Carine 46 ans, 1 méningiome – 4 opérations

Carine 46 ans, 1 méningiome – 4 opérations

Histoire d’un passager clandestin : l’annonce

Déséquilibre dans l’escalier (coccyx fêlé) beaucoup de douleurs, de migraines, des acouphènes, des sensations de déséquilibre, de difficultés au bruit, d’insomnies, de baisse de la vue de l’œil droit ont fait que je subisse une IRM qui s’avère assez long. Je ne comprends pas pourquoi. Nous attendons le résultat. Je suis accompagnée de mon mari qui va m’épauler durant ces 2 années.
Je ne suis pas convaincue que j’ai quelque chose, cela fait plus de 4 mois que je souffre et qu’aucun médecin ne trouve réellement ce que j’ai. Nous trouvons le temps long puis le neurologue radiologue nous appelle dans son bureau et nous demande de s’asseoir. Et là il nous dit : “Madame, les résultats ne sont pas bons.Vous avez un méningiome d’un peu plus de 4 cm mais ce qui m’inquiète c’est un œdème qui comprime la boîte crânienne”. Mon mari avait compris, moi non.

Je lui demande juste si je peux être soigné avec des médicaments car j’ai vraiment trop mal, il ne me répond pas. Il regarde mon mari et lui dit : “Monsieur je vais rappeler et je l’ai fait tout à l’heure le professeur ASSAKER neurochirurgien au CHRU de Lille. Je veux que votre épouse soit vue aujourd’hui si vous ne pouvez pas la conduire elle part en ambulance. Rendez-vous prévu à 17h”.

Nous sortons, je suis abasourdie, non pas parce que c’est grave, je n’en ai pas encore conscience réellement mais je ne comprends pas d’un coup, faut que je voie vite un autre docteur. Nous rentrons chez mes beaux-parents chercher les enfants. Ma belle-mère me prend dans ses bras en me disant ça va aller. Je ne comprends pas car elle ne m’a jamais pris dans ses bras. C’est peut-être important ce que j’ai en fait (j’enseigne les STMS, je connais pourtant le système nerveux et ses pathologies).

Arrivés au CHRU, mon dossier avait été faxé au professeur. Nous faisons la connaissance d’un grand chirurgien qui me dit il faut que je vous opère, vous avez un méningiome sur la veine principale du cerveau avec œdèmes compressifs. Je lui réponds : “je pourrai retravailler quand ?” Avec ses grands yeux, il me dit “Madame vous travaillez encore ?” Et là il me dit : “c’est très grave Madame”.

“Mais je dois vous mettre sous Médrol (un dérivé de la cortisone)  car je ne peux pas vous opérer dans l’état. L’œdème est trop gros, il faut décongestionner. Je vous appelle quand je vous opère”.  (ouais, ouais comme si un grand professeur appelle ses patients). Il y aura 2 opérations : une embolisation pour cautériser tous les vaisseaux hémorragiques de votre cerveau et une 2ème pour l’ablation du méningiome le lendemain. Il me serre la main en me la tenant un petit moment et me dit : laissez-vous porter, je m’occupe de vous, et je ressens une bienveillance, je comprends que cela est très grave mais pas consciente des risques et des suites à venir.

Je comprends surtout que cela allait être la personne qui me sauvera la vie ou pas.
Retour, il faut annoncer la nouvelle. Nous faisons le choix de minimiser auprès de nos enfants. Mais vifs internet. Ils comprennent bien . Nous faisons le choix de ne rien dire à notre fille qui avait 5 ans à l’époque. Conseil de l’anesthésiste, ces quelques jours sont interminables. Je ne sais plus restée seule, j’ai peur, je suis comme une petite fille j’ai besoin d’une lumière même si je ne dors plus depuis déjà des mois, là vient s’ajouter l’incertitude. Mon mari est là pour moi, mais il souffre, il a peur, il ne me le dit pas, et puis un matin le professeur ASSAKER appelle et oui en personne pour me dire que je rentre le 24 et que je passe au bloc le 25 puis le 26 avril, il me dit encore ayez confiance. Je suis là, bizarrement j’ai confiance, Je n’ai jamais ressenti de la part d’un chirurgien cette bienveillance et simplicité avec les patients alors vaille que vaille.

Nous devons nous organiser pour les enfants mais ils seront préservés, c’est les vacances. Ils iront dans la famille c’est l’occasion de retrouver les cousins et cousines.
J’ai toujours peur, je dois faire mon sac mais je ne sais pas pour combien de temps, ma tête est vide. Voilà cette prise de conscience de la gravité est bien présente en moi, mais je dois y aller, c’est l’inconnu ce service. Cette maladie m’est inconnue et pourquoi ce foutu œdème est grave au point de devoir subir 2 opérations.
Je n’aurai pas pensé que cela deviendra presque mon quotidien, un endroit familier pendant 2 ans.

