle : En tant qu’être humain on ne peut comparer que par rapport à ce que l’on connaît, à ce que l’on a vécu soi. Vous avez raison. Je le vis aussi : la fatigue que l’on ressent après être opérée n’a rien à voir avec la fatigue qu’on avait avant. Moi je compare par exemple à avant ; quand j’avais des enfants jeunes, et que j’habitais Paris, que j’allais travailler alors que les enfants n’avaient pas dormi… j’étais fatiguée mais la fatigue après avoir été opérée ça n’a rien à voir. C’est encore autre chose… C’est un cran au-dessus

Mme PLANCHON : Oui tout à fait ! c’est une fatigue cérébrale et c’est vrai que même si le méningiome n’est plus là vous subissez quand même la fatigue du méningiome parce que ce n’est pas parce que le méningiome n’est plus là que le cerveau reprend instantanément ses capacités. Et la fatigue de la chirurgie elle-même. Normalement vous récupérez dans les semaines qui suivent de la chirurgie mais c’est aussi la décompression. Autant le méningiome peut mettre des années à croître, autant la chirurgie se fait en quelques heures. Donc le cerveau n’a pas forcément le temps de se réhabituer tranquillement et il peut aussi ne pas se réhabituer. C’est-à-dire que la pression exercée par le méningiome peut avoir entraîner des dommages irréversibles.

Adhérente : Moi j’ai été opérée en février 2024 et je suis à mi-temps thérapeutique, je reste assez fatigable avec des journées où j’ai l’impression d’avoir une grosse patate et puis d’autres où je suis complètement down. Et ce que je trouve difficile d’un point de vie psychologique par rapport à mes enfants, mon mari, ma famille, c’est effectivement d’être sortie de cette situation d’avoir été opérée… Tout le monde a été aux petits soins pour moi pendant la durée qu’il fallait et c’est comme si aujourd’hui je ne me sentais plus légitime pour faire part de cette fatigue. C’est comme si… je suis désolée cela m’émeut mais je trouve que ce n’est pas évident. Je suis enseignante et j’ai repris à mi-temps thérapeutique mais pour l’instant je ne m’occupe que de la formation des enseignants et des stagiaires parce que j’ai la chance d’avoir cette casquette de formatrice ; ce qui m’évite d’être en classe. J’appréhende vraiment le moment où je vais devoir y retourner parce que j’ai l’impression que le bruit, le brouhaha. Les stimulations contribuent à augmenter la fatigue

Mme PLANCHON : Oui c’est particulièrement vrai pour les enseignants où, effectivement les ressources attentionnelles ont besoin d’être riches. Là, comme vous dites, vous pouvez faire un mi-temps avec des adultes et du coup cela se passe visiblement bien. Après l’appréhension du retour en classe est légitime… Les enseignants vous avez des congés maladie un peu particuliers… Ce mi-temps thérapeutique peut durer pendant combien de temps ?

Adhérente : il est renouvelable pendant 1 an mais je dois aller voir un médecin agréé tous les 3 mois. Alors j’espère pouvoir le renouveler pour cette année scolaire mais je suis dépendante du médecin agréé.

Mme PLANCHON : oui et c’est tous les 3 mois en plus ? Vous n’êtes pas tranquille pour toute l’année. Et après il n’y a pas un système où vous pourriez essayer, à échéance de votre mi-temps thérapeutique mettons à la rentrée prochaine en septembre… donc essayer et si jamais ça se passe mal, est-ce qu’il y a une alternative ?

Adhérente : je me suis renseignée : on peut faire une demande de reconnaissance de handicap auprès de la MDPH pour avoir un aménagement de travail qui me permettrait éventuellement de reprendre à temps plein, mais avec une casquette de formatrice, si ça se décidait par l’institution.

Mme PLANCHON : donc il y a effectivement des pistes si jamais la reprise de la classe n’est pas possible ; soit de passer un temps plein en tant que formatrice ou encore après, il y a des invalidités partielles. Je ne rappelle plus qui en parlait tout à l’heure, qui permettent de garder un temps de travail inférieur à un temps plein. Je pense que dans l’Education Nationale ça doit être possible aussi. Mais c’est vrai du coup que vous mettre la pression tous les 3 mois – à savoir si ça va être renouvelé – c’est déjà difficile à gérer alors que si on vous laissait l’année scolaire pour récupérer -, parce qu’il faut le temps pour se réadapter au travail.

Adhérente : oui il y a ça, le côté psy et nous, dans nos mi-temps thérapeutiques qui sont renouvelables, on doit faire part du renouvellement 1 mois avant la reprise donc en fait ça ne laisse que 2 mois à chaque fois pour se questionner, savoir si on est capable ou pas.

Mme PLANCHON : Oui tout à fait et puis ça met la pression. Et l’aspect psychologique n’est pas anodin non plus. Parce que ça renforce la culpabilité. C’est ce que vous disiez tout à l’heure, que vous ne vous sentiez plus légitime pour solliciter de l’aide et de l’empathie de vos proches face à vos difficultés. Pour autant les difficultés sont toujours là, elles ne s’en vont pas du jour au lendemain. Ce sont des processus qui sont lents. Le cerveau c’est un organe qui est très lent. Par exemple, suite à une chirurgie il faut compter pas moins de 2 ans pour récupérer donc.

La plasticité cérébrale c’est un processus qui est long donc il faut prendre le temps… Et c’est vrai que si, pendant cette période de récupération, on ajoute des évènements comme des troubles anxieux, de la fatigue, etc. le cerveau ne peut pas récupérer au maximum. Donc ça peut, du coup, être plus lent.

Autre adhérente : en fait je pense que la fatigue est dû à une fatigue cognitive. A partir du moment où on n’a pas retrouvé son fonctionnement cognitif d’avant … Alors moi avant je ne sais plus de quand ça date car j’ai eu un gros méningiome qui a été détecté très tardivement donc cela faisait des années que j’étais fatiguée. On fait des efforts surhumains pour compenser, pour s’adapter, pour réussir à faire ce que l’on faisait facilement avant et du coup, c’est épuisant. C’est éprouvant. Donc c’était ma remarque. Et ma question c’est : du coup on me l’a évalué, on l’a constaté parce que je me disais « ce n’est pas possible, je ne fonctionne pas comme avant ». Je l’ai fait constater par un bilan neuropsy qui l’a confirmé et du coup on m’a prescrit des séances d’orthophonie que je n’ai pas encore commencé. Ça fait 3 ans que j’ai été opérée et des années sans doute que je me traînais avec ce méningiome. Est-ce que la plasticité cérébrale, après 3 ans à plus de 60 ans – j’ai 62 ans, ça se retrouve ? Y a-t-il de l’espoir ? Les séances d’orthophonie sont-elles efficaces ?

Mme PLANCHON : La plasticité cérébrale ne s’arrête que lorsqu’on est mort. Le cerveau est plastique, parce que le processus d’apprentissage, c’est de la plasticité cérébrale. Donc tant que vous continuez à apprendre des choses, c’est que votre cerveau est plastique. C’est sûr que la marge de récupération de l’évènement médical – plus on s’éloigne de l’épisode, plus c’est mince – mais ça ne veut pas dire que c’est nul. C’est-à-dire que « oui » les séances d’orthophonie vont peut-être permettre, comme vous disiez tout à l’heure, de vous concentrer et d’être moins fatiguée pour faire les mêmes tâches. Parce que comme je le disais tout à l’heure, parfois les patients, comme ils ne connaissent pas le fonctionnement du cerveau – ce qui est normal- essaient de compenser mais ce n’est pas une compensation très efficiente ce qui fait qu’elle est très couteuse sur le plan énergétique. Donc ça peut être déjà par rapport à ça, rendre les tâches moins couteuses en vous apprenant à mieux compenser. Donc ça c’est déjà de la plasticité cérébrale parce que dès lors que vous changez vos comportements, c’est que votre cerveau intègre et apprend ça. Mais après oui vous pouvez tout à fait retravailler avec notamment – je pense à la mémoire du travail parce que vous la citez – oui vous pouvez récupérer. Cela ne veut pas dire que vous allez récupérer le niveau d’avant mais l’idée est de récupérer à un niveau qui soit acceptable pour vous.

Autre adhérente : ça s’est fait mais au prix d’une concentration qui est elle-même épuisante

Mme PLANCHON : oui c’est ça ! Donc le travail va être de réduire le coût de ces tâches-là.

Autre adhérente : Et donc pour rebondir sur la fatigue, je pense qu’une partie de notre fatigue est liée à ça. On a souvent des processus cognitifs qui sont un peu altérés. Notamment dans les fonctions de communication comme parler, pour celles qui reprennent le travail, et que du coup on est épuisées.

Mme PLANCHON : Oui tout à fait. Et après, parfois, c’est une même tâche va vous demander plus d’effort donc, en fait, vous allez vider vos batteries plus vite qu’avant ou par rapport aux autres ou alors vous avez un ralentissement – vous réfléchissez moins vite etc., et du coup pour accomplir la même tâche, au lieu d’y passer 30 mn pour aller y passer ¾ d’heure. Donc vous allez être forcément fatiguée. Et si vous comparez par rapport à la tâche, vous allez être plus fatiguée pour faire les mêmes choses. Mais fatigue, fatigue cognitive etc. moi en tout cas je les mets un peu dans la même définition. C’est de toute façon le cerveau qui sous tend tout cela. Mais oui n vous pouvez aller voir une orthophoniste. C’est fatiguant parce que c’est contraignant et que ça demande de l’énergie mais je pense que vous pouvez gagner sur certains aspects

Emmanuelle : et pour les orthophonistes c’est peut-être bien de dire qu’il faut qu’ils soient spécialisés en neuro parce qu’ils ne le sont pas tous.

Mme PLANCHON : oui tout à fait. Alors il y a toute une frange d’orthophonistes qui ne s’adressent qu’aux enfants donc ça, elles vous le disent d’emblée. Après c’est délicat parce que soit elles savent faire et elles prennent les patients, soit elles ne savent pas faire et elles le disent d’emblée. Mais c’est vrai qu’il faut préciser lors de la prise de rdv, lors de la recherche d’orthophoniste que vous souhaitez avoir une rééducation dite neuro

Emmanuelle : oui moi je le précise parce que c’était compliqué. Je devais apprendre à reparler de façon totale. Mais la première orthophoniste m’avait prise alors qu’en neuro elle n’y connaissait rien et ça m’a fait perdre du temps.

Mme PLANCHON : c’est qu’elle n’aurait pas dû accepter. Et là je vois un message dans le tchat : « je me suis sentie infantiliser ». Alors oui c’est parfois un peu le biais des orthophonistes. Elles ont l’habitude de travailler avec les enfants et c’est vrai que de faire ce travail de rééducation mais avec du matériel d’adulte et en ayant un comportement face à un adulte, elles ne sont toutes pas capables de faire ça. Et souvent ce sont des exercices qui peuvent vite paraître scolaires donc il faut que le praticien soit très vigilant sur cet aspect d’infantilisation. Parce que vous ne retournez pas à l’école. L’idée c’est de travailler des fonctions qui ont été altérées à cause d’une lésion, d’un traitement ou de quoi que ce soit mais vous ne retournez pas à l’école

LE TSUNAMI ET L’ÉPÉE DE DAMOCLÈS

Comment faire face psychologiquement face à un tel tsunami dans sa vie et à cette épée de Damoclès ? Même mon médecin généraliste, de façon tout à fait involontaire peut avoir des paroles très perturbantes qui me démolissent pendant 10 jours. Par exemple « on ne peut pas enlever l’anti épileptique parce qu’il reste de la tumeur », élément que mon neurochirurgien ne l’a jamais confirmé. Essayer de se rattraper quand il a vu mon visage décomposé : « mais il en reste de toute façon » ou alors « je n’ai jamais vu une tumeur si importante ». Pour ma part je me fais aider par une psychothérapeute, c’est une psychologue spécialisée TCC pour m’aider à faire face. Je fais aussi du sport car j’ai la chance de pouvoir en faire malgré une déficience du champs visuel et l’épilepsie bien contrôlée à ce stade.