Les rôles sont inversés, Hugo mon fils ainé me dit quand il me voit pleurer : « ne t’inquiète pas maman, c’est un grand chirurgien ». Je sais qu’il avait peur, moi la maman forte je causais malgré moi, à cause de la maladie mes angoisses, une grande inquiétude autour de moi. Dans ma tête, j’avais surtout en moi cette image d’ouverture de crâne, et pourtant je ne savais pas encore le déroulement réel de tout ça. Je vois autour de moi les gens inquiets ils ne me le disent pas mais je ne suis pas dupe.

Mon sac est prêt. Je dis au revoir à tout le monde. Je dis aux gens que je les aime, et pourtant je ne suis pas très sentimentale en temps normal. Je pleure je ne sais pas quand je rentre mais il le faut. Je ne suis pas forte juste que dans la vie il y a des choses qu’on doit subir pas le choix.

Aujourd’hui sera le pendant mon hospitalisation. Je ne suis rentrée que le 5 mai 2018.
Mon séjour à l’hôpital gravé en moi pour toute ma vie :
Je suis rentrée la veille et comme beaucoup on ne dort pas la nuit (stress, angoisse, tensions médocs etc.) bon moi ça fait plusieurs mois que je ne sais plus ce qu’est dormir, ça ne me change pas trop, le matin à 7h, une gentille infirmière me demande de faire ma douche opératoire, puis blouse et un peu de calmant. Le professeur ASSAKER arrive pour me dire qu’il sera accompagné du neurochirurgien cardio vasculaire, 2 neurologues, le chirurgien cardio du service cardiologie, et bien je m’étonne de ce petit monde mais je ne réagis pas (J’ai compris la nuit avant ma 2ème opération la gravité de cette 1ere opération) il m’explique que je ne serai pas ouverte aujourd’hui au crâne mais demain. Aujourd’hui, un cathéter passera par mon artère fémorale puis abdominale puis carotide pour arriver jusqu’au cerveau. Tout cela pour cautériser par des agrafes les vaisseaux hémorragiques et décongestionner l’œdème en vue de l’ablation du méningiome. Je réponds ok.

Départ avec 2 supers brancardiers, on discute ils me font rire, tout le monde est prêt. L’anesthésiste me prépare, j’entends des voix, je ne comprends pas il m’a redonné un truc, mais ils n’ont pas l’air d’accord enfin je ne sais pas trop. Il me dit “Madame on vous endort”, réveil je ne sais pas quelle heure il est. Je touche ma tête. Je n’ai rien, une douleur à la jambe. Je cherche, je sens un pansement dans l’aine. J’arrive aux soins intensifs et 3 personnes sont déjà dans ma chambre, en fait, je me sens bien, pas vraiment fatiguée comme si l’impression de flottement mais je sais parler. Je suis aux soins intensifs, dans ma chambre c’est une vraie fourmilière, on me dit il est 20h.  L’opération a duré plus longtemps que prévu. 8h30 en tout. Je n’en reviens pas d’être resté endormie aussi longtemps, bref une de passé, plus qu’une, mon cerveau est en grand sur un écran, chaque soignant regarde fixement mon cerveau je ne sais pas si c’est bien ou pas, le professeur ASSAKER arrive, il me dit : “l’opération a été plus longue, vous avez fait une petite hémorragie cérébrale. Demain je vous opère pour 7 h, ayez confiance en moi”. C’est l’essentiel. Je ne réagis pas je ne sais pas l’impression d’être dans ce lit mais pas mon esprit. C’est une nuit où J’ai un soignant pratiquement tout le temps.

Le lendemain c’est reparti, dans le bloc encore une ribambelle de documents. Je vois le professeur ASSAKER qui me prend la main et m’explique ce drôle de robot au-dessus de ma tête, il va calculer exactement mon crâne, et remettre un os (j’ai oublié lequel) à la bonne place. Je suis bizarrement admirative, j’ai appris quelque chose. Je pourrai l’expliquer à mes élèves, bizarrement tout ce qu’il me dit me font penser que ce n’est pas moi. Il me redit a tout à l’heure. Je m’endors.

Réveil dans ma chambre aux soins intensifs. Je suis branchée de partout, une impression de yeux gonflés, un truc qui me serre mais aucunes douleurs, ça s’agite, j’entends les bruits des machines, je sens que je n’ai plus mal à cette foutue mâchoire, à cette tempe. Ce séjour va durer plusieurs jours, ils sont très gentils, m’embêtent à me demander en quelle année je suis, le président etc. Je me sens vidée.