Pour la gestion du traitement anti épileptique il faut voir un neurologue. S’il y a un souhait d’arrêt, s’il y a une question pour arrêter le traitement anti épileptique il n’y a qu’un neurologue qui peut prendre cette décision là ; ou un neuro chirurgien mais ce n’est certainement pas le médecin généraliste. Il peut être de nature plus précautionneuse et dire que non, tant qu’il en reste… Après son raisonnement se comprend. Ça se comprend tout à fait et je ne critique pas du tout mais il faut voir le spécialiste en question. S’il y a des questions par rapport à l’arrêt du traitement anti épileptique, il faut voir un neurologue. Qui procédera à un encéphalogramme (EEG), qui verra s’il y a besoin de poursuivre ou pas. Ou directement aussi avec le neurochirurgien. Donc moi pour le traitement anti épileptique, je serai plutôt d’avis de voir avec le spécialiste.

Concernant l’épée de Damoclès : avec le risque de récidive, et donc de nouvelles interventions, cette expression est souvent employée par les patients. Les méningiomes sont généralement à croissance lente – après, certains échappent à cette règle là mais c’est généralement de croissance lente – et une fois qu’il a été découvert et traité, il est surveillé de plus ou moins près.

Vivre avec ce risque de récidive là et avec cette surveillance-là, peut-être même à vie, ça s’apprend. Et effectivement cela ne s’apprend pas seul. Je pense que c’est très bien de voir un psychologue pour justement apprendre à gérer cette surveillance là et ce risque de récidive qui finalement après – c’est pareil, le risque de récidive n’est pas le même selon l’agressivité du méningiome, selon le volume du résidu, selon tout un tas de facteurs – mais d’en discuter déjà avec le neurochirurgien et de bénéficier d’un soutien psychologique pour apprendre à gérer ça, ça me paraît tout à fait adapté.

C’est un processus qui est long. Mais oui c’est un évènement qui bouleverse, d’où le terme de « tsunami » qui est tout à fait bien trouvé. Il y avait une journaliste américaine je crois – en Californie ils ont toujours peur du Big One, le tremblement de terre qu’ils attendent tous avec la faille – et en fait elle avait comparé le diagnostic, l’opération etc. de son méningiome au Big One justement parce que sa vie n’a plus du tout été la même après

Emmanuelle : oui c’est très intéressant ça. Ça nous change des mots « bénin » « pas grave » utilisés en France… Les « on s’en sort très bien » … Tous ces mots que l’on entend toujours.

Après c’est toujours pareil, il y a des gens qui, de l’extérieur, sont très contents de leur travail, parce que, eux, d’un point de vie objectif, ont bien travaillé : il ne reste pas grand-chose, le patient présente peu de séquelles visibles etc. Donc ils ont un objet de satisfaction.

Mais, en tant que soignants, nous ne sommes pas dans la tête des patients qui subissent la fatigue, qui subissent parfois le moral dans les chaussettes et ça, effectivement, il n’y a que le patient lui-même qui peut le vivre et le subir. Je ne dis pas qu’il faut s’en contenter mais ça explique ce décalage entre l’extérieur et le vécu du patient.

L’article Questions/réponses avec Charlotte PLANCHON, neurospychologue est apparu en premier sur AMAVEA.

Virginie, que diriez-vous pour vous présenter ?

Psychanalyste, de formation littéraire, je suis par ailleurs auteure de plusieurs ouvrages, parus notamment chez Eyrolles, Odile Jacob, Leduc, Solar. C’est par nécessité vitale, que je me suis mise l’écoute de l’indicible et de l’inconscient, tant d’un point de vue personnel que familial, social ou transgénérationnel.

Que percevez-vous du combat de l’association AMAVEA, et qu’en pensez-vous ?

Légitimité et courage. Il n’est pas évident de résister à l’Institution. D’en oser la critiquer alors que l’on a eu besoin d’elle. Et recours à elle. Paradoxalement, oser prendre parole pour la remettre en question, en dénoncer les abus, c’est sortir de la victimisation. Se donner les moyens de la santé. Reprendre possession de son corps. C’est en combattre les effets sans cependant la rejeter dans sa globalité.

Pensez-vous que les femmes doivent constamment se battre, et si oui, pourquoi ?

Difficile à exprimer… Il s’agit de « se battre » dans un premier temps. Pour ne plus se laisser faire. Pour rentrer en possession de soi. Ne plus être l’objet à la merci de l’autre, quel qu’il soit.

Mais de fait, il s’agit aussi d’apprendre à s’aimer, à se connaitre, à se respecter. À s’exprimer. Dans un monde qui n’a pas envie d’entendre une parole singulière, qui nie la sensibilité, au prétexte de l’objectivité et refuse de la prendre en compte, au seul profit du Savoir. La sensibilité devrait pourtant nourrir la connaissance et la connaissance nous permettre de mieux prendre soin de notre sensibilité. L’une ne devrait pas aller sans l’autre ni être au détriment de l’autre. Donc, plus que se battre, ce serait apprendre à s’affirmer, à s’exprimer, à s’écouter bien sûr et à se faire entendre. En ce sens, Amavéa me semble bien être un précieux « porte-voix ».

Pensez-vous que la femme est trop médicalisée et trop infantilisée au cours de sa vie ?

Médicalisée, oui.  C’est le revers du progrès scientifique. Je dirai même du soi-disant progrès scientifique. On banalise le médical comme s’il devenait la norme. Et souvent sans tenir comptes des impacts psychologiques.

La pilule par exemple fut un progrès pour des femmes (du temps de nos mères et grands-mères) qui multipliaient les fausses couches ou les avortements à risque, dans des conditions tristes et redoutables. Elle fut le symbole d’un combat légitime.

Qu’elle soit administrée comme une norme à des jeunes filles, des adolescentes, dès 13 ou 14 ans par exemple, qu’elle soit banalisée, a des effets pervers. Le corps de la fille est médicalisé, et ne lui appartient plus (contrairement à ce qu’on lui laisse entendre). Cela semble « normal », c’est-à-dire « comme si c’était naturel ». Une découverte est un progrès dans un certain contexte, mais pas un progrès en soi, dans l’absolu. Elle ne doit pas être banalisée. Les jeunes femmes et les moins jeunes doivent apprendre à penser, à aimer, à connaitre leur corps, et ses limites. Ce que je dis peut-être mal pris ou mal entendu. Et pourtant la clinique me le donne à penser. Les jeunes femmes sous contraception automatique dès l’adolescence n’ont pas eu le temps de connaître, de vivre leur corps. De le découvrir. L’acte amoureux peut devenir un automatisme et de ce fait ne plus être amoureux.  C’est ainsi que certaines femmes se retrouvent à 45 ans passés avec un désir d’enfant dont elles ne savent que faire. Dans un corps qu’elles n’ont jamais vraiment habité.

Infantilisée… Dès le moment où sa « santé » dépend du (grand) corps médical, une jeune fille, une femme, est infantilisée. Tout en ayant le plus souvent l’impression d’être « une grande », puisqu’elle est « libre ». La liberté n’est pas une chose que l’on nous accorde. Elle s’acquiert, par ses propres ressources, elle se découvre. Elle se « gagne », elle est alors comme une merveille.

Mais l’héritage n’est pas pensé. Et finalement les femmes sont beaucoup plus démunies qu’elles ne le semblent. Elles semblent fortes et libérées (« comme les hommes », « comme les garçons ») mais elles sont dans l’ignorance (de ce qui les anime comme des contrecoups néfastes de certains « progrès ».

Une confiance absolue dans « la science » maintient dans la débilité. La science a remplacé l’autorité du mâle de jadis. Il faudrait s’y soumettre. Sans que cela ne ressemble bien sûr à un acte de soumission, surtout si son recours est proposé – parfois même imposé- comme un acte libérateur ! En effet, obéir à la science semble dans un premier temps être un acte d’intelligence, mais de fait, il est conditionné, lorsque notre santé et nos facultés psychomotrices sont en jeu, par la peur.

Notre corps est vulnérable. Il ne devrait être approché que dans la délicatesse et dans l’interrogation respectueuse.

Que pensez-vous du mot « bénin », souvent utilisé par les gynécologues dans notre cas, pour dédramatiser et dire que « tout ça n’est pas bien grave » ? Même si le méningiome est une tumeur des méninges, donc de l’enveloppe du cerveau et non du cerveau lui-même, quand il faut opérer, il faut ouvrir la boite crânienne, avec toutes les séquelles possibles d’AVC, d’aphasie, d’hémiplégie, etc…

« Bénin » est un terme qui minimise. Qui laisse entendre que « ailleurs, il y a beaucoup plus grave ». Au risque de diminuer aussi l’intérêt et donc le soin et l’attention indispensable à la douleur occasionnée par ce mal dit bénin. La douleur, quelle qu’elle soit, a sa gravité sur le moment. Ici et maintenant. On ne peut comparer une douleur à une autre pour la minimiser. Une douleur est un appel au soin, à l’attention. Et c’est ce soin, cette attention, qui lui seront portés qui permettront qu’elle se dissipe. Si elle n’est pas entendue, elle augmente.

Lorsqu’un médecin parle à une patiente ou à un patient de cas plus graves que le sien, c’est comme si ce médecin s’absentait face à ce patient. Comme s’il l’invitait à faire abstraction de son cas pour se projeter, hors de lui-même, dans une salle afin de prendre en compte de cas supposés plus graves. Autrement dit, comme s’il lui suggérait d’être ailleurs au moment même où pourtant toute l’attention doit être centrée sur son cas, afin de privilégier les meilleures chances de guérison ! Il détourne l’attention au mépris de la douleur tant psychique que physique.

C’est faire acte de cruauté que de vouloir minimiser la douleur. Un méningiome réveille la vulnérabilité première. Celle-ci pour être bien soignée a besoin de tact, de délicatesse.

Quand une patiente souffre, toute notre attention doit lui être consacrée. La qualité de cette attention l’aidera à guérir autant que l’acte chirurgical. Il est vital pour elle (- il en serait de même si c’était un homme-) de se savoir, au centre, au cœur de notre attention. Elle a besoin avant tout de se sentir en confiance.

Qui plus est si c’est une opération qui concerne la tête. On se sent alors si démunie, si fragile…
C’est plutôt sain de craindre les conséquences d’une telle opération. C’est au médecin, au chirurgien, de réconforter, en écoutant d’abord l’inquiétude, sans la banaliser ni la minorer.

Le fait est que nombre de soignants sont troublés par l’inquiétude des patients, parce qu’elle réveille la leur, et qu’ils ont appris à étouffer celle-ci, à la faire taire.  Au lieu de la dissiper progressivement mais sûrement en se mettant eux-mêmes à son écoute. Amavea prouve combien l’écoute, l’attention sont indispensables en termes de soin. Nous avons besoin d’être entendues, de se sentir comprises … et non rejetées ! Le rejet va à l’encontre du soin qu’est censé apporter la médecine ! La négligence aussi !

Quand on observe une plaie visible, on peut être émerveillé.e de voir combien les tissus sont capables de se reconstituer. On se sent plus fort, plus forte. Mais cette reconstitution doit  être favorisée par un climat « affectif » de confiance. Nous nous sentons si démunies quand nous perdons l’utilisation de nos facultés ! Il ne peut y avoir d’acte médical sans qu’il ne soit pensé pour aider les patientes, les patients, à reprendre confiance. C’est cette confiance qui participera à la reconstitution des tissus et aidera à cicatriser. Y compris psychologiquement.

Psychologiquement, quand on vous découvre « une tumeur dans la tête », qu’est-ce que ça signifie, qu’est-ce que la personne entend ?

Perdre la tête, ne plus avoir sa tête… Notre tête semble être le moteur de tout notre être. Ces expressions le confirment. Sans doute n’est-ce pas faut. Perdre la tête c’est risqué de se faire enfermer à vie, d’être réduite à néant[1]. Un des pires crimes de l’humanité est celui d’avoir pu « couper des têtes ». C’est monstrueux. Découvrir que l’on a une tumeur dans la tête, c’est sentir que l’on peut devenir la proie de n’importe qui. Ou l’objet de mépris, de rejet, d’abus incommensurable, en même temps que l’on perdrait tous ses moyens. Alors que la démarche d’une personne qui sollicite de l’aide prouve bien qu’elle avait en elle-même des moyens extraordinaires, et jusque-là insoupçonnés. Cette opération fut pour elle (pour vous) l’occasion de le découvrir. Mais votre démarche va permettre à d’autres femmes de le découvrir. Et dans l’idéal de façon préventive. En faisant entendre : « Apprenez à vous écouter, à vous aimer, à ne pas vous laisser faire. Apprenez à vous respecter. À vous faire respecter. À aller à la découverte des personnes qui vous feront du bien et à qui vous en ferez, car la réciproque est une notion précieuse. Faire du bien à un patient est aussi précieux pour le soignant ! Nos patients nous aident à ne pas perdre la tête ! En les aidant, nous sommes dans l’obligation de trouver le bon geste, le geste le mieux adapté pour eux précisément, pour qu’ils n’aient plus l’impression de perdre la tête. Car en fait c’est souvent cette impression qui mène les patients à nous…

C’est dans la solitude affective que l’on a l’impression de perdre la tête, et en entrant au contact d’un, d’une autre, dans la bienveillance, que l’on a l’impression de la retrouver !

C’est au niveau de la tête que se manifestent nos impressions. Notre réflexion. Notre faculté d’agir. C’est elle qui nous informe. C’est pourquoi tout ce qui lui porte atteinte est vécu de façon cruelle. Perdre sa tête c’est être dépouillée, dépossédée… Quand un patient craint de perdre la tête, il s’agit d’écouter la crainte, et non de la faire taire. C’est ainsi qu’il reprendra possession de ses moyens, y compris de sa faculté à dire non à ce qui ne lui convient pas, qu’il recouvrira ce faisant son instinct indispensable à la vie. La vie se crée dans le mouvement… En avançant. Perdre la tête c’est se sentir livré au libre arbitre de l’autre. Un soignant qui écoute est un soignant qui « aide à retrouver sa tête ». C’est une marque de respect essentielle!

Une boite crânienne ouverte, cela n’a-t-il pas un rapport avec la fragilité, thème qui vous est cher et dont vous avez fait un livre ? Avec « l’inquiétude inhérente à la dépendance à plus puissant que soi » possible après une telle opération (et fréquente, au moins les premières semaines, et même pour une opération qui se passe bien) ?

Oui, sans doute l’ai-je développé un peu plus haut. Les progrès – certains progrès – de la médecine sont extraordinaires. Mais on n’a pas le droit de les banaliser. Un progrès n’est un progrès que dans un certain contexte, à un certain moment de l’histoire (personnelle, sociale). Il ne peut être réduit à un acte ni généralisé. Ouvrir une boite crânienne peut être un acte de soin mais aussi un acte barbare. Nous avons en mémoire cette barbarie. Elle (re)émerge à la conscience lors d’une opération. Chaque opération (même si elles sont de plus en plus fréquentes) est à considérer comme un acte sacré.

Elle est aussi, bien menée, l’occasion d’acquérir un regain d’énergie. (Nous avons gardé en mémoire indicible les actes de traitrise accomplis au non de la science ne serait-ce que sous le régime nazi et d’autres encore). Mais comme lors de tout ce qui s’apparente à une re-naissance, toute opération nous amène à recontacter notre fragilité originelle. Les chirurgiens devraient en être instruits. Certains le sont naturellement. Car ils n’ont jamais niée ni rejetée leur propre fragilité. Ni pour eux-mêmes, ni pour les autres. Ceux-là sont de vrais soignants. D’autres soignants malheureusement ne le sont devenus qu’en la niant. En la surpassant. En la sublimant, ce qui semble plus noble et admirable peut-être ; mais pourtant ne peut se faire qu’au mépris de soi, au mépris de l’amour et du vivant. Car nier sa fragilité première, c’est se nier. Et inciter l’autre à la nier. Alors qu’une opération chirurgicale, (comme un « burn out ») est une occasion extraordinaire de la reconsidérer et d’apprendre à mieux apprécier l’extraordinaire de la vie (qui inclut sans avoir à l’oublier cette fragilité première). Alors l’acte chirurgical, comme tout acte thérapeutique peut reprendre sa dimension de miracle. À l’image du miracle de la vie.

[1] Voir le sort réservé à la fille de James Joyce (Lire « Julia Joyce, folle fille de son père, de Eugène Durif, Éditions Le Canoë) ; à Rosemary Kennedy, que j’aborde dans mon livre Étonnante fragilité, ou encore à Camille Claudel.

Propos recueillis par Emmanuelle, présidente de l’association AMAVEA

Pour en savoir plus sur Virginie Megglé :
https://www.psychanalyse-en-mouvement.net/actualites/article-493-20191129493-la-metamorphose-une-video-de-anne-condomine-a-l-occasion-de-la-sortie-de-quand-l-enfant-nous-derange-et-nous-eclaire.html

Vous pouvez lui écrire à virginiemeggle@gmail.com

L’article Virginie Megglé, psychanalyste et écrivain, répond à nos questions sur les femmes et le combat de l’association est apparu en premier sur AMAVEA.

LA RADIOTHERAPIE

Questions de patientes et réponses

du Dr Frédéric DHERMAIN

lors de la réunion Zoom du 20 octobre 2021

PRÉSENTATION

Le Dr Frédéric Dhermain est oncologue radiothérapeute de formation, responsable et animateur du comité neuro (groupe polydisciplinaire, incluant des neurochirurgiens) à l’Institut Gustave Roussy (Villejuif) depuis 2003.

Les demandes peuvent être faites par les patients, les proches des patients, les médecins, et le traitement de ces demandes se fait au plus tard dans la semaine, au pire dans les deux semaines, mais jamais plus. La prise en charge est globale : pas simplement les rayons, mais aussi la chimiothérapie, quand elle est nécessaire.

Pour les méningiomes, l’IGR reçoit 5 à 6 patients par semaine, soit 150 à 200 par an, patients qui ont des tumeurs cérébrales : gliomes, méningiomes. Les tumeurs malignes sont majoritaires. 20% sont des tumeurs bénignes, dont le méningiome est le plus grand représentant. En pratique, il y a 1 à 2 indications de radiothérapie pour méningiome par semaine.  2/3 des cas sont des patientes, puisque on sait maintenant que les méningiomes sont souvent liés aux hormones.

La localisation des méningiomes est différente selon le sexe :

• Chez la femme : la base du crâne, autour de l’hypophyse, du sinus caverneux, donc très central dans le crâne
• Chez l’homme : la voute du crâne, la paroi, donc plutôt périphérique

Les méningiomes sont plus souvent « bénins » (par opposition à « malins », qui veut dire cancéreux) chez la femme que chez l’homme. Chez l’homme, les méningiomes sont plus souvent malins et moins sensibles aux traitements.

Il y a très peu de très jeunes, mais par contre les patients sont de plus en plus âgés, parce que les IRM sont de plus en plus fréquentes. Dés que quelqu’un a mal à la tête, on passe directement de l’IRM plutôt que de faire un scanner (ce qui est une très bonne chose !)  et ainsi on découvre fortuitement des méningiomes.

INDICATIONS DE LA RADIOTHÉRAPIE

Solange : Quand on a une tumeur de plus de 3 cm qui écrase le nerf optique droit qui n’est pas opérable car trop risqué, peut-on faire de la radiothérapie ?

La radiothérapie moderne, avec des photons ou des protons, est possible sur le plan technique et sans limite de taille, et même pour un méningiome qui enserre le nerf optique. Dans ce cas, il est évident que la chirurgie ne peut rien faire. La radiothérapie est possible, même si le méningiome fait 7 cm, et même si vous avez 80 ans. On peut traiter du plus petit au plus grand, en termes d’âge et de taille.

Il y a différentes manières de délivrer des rayons, de doser les rayons.

Ce qu’il faut, c’est que l’indication soit justifiée : quand la chirurgie semble impossible ou non complète, on enlève des méningiomes qui grossissent ou qui sont menaçants. Il faut qu’ils grossissent, car s’ils sont stables, on peut les garder jusqu’au dernier jour de sa vie.

La compression du nerf optique, et le fait de voir moins bien, est en soi un symptôme, donc il faut faire quelque chose, radiothérapie et/ou chirurgie, pour limiter cette compression. Pour le nerf optique, la radiochirurgie n’est pas adaptée. Il faut des doses faibles par séances mais réparties sur 30 séances et 6 semaines par exemple.

Ce n’est souvent pas la peine de partir sur une chirurgie si on ne peut pas tout enlever.

Sarah : La tumeur doit-elle faire moins de 3 cm pour pouvoir être traitée par radiochirurgie ?

La taille de 3 cm à ne pas dépasser vient de l’histoire de la radiochirurgie : dans les années 50, avec la création du Gamma Knife, un appareil de radiothérapie, qui émet des rayons, des rayons du cobalt, donc des photons, qui sont émis par une radioactivité naturelle, des photons gamma (d’où le nom de Gamma Knife) qui se concentrent très bien sur une cible très petite, qui peut être un méningiome, une métastase, un neurinome, etc..

La conception même de l’appareil et jusqu’à la toute dernière version, faisait qu’on ne pouvait faire qu’une seule session. La patiente arrivait la veille en neurochirurgie, hospitalisation donc, et une fois que les images étaient faites, le neurochirurgien met les trous de trépan, et la séance dure 40 à 50 min, et ne peut se faire qu’une seule fois.

Si la tumeur fait plus de 3 cm, la dose est obligée d’être diminuée, parce que la toxicité est trop importante. Au-delà de 3 cm, l’indication d’une seule séance au Gamma Knife n’est plus possible, mais il y a plein d’alternatives. .

Maintenant, avec des appareils de radiochirurgie, on peut faire 3 fractions en J1-J3-J5, sur des plus grands volumes. Pour des très grands volumes, on peut revenir aussi à la « vieille » radiothérapie avec des fractionnements classiques, qui peut être une très bonne alternative au « one shot » (une seule séance et très forte dose).

En neurochirurgie, on fait une IRM avant et après opération, et le neurochirurgien peut dire qu’il a tout enlevé et qu’on n’en parle plus. En radiothérapie, tout est différent : on fait des rayons, on chauffe la tumeur, et petit à petit elle va se dessécher, mais c’est un mécanisme très différé dans le temps, pour lequel les résultats en termes d’efficacité sont des non-progressions, on parle de ‘contrôle local’. Il n’y a pas de disparition, on n’enlève rien. Dans 15% des cas, non seulement le méningiome est stabilisé, mais il peut diminuer un peu (quelques mm en général). Et s’il comprimait le nerf optique, le nerf optique est alors libéré, au moins en partie, et la paupière qui tombait (ptosis) remonte par exemple.

TECHNIQUES DE RADIOTHÉRAPIE

Noëlle : Quelle technique privilégier et pourquoi ?