Quand je peux retourner en chambre, je vois mon mari. Il essaie de faire bonne figure. Je parle peu. Je n’ai pas encore mangé les perfs m’ont nourri, et quand on me ramène un repas. Je m’étrangle, zut que se passe-t-il ? Je n’arrive pas à coordonner ma déglutition. Les repas se passent péniblement mais en fait je n’ai plus de douleurs.

Je ne dors toujours pas, cela va être aussi une rééducation, mon cerveau n’est plus capable, au fil des jours, je commence à marcher, ma cicatrice apparemment est magnifique dixit l’infirmière. 42 agrafes. Je vois 1 fois mes enfants. Je sens leur peur et leur inquiétude. Ma fille de 5 ans ne pourra pas venir, moi je ne me rends pas compte mais j’ai beaucoup de bleus, toujours cette impression que je suis partie de la maison depuis très longtemps. Je ressens comme si mon corps et mon cerveau font 2, et je dois commander à mon cerveau de faire les choses rien n’est naturel. Le professeur ASSAKER me dit que je peux repartir, le reliquat meningiomateux sera contrôlé. Mon méningiome n’a pas été enlevé en totalité car situé sur la veine principale du cerveau. Je le revois dans 2 mois, il me dit vous avez été admirable, cela me fait du bien mais je ne sais pas trop quoi pensé je suis tellement fatigué. IRM avant de sortir, on m’explique que les petits anneaux ce sont des espèces d’agrafes elles partiront quand mes vaisseaux seront totalement cautérisés. Je suis encore une fois admirative, la sensation que ce n’est pas moi. Je ne suis jamais malade. Mais là je ne maîtrise rien.

Je vais faire un résumé de ma convalescence. Mais chacun bien entendu est différent.

En rentrant de l’hôpital, j’ai l’impression que je suis partie depuis plusieurs années. Je suis exténuée.
Mon mari me met au lit. Je dors mais me réveille souvent. J’ai besoin de cette même petite lumière d’avant les opérations. Je n’en peux plus, mon corps est lourd et pesant. Pour le repas, je mange doucement et J’essaie de déglutir doucement. Mes enfants sont heureux, inquiet aussi. Cette maman pleine de vie, d’une force, qui gérait tout est là sur sa chaise et en même temps plus là. Je me sens totalement affaiblie comme une enfant blessée mais je ne sais pas pourquoi. Mon mari a dû prendre un arrêt pour pouvoir m’aider et gérer les enfants. Il me lave, il me coupe ma viande. Je ne réagis pas. Je suis là, quelques personnes viennent me voir 5 mn. Je suis contente mais fatiguée eux ils sont contents de me voir moi j’ai la sensation de ne plus être moi. Il se passera au moins 3 mois, mon mari est ma tierce personne. Je suis une enfant. Mes enfants m’aident, on dit à ma fille que maman ne peut pas avoir trop de bruit, vient l’heure du premier contrôle en juin 2018, en rentrant dans le service je suis apaisée comme si cet endroit m était plus familier que ma propre maison. On me montre mon IRM et je repars.

Le temps passe, les journées se ressemblent. J’ai mal à ma jambe droite, bizarre. Après un Doppler, on s’aperçoit que mon artère fémorale a été abîmée lors de l’embolisation. Rendez-vous en urgence au CHRU. Mon sang de la jambe circule presque plus. Je suis opérée mi-juillet et subi un pontage artero fémoral enfin 2. Le premier n’a pas fonctionné. Le lendemain rebloc.
Encore 16 h d’opération. Je suis vidée, j’ai très mal. Je me retrouve avec une grande cicatrice au ventre. Une ceinture j’ai terriblement mal, en plus de ma fatigue des opérations d’avril, retour à la maison. J’ai beaucoup d’angoisses, et là je rêve des soins intensifs de cette fameuse machine que je trouvais formidable au bloc quand j’ai été opéré du méningiome.

Les mois passent et les contrôles se multiplient, entre le pontage et le méningiome. Je suis en congé longue maladie. Je progresse je me dis que je suis là et que j’ai de la chance. Je ne peux pas lire, être avec beaucoup de monde, je n’arrive pas à structurer mes échanges alors je suis là et en même temps pas là. Je vois une neuropsychologue et fais 3 h de tests. Conclusion : troubles mnésiques et cognitifs, personne ne sait quand j’irai mieux et si je pourrai reprendre une activité professionnelle. Je sais de temps en temps faire 2 ou 3 km pour aller chercher ma fille a l’école, le problème est ma concentration. On achète une boîte automatique, on prend une aide-ménagère 4 heures par semaine, ça nous coûte un bras. Mon mari doit quand même reprendre le travail. Cela fait bientôt 1 an. Puis vient le contrôle des 1 ans. Toujours fatigue etc. Les vaisseaux sont un peu denses autour du reliquat.