La différence est sur les particules. Il y a 3 types de particules, et il va peut-être y en avoir une quatrième. Le radiothérapeute utilise toujours des rayonnements ‘ionisants’ :

• Les électrons, la tumeur doit être superficielle, donc jamais les méningiomes .
• La radiothérapie conventionnelle : la photonthérapie, qui utilise des photons, 90 % des indications.
• La protonthérapie, qui utilise des protons (3 centres uniquement en France : Orsay, Caen, Nice) : les indications deviennent de plus en plus portées et plus seulement chez l’enfant.

Ce sont les protons qui épargnent le plus le tissu cérébral traversé, donc ces centres reçoivent en priorité des enfants. Le traitement se fait sur 6 semaines et en étalement classique (petites doses par séance, 5 séances par semaine). La toxicité et l’efficacité sur la tumeur sont les mêmes qu’avec les photons puisqu’on parle de Gray ‘équivalents’ (aux Photons, biologiquement).

Là où les rayons passent, les cheveux tombent mais ils repoussent en 2 à 6 mois. C’est l’effet secondaire de la radiothérapie cérébrale qui passe par le cuir chevelu, quelle que soit la particule. Les cheveux sont très sensibles à la radiothérapie. Ils peuvent repousser, parfois de couleur un peu différente ou plus cassants, mais ils repoussent sur plusieurs mois.

Magalie : Mon neurochirurgien me dit que la tumeur que j’ai, à savoir méningiome sphéno-orbitaire, ne se soigne pas par radiothérapie. Est-ce vrai ? Pourquoi

Les méningiomes se présentent à l’imagerie de 3 façons :

• Ils sont compacts, formant une sorte de masse ‘charnue’ bien pleine, et c’est de très bonnes indications aux photons, mais aussi aux protons, une cible bien limitée, de taille intermédiaire (3 à 5 cm), proche des organes à risque que sont le nerf optique, le chiasma optique, le tronc cérébral.
• Ils grignotent/ irritent petit à petit l’os (un ostéo-méningiome) et parfois la partie osseuse est plus importante que la partie charnue : plus il y a une présentation osseuse, moins la radiothérapie marche (souvent la partie osseuse est très stable, et ne nécessite pas forcément une opération ou une irradiation, cela fait débat d’ailleurs.)

Edith : Est-ce qu’on peut faire de la radiothérapie avec une plaque en titane ?

Le suivi IRM est possible, et en fonction de l’indication et de la discussion entre neurochirurgien et radiothérapeute (RCP, réunion pluridisciplinaire), et la radiothérapie est possible, avec les mêmes doses et les mêmes résultats.

Cécile : Je vais être opérée fin octobre d’un méningiome para sagittal gauche. Il va y avoir un résidu, faut-il déjà prendre rendez-vous ?

Le neurochirurgien contacte, quand il le juge pertinent, le radiothérapeute en amont, et la patiente en est informée. Mais si le résidu ne grossit pas après opération, il n’est pas forcément nécessaire de l’irradier.

Donc à voir s’il grossit ou bien si c’est un grade 2 (atypique).

IMPORTANT : Après opération, il faut demander le compte rendu histologique de l’opération, et ne pas se contenter de ce que dit le neurochirurgien. Si c’est un grade 3 (malin), il faut enchainer dans les 6 semaines avec une radiothérapie, car on sait que ça va repousser assez vite. Si c’est un grade 2, la discussion est possible, certains sont plus agressifs que d’autres. En règle générale, les grades 2 n’évoluent pas en grade 3.

Pascale : A partir de quels symptômes est envisagé de la radiothérapie ?

Un symptôme qui devient invalidant au fil du temps, qui a un impact sur la vie quotidienne, doit être entendu et écouté. Même si le méningiome ne semble pas ‘bouger’ à l’IRM.

GAMMA KNIFE- CYBER KNIFE

Emmanuelle : Différences entre le Gamma Knife et le Cyber Knife. Pourquoi encore le « casque vissé » et pourquoi pas de masque thermoformé pour tout le monde  et tout type de radiothérapie ?

Le Gamma Knife  a été développé historiquement et est toujours très utilisé par les neurochirurgiens, ils ont contribué à sa création, développement et diffusion.

Le Cyber Knife est plutôt utilisé par les radiothérapeutes, peut traiter des tumeurs jusqu’à 5 cm (alors que le Gamma Knife s’arrête à maximum à 3 cm).

Les deux utilisent des photons et sont très précis (précision infra-millimétrique).

Actuellement, il y a de grands progrès dans les masques de contention. Si vous êtes traitée au CyberKnife (à la différence des protons), vous aurez un contrôle à chaque séance et en temps réel de la réalité de la dose, là où elle est délivrée.

A l’intérieur d’un masque, on peut toujours bouger, mais très peu. Il y a un compromis dans un masque à faire entre ‘tenir’ pendant 30 à 40 minutes avec un masque très serré ou bien avec un peu plus de liberté, donc plus confortable, mais là on peut bouger davantage.

Dans la plupart des indications, le 1/10 de mm ne compte pas, parce que les radiothérapeutes l’intègrent dans leur volume d’irradiation et la patiente peut bouger d’1 mm.

A contrario, dans certaines indications, si l’on délivre par exemple 80 à 90 grays dans une région extrêmement précise, ex des névralgies d’Arnold résistantes à tous les autres traitements, et dont le seul traitement efficace est de ‘brûler’ le nerf pour supprimer ces douleurs intenses voire infernales, comme ce sont des doses énormes, il est souvent préféré une fixation chirurgicale (trous de trépan) pour être assuré de ne pas bouger du tout.

Pour le reste, les masques thermoformés sont possibles (sachant qu’il y en a plusieurs sortes, qui sont plus ou moins contraignants).

Avec le Cyber Knife, le robot s’adapte en temps réel si vous faites un mouvement pendant le traitement ; donc la contention peut ne pas être trop serrée.

Pour les personnes claustrophobes : sophrologie, cohérence cardiaque, visualisions de ce qui allait se passer, travail sur la respiration, méditation.

A Gustave Roussy, séance de 3/4h avec les manipulateurs radio où il est répondu à toutes les questions. Et il est aussi proposé de l’auriculothérapie, sophrologie.

Françoise : Qu’en est-il de la nécrose des tissus sains après le Gamma Knife ?

En séance unique, les doses sont entre 5 et 10 fois aux doses habituelles. Les traitements ‘classiques’, c’est 2 grays par séance. Le gray, c’est 1 joule par kg, une unité d’énergie par kilo de tissu traversé.

La Gamma Knife, qui délivre des photons gammas, c’est 15 à 20 grays en 1 séance.

La dosimétrie (répartition de la dose) est dépendante de la machine utilisée.

Il y a toujours une toute petite bande de tissu qui est irradiée au-delà de la tumeur, la question est de savoir si elle est en zone fonctionnelle ou pas ? La zone dite fonctionnelle est très personne- dépendant, il n’est pas à 100% possible de l’identifier uniquement par des techniques non invasives comme l’IRM fonctionnelle.

S’il y a nécrose des tissus sains, on peut s’en occuper de différentes manières, principalement avec de la corticothérapie.

Pourquoi sait-on si peu de choses sur les méningiomes ?

Parce que ce n’est pas de la cancérologie, c’est moins ‘noble’ comme discipline, donc ça intéresse moins les chercheurs. C’est peut-être aussi parce que ce sont principalement les femmes qui en sont atteintes.

SÉQUELLES

Christelle : Quelles sont les répercussions négatives dentaire, salivaire, nasale, auditive, hypophysaire de l’irradiation fractionnée du chiasma optique et nerf optique ?

Dans la radiothérapie des méningiomes, qui se passe dans la moitié supérieure de la tête, il n’y a aucune incidence salivaire ou dentaire. Il peut y en avoir par contre d’abord pour l’audition, si le méningiome touche le nerf auditif (ce qui s’appelle un neurinome ou un schwannome). Le radiothérapeute peut garantir une non-aggravation du statut auditif, très rarement un retour au statut initial.

Quand il y a souci, c’est surtout dans les aigus, mais si les doses maximales tolérables par la cochlée sont bien respectées, les patients ne deviennent pas sourds et les appareillages sont maintenant de plus en plus performants.

Quand il y a un méningiome des sinus caverneux avec une extension dans la zone hypophysaire (le sinus caverneux ne pouvant pas être opéré et l’hypophyse étant collée au méningiome), et même aux protons, une certaine dose est diffusée sur l’hypophyse, donc il faut être absolument suivie au plan endocrinien (1 à 2 fois par an maximum) et plutôt dans un service hospitalier spécialisé.

Pour le reste, il n’y a pas à craindre de brûlure du nerf optique, ni du chiasma, quand c’est fait par un bon radiothérapeute.

DERNIERS CONSEILS :

1-   Tenez compte de l’expérience du radiothérapeute et de l’équipe. C’est un bon signe quand un spécialiste vous dit aussi ses limites

2 – Il est justifié de demander un 2eme avis. Un 3eme avis possiblement mais pas au-delà, sinon on risque d’être complétement perdu.

3- Pour les compte-rendus et analyses comparatives des IRM, les centres les plus compétents font une analyse volumétrique (en mm³ ou cm³). Donc quand on passe une IRM, il faut demander une analyse au moins en deux dimensions (axe transversal et sagittal/coronal), et si possible volumétrique (dans les 3 axes), surtout si le suivi prévisible est sur plusieurs années.

Pour en savoir plus sur le Dr Frédéric Dhermain : https://www.gustaveroussy.fr/fr/frederic-dhermain

L’article La radiothérapie : questions de patients et réponses du Dr Frédéric DHERMAIN, radiothérapeute est apparu en premier sur AMAVEA.

Causes

Joyce : N’ayant jamais pris d’hormone, ni pilule, est-ce que mon méningiome (sur méninges) peut être dû à des radiations…. radio panoramique dentaire, mobile…

Johan Pallud : La réponse est clairement non. Les radiations sont un facteur de risque connu des méningiomes mais elles correspondent à des doses particulièrement fortes que l’on rencontre uniquement dans deux situations : 1) une irradiation du crâne et de l’encéphale à doses thérapeutique pour le traitement d’une maladie hématologique dans l’enfance (comme une leucémie) ; 2) une exposition lors d’un accident nucléaire.

Qu’est qu’un ostéo-méningiome ?

Mélanie : Qu’est-ce qu’un ostéo-méningiome, quelle est la différence avec un méningiome ?

Johan Pallud : Un ostéo-méningiome est un méningiome qui présente une composante osseuse, c’est à dire que l’os en regard de la méninge où est inséré le méningiome a été envahi par le méningiome. L’os va donc s’épaissir en même temps que le méningiome va croître. On parle donc d’ostéo-méningiome.

C’est différent d’un méningiome calcifié qui présente des calcifications en son sein et indépendamment de l’os crânien. La présence de calcifications au sein d’un méningiome est la preuve d’un développement lent puisque le méningiome a eu le temps de se calcifier. Un méningiome complètement calcifié est donc un méningiome de développement particulièrement lent, voire nul. Il convient cependant de maintenir une surveillance IRM

Valéry : Quelle est la différence entre ostéo-méningiome et méningiome en plaque ?

Johan Pallud : Un méningiome « en plaque » veut simplement dire que le méningiome ne se présente pas sous la forme « d’une boule » insérée sur la méninge mais qu’il se présente sous la forme d’un épaississement étalé sur la méninge, donnant alors l’aspect « d’une plaque » de maladie.

Un méningiome en plaque est volontiers associé à un envahissement osseux en regard et constitue alors un ostéo-méningiome. C’est souvent le cas dans les ostéo-méningiomes du dièdre sphéno-orbitaire qui ont une composante osseuse importante et une composante méningée en plaque.

Vivre avec un ostéo-méningiome

Laetitia :  Est-ce qu’avec un ostéo-méningiome il se peut qu’on ait une simple surveillance et qu’il ne grossisse jamais au fil des années, soit vivre avec toute sa vie sans soucis ? Peut-on espérer avoir une grossesse avec un ostéo-méningiome ?

Johan Pallud : Un ostéo-méningiome expose en théorie aux mêmes risques évolutifs qu’un méningiome sans composante osseuse. S’il n’engendre aucun symptôme et s’il ne grossit pas au fil du temps, il est possible de le surveiller. On peut alors « vivre avec » sous réserve d’une surveillance par IRM. Une grossesse peut s’envisager lorsqu’on porte un méningiome mais il faut en amont confirmer sa stricte stabilité et recueillir l’accord du neurochirurgien qui vous suit et en informer le gynécologue.  

Pascale : Un ostéo-méningiome stable quelques années, peut-il de nouveau évoluer ?

Johan Pallud : Un ostéo-méningiome expose en théorie aux mêmes risques évolutifs qu’un méningiome sans composante osseuse. Une stabilité d’un méningiome documentée par des IRM sur plusieurs années est un élément important qui signe la croissance nulle ou très lente de ce méningiome. C’est un bon point même s’il faut maintenir une surveillance.

Delphine : Question 1 : est-ce que lorsque les IRM de contrôle sont faites dans des centres différents cela pose problème pour évaluer parfaitement si l’ostéo-méningiome s’est stabilisé ou a légèrement grossi ou à l’inverse légèrement baissé ? Avec la crise du Coronavirus difficile de pouvoir avoir des rdv au même endroit.

Johan Pallud : Les IRM de contrôle peuvent être faites dans des centres différents, cela ne changera pas la « taille » du méningiome. Par contre, il faut que les radiologues disposent des IRMs précédentes pour pouvoir faire un suivi comparatif et quantifié des méningiomes.
Ainsi, il faut que vous ayez toujours dans vos archives toutes vos IRMs au format CD et que sur la prescription IRM soit noté « ANALYSE COMPARATIVE ET QUANTFIFIEE ».

Delphine : Question 2 : est-ce que même en étant stabilité un ostéo-méningiome qui joue sur le nerf optique peut continuer à provoquer des symptômes de plus en plus importants : baisse champ visuel maux de tête…?

Johan Pallud : Je ne peux pas répondre avec précision pour votre situation personnelle. Cependant, la conséquence d’un méningiome sur une structure nerveuse peut être en lien directement avec la croissance du méningiome mais aussi avec les conséquences qu’il engendre : œdème, compression veineuse. Ainsi, des symptômes peuvent augmenter alors que le méningiome lui-même n’augmente pas.

Delphine : Question 3 : un ostéo-méningiome peut-il provoquer comme symptômes comme dans les symptômes généraux des méningiomes une grande fatigue. Pour ma part une immense fatigue voire une sensation d’être épuisée

Johan Pallud : Oui, c’est possible. Il est également possible que le méningiome ne soit pas directement responsable de votre sensation de grande fatigue mais qu’il s’intègre dans « un tout » qui engendre cette fatigue. Porter une maladie chronique, même si elle n’engendre aucun symptôme direct, est un fardeau parfois lourd.

Elvirette : Mon ostéo-méningiome tempe et œil gauche a grossi avec les symptômes que l’on connaît 9 ans après ! Aujourd’hui cela fait 5 ans qu’il est stable. Peut-il à nouveau évoluer ? Ayant côté droit le même méningiome et qui est stable depuis 10 ans et toujours les mêmes questions ?

Johan Pallud : Oui. Un ostéo-méningiome expose en théorie aux mêmes risques évolutifs qu’un méningiome sans composante osseuse. Une stabilité d’un méningiome documentée par des IRM sur plusieurs années est un élément important qui signe la croissance nulle ou très lente de ce méningiome. C’est un bon point même s’il faut maintenir une surveillance.

Jannick : J’ai un ostéo-méningiome fronto-temporal droit suivi par IRM, découvert il y a 2 ans après de multiples examens pour bras ou jambes qui se paralysent la nuit et plein d’autres symptômes. 10 ans de Lutenyl et 5 ans de stérilet mirena. Aujourd’hui une grande fatigue permanente, des pbs de concentration et de mémoire. Mais que faire quand on s’entend dire que tout cela n’est pas lié à l ostéo-méningiome alors que je sens très bien que je ne suis plus pareille qu’avant et que cela joue dans mon travail. ALD refusée. Alors quelle reconnaissance pour faire admettre que qq chose ne va pas même s’il faut vivre avec. Quel avenir avec un ostéo-méningiome, est ce que ca peut rester stable tout le restant de la vie ? Merci à vous.

Johan Pallud : Comme énoncé plus haut, il est possible que votre méningiome ne soit pas directement responsable de votre sensation de grande fatigue mais qu’il s’intègre dans « un tout » qui engendre cette fatigue. Porter une maladie chronique, même si elle n’engendre aucun symptôme direct, est un fardeau parfois lourd. Votre méningiome peut par ailleurs engendrer directement des gênes qui sont les vôtres. Dans votre cas, il pourrait être utile de réaliser une évaluation des fonctions cognitives par un bilan orthophonique qui pourra attester de l’atteinte ou non de telles et telles fonctions.

 Opération ou non

Suites opératoires et séquelles

Valérie : J’ai eu une exérèse sur le nerf optique (œil gauche), il me reste 7mm inopérable, je suis anxieuse à savoir comment il va évoluer ? C’est prévu de la radiothérapie si besoin au cas où il regrossit (Méningiomes en plaques). Je n’ai aucun traitement depuis, même pour la ménopause y a-t-il un risque qu’il regrossit ? Si oui à quel rythme ? Est-ce qu’il y a assez de recul à l’heure actuelle ?

Johan Pallud : Je ne peux répondre à une question si précise, ne connaissant pas votre dossier médical. Il convient de suivre les préconisations de suivi de vos médecins. En théorie, un reliquat de méningiome peut progresser, mais ce n’est pas certain car on peut avoir affaire à un reliquat de méningiome « comme mort » qui a certes été laissé en place par le neurochirurgien mais qui a été dévascularisé par le geste chirurgical. Il n’y a pas de données permettant de prédire le risque de récidive dans un cas donné, ce qui explique la surveillance systématique.

Hélène : un ostéo-méningiome est-il plus difficilement opérable qu’un méningiome ? Y a-t-il plus de risque ? Il y a une reconstruction à faire et l’accès est parfois difficile. Quel impact le tabac sur un méningiome ou ostéo-méningiome. ? Fumer empire souvent mes maux de tête. Peut-on vivre avec un ostéo-méningiome et espérer ne jamais être opéré ?

Johan Pallud : Non, un ostéo-méningiome n’est pas plus « difficile » à opérer qu’un méningiome classique. Les risques ne sont pas augmentés. Oui, il y a une reconstruction osseuse à faire car il faut retirer la partie de l’os envahie par le méningiome. Le tabac aggrave tout et, en tant que médecin, je ne peux que vous conseiller de stopper sa consommation. Vous en tirerez tous les bénéfices, y compris sur les maux de tête. Un ostéo-méningiome explose en théorie aux mêmes risques évolutifs qu’un méningiome sans composante osseuse. S’il n’engendre aucun symptôme et s’il ne grossit pas au fil du temps, il est possible de le surveiller. On peut alors « vivre avec » sous réserve d’une surveillance par IRM.

Rheira : À 22 mois de mon exérèse de méningiome (ici temporal droit de 6 cm), la récupération se fait lentement, malgré des soins, suite aux séquelles. Pourrais-je retrouver une qualité de vie presque équivalente d’avant l’intervention ?

Johan Pallud : Je ne peux pas répondre à votre cas particulier avec précision. En général, la convalescence, qui est la période durant laquelle le corps récupère de la chirurgie se situe entre 3 et 24 mois. A 22 mois, en théorie, la récupération est acquise en termes de « réparation du corps ». Il faut donc analyser ce qu’il vous manque pour avoir une vie de qualité. Pour ce faire, il faut évaluer vos capacités physiques et vos capacités neurocognitive mais aussi votre état psychologique. Ceci est important pour savoir ce qui a baissé, ce qui est stable et ce qui est amélioré en termes de capacités par rapport à l’état pré-opératoire. Connaître vos forces et faiblesses vous aidera à vivre du mieux possible.

 Nadia : J’ai un ostéo-méningiome du vertex avec résection du contingent osseux opéré en décembre dernier. Mes antécédents sont une endométriose des ligaments utéro-sacrés-électrocoagulation opéré en 1990. Depuis ce jour différents traitements m’ont été donné donc du Lutényl, Androcur et Luteran en continu entre 1990 et 2010. Après 2010 j’ai eu d’autres traitements hormonaux jusqu’à décembre 2019 où la neurochirurgienne a dit stop à toutes hormones depuis la découverte de l’ostéo-méningiome. Mes questions :

1- Est-ce que la cause de mon ostéo-méningiome peut-être la prise de ces trois médicaments pris entre 1990 et 2010 en continu alors que depuis 2010 je n’ai plus repris aucun de ces trois médicaments ?

Johan Pallud : Oui, c’est possible. Dans le cas particulier des ostéo-méningiomes, la composante osseuse du méningiome ne régresse pas après l’arrêt des médicaments, alors que la composante méningée du méningiome peut régresser.

2- Suite au retrait du contingent osseux de mon ostéo-méningiome la douleur de la compression avant l’opération avait disparu. Depuis huit mois des douleurs reviennent (maux de têtes, troubles de la vision, engourdissement etc …). L’IRM montre que l’ostéo-méningiome est stable, le champ visuel aussi. Donc la neurochirurgienne qui me suit m’a dit on se revoit dans 6 mois mais que faire alors que je ressens toutes ces douleurs ??? C’est normal ? Je dois me contenter de vivre avec mon ostéo-méningiome mal placé à vie et ne rien dire ???

Johan Pallud : Ce n’est pas « normal » d’avoir des douleurs mais celles si s’expliquent par la présence du méningiome dans sa composante méningée. Il n’est pas question de se taire. Il convient d’en discuter avec votre neurochirurgien pour bien comprendre : 1) les causes de ces douleurs (reste du méningiome, suites de la chirurgie, cicatrice cutanée, etc) ; 2) les possibilités de les améliorer (traitements médicaux, nouvelle chirurgie, etc). N’hésitez pas à lui poser les questions et à lui dire « ce n’est pas clair » si ce n’est pas clair.

Blandine : Un grand merci pour ce sujet délicat et assez rarement évoqué. Porteuse de deux ostéo-méningiomes un sphéno orbitaire avec exophtalmie grade 2 et un lobe temporal à cause d’une prescription inadaptée de Luteran, aucun neurochirurgien ne semble vouloir opérer

Mes interrogations :

1. Sans biopsie comment être sûre du caractère « bénin » du méningiome en plaque ?

Johan Pallud : En règle générale, la seule certitude du grade d’agressivité d’un méningiome (bénin de grade 1, atypique de grade 2 et malin de grade 3) ne peut être obtenue que par l’analyse anatomopathologique après chirurgie. Dans votre cas, on ne sait pas mais le comportement radiologique, et principalement la stabilité sur le suivi IRM plaide en faveur d’une forme bénigne.

2. Quelle espérance de vie sans traitement ?

Johan Pallud : Si aucun traitement n’est proposé, c’est parce que votre méningiome ne progresse pas. Si un méningiome ne progresse pas, il ne menace par votre santé ni votre vie. Votre espérance de vie est donc normale.

3. Faut-il attendre que le nerf optique soit déjà endommagé et la vue atteinte avant d’être opérée car trop de risque et trop de séquelles ?

Johan Pallud : Pour ma part, je pense que non. Je pense qu’il faut agir dès la démonstration que le méningiome progresse et qu’il commence à altérer la vision. C’est en agissant tôt que l’on a toutes les chances de préserver la vision même si c’est vrai que l’on prend le risque d’aggraver pour protéger. Attendre que la vue soit perdue réduit le risque d’aggraver mais réduit également les chances de récupération.