Verdict : le méningiome repousse mais doucement, le hasard fait que j’ai de nouveau de grosses douleurs côté droit, mais ce n’est pas à cause du méningiome, je reste donc 4 mois environ avec ces douleurs. Mon mari est de nouveau en arrêt, et moi je pète un câble, plus envie de me battre, de vivre. Je revis les soins intensifs et je n’explique pas cette angoisse. Je suis suivie par une psy formidable et là elle me dit que tout le monde me trouve forte, formidable etc. Inconsciemment c’est une forte pression et je ne suis pas réparée psychologiquement. Mon corps ne m’a pas encore laissé cette chance, hypnose, et gros suivi avec elle, j’ai failli mourir et je m’en souviens maintenant, et c’est vrai le neuro me le confirme. La nuit après l’exérèse, ce n’est pas le méningiome en cause mais l’œdème et cette double opération, tout doucement je commence à être en paix avec moi-même, avant je forçais mon cerveau, et je faisais 3 pas en arrière et 1 en avant. Je décide donc de faire ce que je peux seulement en tout cas ce que mon cerveau m’autorise de faire. C’est peu, mais bon j’accepte. Je mets des mots sur des maux. Je commence à retrouver une paix intérieure, j’accepte d’entendre que je répète tout le temps la même chose aux enfants, que j’utilise des post-its pour tout etc. En attendant il faut en novembre subir de la chirurgie par gamma knife. Mon séjour est compliqué psychologiquement et je suis encore fatiguée de mes 4 opérations.

Toujours beaucoup de douleurs je suis vue par un neurologue, verdict : je souffre d’algie vasculaire de la face, traitement de bêta bloquants, d’oxygène, comme si je n’en avais pas assez à l’heure actuelle, je recommence à lire 30 pages.
J’adorais lire avant. Je n’utilise plus de post-its. Je suis surtout en paix avec ce que je suis devenue. Je pleure souvent non pas parce que je ne suis plus moi mais parce que cela a été très dur. Mon mari a dû se mettre en arrêt en novembre pour les gammas. Il reprend seulement dans 15 jours. Il a été suivi aussi, j’ai même eu peur de ne plus le retrouver comme un mari mais comme ma tierce personne, nous attendons septembre pour savoir si les gamma ont fonctionné, j’ai reçu y a 1 semaine un courrier du CHRU je dois faire d’autres examens car suspicion d’une fistule sur la veine où le méningiome est logé, on verra les nuits sont un peu agitées mais je vis au jour le jour et j’apprécie chaque petit progrès que je réalise. Je suis les devoirs de mes enfants, arrive à m’exprimer correctement avec une certaine concentration mais pas grave j’y arrive. Je me repose dès que mon corps me le demande et je ne suis plus en colère contre celui-ci, ma boite automatique m’aide à être un peu plus autonome. Je ne suis plus en colère quand je prends le volant même si je conduis sur des petits trajets que je connais par cœur et pas encore l’autoroute. Je reprendrai le travail, quand, je ne sais pas, j’espère en avril 2021. J’y crois cela fera 3 ans, mais comme une impression que tout ce qui s’est passé avant ne fait plus partie de ma vie. Je suis aussi capable de faire ce qui est bon pour moi.

Voilà c’est avec beaucoup d’émotions que je vous ai verbalisé tout ça. J’ai certainement oublié des éléments. Je suis encore très émotive sur tout ce chemin et jamais après avoir été opérée j’aurai cru que ces opérations n’étaient pas pires que le chemin de mon nouveau moi. Je me regarde dans le miroir et c’est bien moi.

Je tenais à vous remercier et j’espère que j’ai pu aider, merci à mon mari mes enfants qui sont des personnes formidables.
Merci à mon neurochirurgien que je vais revoir bientôt.
Merci au personnel soignant et encore plus depuis plusieurs mois.

Prenez soin de vous et laissez le temps au temps.
Ne faites pas comme moi. N’essayez pas de brûler les étapes.

Note de l’association : Merci à Carine pour son très beau témoignage, ce parcours douloureux  où, pour celles qui ont été opérées, des images et des sensations seront communes. Carine n’a pas pris d’Androcur ou des progestatifs, mais le citrate de clomifène (Clomid), ou clomifène, qui est un analogue structurel des œstrogènes. Cette étude fait un lien probable entre le médicament et le méningiome (mais je n’en ai trouvé qu’une seule, donc prudence https://link.springer.com/article/10.1007/s10014-012-0088-y )

Il n’en reste pas moins que Carine a un parcours qui est intéressant pour nous toutes :

Carine 46 ans, 1 méningiome – 4 opérations

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