4. L’exophtalmie grade 2 est très gênante pour la vue et très anxiogène car on ne peut jamais faire abstraction du méningiome, existe-t-il un traitement palliatif pour soulager l’exophtalmie ?

Johan Pallud : Non, malheureusement. En théorie, une exophtalmie invalidante est une raison valable pour traiter un ostéo-méningiome orbitaire.

5. La perte de vue de l’œil touché par l’exophtalmie est-elle inévitable en cas de poussée de l’ostéo méningiome ?

Johan Pallud : Si rien n’est fait, oui, c’est le risque à terme.

6. A -t-on déjà observé une régression de l’exophtalmie après l’arrêt du Lutéran et autres, comment un méningiome ayant envahi l’os pourrait-il diminuer ?

Johan Pallud : Dans le cas particulier des ostéo-méningiomes, la composante osseuse du méningiome ne régresse pas après l’arrêt des médicaments, alors que la composante méningée du méningiome peut régresser. Si votre méningiome présente une composante majoritairement osseuse, la probabilité de régression du méningiome, et donc de l’exophtalmie qui en résulte, est faible. Si la composante majoritaire est méningée, on peut observer une régression. Ce n’est malheureusement pas la situation la plus fréquente.

7. Suite à l’IRM aucune indication de la taille de ces deux ostéo-méningiomes, est-ce normal ?

Johan Pallud : Non, je pense que ce n’est pas normal. Comme énoncé plus haut, le suivi IRM doit être de qualité. Il faut que les radiologues disposent des IRMs précédentes pour pouvoir faire un suivi comparatif et quantifié des méningiomes. Ainsi, il faut que vous ayez toujours dans vos archives toutes vos IRMs au format CD et que sur la prescription IRM soit noté « ANALYSE COMPARATIVE ET QUANTFIFIEE ».

Domie : Opérée d’un méningiome sphénoïdal temporel en octobre 2017. Depuis, j’ai des séquelles au niveau de la bouche : insensibilité de la 1/2 bouche, langue, impossible de mâcher, le nerf trijumeau à été touché, mon neuro me dit qu’il n’y a rien à faire, accepter. Je me sens diminuée et handicapée. Vers qui m’adresser pour me soigner.

Johan Pallud : Il faut faire un bilan pour comprendre le degré de l’atteinte avec votre neurologue. Il faut également faire de la rééducation orthophonique, non pas pour récupérer les sensations perdues mais pour apprendre à mieux fonctionner avec ce qui reste (amélioration de la mastication, des mouvements de langue).

Maryse : Bonjour, ayant eu une résection d’un ostéo-méningiome frontal gauche. J’ai eu une reconstitution osseuse. Par contre ce méningiome à aussi atteint le sinus frontal. Celui-ci a été infiltré mais non reconstruit et non opéré au vu des risques infectieux. Quelles sont les risques au long court ? La reconstruction par ciment a-t-elle une durée de vie limitée ? Après 1 an et demi j’ai des petites imperfections au niveau de la reconstruction (minimes) est-ce normal ? Celle-ci était pourtant impeccable pendant l’année écoulée. Merci pour votre retour.

Johan Pallud : Votre prise en charge me semble parfaitement adapté. La reconstruction par ciment peut durer toute une vie. Les « imperfections » que vous décrivez resteront ainsi. Si elles sont gênantes, il est possible de faire des gestes chirurgicaux complémentaires (araser une bosse, combler un creux, retendre le muscle temporal, injecter de la graisse en sous-cutané, etc) pour améliorer le résultat esthétique.

 Récidives

Elzoi : je me demande si le risque de récidive sur une personne opérée jeune (38 ans) est élevé, sachant que mon ostéo-méningiome en plaque sphéno-orbitaire ne pourra être retiré que partiellement…

Johan Pallud : Bonjour, le risque de récidive ne dépend pas de l’âge. Il dépend du grade d’agressivité et de la présence ou non d’un reliquat.

Annelise :  38 ans / 20 ans d’Androcur + pilule Ostéo méningiome de 4 cm sur 7 envahissant totalement le sinus sagittal supérieur. Malgré une radiothérapie de 30 séances en mars 2018. Stable pour le moment, peut-il grossir de nouveau ? Connaissez-vous des patient(e)s avec le même profil d’ostéo-méningiome ? On me dit être un cas très rare. Peut-on le retirer si mon état empirait ?  Y a-t-il un hôpital particulièrement spécialisé dans l ostéo-méningiome ?

Johan Pallud : L’ostéoméningiome est un méningiome « comme les autres » et ne nécessite pas de prise en charge particulière. Dans votre cas, une récidive est possible (mais absolument pas certaine) après la radiothérapie. Il convient donc de le suivre en IRM, comme on le fait pour tout méningiome traité. Si d’aventure il devait récidiver, il faudrait envisager un nouveau traitement, dont la chirurgie.

Ostéo-méningiome et problème esthétique et physique

Sylvie : j’aurais voulu savoir si un ostéo-méningiome pouvait à terme déformer l’os du crâne et que cela soit visible de l’extérieur. Quels sont les risques pour les ostéo-méningiomes placés derrière l’œil ?

Johan Pallud : Un ostéoméningiome présente un épaississement osseux. Celui-ci peut se faire dans le crâne mais aussi vers l’extérieur, donnant alors un aspect « bombé » sur une partie du crâne. La location « derrière l’œil » est classique pour les ostéoméningiomes placés à l’arrière de l’orbite dans le dièdre sphéno-orbitaire. Le risque est la croissance dans l’orbite qui va repousser l’œil vers l’avant : c’est une exophtalmie.

Alegogo : Maman se fait opérer d’un ostéo-méningiome. On lui refait toute la cavité orbitale et on lui enlève l’œil. Pourquoi on ne peut pas lui remettre un œil artificiel ? C’est assez difficile de se dire on va fermer l’œil.

Johan Pallud : Il m’est difficile de me prononcer sur ce cas précis sans plus de détail. Cette situation est particulièrement exceptionnelle. En général, une chirurgie aussi complexe se fait en plusieurs temps. Dans le 1^er temps, on retire la maladie. Dans un 2^nd temps, on « reconstruira » pour avoir un meilleur résultat esthétique.

Pascale : L’ ostéo-méningiome sphénoïdale gauche peut-il avoir une incidence sur l’ apparition d’une parodontose gingivale côté gauche ?.

Johan Pallud : Non, pas à connaissance.

Questions diverses

Lili :  Opérée il y a 28 ans avec infection nosocomiale, infection méninges et volet osseux de remplacement. Grosse perte osseuse front et tempes.  J’ai 74 ans mais je souffre de toujours devoir être sur mes gardes afin que cette excavation passe inaperçue. Je voulais lui demander s’il était pour ou non une reconstruction des volets manquants et en quelle matière vue mes antécédents d’infection et mon âge.

Johan Pallud : Il est toujours possible d’envisager de reconstruire une voûte crânienne. Pour savoir si le bénéfice (esthétique, confort et ré-assurance) est supérieur au risque de la chirurgie, il faudra prendre en compte votre état de santé général, la position de la zone à reconstruire et l’histoire initiale d’infection. Je vous invite à prendre contact avec une équipe de neurochirurgie pour qu‘on vous réponde plus précisément.

Elvin : Pourquoi un deuxième méningiome a poussé puisque l’on m’a dit que j’étais guéri ?

Johan Pallud : Je ne sais pas ce qu’on vous a expliqué. Pour ma part, il y a deux éléments de réponse.
Soit un autre méningiome se développe à distance et indépendamment du premier méningiome traité. Vous êtes alors bien « guéri » du premier méningiome mais cela n’empêche pas d’en développer un autre (ce qui est rare).  Soit le méningiome « repousse » à l’endroit du premier méningiome. Il s’agit alors d’une récidive et l’on ne pouvait pas parler de guérison.

 Florence : Je vous remercie encore pour tout ce que vous faites pour les unes et les autres, j’ai beaucoup de questions à poser au Professeur Pallud, et peut être que cela nécessiterait carrément une consultation, mais étant maintenant dans l’incapacité de me déplacer, seule pour tout faire, je ne vois pas comment cela serait possible, éventuellement par Visio conférence à voir….

J’ai trois méningiomes, dont un ostéo-méningiome me faisant atrocement souffrir, celui-ci est frontal, et semble envahir le sinus sagittal supérieur. Sur le dernier compte rendu radiologique, il n’est mentionné qu’une largeur de 34mm, mais aucune longueur et surtout épaisseur, vu que depuis quelques mois, il m’est apparu une bosse déformant le haut du crâne. Comment savoir exactement s’il a grossi et de combien, vu qu’il manque deux mesures sur le compte rendu ?

Johan Pallud : Comme mentionné plus, il faut que les radiologues disposent des IRMs précédentes pour pouvoir faire un suivi comparatif et quantifié des méningiomes.
Ainsi, il faut que vous ayez toujours dans vos archives toutes vos IRMs au format CD et que sur la prescription IRM soit noté « ANALYSE COMPARATIVE ET QUANTFIFIEE ». Il est nécessaire d’avoir un suivi très précis des dimensions de votre méningiome.

Y a t il une dimension au-delà duquel il est impossible d’opérer ? En cas de non opération, est-il possible de  » vivre  » (je dirais plus de survivre) avec un méningiome de cette taille et combien de temps ???

Johan Pallud : Il n’y a pas de relation entre la « taille » et la possibilité d’opérer. Tout dépend des relations entre le méningiome et les structures cérébro-méningées. Quand le méningiome envahit des structures particulières que l’on ne pourra pas retirer sans risque de séquelles, cela ne veut pas dire qu’il devient inopérable, mais juste qu’on ne pourra pas le retirer en totalité et qu’il faudra réfléchir à un traitement combiné (chirurgie et radiothérapie).

Peut-il déclencher des crises d’épilepsies ? pour le moment je n’en ai jamais eu.

Johan Pallud : En théorie, oui, un méningiome peut engendrer des crises d’épilepsie. Il n’y a pour autant pas d’utilité de donner un traitement anti-épileptique préventif.

J’ai entendu parler de plaque de titane ou de ciment chirurgical, pour remplacer l’os ? y a t-il une autre solution si oui laquelle ?

Johan Pallud : Il y a 3 grandes solutions techniques pour remplacer l’os crânien envahit par le méningiome. On parle de « cranioplastie ». On peut utiliser des plaques de titane que l’on gable sur la voûte crânienne, du ciment chirurgical que l’on façonne sur la voûte crânienne, ou des plasties en cristaux d’hydroxy-apatite que l’on fait fabriquer sur mesure. La solution choisie dépendra de votre situation particulière. Toutes sont globalement équivalentes.

Comment opérer quelqu’un comme moi, qui métabolise très vite les anti douleurs et anesthésiques, si bien que je me réveille pendant les anesthésies générales ?

Johan Pallud : Je ne vois pas de grande difficulté. Votre équipe d’anesthésie devra être informée de ces antécédents et adaptera l’anesthésie.

Est-il possible, qu’en plus des hormones prises pendant des années, de nombreuses radiations aient pu faire croitre ces méningiomes ? J’ai commencé à avoir des symptômes bizarres en 2009, mis par le corps médical sur le compte d’un surmenage, dépression, etc,,est-il possible que les méningiomes étaient déjà là, même en étant petits à l’époque ?

Johan Pallud : Je ne pense pas que des « radiations » sous la forme d’examens de radiologie quels qu’ils soient, puissent favoriser l’apparition de méningiome, y compris dans le cadre d’une prise de médicaments hormonaux.  Il sera impossible de savoir si vos méningiomes étaient présents avant la prise des médicaments ou apparus du fait de la prise des médicaments.

J’ai eu le Covid en mars 2020 avec 3 semaines de fièvre, j’ai failli atterrir aux urgences, n’ai eu aucun traitement, peut-il y avoir des séquelles neurologiques ?

Johan Pallud : Votre méningiome n’augmente pas le risque de faire une forme grave de COVID ni d’avoir des séquelles neurologiques.

Je sais ça fait beaucoup de questions et je m’en excuse, et vous remercie par avance de vos réponses.

Johan Pallud : Avec plaisir. Bien cordialement.

EN PLUS

Le Pr Pallud avait déjà répondu à des questions de patientes ici

Information récente sur le site du GHU Paris où travaille le Pr Johan Pallud :  https://www.ghu-paris.fr/fr/actualites/derives-de-la-progesterone-et-risque-de-meningiome-neuro-sainte-anne-creee-un-acces 

L’article Ostéo-méningiomes : questions de patientes, réponses d’un neurochirurgien, le Pr Johan Pallud est apparu en premier sur AMAVEA.

Réponses du Pr Hugues Loiseau, neurochirurgien, à des questions de patientes

En l’absence de signes cliniques graves, comment doit-on par précaution s’organiser pour que la présence des méningiomes soit facilement connue des secours ? (Ex : garder le CD de son IRM sur soi ? Une copie papier ? S’inscrire sur une liste auprès des SAMU (Existe pour des pathologies cardiaques))
Je fais partie des non opérées car « asymptomatiques » soit : fatigue, vertiges (terminés depuis l’arrêt de l’Androcur et une petite diminution de taille du gros méningiome sur les 5- et surtout une diminution de l’œdème cérébral).

Hugues Loiseau, professeur de neurochirurgie au CHU de Bordeaux  : A mon sens non. Le seul risque (faible) serait de faire une crise d’épilepsie.

Quels sont les médicaments contre-indiqués en cas de méningiomes ? Si ce n’est les progestatifs bien sûr !

HL : Ceux qui ont une activité anti-androgénique, comme certains diurétiques (Spironolactone par exemple).

Bonjour je ne sais pas si un neurochirurgien peut répondre à cette question. Ce qui se passe dans nos cerveaux est compliqué entre chimie, méningiome, émotionnel… Ma question est : est-ce que le Lyrica peut induire des états dépressifs et si oui peut-on le remplacer par une autre molécule ?

HL : Concernant le LYRICA, il est indiqué des effets secondaires à type d’idées suicidaires (Cf. effets indésirables).

Une inflammation liée à une radiochirurgie sur un méningiome englobe sur le nerf du trijumeau provoquant des douleurs neuropathiques prédominantes dans le territoire du v 1 droit peut-elle se résorber avec le temps ?

HL : Tout dépend de la durée après la radiochirurgie. Il existe d’assez nombreuses options thérapeutiques concernant les douleurs neuropathiques.

Est-ce que l‘œdème qui se développe autour du méningiome régresse en même temps que le méningiome ? Quel est l’impact de l’œdème ?

HL : Oui, l’œdème doit se résorber. Un œdème cérébral peut entrainer des crises d’épilepsie, bien que cela soit rare.

À l’arrêt de tout progestatif, combien de temps faut-il à un méningiome pour diminuer ? À quel rythme ? Il régresse à la même vitesse qu’il a grossi ?

HL : Les méningiomes diminuent d’environ 30% au cours des 6 premiers mois, dans la grande majorité des cas. Nous ne savons pas très bien à quelle vitesse ils grossissent.

Par ailleurs, est-ce que la progestérone que nous produisons naturellement influence l‘évolution du méningiome ?

HL : A mon avis non.

Quand on parle de méningiome on parle de tumeur qui partent des méninges si j’ai bien compris. Là ou je ne comprends pas c’est comment alors se fait-il que cette tumeur puisse infiltrer ou englober un nerf trijumeau. C’est mon cas. Est-ce que ça veut dire qu’il pénètre complètement le nerf. Merci par avance.

HL : Les rapports entre la tumeur et le nerf trijumeau sont variables. Il peut être considérablement déformé et donc lésé par la tumeur.

DOULEURS – CICATRICES – FATIGUE

Que se passe-t-il exactement et en terme compréhensible, au niveau de la cicatrice pour qu’on est mal plus de deux ans après encore au cuir chevelu. Je n’ai toujours pas vraiment compris les explications.

HL : Une incision cutanée entraine la section des petites fibres nerveuses véhiculant la sensibilité du cuir chevelu. Leur repousse entraine souvent des sensations bizarres parfois désagréables qui diminuent dans le temps.

Dans le cerveau, là où était la tumeur, est-ce de l’eau qui reste à la place ? Est-ce que cela entraîne un déséquilibre qui cause ces vertiges résiduels ?

HL : La nature ayant horreur du vide, le volume libéré par l’exérèse de méningiome est comblé, d’une part par le cerveau qui « regagne sa place » et par le liquide qui entoure le cerveau (i.e. liquide cérébro-spinal).

Pourquoi garde-t-on de la fatigue durant tant d’année ?

HL : S’entendre dire que l’on a une tumeur dans la tête est lourd de sens, consomme beaucoup de ressources psychiques et peut s’accompagner de symptômes dépressifs dont la fatigue peut faire partie.

Il y a aussi des douleurs désagréables au niveau des 2 cicatrices que j’ai sur le crâne, perte de mémoire et d’équilibre.Les douleurs neurologiques (hypersensibilité, sensation de mal de dents par exemple) finissent-elles pas s’atténuer, le cerveau arrête-t-il d’envoyer le message de douleur un jour ?

HL : oui, dans la grande majorité des cas

EVOLUTION DES SEQUELLES

Souffrant de douleurs neuropathiques suite à une paresthésies jambe gauche consécutive à l’exérèse d’un méningiome il y a deux ans et demi puis-je encore espérer une évolution favorable et voir les douleurs neuropathiques disparaître ?

HL : Oui, ce d’autant qu’il existe plusieurs options de traitement pour de telles douleurs.

Peut-on observer un changement de personnalité en raison d’un méningiome quelque soit son positionnement ou seulement dans certaines localisations bien précises ? Je viens de chercher, et en effet : « Lobe frontal – Ce sont les hautes fonctions, mémoire, jugement. Les tumeurs du lobe frontal peuvent provoquer des changements dans la personnalité, des difficultés d’élocution ».

HL : Oui, bien sûr ! l’annonce d’une tumeur cérébrale infléchit le cours de la vie.

MENINGIOMES ET ANDROCUR

Statistiquement dans le cas des méningiomes « Androcur », combien diminuent a l’arrêt du traitement, et combien continuent à grossir ?
Au bout de combien de temps, sait on si ça diminue ou non ?

HL : la très grande majorité, mais il y a aussi une question de localisation. Dans ces conditions, un faible pourcentage (mais non nul) continue de grossir. Les informations concernant la diminution ou celui concernant la croissance sont objectivables entre 3 et 6 mois.

Risques de récidives après opérations et arrêt complet de la prise d’hormones ? Y a-t-il des statistiques ?

HL : Pas à ma connaissance, dans cette combinaison (arrêt de la prise d’hormones – tout dépend desquelles) et chirurgie (tout dépend si le méningiome a été totalement enlevé).

Remarquez-vous une évolution du nombre de cas de méningiomes au long de vos années de pratique ?

HL : Il existe en France un seul registre spécialisé concernant les tumeurs cérébrales (aux Etats-Unis, il y a le plus grand registre mondial, mais l’ANDROCUR n’est pas commercialisé). L’augmentation dans le registre de la Gironde est d’environ 4% par an. Les facteurs principaux de cette augmentation sont le vieillissement de la population et l’accès à l’imagerie médicale.

Combien de cas pensez-vous avoir dans votre service ? 

HL : Une trentaine.

Avez-vous des méningiomes de grade 2 ou 3 dans ceux dus à l’Androcur ? 

HL : Oui, 1 seul.

Combien opérez-vous de cas de méningiomes possiblement dus aux médicaments en pourcentage de cas répertoriés dans votre hôpital ?

HL : Probablement moins de 20% des cas.

Que pensez-vous de l’analyse de la tumeur aux récepteurs de la progestérone ?

HL : Ce n’est pas suffisant.

RECHERCHE A L’ETRANGER

Autre question : est ce que les recherches sur ce sujet sont uniquement en France ou d’autres pays ont-ils déjà travaillé sur ces sujets ?

HL : Le caractère « hormono-dépendant » des méningiomes, bien que le terme soit discutable, est apparu avec les premiers travaux sur les méningiomes vers 1930.

Les relations entre traitements hormonaux et méningiomes sont étudiées dans beaucoup de pays avec des résultats assez contradictoires, parfois. Cela tient à la difficulté de tracer avec précision les traitements aussi bien en termes de durée, que de molécules (tout en sachant que ce ne sont pas les mêmes entre l’Europe et les Etats-Unis).

TRAITEMENTS

Existe- t- il une étude fiable et sérieuse concernant les effets indésirables dans leur globalité par type de traitement et prenant en compte aussi un aperçu spécifique sur le développement de nodules (y compris thyroïde) avec ce type de traitement ? Plusieurs personnes se posent la question. Pourraient ils/ elles mentionner les références de l’étude ?

HL : Pas à ma connaissance. Les femmes ont une propension connue à développer des pathologies thyroïdiennes.

Nous remercions chaleureusement  le Pr Hugues Loiseau pour avoir pris le temsp de répondre à nos questions.

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Réponses du Pr Johan Pallud, neurochirurgien, à des questions de patientes

En l’absence de signes cliniques graves, comment doit-on par précaution s’organiser pour que la présence des méningiomes soit facilement connue des secours ? (Ex: garder le CD de son IRM sur soi? Une copie papier ? S’inscrire sur une liste auprès des SAMU ? (Existe pour des pathologies cardiaques)). Je fais partie des non opérées car « asymptomatiques » soit: fatigue, vertiges (terminés depuis l’arrêt de l’Androcur et une petite diminution de taille du gros méningiome sur les 5- et surtout une diminution de l’œdème cérébral).

Pr Johan PALLUD (JP), responsable de l’Unité Fonctionnelle de Neuro-Oncologie Chirurgicale du GHU-Paris Sainte-Anne : Le risque d’avoir un événement neurologique grave et inattendu est extrêmement faible. Comme pour tout autre problème de santé, il est bien d’avoir dans son sac, à côté de sa Carte Vitale, les éléments médicaux nécessaires à la compréhension de votre problème de santé. Concernant les méningiomes, avoir une copie du dernier compte-rendu d’IRM et de la dernière consultation avec le neurochirurgien me semble suffisant.

Quels sont les médicaments contre-indiqués en cas de méningiomes ? Si ce n’est les progestatifs bien sûr !

JP : Avant toute prise au long cours d’un médicament, il convient de mentionner au médecin votre antécédent de méningiome(s). C’est à lui de vérifier que le traitement qu’il souhaite vous administrer est compatible avec votre état.

Bonjour je ne sais pas si un neurochirurgien peut répondre à cette question. Ce qui se passe dans nos cerveaux est compliqué entre chimie, méningiome, émotionnel… Ma question est ce que le Lyrica peut induire des états dépressifs et si oui peut on le remplacer par une autre molécule ? Comment peut-on savoir si c’est lié ou pas et à-t-on fait des études sur ce sujet ?

JP : Des troubles de l’humeur sont rapportés lors de la prise de Prégabaline (Lyrica). Si vous êtes gênée, il faut envisager avec votre médecin si cette gêne peut être en lien avec la prise du traitement. Le cas échéant, le médecin pourra voir s’il est possible de changer pour un autre traitement ayant la même efficacité. Il ne faut jamais changer son traitement de sa propre initiative sans accord médical au préalable.

Une inflammation liée à une radiochirurgie sur un méningiome englobe sur le nerf du trijumeau provoquant des douleurs neuropathiques prédominantes dans le territoire du v 1 droit peut-elle se résorber avec le temps ?

JP : Oui, il est possible d’observer une diminution des douleurs au fil du temps. Il est cependant très difficile de prédire avec précision si cela va se produire, puisque la diminution des douleurs va dépendre des dégâts sur le nerf, qui peuvent être induits par le méningiome ou par la radiochirurgie et dont le potentiel de récupération va dépendre de la nature du dégât.

Est-ce que l’œdème qui se développe autour du méningiome régresse en même temps que le méningiome ? Quel est l’impact de l’œdème ?

JP : Oui, l’œdème régresse une fois le méningiome traité car il est la conséquence de l’irritation du cerveau par le méningiome. L’œdème qui s’installe dans le cerveau – comme l’eau gorge une éponge – vient comprimer le cerveau. Il peut donc induire des crises d’épilepsie par irritation du cortex cérébral, induire des déficits neurologiques en faisant dysfonctionner le cerveau et induire des maux de tête par l’hyperpression qu’il engendre.

À l’arrêt de tout progestatif, combien de temps faut-il à un méningiome pour diminuer? À quel rythme? Il régresse à la même vitesse qu’il a grossi ?

JP : On observe habituellement une décroissance dès les premiers mois d’arrêt du traitement. La décroissance et le rythme de décroissance sont variables d’un patient à l’autre et sont même variables d’un méningiome à l’autre chez le même patient. Il n’y a donc pas de règle et, en conséquence, il convient d’adapter la surveillance à chaque cas.

Par ailleurs, est-ce que la progestérone que nous produisons naturellement influence l‘évolution du méningiome ?

JP : Non, pas à ma connaissance.

Quand on parle de méningiome on parle de tumeur qui partent des méninges si j’ai bien compris. Là où je ne comprends pas c’est comment alors se fait-il que cette tumeur puisse infiltrer ou englober un nerf trijumeau. C’est mon cas. Est-ce que ça veut dire qu’il pénètre complètement le nerf. Merci par avance.

JP : Un méningiome est une tumeur des méninges, qui sont des enveloppes autour du cerveau. Les nerfs crâniens, dont le nerf trijumeau, doivent obligatoirement « traverser » le sac de méninges qui entoure le cerveau pour aller innerver la face. Ainsi, le nerf trijumeau, son ganglion et ses branches de division sont naturellement entourés de méninges lors de la traversée de la base du crâne. Un méningiome développé à cet endroit peut donc venir comprimer le nerf trijumeau et peut même l’englober au sens propre si toute la méninge autour est atteinte. Enfin, un méningiome peut venir adhérer et infiltrer la paroi du nerf. Au final, la souffrance d’un nerf peut provenir de sa compression directe par le méningiome, de la réduction de son espace de passage par le méningiome, de son infiltration par le méningiome, d’une atteinte de sa vascularisation par le méningiome et d’un mélange de tout cela.

DOULEURS – CICATRICES – FATIGUE

Que se passe-t-il exactement et en terme compréhensible, au niveau de la cicatrice pour qu’on ait mal plus de deux ans après encore au cuir chevelu. Je n’ai toujours pas vraiment compris les explications.

JP : Il est habituel d’avoir en post-opératoire des troubles de la sensation autour de la cicatrice cutanée. Il peut s’agir d’une perte ou d’une diminution des sensations au toucher, de sensations anormales et parfois désagréables (picotement, fourmillement, flash), de troubles de la sensation au chaud et au froid ou encore de véritables douleurs. Ceci est directement lié à l’ouverture de la peau qui a coupé des fibres nerveuses cheminant dans le cuir chevelu. Les fibres nerveuses coupées rendent compte des pertes de sensation. Les fibres nerveuses « repoussent » ensuite, c’est à dire que d’autres fibres nerveuses viennent coloniser les territoires cutanés, expliquant ainsi l’amélioration en quelques mois. La possible persistance de troubles de façon définitive est expliquée par le caractère imparfait de la repousse nerveuse, les fibres de remplacement pouvant être moins performantes que les fibres initiales.

Dans le cerveau, là où était la tumeur, est-ce de l’eau qui reste à la place ? Est-ce que cela entraîne un déséquilibre qui cause ces vertiges résiduels ?

JP : Une fois le méningiome retiré, le cerveau – s’il était comprimé par le méningiome – vient reprendre sa place. Il reste, la plupart du temps, un petit espace qui est comblé par le liquide cérébro-spinal. Ainsi, l’équilibre est restauré à l’intérieur du crâne. A mon sens, cela n’entraine aucun symptôme.

Pourquoi garde t’on de la fatigue durant tant d’années ?

JP : Avoir un méningiome, être opéré, la convalescence post-opératoire, les éventuelles pertes neurologiques et cognitives, l’éventuelle rééducation et les éventuels traitements médicamenteux (dont les médicaments anti-épileptiques) sont autant de facteurs qui pèsent sur le fonctionnement cérébral et expliquent le long chemin avant un retour à une vie la plus normale possible.

Il y a aussi des douleurs désagréables au niveau des 2 cicatrices que j’ai sur le crâne, perte de mémoire et d’équilibre.

JP : Voir mes commentaires ci-dessus.

Les douleurs neurologiques (hypersensibilité, sensation de mal de dents par exemple) finissent-elles pas s’atténuer, le cerveau arrête-t-il d’envoyer le message de douleur un jour ?

JP : Comme évoqué dans mes commentaires ci-dessus, les sensations douloureuses s’atténuent avec le temps, parfois à l’aide de traitements.

EVOLUTION DES SEQUELLES

Souffrant de douleurs neuropathiques suite à une paresthésie jambe gauche consécutive à l’exérèse d’un méningiome il y a deux ans et demi puis-je encore espérer une évolution favorable et voir les douleurs neuropathiques disparaître ?

JP : Il est toujours difficile de donner un avis sur un cas précis sans plus de précision. S’il persiste des douleurs neuropathiques plus de deux ans après la chirurgie, la probabilité que ces douleurs « disparaissent » par elles-mêmes est faible. Par contre, il est certainement possible de les soulager, toute ou partie, à l’aide des différents traitements de la douleur. A ce titre, votre médecin peut vous aiguiller, si nécessaire, vers un médecin spécialiste de la douleur.

Peut-on observer un changement de personnalité en raison d’un méningiome quelque soit son positionnement ou seulement dans certaines localisations bien précises ?
Je viens de chercher, et en effet : « Lobe frontal – Ce sont les hautes fonctions, mémoire, jugement. Les tumeurs du lobe frontal peuvent provoquer des changements dans la personnalité, des difficultés d’élocution. »

JP : On peut observer des modifications du comportement (plutôt qu’un changement de personnalité) lors de la survenue d’un méningiome pour plusieurs raisons comme la compression cérébrale, notamment du lobe frontal, les conséquences psychologiques liées à l’annonce d’un tel diagnostic ou encore la prise de médicaments anti-épileptiques.

MENINGIOMES ET ANDROCUR-PROGESTATIFS

Statistiquement dans le cas des méningiomes « androcur », combien diminuent à l’arrêt du traitement, et combien continuent à grossir ?
Au bout de combien de temps, sait-on si ça diminue ou non ?

JP : A mon avis, on observe une diminution de la taille des méningiomes après l’arrêt de prise de médicaments dérivés de la progestérone dans plus de 60% des cas. Certains restent stables et ne diminuent pas, notamment les méningiomes calcifiés et les ostéoméningiomes.

On observe habituellement une diminution sur le suivi IRM à partir du 6^ème mois. C’est parfois plus retardé si la décroissance est lente.

Risques de récidives après opérations et arrêt complet de la prise d’hormones ? Y a-t-il des statistiques ?

JP : Je n’ai pas connaissance d’une étude statistique sur le risque de récidive de méningiome après l’arrêt de prise de médicaments dérivés de la progestérone et après traitement chirurgical. En dehors du contexte de prise de médicaments dérivés de la progestérone, le risque de récidive d’un méningiome de grade 1 après exérèse chirurgicale est inférieure à 10%.

Remarquez-vous une évolution du nombre de cas de méningiomes au long de vos années de pratique ?

JP : Je ne suis pas un spécialiste de l’épidémiologie. L’on observe une augmentation modérée de l’incidence des méningiomes lorsqu’on compare la période actuelle par rapport aux décennies précédentes. Les principaux facteurs mis en cause sont l’augmentation de l’âge de la population (la fréquence des méningiomes augmentant avec l’âge), la réalisation plus fréquente des imageries cérébrales et les soins plus poussés aux personnes âgées.

Combien de cas pensez-vous avoir dans votre service ? 

JP : J’ai des informations très précises pour le Centre Hospitalier Sainte-Anne. Nous avons mis en place en novembre 2018 un moyen facile d’accès à l’IRM pour les patientes ayant besoin d’un dépistage de méningiome dans un contexte de prise de médicaments dérivés de la progestérone : http://www.ghu-paris.fr/fr/2018/10/26/neuro-sainte-anne-assure-depistage-radiologique-patients-traites-androcur/.
Avant octobre 2018, nous avons recensés 72 patientes. D’octobre 2018 à décembre 2019, j’ai reçu 55 nouvelles patientes. Cela fait donc un total de plus de 127 patientes.

Avez-vous des méningiomes de grade 2 ou 3 dans ceux dus à l’Androcur ? 

JP : De mémoire, j’ai au moins un méningiome de grade 2 dans un contexte de prise d’Acétate de chlormadinone et un méningiome de grade 3 dans un contexte de prise d’acétate de cyprotérone.

Combien opérez-vous de cas de méningiomes possiblement dus aux médicaments en pourcentage de cas répertoriés dans votre hôpital ?

JP : 37% avant 2019. Moins de 20% en 2019. Les chiffres dépendent énormément du type de méningiome qui nous est adressé. Depuis la mise en place de notre offre d’IRM de dépistage, je suis amené à voir beaucoup de « petits » méningiomes qui ne nécessitent bien évidemment pas de geste de chirurgie.

Que pensez-vous de l’analyse de la tumeur aux récepteurs de la progestérone ?

JP : La présence de récepteurs à la progestérone dans les cellules tumorales des méningiomes est fréquente, y compris en dehors du contexte de prise de médicaments dérivés de la progestérone. Ainsi, si leur présence est un argument pour imputer la croissance d’un méningiome à la prise de médicaments dérivés de la progestérone, ce n’est pas un argument suffisant. A mon avis, c’est la durée d’exposition aux médicaments dérivés de la progestérone et la chronologie entre l’exposition et la révélation du méningiomes qui sont les arguments les plus forts.

RECHERCHE A L’ETRANGER

Est ce que les recherches sur ce sujet sont uniquement en France ou d’autres pays ont-ils déjà travaillé sur ces sujets ?

JP : Les liens entre la croissance des méningiomes et les hormones est un sujet connu de longue date et étudié par de nombreuses équipes.

TRAITEMENTS

Existe-t-il une étude fiable et sérieuse concernant les effets indésirables dans leur globalité par type de traitement et prenant en compte aussi un aperçu spécifique sur le développement de nodules (y compris thyroïde) avec ce type de traitement ? Plusieurs personnes se posent la question. Pourraient ils/ elles mentionner les références de l’étude ?

JP : Je n’ai pas connaissance d’une telle étude.

Mille mercis pour ce travail que vous réalisez au quotidien pour nous accompagner dans cette étape de vie.
JP : Merci pour votre confiance.

Le site de l’hôpital Sainte-Anne a un service dédié aux méningiomes dus aux médicaments. Pour avoir un rendez-vous rapidement , soit d’IRM, soit avec un neurochirurgien (si vous avez déjà passé une IRM), vous pouvez envoyer un mail à une seule adresse mail : depistage@ghu-paris.fr

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